Дело в том , что я скептически отношусь к диагнозам, поставленным в большинстве бесплатных медучреждений. Поясню... У нас с 3 лет инвалидность - диагноз аутизм, при обследовании у невролога еще и СДВГ. Когда нас посмотрел опытный специалист в московской больнице, когда мы были госпитализирпованы с подозрением на аппендицит, педиатр с ооочень большим опытом работы с детьми сказала мне в приватной беседе, что у ребенка остаточные явления ДЦП. Добиться нормального обследования у специалистов не было никакой возможности, т.к. все они отказывались опровергать поставленный ранее 6 больницей диагноз. Результат моих мытарств ... С 3 ле до 11 уже прошло много времени. В этом году, когда мы в очередной раз проходили комиссию для установления инвалидности мы были направлены на консультацию к профессору, который посмотрев ребенка изрек, что ребенок не чувствует своего тела. Это дословно.... Назначил нейрогимнастику. ДЦП нам никто не подтвердил, но... диагноз аутизм у нас сняли. В связи с этим хочу донести для гостей этого сайта, что СДВГ это не факт и причин в нарушении поведения ребенка так много, что бесплатная медицина не сможет даже гарантировать вам правильную постановку диагноза, не говоря обо всем остальном. И правду о диагнозе своего ребенка вы можете узнать слишком поздно. Какие я выводы сделала для себя:
Сколько для меня бы это ни стоило, я проведу полное обследование своего ребенка, т.к. кроме меня это никому не нужно,и не буду уповать на специалистов , которые втюхали нам на столько лет диагноз аутизм и на тех "специалистов", которые не стали его опровергать.
Совет: никогда, ни на кого не рассчитывайте, все только в ваших руках, а именно будущее вашего ребенка. Не обвиняйте никого, как тут бывает на форуме. Это ваше "испытание" и никого другого. И никто и ничего вам не обязан.
У меня ребенок учится в Ковчеге. Нас тоже не хотели туда брать, если интересно, спрашивайте.

Цитата :

но... диагноз аутизм у нас сняли. В связи с этим хочу донести для гостей этого сайта, что СДВГ это не факт и причин в нарушении поведения ребенка так много, что бесплатная медицина не сможет даже гарантировать вам правильную постановку диагноза

Честно, где имение а где наводнение.... итак, вам сняли аутизм, а что стало с СДВГ ? Вы так пишете будто это одно и тоже. По поводу бесплатных врачей - так многим и платные и суперплатные СДВГ ставят. Только у платных (не у всех, но кое-какие есть) тоже интерес есть сказать вам то, что вы хотите услышать за ваши деньги :wink1

Провести обследование - ИМХО для посетителей нашего форума это аксиома, с этого все начинают.

Цитата :

Совет: никогда, ни на кого не рассчитывайте, все только в ваших руках, а именно будущее вашего ребенка. Не обвиняйте никого, как тут бывает на форуме. Это ваше "испытание" и никого другого. И никто и ничего вам не обязан.
У меня ребенок учится в Ковчеге. Нас тоже не хотели туда брать

Вот этого не поняла, где кто-то пишет будто кто-то обязан? А обвинять знаете ли бывает надо, тк только щеки подставлять нереально.

Я именно не пишу что это одно и тоже , а имею ввиду, что и диагноз аутизм и СДВГ были полная .... СДВГ -это скорее проявление нарушений в организме ребенка.( мое мнение, а я наблюдаю очень внимательно за своим ребенком очень длительное время, я думаю это понятно). Я считаю, что СДВГ - это следствие и проявление нарушения регуляции всего организма ребенка и нужно искать конкретные причины, а СДВГ уйдет само собой и забудется. Я рекомендую начать с обследования у хорошего эндокринолога и генетика. Хороших специалистов, даже в Москве единицы. Я не понимаю фразу "про ваши деньги". Я не думаю, что здесь вообще уместно цепляться к словам, в результате ведь можно просто не получить важную информацию, в случае какой то агрессивной реакции. Смысл? Вообще мамы, имеющие особенных детей должны быть мудрее остальных, как мне кажется. Я добилась того, чего многие хотели бы добиться на этом форуме, не имея абсолютно никакой поддержки. Ребенок не разговаривал, не обслуживал себя и до 4 лет я носила его на руках. Сей час он учится в Ковчеге и по успеваемости один из первых, ну или первый, кроме русского.
Я действительно читала на другой ветке (посвященной Ковчегу) много осуждающих других высказываний и поэтому решила написать здесь, что никто никому не обязан, а для нашей страны это правило. А нас вот не хотели там видеть, а я нашла способ(деньги не причем). Просто много писали, что не возможно туда попасть, но это не так, было бы желание. А тему вы закрыли рано.... Это в Москве единственная Общеобразовательная школа для детей с особенностями развития.

Одной ученице в нашей школе поставили диагноз только в 16 лет! А до этого были бесконечные обследования и все платные(и дорогие). И в результате огромное количество упущенного времени. А некоторые отклонения можно корректировать только до 12 лет, когда заканчивается" формирование головного мозга". Конечно большинство обследуется, это понятно, но я имею ввиду, что бывает недостаточно этого обследования.и некоторые форумчане пишут о приеме лекарств, которые помогают или не помогают, часто сильные и имеющие побочные эффекты, о которых умалчивают врачи назначающие эти препараты. Мы с сынишкой добились большего эффекта, когда отменили все лекарства. И в этот момент очень важно поместить ребенка в ту среду, которая поможет ему развить те качества, которых ему не хватает, самостоятельности, уверенности в себе и в своих силах, т.е. выбрать уровень немного выше, чем у ребенка, но не много, иначе у него разовьется комплекс неполноценности.
Ну как бы мне не все рано на всех, поэтому я и написала на этом форуме.....

ну про диагнозы думаю каждый или многие это проходили ..
младшей не спавшей днём уже с 6 месяцев говорили - ну просто активный живой ребёнок , сдвг поставили в 7 лет в новосибирске и начали корректировать , сейчас 15 лет от гиперности не осталось ни следа ..

с младшим стоим на учёте невролога с рождения , только попав к психиатру услышала фразу про ограническое поражение гм .. сейчас ждём мрт (бесплатно поставили на очередь) хотя направляли нас на мрт первый раз 3 года назад , испугалась наркоза ... да и сейчас не знаю .,
но уже хочу понять что у него там в голове устроено не так ..

volandina пишет:

СДВГ -это скорее проявление нарушений в организме ребенка.( мое мнение, а я наблюдаю очень внимательно за своим ребенком очень длительное время, я думаю это понятно). Я считаю, что СДВГ - это следствие и проявление нарушения регуляции всего организма ребенка и нужно искать конкретные причины, а СДВГ уйдет само собой и забудется. Я рекомендую начать с обследования у хорошего эндокринолога и генетика. Хороших специалистов, даже в Москве единицы.

Так никто и не спорит. Давно известно, что СДВГ - это СИНДРОМ, а не болезнь как таковая и причин его может быть масса. И на этом форуме об этом знают прекрасно, как никто другой - здесь много детей с самыми различными диагнозами и не обязательно СДВГ является ведущим. Не понимаю в чем вы пытаетесь кого то убедить?
Вам удалось сделать для своего ребенка очень многое, я искренне рада за вас. Но вот знаете - мне тоже удалось много, у моего ребенка диагноз ДЦП стоит с 2 лет. Сейчас ребенку 12: ходит, бегает, участвует в эстафетах, катается на велосипеде, учится в массовой школе, в 4 года закончила музыкальную школу - играет на фортепиано, сейчас учится в художественной. НО при все этом проблемы с дефицитом внимания, импульсивностью, эмоционально-волевыми и поведенческими проблемами - никуда не делись. И я считаю что нам очень повезло. Ведь есть дети с настолько тяжелым ДЦП, что сколько бы усилий родители не прикладывали, по каким специалистам не возили - они так и остаются в "растительном состоянии".

volandina пишет:

Дело в том , что я скептически отношусь к диагнозам, поставленным в большинстве бесплатных медучреждений. Поясню... У нас с 3 лет инвалидность - диагноз аутизм, при обследовании у невролога еще и СДВГ. Когда нас посмотрел опытный специалист в московской больнице, когда мы были госпитализирпованы с подозрением на аппендицит, педиатр с ооочень большим опытом работы с детьми сказала мне в приватной беседе, что у ребенка остаточные явления ДЦП. Добиться нормального обследования у специалистов не было никакой возможности, т.к. все они отказывались опровергать поставленный ранее 6 больницей диагноз. Результат моих мытарств ... С 3 ле до 11 уже прошло много времени. В этом году, когда мы в очередной раз проходили комиссию для установления инвалидности мы были направлены на консультацию к профессору, который посмотрев ребенка изрек, что ребенок не чувствует своего тела. Это дословно.... Назначил нейрогимнастику. ДЦП нам никто не подтвердил, но... диагноз аутизм у нас сняли. В связи с этим хочу донести для гостей этого сайта, что СДВГ это не факт и причин в нарушении поведения ребенка так много, что бесплатная медицина не сможет даже гарантировать вам правильную постановку диагноза, не говоря обо всем остальном. И правду о диагнозе своего ребенка вы можете узнать слишком поздно. Какие я выводы сделала для себя:
Сколько для меня бы это ни стоило, я проведу полное обследование своего ребенка, т.к. кроме меня это никому не нужно,и не буду уповать на специалистов , которые втюхали нам на столько лет диагноз аутизм и на тех "специалистов", которые не стали его опровергать.
Совет: никогда, ни на кого не рассчитывайте, все только в ваших руках, а именно будущее вашего ребенка. Не обвиняйте никого, как тут бывает на форуме. Это ваше "испытание" и никого другого. И никто и ничего вам не обязан.
У меня ребенок учится в Ковчеге. Нас тоже не хотели туда брать, если интересно, спрашивайте.

Тут многие такоооое прошли, что их попу ёжиком не удивишь.
Есть мнение неврологов. что СДВГ - это остоки от микропоражений различных участков ГМ, просто у кого-то они точечные и при должном занятии и лечении мозг хорошо компенсирует. а кому-то меньше повезло... Так что это своего рода следствие ДЦП или некая его форма.

Тему про Ковчег никто не закрывал, она насколько я помню открыта, вы можете писать там или откройте ноую тему если действительно можете подсказать метод попадания туда (для тех кому нужно).

Возможно это и прекрасная школа, но одну из наших мам с достаточно сложным, но в то е время перспективным и талантливым (вот этого они там видимо вообще не увидели...) ребенком, там сильно нагрели, поэтому и выводы мы сделали.

Понимаете, диагноз ДЦП не обязательно должен исключать аутизм. Особенно если это т.н. органический аутизм. Важно определить что больше мешает ребенку развиваться, что выходит на первый план - нарушения в коммуникативной сфере или комплекс связанный с ДЦП - двигательные нарушения, незрелость, интеллектуальное снижение.
Скорее всего, врачи виноваты лишь в том, что не объяснили так, чтобы все было понятно. Потому что аутизм, АЧ, сейчас диагностируют вполне компетентно, особенно в крупных городах. И если несколько врачей пришли к этому мнению - значит, они видели достаточно признаков, позволяющих обосновать этот диагноз. Затем ребенок мог скомпенсироваться, настолько, чтобы эти коммуникативные нарушения стали не так очевидны.
Тем более, что при аутизме, есть тоже масса всяческих проблем с моторикой и с глубокой чувствительностью и с перцепцией. То есть ребенок вполне может не достаточно "чувствовать свое тело".
А так получается - "психиатр мне сказал, что у меня параноид, а хирург - что аппендицит. Значит у меня не параноид, а аппендицит!"
Насчет платной и бесплатной медицины. Знаете, вот у нас почти все врачи (да и я тоже) работают и в государственной больнице, и в частных структурах. В государственных - потому что такой клинической практики в частных не наберешь, и там надежнее, а в частных - чтоб с голоду не помереть. Поэтому к одному и тому же врачу можно попасть и платно и бесплатно. А сказать, что со своими бесплатными пациентами мы возимся меньше, я тоже не могу. Вовсе нет.

Спасибо! за ответ.
Поясню немного. Мне главное, чтобы ребенка лечили от того диагноза, который у него действительно есть в наличии. Когда вам ставят Аутизм, СДВГ, эндокринолог говорит, что у ребенка серьезные проблемы с обменом веществ и еще кучу всякой .... у меня логически появляется вопрос-вывод, "откуда растут ноги?" и от чего моего ребенка лечили и собираются лечить дальше, не может быть, чтобы все эти нарушения существовали в организме ребенка отдельно сами по себе. Но поставив диагноз психиатр не направил нас к эндокринологу или неврологу нормально обследоваться, а я сама пособственной инициативе хожу по врачам, таскаю ребенка методом тыка и узнаю новые подробности об проблемах моего ребенка, чем дальше, тем больше. Вот бы одного врача (платного-бесплатного мне все равно), способного увидеть полную картину состояния ребенка и назначил бы ему адекватное лечение! Время идет ....

Каждый специалист видит проблемы в "своей" сфере. Составьте список проблем, которые Вас больше всего волнуют, и обращаясь к врачам задавайте вопросы. К примеру, эндокринолога можно спросить - "могут ли при таком заболевании/синдроме быть проблемы, например, с эмоциональной сферой/интеллектуальным развитием" или что-то в этом роде... Или ищите врачей-кентавров, скажем, невролога или эндокринолога, который работает в психиатрии, или психиатра, который работает в неврологическом центре...

А проблемы могут быть как изолированными, так и и действительно, иметь "общий корень". Но сказать на 100%, что и как взаимосвязано, вряд ли кто-то сможет.
Ну конечно, стоит помнить, что нарушения развития не лечатся... Корректируются, компенсируются, лекарствами снимаются симптомы. На этапе постановки диагноза важно исключить обменные заболевания - это то, что можно приостановить. А с остальным нужно думать как жить... Поверьте, диагноз - не главное. Зачастую, при одном и том же диагнозе - один человек будет социализирован и адаптирован, а другой - инвалидизирован. По целому ряду причин - поддержка и отношения в семье, собственные личностные ресурсы, еще куча всего...

Мамадена пишет:

Тему про Ковчег никто не закрывал, она насколько я помню открыта, вы можете писать там или откройте ноую тему если действительно можете подсказать метод попадания туда (для тех кому нужно).

Возможно это и прекрасная школа, но одну из наших мам с достаточно сложным, но в то е время перспективным и талантливым (вот этого они там видимо вообще не увидели...) ребенком, там сильно нагрели, поэтому и выводы мы сделали.

Ну, если честно, ничего особенного в этой школе сейчас нет, просто это для многих детей с особенностями развития единственная возможность получить нормальный аттестат об образовании. В школе есть такие же проблемы с финансированием, как и во многих других школах, поэтому и там сейчас администрация старается как может, но есть проблемы, сами понимаете какие.
Может не смогу ответить на чей то вопрос по поводу устройства туда ребенка потому, что скоро начало учебного года и у нас куча всяких дел с ребетенком, поэтому напишу здесь и сейчас, что порядок зачисления в Ковчег примерно такой - подготовительные занятия 2 раза в неделю, потом вас с ребенком отправляют на комиссию в Крестьянскую заставу и она принимает решение подходит вашему ребенку школа или нет, так что Ковчег не конечная организация в принятии решения. И если на комиссии вам откажут, то тогда вы точно в Ковчег не попадете.
Я не знаю, как написать корректнее, т.к. планируем и дальше учится в этой школе, но и нас после подготовительных не торопились отправлять на комиссию, тогда я просто прямиком направилась туда и получила на руки заключение о том, что нам рекомендуется именно эта школа. И уже с этой бумажкой нарисовалась в школе. Представьте себе реакцию....))) Ой как бы меня не пнули за мою инициативность).
Есть одна очень важная особенность в этой школе и каждый родитель должен иметь это ввиду. Первые 2-3 или больше лет подряд, взависимости от состояния ребенка желательно постоянное присутствие в досягаемости и участие родителя, не все готовы все бросить ради этого, некоторые нанимают нянь. И еще мое мнение, если у ребенка не очень ярко выражены проблемы, то ему просто там нечего делать лучше найти хорошего учителя в обычной школе.

[quote="Маячок"]Каждый специалист видит проблемы в "своей" сфере. Составьте список проблем, которые Вас больше всего волнуют, и обращаясь к врачам задавайте вопросы. К примеру, эндокринолога можно спросить - "могут ли при таком заболевании/синдроме быть проблемы, например, с эмоциональной сферой/интеллектуальным развитием" или что-то в этом роде... Или ищите врачей-кентавров, скажем, невролога или эндокринолога, который работает в психиатрии, или психиатра, который работает в неврологическом центре...


Я как раз сейчас и пытаюсь собрать этот пазл из всех этих мнений врачей и понять кудаж дальше двигаться!Спасибо за ваш ответ.

volandina пишет:

я сама по собственной инициативе хожу по врачам, таскаю ребенка методом тыка и узнаю новые подробности об проблемах моего ребенка, чем дальше, тем больше.

Сразу почему то вспомнилось "нет здоровых людей, есть недообследованные...", может и не стоит таскать ребенка по врачам и выискивать новые и новые диагнозы, а просто выделить главные проблемы ребенка и ими заниматься? Ведь каждый врач-специалист "отрабатывает" свои деньги и обязательно найдет у вас еще чего нибудь, чтоб доказать что вы не зря к нему пришли.

Спасибо, конечно, за совет, но пока я бегала по врачам от основных симптомов мне удалось таки самостоятельно избавить))) А, что касается диагноза, то ребенок имеет инвалидность и ребенку аутисту после 12 лет довольно часто ставят другой диагноз на букву ш....Эта практика такая. Не думаю, что кто хочет для своего ребенка бесправное будущее. Поэтому именно я и бегала по врачам, чтоб моему единственному и любимому не влепили этот диагноз, как многим другим детишкам моих знакомых. Мне нужно было указать на Другую причину его состояния,т.е. я занималась тем, что в течение многих лет пыталась опровергнуть даже аутизм, я считала, что это необходимо. По вашему я неправильно поступила? И занималась я этим давно и долго потому, что за 1 год до окончательной постановки диагноза, который останется до 18, никто уже диагноз менять не станет , если начать шевелиться в самый последний момент.

И кстати мои труды увенчались успехом с ребенка сняли диагноз аутизм и поставили более легкий диагноз, который в букву ш... уже никак не превратится. Так что для меня ...терпенье и труд все перетрут.

Да и процессе этой беготни я нашла очень хорошего специалиста эндокринолога, к которому мы скоро отправимся снова потому, что подошел пубертатный возраст и могут обостриться проблемы с обменом веществ.

volandina пишет:

Спасибо, конечно, за совет, но пока я бегала по врачам от основных симптомов мне удалось таки самостоятельно избавить))) А, что касается диагноза, то ребенок имеет инвалидность и ребенку аутисту после 12 лет довольно часто ставят другой диагноз на букву ш....Эта практика такая. Не думаю, что кто хочет для своего ребенка бесправное будущее. Поэтому именно я и бегала по врачам, чтоб моему единственному и любимому не влепили этот диагноз, как многим другим детишкам моих знакомых. Мне нужно было указать на Другую причину его состояния,т.е. я занималась тем, что в течение многих лет пыталась опровергнуть даже аутизм, я считала, что это необходимо. По вашему я неправильно поступила? И занималась я этим давно и долго потому, что за 1 год до окончательной постановки диагноза, который останется до 18, никто уже диагноз менять не станет , если начать шевелиться в самый последний момент.

И кстати мои труды увенчались успехом с ребенка сняли диагноз аутизм и поставили более легкий диагноз, который в букву ш... уже никак не превратится. Так что для меня ...терпенье и труд все перетрут.

уважаемая volandina! В теме аутизма я нахожусь много лет. Совершенно определенно могу сказать вам, что вам несказанно повезло, что ваш ребенок скомпенсировался. И скорее всего в вашем случае была гипердиагностика, потому что аутизм у ребенка не исчезает бесследно.
И часто нет прямой связи между тем насколько сильно "шевелился" родитель. Множество примеров знаю, когда родители землю роют, вколачивают в реабилитацию огромные деньги (для аутистов в нашей стране нет ничего бесплатного), выезжают на реабилитацию заграницу, а как был ребенок мутичным тяжелым аутистом, так и остается.

Галатима, я с вами абсолютно согласна. Самое тяжелое для родителей таких детей это сохранит терпение , надежду и не опускать руки. Ну как то так. И я надеюсь , что мой пример все таки кому то поможет. Сколько у меня было моментов отчаяния и мне было необходимо услышать или увидеть реальные примеры с хорошим развитием. А их не было.
Спасибо за ваше мнение.

Воландина, так значит дело не в тупых врачах и неправильной диагностике, а в Вашем желании иметь подходящий диагноз...
Ничего криминального, в таком желании нет, но причины и следствия нужно поменять местами.


Галь, мы не знаем скомпенсировался ли ребенок... Это была гипотеза. Просто выставлен диагноз, который устраивает маму.

Маячок пишет:

Воландина, так значит дело не в тупых врачах и неправильной диагностике, а в Вашем желании иметь подходящий диагноз...
Ничего криминального, в таком желании нет, но причины и следствия нужно поменять местами.


Галь, мы не знаем скомпенсировался ли ребенок... Это была гипотеза. Просто выставлен диагноз, который устраивает маму.

Я нигде не называла врачей тупыми, это ваш эпитет. Кажется вы все принимаете на свой счет.
Я зарегистрировалась на сайте , чтобы получать необходимую информацию, а не обсуждать мою и вашу личность. По крайне мере я ни к кому с критическими высказываниями еще не обращалась, а только отвечаю такими в ответ. Может быть и вы будете корректнее в своих высказываниях?

Личность никто не обсуждает. Обсуждаются действия. Не более. Ваш призыв - не доверять врачам госбольниц - может иметь очень неприятные и вредные последствия, для тех, кто захочет ему последовать.

К сожалению, это очень серьезная проблема детской психиатрии... Социалка, стигматизация - все это приводи к тому, что очень часто родители детей заявляют - "нас этот диагноз не устраивает!". И идут к более сговорчивым врачам. Хорошо, если при этом грязью не обольют...
Представить такую ситуацию в любой другой сфере медицины невозможно. Это нонсенс! Если пациент начнет спорить с врачом - "нет, у меня не аппендицит, пишите - гастрит... Хочу чтобы Вы в карточку написали - гастрит. А как лечить я буду сам решать! Вы рецепт давайте, я сейчас продиктую что написать"
А тут... Критерии размыты, подходы к диагностике в разных странах, разных школах и даже у разных врачей отличаются, одну и ту же проблему можно обозначить по-разному, МКБ предусматривает много лазеек...
Но тех родителей, которые хотят услышать объективный диагноз это сильно путает.

Воландина, почитала Вас в разных темах....

Хочется просто, без экивоков, спросить, а чего Вы на людей кидаетесь?

Вас никто не обижает, с Вами говорят вполне корректно.
Вы приняли зачем-то боевую стойку......
Но с собеседником, который в такой стойке, очень не комфортно общаться....
Да и Вам, я думаю, не комфортно....

Воландина, на этом форуме очень теплые отношения, поверьте.
Возможно, есть серьезные причины, из-за которых вы пришли сюда в доспехах и бряцая оружием.
Расслабьтесь, разоружайтесь.
Здесь можно

А тут... Критерии размыты, подходы к диагностике в разных странах, разных школах и даже у разных врачей отличаются, одну и ту же проблему можно обозначить по-разному, МКБ предусматривает много лазеек...
Но тех родителей, которые хотят услышать объективный диагноз это сильно путает.
[/quote]

Маячок, просто удивительно, так я именно это и писала, что мне нужен настоящий диагноз. При обследовании обычными опытными специалистами моего ребенка указывают на наличие у него проблем с интеллектом. При этом он учится по обычной программе и один из лучших учеников в классе. Как это возможно. Я никого не просила и не требовала менять диагноз просто приносила результаты обследований(не консультаций устных), кто то смотрел, их кто-то нет. И снял с нас диагноз очень уважаемый мной профессор и только он первый за столько лет! сказал, что ребенок не чувствует своего тела! А раньше никто и нигде этого не замечал!
и я не призываю отказываться от помощи бесплатных специалистов, вы опять передергиваете, я лишь имела ввиду, что поиски хорошего врача могут занять большое время.

Elli пишет:

volandina пишет:

я сама по собственной инициативе хожу по врачам, таскаю ребенка методом тыка и узнаю новые подробности об проблемах моего ребенка, чем дальше, тем больше.

Сразу почему то вспомнилось "нет здоровых людей, есть недообследованные...", может и не стоит таскать ребенка по врачам и выискивать новые и новые диагнозы, а просто выделить главные проблемы ребенка и ими заниматься? Ведь каждый врач-специалист "отрабатывает" свои деньги и обязательно найдет у вас еще чего нибудь, чтоб доказать что вы не зря к нему пришли.

не соглашусь .. как то от эндокринолога услышала фразу - вы не мой пациент