А если школа обычная, то никакого дефектолога, наверное, они не обязаны предоставлять... Нина, а до этого никто не пытался проверить твою работу и знания Георгия? Ты сама его оценивала? Если так, то комиссии такой следовало ожидать. В любом случае, можно попробовать с комиссией договориться. В первую очередь, узнать как именно будут проверять знания ребенка. Попробовать договориться, чтобы тестирование происходило в твоем присутствии... Им все-таки тоже невыгодно что-то менять. Ну что им эта ставка... А так твои обязанности по индивидуальному обучению нужно будет на кого-то вешать, или брать мальчика в класс. Из школы-то его выставить просто так не смогут. Зачем им лишняя головная боль?

Цитата :

А если школа обычная, то никакого дефектолога, наверное, они не обязаны предоставлять

Прочитала Галатиму. Не знала, что должны, оказывается.

Вита! Никто нас не пытался проверить в прошлом году, так как я оформлена на ставку учителя этой школы. В Отделе Образавания я спросила, они что обязаны нас проверять, они сказали, что нет. И высказали предположение, что хотят съэкономить на этой ставке. Никто против моего присутствия на проверке не возражает, но они же не знают какой ребенок. Они сами просят придумать форму экзамена. Ну, не ведет он себя как нормальный послушный ребенок, выполняющий беспрекословно задания. Скажет :"Я устал", например. А если надавят, взорвется. Я же говорила, что учителя от нас отказались, потому меня и назначили учителем в Отделе образования и сказали директору школы меня оформить учителем, а его - учеником. 2 года все было спокойно. Я ходила выставляла отметки, причем в начале года он учится хорошо, а в четвертой четверти съезжает на тройки. Его состояние весной всегда хуже: он раздражителен, очень быстро утомляется . Приходит в себя, когда наестся ягод и за лето крепнет. Это явная нехватка в питании, но он ведь ест очень ограниченный набор продуктов в определенной консистенции( всякого рода заморозки, компоты - ни в какую). Я не знаю как эту проблему решить. Вот к осени он всегда в хорошей форме - я бы даже не опасалась за последствия, если бы надо демонстрировать знания осенью. А у нас еще 30 мая конкурс в Фонде Спивакова. У него проблема выйти выступать в обязательном костюме. Такую истерику в музыкальной школе из-за нежелания одевать костюм пережили, когда надо было выступать на отчетном концерте. У него ТАКИЕ одежные заморочки- под стать пищевым. Я не знаю как мне удается сохранять спокойствие и искать аргументы переодеться при его одновременной истерии по этому поводу. Я его просто не хочу подвергать никакой проверке , сейчас по крайней мере.

Галь, ну, что толку , что вписаны, если их нет.. Я заменяю их всех. Ну и зачем бы в школе им меня трогать, нарываться на проблемы, если тем более в Отделе образования ничего об этой проверке не знают и совсем вроде не обязательна она. Я сейчас хочу все узнать и отказаться от нее. Просто попалась я директрисе подписать справку о зарплате в какой-то неподходящий момент, когда она сиделя опустив голову с какими-то своими проблемами. Думаю, может, забудет? Не буду попадаться ей на глаза , а если позвонят, скажу , чтоб подготовили к концу лета тестовый материал на флешке, чтоб он сделал это на компе. А что сейчас он не может сдавать по состоянию здоровья - подстрахуюсь справкой от психиатра. Но все равно с 5 класса проблема будет. Кто с ним будет заниматься потом? Надо сейчас уже этот вопрос начинать решать.

Vita пишет:

Им все-таки тоже невыгодно что-то менять. Ну что им эта ставка... А так твои обязанности по индивидуальному обучению нужно будет на кого-то вешать, или брать мальчика в класс. Из школы-то его выставить просто так не смогут. Зачем им лишняя головная боль?

Вита! Ситуация плоха тем, что они могут от него избавиться, только объявив его умственно отсталым. Именно такая школа у нас есть. Я даже сходила туда к директрисе. И она мне стала рассказывать как родители все правдами и неправдами добывают диагноз "УО", чтобы запихнуть к ней своих детей. А все потому , что детей выгоняют из школ, а отправить их учиться некуда. И комиссия ставит УО, чтоб было куда их спихнуть. А там за 9 лет проходят программу начальной школы. И зачем нам это?

Ну что значит, "объявить умственно отсталым"? Два года был без УО, а теперь вдруг появилось? Никто не имеет права выставить ребенка из школы, без твоего согласия конечно.

Нива, а о дистанционном обучении для детей-инвалидов Вы не думали? Государство обязано обеспечить компьютером, нужно это узнавать в местном (и не только Департаменте образования). Тогда Вам не придётся доказывать, каковы знания у Вашего мальчика. А общаться можно в разных кружках. Я не знаю, как у Вас, а у нас есть "школы здоровья", школы 7-го вида, школы и центры надомного обучения, т.е. не обязательно быть ребёнку приписанным к определённой школе. А в случае, если не решат Вашу проблему, конечно, дите в прокуратуру.Дефектолога, по закону, могут нанять сами родители (с прикреплением к данной школе).

Мне очень знакома проблема Нивы. У моей Ярославки та же проблема. В 6-ой больнице других заболеваний вообще не знают. Да и другие на это УО кивали. Спустя несколько лет прозвучало ММД, да и те кто с ней соприкасался, подтвердили, что умная, но поведение...С ней тоже не хотят возиться. Меня нигде не слушали, хотя я педагог.Хоть вешайся!Вита, моей мелкой всегда прописывают "Пантогам" и колют "Кортексин", а ещё "Нейромультивит", "Диакарб".

Вита! Объявить УО легко с учетом особенно того, что у аутистов бывают откаты назад , да еще не пороге подросткового возраста. Но меня больше поразило заявление директора школы 8 вида, что реально УО детей у нее в школе не больше 25 %. Не думаю, что те не одна сотня родителей нашего района сама к этому стремилась. А директриса с гордостью сказала , что больше половины выпускников посте окончания сдают экзамены эсктерном и учатся дальше. Я думаю, что отдел образования должен как-то решать проблему обучения детей и вот так совместно ПТМК он и решает ее. Как навязчиво мне предлагала дама из Отдела образования сходить в эту школу: "Вам понравится там, поговорите с директором"

voitic! Дистанционное обучение детей-инвалидов существует только в Москве, но даже для них аутисты не желательны. Мне сказали, что надо смотреть. Пойду , конечно, может и приглянемся. Но не жители Москвы обучаются за свои немалые деньги( только оборудование стоит 70 тыс. -так мне сказали)

Vita пишет:

Сектанство какое-то... Очень странный сайт и форум.

А с другой стороны, если слышать время от времени такое, как по ссылке, странности не удивительны

СОВЕТ ВРАЧА

Конечно, в Москве с этим получше дела обстоят. Но закон-то один....

Нашла статью нашего врача
Д.В. Архипова, канд.мед.наук,
врач-педиатр
Об использования специальной диеты при расстройствах
аутистического спектра

http://www.osoboedetstvo.ru/biblioteka/text/arhipo01.pdf

Спасибо за информацию Букун! Это читали-знаем! А вот как воплотить....Как донести до детских костей кальций без молочных продуктов и т.д. и т.п.?Без добавок-то можно прожить.

Цитата :

Фрагменты, которые не используются организмом, выводятся различными путями. У людей, страдающих РАС, не происходит полного расщепления двух белков, поступающих в организм с некоторыми пищевыми продуктами – глютена и казеина, в то время как в норме эти белки расщепляются полностью.

Мне непонятно:
1. Почему нужно идти таким сложным путем - лишать растущий организм столь необходимых продуктов, если можно просто добавить прием ферментов, которые позволят полностью расщеплять "вредные" белки? Интересно, ведутся ли работы в этом направлении...
2. Если этой теории уже пятнадцать лет, почему до сих пор нет

Цитата :

крупномасштабных многоцентровых плацебо-контролируемых исследований на эту тему

?
3. Почему, если теория настолько проста и прозрачна, остальные люди с непереносимостью молока (из статьи - 60%???), не становятся аутистами?
4. Почему если так просто определить, есть ли проблема "непереносимости нервной системой" глютена и казеина у конкретного ребенка, это не делается, а дается общий совет "попробуйте, а там видно будет"?

Нмв, вся эта теория - попытка сложное объяснить простым. Свести все к каким-то частным случаям. Притянуть за уши...

Букун, а вы диету соблюдаете? Результаты есть?

И мне интересно - почему никто из родителей детей-аутистов не выложил на сайте результаты анализа на непереносимость глютена? Так, как это делают родители детей с целиакией?????? Тогда всё бы встало на свои места. Диета была бы признана обоснованной и не было споров на эту тему. Почему на сайте аутистов любой пользователь, который задает подобные вопросы и высказывает сомнения, будет моментально заблокирован? Что такого страшного в этом вопросе?????

Вита очень дельно написала.
Мне не понравилось многое, к примеру: "Это происходит из-за того, что у страдающих аутизмом детей кишечная стенка определенным образом поражена и проницаемость ее для различных веществ значительно повышена."
Крайне неубедительное заявление. Как поражена стенка кишечника? Изменения слизистой тонкой кишки при нелеченной целиакии подробно описаны на макро и микро уровнях, в отечественной и зарубежной литературе. Описаний характерных изменений слизистой кишечника при РАС ни разу не приходилось встречать...Даже упоминаний. Попробую поискать.

Если чесно тест не непереносимость мы еще не делали(дорого и времени нет),но Архипова сказала где в Москве это можно сделать.Дело в том ,что при тесте могут выявится и другие непереносимости.Показывала тест другого ребенка ,что бы обьеснить где что смотреть.Ферменты тоже назначают,но наверно постоянно их пить нельзя(мы пьем только если что то ни то слопаем)Почему не все становятся аутистами,не знаю,но знаю что с каждым годом их становится все больше.

Добрый день,
я новенькая.
Не на первом форуме встречаю информацию про целиакию и глютен. Кузина моего сына с целиакией.Моему сыну (3,5 года) ставят СДВГ (невропатолог). + есть аутичные черты - называет себя на ты, не играет с детьми, имеет странные интересы - водопровод и канализация (изучили по книжками что и как устроено, куда выходят люки и т.п., пришлось дома разобрать сливной бачок, т.к. там МЕХАНИЗМ!), не занимается в садике со всеми, убегает в туалет.
и т.д. и т.п.
Отличная память, знает практически все марки машин, любит цифры, технику, всякие механизмы, "на ты " с компьютером.
На первом году жизни - атопический дерматит, кожа и сейчас сухая, время от времени есть проявления на ножках. Возможно -реакция на молочные продуктыь? Думаю, м.б., если родственница (кузина) больна целиакией, то есть вероятность, что и мой сын не переносит глютен, и что его поведение от этого зависит. М.б. в этом что-то есть?

Вит,+1000!!!

Смилла, если есть родственница, больная целиакией, вам, мне кажется, прямая дорожка на тот самый анализ.
А у Виты очень правильные вопросы.

Вита, согласна на 10000%.

Агава, точно. Я вот в субботу собираюсь на анализ. Чтобы убедиться. И не дорогой он вовсе. 15 евро стоит. Только на глютен смотрят антитела которые выделяются только если есть НЕУСВАЕМОСТЬ этого белка. Казеин только на аллергические реакции проверяют, но и его сделаю. Потому что если гиганткая молекула казеина не расщепляется вряд-ли она не аллергизирует. (ща гастроенетерологу позвоню и спрошу точно)

Вот, отмечусь в своей теме с новостями:
Сегодня псигологиня сказала что у нас ТОЧНО есть аутичные черты. Но сказала что маленький еще слишком, что будет меняться очень, (у меня сразу возник вопрос: в какую сторону :confused1:)
и что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО в сад идти, потому что будет еще хуже если его дома держать, надо говорит социализацией заниматься.
Кстати, сказала что ГЛАВНОЕ из нашей аутичности это СЕЛЕКТИВНОЕ ВНИМАНИЕ и не достаточное понимание речи.

Позвонила гастроентерологичке. Не знаю, правильно ли она поняла меня, но говорит что казеин может и не аллергизировать, но не усваиваться. Мдяя.

"3. Почему, если теория настолько проста и прозрачна, остальные люди с непереносимостью молока (из статьи - 60%???), не становятся аутистами?"
Молоко сложный продукт его непереносимость может быть связана с лактазной надостаточностью.
В настоящее время ставят знак равенства между непереносимостью глютена и целиакией.У целиакии достаточно яркая клиническая и морфологическая картина . Если считать, что глютен является причиной аутизма, то он должен бы сопровождаться хотя бы минимальными проявлениями целиакии , ну хотя бы стеатореей, кот. легко при капрограмме увидеть. Я окончательно запуталась. Киньте ссылочку разьясняющую, плиз.

Kat, тётушка Чарли пишет:

"3. Почему, если теория настолько проста и прозрачна, остальные люди с непереносимостью молока (из статьи - 60%???), не становятся аутистами?"
Молоко сложный продукт его непереносимость может быть связана с лактазной надостаточностью.
В настоящее время ставят знак равенства между непереносимостью глютена и целиакией.У целиакии достаточно яркая клиническая и морфологическая картина . Если считать, что глютен является причиной аутизма, то он должен бы сопровождаться хотя бы минимальными проявлениями целиакии , ну хотя бы стеатореей, кот. легко при капрограмме увидеть. Я окончательно запуталась. Киньте ссылочку разьясняющую, плиз.

Мне только что гастро-чка сказала что бывает что капрограмма идеальна при скрытой форме целиакии. У нее аутист мальчик такой был. Пока кровь не сдали ничего не было ясно.

Цитата :

Массовые исследования АГА, АЭА или антител к ТТГ с последующим гистологическим изучением дуоденальных биоптатов у лиц с положительными серологическими тестами показали, что на самом деле целиакия должна быть отнесена к довольно распространенным заболеваниям тонкой кишки [15]. Частота ее достигает 1:200–1:100 [16]. Типичная целиакия с тяжелыми нарушениями всасывания действительно встречается редко. У преобладающего большинства диарея и симптомы малабсорбции отсутствуют, но выявляется внекишечные манифестации: железодефицитная анемия, афтозный стоматит, дерматит Дюринга, остеопороз, маленький рост, задержка полового развития, бесплодие, инсулин–зависимый диабет и др. [15]. Подобная скрытая и субклиническая формы встречаются примерно на порядок чаще типичной классической целиакии [17,18].

Хорошо, вот такие проявления