Всем добрый день!
Решила зарегистрироваться на этом форуме, в надежде найти поддержку.
Моему сыну 7.5 лет, в этом году мы пошил в 1 класс.
Диагнозов ему переставили массу, где мы только с ним не были, в каких платных и бесплатных больницах.
А началось все с 2.5 лет, и с тех пор мы лечимся, лечимся и лечимся. Последний раз была в НевроМеде у Белоусовой, т.к. у нас год назад еще и эпиактивность обнаружилась, приступов нет, просто показала её ЭЭГ. Она его даже осматривать не стала, посмотрела мой толмут с разными заключениями и говорит: "Ну, что Вы на меня так смотрите? Ну, нет у меня такой волшебной таблетки, которая вылечит Вашего ребенка. Ну, не будет он у Вас спортсменом. Просто примите тот факт, что он у Вас особенный." Я все-таки настаивала на том, чтобы нам что-нибудь назначили, она сказала, попробуйте, стратерру, выписала рецепты, но рекомендовала прежде чем её пить, ознакомится с отзывами. Что я и сделала. В результате пить мы её не стали.
Перед школой по назначению другого невролога (местного) начали пить курс: танакан, мексидол, нейромультивит. И, вот, здесь, началось. Девочки, мне уже иногда кажется, что я начинаю просто ненавидеть своего сына. В выходные он довел меня до такой степени, что у меня было онемение в кистях рук.
Хочу рассказать, как выражается наше заболевание: у него очень слабая моторика, т.е. пуговицы, шнурки - это большая проблема. Он плохо бегает, прыгает, приседает (в свое время врачи хотели поставить ДЦП). Но он очень выносливый, много ходит, никогда не ноет, что устал. Он может часами заниматься одним делом, но при этом, очень невнимательным может быть. Например, он сам научился читать, читает хорошо, сразу словами, не по слогам. Но при этом переставляет местами слова, пропускает их, глотает или путает окончания. Может читать, а сам отвлекаться на другую страницу.
Он пишет, но коряво, не понимает или не чувствует расстояния между клетками и строчками.
С математикой просто беда, два года я учу его считать в пределах пяти (именно примеры).
Память хорошая, запоминает стихи со второго раза. А вот пересказать рассказ - проблема, путается, или вообще когда что-то рассказывает перескакивает с одной темы на другую.
С детьми он не играет (если кто-то подумает, что у нас аутизм, нет, диагноз такой у нас не подтвердился).
Больше всего меня напрягает его постоянный дух отрицания и противоречия. Чтобы я не сказала, ему нужно сначала сказать или сделать наоборот.
Постоянное не могу, не хочу, не умею, не получается, боюсь.
Вчера пыталась с ним поговорить по душам, говорю, сынок, ведь мы с тобой только вдвоем, ты и я, ты мне помогать должен. Кто же кроме тебя мне поможет? Он вроде смотрит на меня внимательно, а потом начинает стучать зубами и говорит: Я бобер!
Меня трясти от всего этого начинает. А тут еще просек фишку такую, что если кричать очень громко, то я не буду его наказывать или ругаться, потому что я боюсь, что соседи потом высказывать будут или милицию вызовут, вот он и старается во всю((((

Матильда, что тут сказать? Проблем много, невролог же сказал, ребёнок с особенностями развития. У меня такой же. И у многих здесь такие же. Читайте, размышляйте. Добро пожаловать!

Присоединяйтесь, мы тут всем миром решаем, думаем ,воспитываем.

Матильда, извините, что я сразу с замечания, но вы говорите "мы пошли в первый класс, мы болеем, мы лечимся" - где-то на форуме есть отдельная тема про мам-коал. Я понимаю, вы очень много делаете для своего ребенка, принимаете огромное участие в его жизни - но, как бы то ни было, к семи ребенкиным годам надо уже отделать себя от него, даже на уровне речи. Это ОН пошел в первый класс, вы ему только помогаете учиться, это ОН болеет, вы его только лечите. Вам самой легче станет, когда вы ощутите, что ваш сын - отдельный от вас человек. И, отстранившись немножко, может, виднее станет, как лучше ему помочь

ага, и вопросы задавать лучше по-отдельности - быстрее поймем и ответим

Я, вот, думаю, может это лекарства так действуют? Я почему то думала, что чем он старше, тем легче будет. Ведь врачи говорили, что к 10 годам он себя полностью компенсирует. А начиталась на форуме, как детки себя в подростковом возрасте ведут и мне вообще страшно и горько стало. Он сейчас ведет себя как псих, а что же дальше?
Но самое страшное, что я за себя боюсь(((( Потому что я терплю, терплю, стараюсь не кричать, не реагировать. А потом, какое-нибудь его слово или поступок и все, у меня как затмение наступает. я его лупить начинаю, а потом себя ненавижу, плачу. Тут в воскресенье довел меня до такой степени, что я у него рубашку порвала, потому что он её снимать не хотел, вернее, что у него типа не получается пуговицу расстегнуть. Может быть в другой день, я бы молча расстегнула и скандала не было, но в этот день мне хотелось, чтобы он сделал это сам. А он видно не хотел.
Но ведь бывают периоды, когда он просто солнышко и золотце, все делает, все понимает, старается. Чудо, а не ребенок! И, поверьте, что это не зависит от того, что я в этот день с ним ласковая и добрая. Просто это у него период такой.

Цитата :

Просто это у него период такой

Помнить бы почаще об этом нам, мамам. И не срываться.

так лекарства тоже могут и лечить и калечить... а подбираются простым подбором.. к сожалению.. пока свое найдешь - ой...

Кстати, Белоусову мне очень продвигала психиатр моего ребенка. С подобными проблемами на ЭЭГ. То есть, как врачу ей можно доверять.

А Страттеру вы так и попробовали?

June пишет:

Матильда, извините, что я сразу с замечания, но вы говорите "мы пошли в первый класс, мы болеем, мы лечимся" - где-то на форуме есть отдельная тема про мам-коал. Я понимаю, вы очень много делаете для своего ребенка, принимаете огромное участие в его жизни - но, как бы то ни было, к семи ребенкиным годам надо уже отделать себя от него, даже на уровне речи. Это ОН пошел в первый класс, вы ему только помогаете учиться, это ОН болеет, вы его только лечите. Вам самой легче станет, когда вы ощутите, что ваш сын - отдельный от вас человек. И, отстранившись немножко, может, виднее станет, как лучше ему помочь

Честно, не понятна мне формулировка, он болеет, а я лечу. Я вроде и так делаю)))) Даю лекарства и все, помогаю в том, что реально понимаю сам не сможет. А по-поводу времени, да не так уж я ему много времени и посвящаю. С утра в Москву уезжаю на работу уже в 7 часов, его к бабушке отвожу, она потом в школу его ведет, забирает и у неё он сидит, ждет меня до вечера. Приезжаю в 19.30, забираю, идем домой. Проверяю, что они с бабушкой делали, беседую по дороге. Хотя, если честно, он у меня постоянно разговаривает, даже, когда один играет и иногда бывает, что я ему говорю, сынок, у тебя язык не болит столько разговаривать?))) А уроки, ну, не сделает он сам их или сделает неправильно. Сколько раз было, что еще до школы, сидим что-нибудь делает, говорю. давай ты пока один позанимаешься, а я порядок в комнате наведу? Так он все неправильно делает, хотя перед этим задание проговорили и ответил правильно или спрашивает постоянно, мама так? мама правильно?

А еще мне кажется иногда, что он меня не любит(((( Я иногда его у бабушки оставляю, чтобы с подружками встретится. Так он мне часто говорит, когда я с работы приезжаю, мама, а может ты сегодня с подружками встретишься? И вместо здравствуйте по вечерам, а сегодня уроки делать будем???

Цитата :

Но самое страшное, что я за себя боюсь(((( Потому что я терплю, терплю, стараюсь не кричать, не реагировать. А потом, какое-нибудь его слово или поступок и все, у меня как затмение наступает. я его лупить начинаю, а потом себя ненавижу, плачу

Ну, СЕБЯ ЛЮБИМЫХ мы отдельно лечим. Потому как иначе взрывчатая смесь получается из мамы и ребенка. Дойдите до невролога - обрисуйте свои проблемы. Пусть и вам чего-то назначат.

Агава пишет:

Кстати, Белоусову мне очень продвигала психиатр моего ребенка. С подобными проблемами на ЭЭГ. То есть, как врачу ей можно доверять.

А Страттеру вы так и попробовали?

Нет, так и не стала, побоялась. Не понравилось мне, что она действует только, когда её пьешь, а во-вторых, что у неё побочка со стороны ЖКТ, а у сына и так проблемы с желчным, так что не стала я её давать.

А по-поводу неврологов и клиник. Я реально, где только не была с ним и каждый говорит свое. И у Зайцева мы были, тот вообще нам ничего не назначал, так же как и Белоусова, пока я её уговаривать не стала, что-нибудь назначить, чтобы помочь ему медикаментозно.
Очень долго наблюдались в Морозовской неврологической. В последние разы были в Семашко.
А сейчас надоело мотаться. все-равно все говорят одно и тоже, вернее, жмут плечами и не знают, что с ним толком. Поэтому пошла в платную клинику рядом с домом (мы в области живем, поэтому надоело в Москву мотаться).
А так, реально, мне понравилось лечение в центре "Прогноз" - это питерский центр.
Еще были в Евпатории на курсе дельфинотерапии, я не увидела эффекта. Больший эффект ему дала врач по ЛФК, из санатория, в котором мы там жили, ну и массаж.

Матильда, стратерра это корректор - его и пьют чтобы снять спецэффекты и иметь возможность проработать с ребенком то что в состоянии раздражения он в принципе усвоить не может. Это не навсегда.

Матильда (кстати, на форуме уже есть ник Матильда), на ЖКТ действуют и те лекарства, которые вы стали давать ребенку. И тоже не лучшим образом действуют. То есть, любые лекарства (даже витаминки и травки, которые БАДы) имеют свои побочки. Увы.

А к психиатру не обращались? Потому как не всегда неврологи справляются с поведенческими проблемами. Далеко не всегда.

Начала читать тему про мам-коал)))) Да, действительно, я до сих пор говорю мы пописали, мы поели, мы проснулись))) Но при этом, я не трясусь над ним как над писаной торбой. Вот, мама моя, та да, ой, маленький, ой, упал, ножку ушиб! А я, наоборот, упал с велосипеда, смотрю молча, говорю, ну, чего разлегся то, вставай, руки и джинсы отряхивай и поехали дальше. Хотя в душе сердце екает, конечно. Вот, я думаю, может быть я, наоборот, слишком жесткая? Никак не могу найти ту грань, чтобы не подавить его, как личность, сделать самостоятельным и в тоже время, чтобы он не чувствовал, что маме пофиг до него или что я его не люблю.
А еще, вот я действительно мыкаю, а сынок мой говорит о себе часто в третьем лице. Он пошел, он сделал. Раньше врачи мне говорили, что это один из признаков аутизма, но диагноз не подтвердился, хотя я наблюдаю, что есть у нас стереотипное поведение. И вот это ОН, то чаще, то реже бывает. Не знаю опять же от чего зависит. Но всегда его поправляют. Говорю, кто ОН? Он - Артем. Я, а какой. Артем? Он, Я. Вот, тогда я понимаю, что достигла цели)))) И так бесконечно, сколько бы раз он не сказал про себя ОН.

Аутичные черты это называется. А от их выраженности зависит и диагноз. Вы у Башиной в НЦПЗ не были? Что-то прям вы сейчас с-м Аспергера описывать начали.

Агава пишет:

Матильда (кстати, на форуме уже есть ник Матильда), на ЖКТ действуют и те лекарства, которые вы стали давать ребенку. И тоже не лучшим образом действуют. То есть, любые лекарства (даже витаминки и травки, которые БАДы) имеют свои побочки. Увы.

А к психиатру не обращались? Потому как не всегда неврологи справляются с поведенческими проблемами. Далеко не всегда.

Мне нужно поменять ник или все-таки можно остаться?


Обращались и к психиатру и психолог с нами занималась и дефектолог. Все проходили, видно действительно особенный ребенок.
А по-поводу стратерры, ну, Белоусова сама не настаивала на ней, говорила почитать, я почитала, мне страшно её давать. Он же в принципе у меня спокойный, вот, негативизм, это да, это есть, но он не бегает, не носится, этого никогда и не было. Неоднократно неврологи ставили диагноз: синдром дефицита внимания без гиперактивности. До него и так все медленно доходит и делает он все медленно, я подумала, после отзывов, что он может быть совсем тогда в угнетенном состоянии.

http://www.medkrug.ru/article/show/4371

Агава пишет:

Аутичные черты это называется. А от их выраженности зависит и диагноз. Вы у Башиной в НЦПЗ не были? Что-то прям вы сейчас с-м Аспергера описывать начали.

нет, там я не была. Опять же Зайцев и Белоусова не подтвердили сыну аутичные черты.

А вы им рассказывали, что себя в третьем лице называет, что есть стереотипии? Что вас "не замечает", точнее, про проблемы с эмоциями?

А страттера на ДВ и влияет. Не на гиперность, а именно на дефицит внимания. И это препарат растормаживающего действия. Откуда угнетенность?

Агава пишет:

А вы им рассказывали, что себя в третьем лице называет, что есть стереотипии? Что вас "не замечает", точнее, про проблемы с эмоциями?

Конечно, рассказывала. У Зайцева несколько раз были. Он его очень хорошо смотрел и наблюдал за ним.

Агава пишет:

А страттера на ДВ и влияет. Не на гиперность, а именно на дефицит внимания. И это препарат растормаживающего действия. Откуда угнетенность?

Опять же из информации с форума, из статей про страттеру. Очень мне запомнилась одна фраза, как мама одной девочки пишет, что ей дочка сказала: "Мама, зачем ты даешь мне эти лекарства? У меня теперь никогда не будет хорошего настроения". Многие родители писали в отзывах, что их дети становились да, послушными, все делали, так как надо, но при этом они их сравнивали с роботами. И опять же, читала, что после того, как страттеру переставали давать, все проблемы вылезали снова. Так смысл? И еще то, что Белоусова сама как-то неоднозначно и неохотно его выписывала.

А Вы своему ребенку давали её?

Нет. Моему ее нельзя. Мой на Депакине. Его нельзя стимуллировать. В том числе и теми лекарствами, которые вам назначал местный врач .

Но у моего несколько иные симптомы. Ваш по ночам орет, бегает, тики? Что сравнивать-то?

Агава пишет:

Нет. Моему ее нельзя. Мой на Депакине. Его нельзя стимуллировать. В том числе и теми лекарствами, которые вам назначал местный врач .

Но у моего несколько иные симптомы. Ваш по ночам орет, бегает, тики? Что сравнивать-то?

Нет, у моего таких симптомов нет. Кстати, в сове время мы уже пили мексидол, правда чередовали его с кортексином. Хороший был рывок в развитии. Нейромультивит опять же неоднократно ему назначали. Есть толк или нет от этого препарата я не знаю.
А вот танакан для сына впервые, может на него такая разница? А может просто на школу. Хотя он и учительницу знает и детишек, так как весь тот год мы его водили туда два раза в неделю на подготовительные. И нормально было. А вчера, например, учительница уже жаловалась на него бабушке, что он учебники все раскидывает по парте и не хочет убирать.