SunnyMay пишет:

Амулет, анализов делали много - на ТОРЧ и некоторые нейроинфекции,  биохимию развернутую, анализ мочи на аминокислоты и еще что-то, на нарушения фолатного цикла и еще какие-то. Сдавали и мочу и кровь и в самом ХМГЦ и в частной лаборатории часть. На основе полученных результатов пересмотрели диету - можно белое мясо, нежирную рыбу, фрукты и овощи. Поначалу была жесть с соблюдением диеты, но потом детка втянулась, сейчас даже вразумляет бабушку, когда та стремится порадовать детку чем-то запретным. Потом к здоровому питанию присоединился папа и теперь у нас полное спокойствие в этом плане. Назначили Stomac Support, пропивает по две недели, необходимосьь отслеживаем по анализам. Еще чай какой-то замысловатый назначали, не помню название. Может, что и забыла, я не воспринимаю это как основное лечение. Скорее как базис.

То есть опять-таки БГБК-диета. Да, это не всякому по плечу)

Амулет, честно сказать, я об этой диете слышала, но никогда не интересовалась. Сейчас специально полезла в Интернет, почитала. Нет наша диета это не БГБК. Нечто общее есть, но во многом отличается. Моей можно хлеб, только не белый. Нужно овсянку, но не на молоке. Гречку есть в ограниченном количестве. В нашем конкретном случае мы контролируем липиды и гомоцистеин.

SunnyMay пишет:

Амулет, честно сказать, я об этой диете слышала, но никогда не интересовалась. Сейчас специально полезла в Интернет, почитала. Нет наша диета это не БГБК. Нечто общее есть, но во многом отличается. Моей можно хлеб, только не белый. Нужно овсянку, но не на молоке. Гречку есть в ограниченном количестве. В нашем конкретном случае мы контролируем липиды и гомоцистеин.

Спасибо, это интересная информация. А такие витамины, как метилтетрагидрофолат и метилкобаламин для контроля гомоцистеина не назначали?

Нет, таких не назначали.

Получила результат теста аминокислоты в моче, гипотеза Яско о нарушениях цикла метилирования подтверждается (безо всякого генетического теста за 500 долларов). Как она писала, метионин будет снижен (имеем 1,5 при норме 4-140), фенилаланин тоже снижен (14,2 при норме 18-255), метилгистидин повышен (339 при норме 0-23,4).
Буду давать метилтетрагидрофолат, метилкобаламин и метилглицин (заказала на IHerb). О результатах сообщу.
Казалось бы, причем тут СДВГ? Если нарушен цикл метилирования, то рушатся и остальные циклы - в том числе обмен тирозина и триптофана (а значит, дофамина и серотонина).

Осилила всю тему.
Амулет, как успехи в новой терапии?

Да, Амулет, как у Вас дела?

Пока я не сделала самое главное - генетический анализ. Только 2 недели назад оторвала от сердца 35000 рублей и отправила их в центр Яско, теперь вот с тревогой поглядываю в почтовый ящик, должен вроде через Почту России прийти конверт с картонкой для анализа. Пока даю только глицин и таурин, которые вроде бы тормозные нейромедиаторы. Таурин, кстати, можно не всем, это по анализу мочи видно. Мне кажется, что результат есть, но кто скажет наверняка, это от таурина или само по себе?
Кстати, вот про таурин неплохо написано:
http://www.corhelp.ru/metody-korrektsii/biomed/aminokislota-taurin-v-lechenii-detej-s-ras-sdvg/

Я принимала лично таурин для питания глаз. Конкретно, для сетчатки. Под вывеской тауфон.
Не знаю. Уколы под коньюктиву действеннее.

Таурин это все-таки метаболическое средство. Так что эффект и должен быть не быстрым и не таким ярким. Тауфон это вроде бы вообще капли. По ссылке там интересно написано, рекомендую.

http://lb.ua/society/2012/08/10/165008_zazerkale_uchastie.html

Агава пишет:

http://lb.ua/society/2012/08/10/165008_zazerkale_uchastie.html

Агава, я так понимаю, статья критикует хелирование и БГБК диету. Кстати, я не разу не высказывалась за эти методы, и они у меня никакого энтузиазма не вызывают. Больше никакой конкретики в статье нет. Что ещё есть в статье? Некие абстрактные БАДы и минералы не помогли.

Агава
Очень хорошая статья.
Показательно, как родители даже с медицинским образованием в ожидании чуда готовы убедить себя в чем угодно.
А уж с учётом того, как низок уровень биологических знаний у обычных родителей, поле для окучивания населения просто безразмерное(
Родители годами ведут стандартную работу с ребёнком, а пользу приписывают не своим усилиям

Тоторо, нужно повышать свои биологические знания))

Амулет
Это хорошая идея лично для меня и вас, но боюсь, в масштабах страны да и мира, это утопично.
Да и на самом то деле, если даже врач с опытом работы отравлением тяжелыми металлами повелся, в ожидании чуда, что говорить о других ситуациях.

Тоторо, надеюсь, все, что окажется ценным, внедрится постепенно в общую врачебную практику. А пока остаётся кидаться во все возможные направления. Автор статьи своим детям как минимум не навредил))

Амулет пишет:

А пока остаётся кидаться во все возможные направления.

Если слишком часто и много кидаться на то, полезность чего не доказана, то можно упустить деньги и время на что-то действительно более важное.

Ну, Амулет, как сказать.
Я вообще против того, чтобы на больных детях и их родителях делали бизнес.
Людей невротизируют- ну как, четыре года страхов и постоянного ожидания "звоночка". И это не только их и в этой ситуации.
Я человек с академическим классическим образованием вижу часто откровенные подтасовки в коммерческой...медицине или около медицине?в том числе. И то мне хочется чуда.
А это годы сил, направленных не туда, сотни людей, невольно вовлечённые его именем и сожаление, что потратили годы на то, чтобы кого то сделать богаче.

Ну, вот даже спросить у Амулета нельзя 

Сразу такие серьёзные люди собрались)))

Лет 5 назад куча сайтов по биомеду была. Как раз про излечение аутистов через биодобавки, витамины и микроэлементы. Глянула вчера ночью - по запросу биомед почти все форумы самонакрылись. а так - да, там тоже таурин, глицин и прочее было по анализам и в почете.

Интересно, почему форумы поумирали? Последние сообщения за 2014 год.

Агава пишет:

Лет 5 назад куча сайтов по биомеду была. Как раз про излечение аутистов через биодобавки, витамины и микроэлементы. Глянула вчера ночью - по запросу биомед почти все форумы самонакрылись. а так - да, там тоже таурин, глицин и прочее было по анализам и в почете.

Интересно, почему форумы поумирали? Последние сообщения за 2014 год.

мамы эти теперь на других форумах наверное.. лечат последствия своих "метаний"

Не, нашла действующий.
Правда, мамы, которые биомед не использовали, тоже отмечают улучшения у своих детей.
Чем старше - тем больше проявлений нормальности. Но и аутизм остается, разумеется.
что-то уходит, что-то появляется. Ну и деньги - не лишние. Занятий-то с взрослением меньше не становится. Репетиторы и прочее...
Я не думаю, что лечат последствия. Просто с годами приходит понимание, что аутизм - это на всю жизнь.

Агава пишет:

Лет 5 назад куча сайтов по биомеду была. Как раз про излечение аутистов через биодобавки, витамины и микроэлементы. Глянула вчера ночью - по запросу биомед почти все форумы самонакрылись. а так - да, там тоже таурин, глицин и прочее было по анализам и в почете.

Интересно, почему форумы поумирали? Последние сообщения за 2014 год.

Агава, вы же знаете ответ)))

У каждого свой путь и свой маячок надежды и он умрет, когда время его личное настанет, а не кто-то подскажет.
А может и не умрет, у всех все по разному

С этим не поспоришь, Солей.
У Тимки Галатиминого вообще ничего из медикаментов оч долго не было. Эстулик бып чуть не в подростковом возрасте. Справлялись одними занятиями.

Нейролептики при РАС - это не часто вообще. Только при сильной протестности (развивать-то надо ребенка) или агрессии. Справляются без - отлично!

Думаю, что все-таки у каждого есть интуиция, внутренний голос какой-то (который тоже, конечно, может ошибаться). И на основании этого тоже люди выбор часто делают. Вот из всего, что объединяют под словом "Биомед", у меня вызвала интерес и доверие только тема поломок фолатного цикла/цикла метионина. И бац - сдала анализ мочи - вот оно. Логика простая - если улучшить немного биохимию, то почва для педагогической и прочей коррекции будет гораздо лучше.
А форумы про метионин / Яско имеются и очень даже активны на сегодняшний день.