Цитата :

причина распада интеллектуального потенциала Темы?

Забыла упомянуть, что по мнению врача у него развивается психоорганический синдром.
Тоже ведь бьёт по интеллекту..
Ещё у него дереализация и т.п.

Но в общем - примерно понимаю, что сейчас первостепенно. Наверное, запишусь к врачу, попрошу протестировать и обсужу нынешнюю необходимость психометрии. А из её показателей уже можно решать.

Удачи

Тоторо пишет:

Лима Рудик
Вас психиатр дезинформировал.
о каком кресте на всю жизнь инвалидность  может быть.
ОТ инвалидности вы можете легко отказаться.Это не диагноз, это пенсионирование.
Детскую инвалидность очень нелегко продляют, то есть она не на всю жизнь, а на несколько лет,потом смотрят состояние(((
Какие-то у вас специалисты ...своеобразные кругом.
У нас на форуме есть детки инвалиды, ни на ком крест не поставлен.
С эпилепсией-хоть есть инвалидность, хоть нет-Тема в космонавты не пойдет,машину водить не станет и в метро водителем тоже.

Не поверите, нам говорили, что и руль может быть и всё..
Главное - адекватное лечение подобрать.
А с архивами - к сожалению, это наша реальность.

Сейчас врач, конечно, уже не так радужно настроена, но говорит, что если есть возможность ещё дать ему время (8 лет только всё-таки и лечение ещё подбирается), то лучше пока не оформляться по психиатрии.
Финансово, конечно, тяжеловато, т.к. я 24 часа в сутки с Тёмой и не могу работать, а заработка мужа хватает на всё с трудом, но решили прислушаться и пока не спешить.
Чем чёрт не шутит..

Тоторо пишет:

Удачи

Спасибо, Тоторо.

Малыш
Я рада,что не такой ужас-ужас, а что не так плохо все, и ребенок с эпилепсией на тяжелейших лекарствах теряющий интеллект, сможет машину водить.

Дереализация это одна из составляющих,  симптомов эпилептического психоза. 
Мне безумно жалко и Тему и Вас  ,  и я не понимаю,  честно,  какого еще состояния Вы ждете,  чтобы оформить инвалидность ?  Лечить и адаптировать Тему надо сейчас,  для этого нужны деньги и бесплатная помощь,  все это даст инвалидность. Без этого Вы только уменьшаете ему шансы на будущее  .

Лима Рудик пишет:

Забыла упомянуть, что по мнению врача у него развивается психоорганический синдром.
Тоже ведь бьёт по интеллекту..
Ещё у него дереализация и т.п.

Малыш, очень вам сочувствую и хочется поддержать.

Если Тема переведен условно в 3 -й класс, то я бы сейчас прям перевела его во второй. Потому что у него нет резерва гасить задолженности и изучать новое.

Набраться мужества и посмотреть на ситуацию с другого ракурса.
Эпилептический психоз. Но психоз. Это все равно уже психиатрия. А каждый психоз - это удар по психике. Часто с потерями. Иногда невосполнимыми. Взрослые после психозов год восстанавливаются.
Торможение и утрата желаний - не только могут быть от самого нейролептика. Хотя кветиапин, действительно, седативный.

Т.е. сейчас задача максимально искать варианты терапии, чтобы не допускать психоза. А школу и разную деятельность конечно стимулировать по возможности , но совершенно не в ракурсе "как он контрольную напишет". Главное чтобы вообще процесс шел.
И на этом фоне 2 ой класс самое то.

И инвалидность вам надо решиться оформить имхо.
Это текущая огромная помощь вам. И доп инд часы. И деньги не лишие. Малыш, я знаю людей, которые и с десятой долей проблем от ваших, оформляют инвалидность.
Скомпенсируется Тема - так и не будет инвы.

Еще. Про психолога. Читала что при психозах в анамнезе аккуратно надо.

Малыш, я тоже на вашем месте давно бы оформила инвалидность. Читала все ваши темы, очень вам сочувствую.

малёк пишет:

Мне безумно жалко и Тему и Вас Friends, и я не понимаю, честно, какого еще состояния Вы ждете, чтобы оформить инвалидность Shock ? Лечить и адаптировать Тему надо сейчас, для этого нужны деньги и бесплатная помощь, все это даст инвалидность. Без этого Вы только уменьшаете ему шансы на будущее Silent.

Согласна с Мальком

Тоторо пишет:

Малыш
Я рада,что не  такой ужас-ужас, а что не так плохо все, и  ребенок с эпилепсией на тяжелейших лекарствах теряющий интеллект, сможет машину водить.

Тоторо, я понимаю ваш сарказм.
Но у нас ситуация действительно так стремительно меняется, особенно она изменилась с астмой год назад, что мы сами за ней не успеваем.
Никто не мог знать, что у него будут так часто приступы. И что будет такое их (+гормоны) влияние на всё остальное.
Врач сама в растерянности сейчас. Я всё время спрашиваю про прогнозы. И ещё недавно они были неплохие.
А сейчас врач говорит, что если бы не было хотя бы астмы, шансы были бы 50 на 50.
А так.. прогнозов нет вообще никаких. И никто не знает, куда всё пойдёт и в какую сторону.
Мы только в этом сентябре у врача были и ЭЭГ делали. И только увеличили дозы, чтобы его стабилизировать. А дальше будет смена препаратов. И увидим.
Но конечно, я как мама, всё ещё надеюсь. И мне тоже очень больно, что всё так.

Лима
Да не сарказм это. А тихое офигение от вашего многолетнего рассказа. Потому что,простите, у меня столько лет ребенок с инвалидностью,на надомном. Я вижу столько детей с разными нарушениями. У меня сын лежал два раза в пб больнице. Я общаюсь с детьми в санаториях с самой разной соматикой-годами. Там все внятно и логично.
Почему ЦЕЛЫЙ ГОД ,когда стало тяжело,ваши врачи в первую очередь при вашей ситуации не озаботились социальной поддержкой вашего ребенка, а рассказывают вам , что ребенок,который чуть не умер от приступа эпилепсии потом сядет за руль автомобиля,но боже упаси при этом инвалидность, ведь это крест....видимо, у них с вами своя логика.
А что больно-мы все тут в разной степени в одной подводной лодке.

А по астме почему инвалидность не оформляете,  если по психиатрии не хотите?

малёк пишет:

Дереализация это одна из составляющих,  симптомов эпилептического психоза. 
Мне безумно жалко и Тему и Вас  ,  и я не понимаю,  честно,  какого еще состояния Вы ждете,  чтобы оформить инвалидность ?  Лечить и адаптировать Тему надо сейчас,  для этого нужны деньги и бесплатная помощь,  все это даст инвалидность. Без этого Вы только уменьшаете ему шансы на будущее  .

Малёк, спасибо. Мы лечим.
И в реабилитационный центр Тёма ходит - б/п. Слава Богу, у меня обычно складываются хорошие отношения с людьми и люди мне встречаются понимающие, и идут навстречу.
Туда тоже не берут без инвалидности, но я поговорила с директором и нас взяли. Ещё 5 месяцев назад.
Мы прошли комиссию из 2 психологов, соц. работника, дефектолога и т.п., и нас зачислили.
Теперь ещё и на всякие мероприятия ходим с реб.центром, и на концерты-фестивали, и в планетарий недавно ходили. Это помимо занятий там.
Реабилитация идёт настолько, насколько ему можно.
А лекарства сами покупаем, слава Богу, перешли на более доступные.

Тоторо пишет:

Лима
Да не сарказм это. А тихое офигение от вашего многолетнего рассказа. Потому что,простите, у меня столько лет ребенок с инвалидностью,на надомном. Я вижу столько детей с разными нарушениями. У меня сын лежал два раза в пб больнице. Я общаюсь с детьми в санаториях с самой разной соматикой-годами. Там все внятно и логично.
Почему ЦЕЛЫЙ ГОД ,когда стало тяжело,ваши врачи в первую очередь при вашей ситуации не озаботились социальной поддержкой вашего ребенка, а рассказывают вам , что ребенок,который чуть не умер от приступа эпилепсии потом сядет за руль автомобиля,но боже упаси при этом инвалидность, ведь это крест....видимо, у них с вами своя логика.
А что больно-мы все тут в разной степени в одной подводной лодке.

Он чуть не умер не от приступа эпилепсии, а от приступа астмы.

малёк пишет:

А по астме почему инвалидность не оформляете,  если по психиатрии не хотите?

Форма средне-тяжёлая. А инвалидность дают только с тяжёлой. Т.е, когда ребёнок уже вообще жить не может. А то, что мы из-за приступов астмы пропустили почти год учёбы, и только за последнее время уже 3 раза лежали в больнице чуть ли не по месяцу, то, что ребёнок каждый день по 2 раза гормоны принимает - это всё равно.. (

Лима Рудик пишет:

Психиатр в сентябре общем-то тоже говорила, что с ним можно работать только на навыки самообслуживания сейчас, а всё остальное может получить бредовую интерпретацию. И лезть туда нельзя.
Но я даже не думала, что настолько всё остальное..

Это же психотическая симптоматика.
Т.е . Эпи приступ прошел а психот симптоматика осталась.
А врач думает не убрать ли нл....странно это.

Дрим пишет:

Малыш, очень вам сочувствую и хочется поддержать.

Если Тема переведен условно в 3 -й класс, то я бы сейчас прям перевела его во второй. Потому что у него нет резерва гасить задолженности и изучать новое.

Набраться мужества и посмотреть на ситуацию с другого ракурса.
Эпилептический психоз. Но психоз. Это все равно уже психиатрия. А каждый психоз - это удар по психике. Часто с потерями. Иногда невосполнимыми. Взрослые после психозов год восстанавливаются.
Торможение и утрата желаний - не только могут быть от самого нейролептика. Хотя кветиапин, действительно, седативный.

Т.е. сейчас задача максимально искать варианты терапии, чтобы не допускать психоза. А школу и разную деятельность конечно стимулировать по возможности , но совершенно не в ракурсе "как он контрольную напишет". Главное чтобы вообще процесс шел.
И на этом фоне 2 ой класс самое то.

И  инвалидность вам надо решиться оформить имхо.
Это текущая огромная помощь вам. И доп инд часы. И деньги не лишие. Малыш, я знаю людей, которые и с десятой долей проблем от ваших, оформляют инвалидность.
Скомпенсируется Тема - так и не будет инвы.

Еще. Про психолога. Читала что при психозах в анамнезе аккуратно надо.

Спасибо, Дрим, я тоже за сегодня уже надумала, что в среду поговорю с учительницей про перевод во 2 класс, если что.
Варианты терапии будем подбирать, скажем так, сейчас в процессе. Недавно пытались сменить НЛ, но не пошёл.

Насчёт инвалидности, посмотрим. У нас пенсия копеешная, даже не понятно, есть ли смысл ввязываться, если всё остальное итак есть. Тут резон только в учебных часах, но узнаю, может это только в нашей школе так.
Я пока сама не могу отойти от этого года. Ведь было всё нормально, и в школу ходил, и учился, и оценки, всё было хорошо. Потом бах - тяжеленный приступ астмы, в 3 больницах выводили, потом сразу следом - психоз и откат, препараты и монотонный ежедневный труд по восстановлению Тёмы. Только стало лучше, опять приступ астмы. Зима в больнице. Учителя приходили в больницу. Следом за аллергологией под наблюдение реанимации с гриппом, забирали без сознания. Буквально на глазах "ушёл". Выписались - опять заболел, дома сидел. И всё. Конец учебного года. Перевела в мае на индивидуальное. А летом приступ астмы, опять больница. Сейчас тоже 2 недели в приступе астмы дома сидел. А между всем этим периодические психозы.
Как-то моя психика не может пока адаптироваться.
Сама работаю сейчас с психотерапевтом, чтобы принять эту ситуацию.
Т.е., я могу об этом даже говорить, но понимания и осознания, что всё так резко стало плохо, до сих пор нет.

Лима Рудик пишет:

малёк пишет:

А по астме почему инвалидность не оформляете,  если по психиатрии не хотите?

Форма средне-тяжёлая. А инвалидность дают только с тяжёлой. Т.е, когда ребёнок уже вообще жить не может. А то, что мы из-за приступов астмы пропустили почти год учёбы, и только за последнее время уже 3 раза лежали в больнице чуть ли не по месяцу, то, что ребёнок каждый день по 2 раза гормоны принимает - это всё равно.. (

-Лима, вот у меня тяжелая форма БА. Помирать, тем не менее, в ближайшее время не планирую))). Гормоны не принимаю. Почему у ребенка, к-рый, как Вы пишете, без гормонов жить не может, стоит средняя степень тяжести,-загадкО.
Лима, а не пытались хотя бы с астмой вопрос решить? Постепенно с гормонов снять? Это возможно. Правда, проще вообще на гормоны не сажать, тогда и тяжелейших приступов из-за несвоеременного приема гормонов не будет. Но, уж если есть, как есть, то попробуйте найти специалистов именно в сфере пульмонологии. И, да, выясните, почему такому "тяжелому" ребенку ставят такой относительно "легкий" диагноз.

[quote="Дрим"]

Лима Рудик пишет:

Это же психотическая симптоматика.
Т.е . Эпи приступ прошел а психот симптоматика осталась.
А врач думает не убрать ли нл....странно это.

Она думает из-за побочки.
Были пробы перевода на другие, но из той группы, что Тёме подходит, мы уже все перепробовали.
А психотическая симптоматика - да. Она поэтому и говорила, что к психологам ему вообще нельзя.

Лима, по тому, как Вы описываете приступы БА у сына, у него никак не средне-тяжелая форма. У меня приступы бывают, вероятно, чаще, но снимаются легче, в домашних условиях, медикаментозно.

troya пишет:

-Лима, вот у меня тяжелая форма БА. Помирать, тем не менее, в ближайшее время не планирую))). Гормоны не принимаю. Почему у ребенка, к-рый, как Вы пишете, без гормонов жить не может, стоит средняя степень тяжести,-загадкО.
Лима, а не пытались хотя бы с астмой вопрос решить? Постепенно с гормонов снять? Это возможно. Правда, проще вообще на гормоны не сажать, тогда и тяжелейших приступов из-за несвоеременного приема гормонов не будет. Но, уж если есть, как есть, то попробуйте найти специалистов именно в сфере пульмонологии. И, да, выясните, почему такому "тяжелому" ребенку ставят такой относительно "легкий" диагноз.

Слушайте, я СЕГОДНЯ ездила в аллергологию и говорила с врачом. До сих пор зла.
Она говорит, что тяжёлая форма, это когда человек каждый день кроме гормонов, принимает ещё и бронхорасширяющие, типа Вентолина, Сальбутамола и т.п. И не может даже 1 дня без них обходиться и дышать.
А просто на гормонах, даже 2 раза в день, даже с приступами и выводом из них, она не может поставить тяжёлую форму.
Хотя и течение персистирующее, и он походу, вообще из них не выходит. Но это средне-тяжёлая.

Мы всего год лечимся, первые полгода были на комбинированном препарате - гормоны + бронхорасширяющие, но зимой созывали в стационаре консилиум, делали запросы провизорам и оставили только гормоны, чтобы не провоцировать ещё больше эпи.
Т.е., бронхорасширяющие, кислород и т.п., применяют только на выводе из приступа. И антибиотики обязательно.

Код:

тяжёлая форма, это когда человек каждый день кроме гормонов, принимает ещё и бронхорасширяющие, типа Вентолина, Сальбутамола и т.п. И не может даже 1 дня без них обходиться и дышать.

-А, ну да, мне тоже что-то подобное говорили. И при этом НАСТАИВАЛИ, чтобы я употребляла гормоны и тот самый Сальбутамол, причем ежедневно. Иначе, мол, не выживешь; тяжелая ж форма у тебя. У меня уже давно ходячая шутка, что я-это не я, а мой призрак, а самой-то меня давно уж нет на свете)))
Мне эту самую тяжелую форму поставили по результатам ФВД. Кстати, Тёме вообще делали это обследование? А то мы тут в параллельной теме рассуждали, что кого-то чуть ли не принудительно на ФВД вызывают-вызванивают, а кто-то (я) вплоть до 30 с лишним лет и аббревиатуры такой не знал. , потому что ни в поликлинике, ни в больнице по месту жительства никакого такого оборудования не было, нет и не предвидится. У вас-то с этим как?

troya пишет:

Лима, по тому, как Вы описываете приступы БА у сына, у него никак не средне-тяжелая форма. У меня приступы бывают, вероятно, чаще, но снимаются легче, в домашних условиях, медикаментозно.

У него прошлым летом был такой приступ, что уже не только губы побелели-посинели, а и ногти и пальцы даже уже синие были. Не мог ни дышать, ни говорить, ничего. Только еле-еле шептал, лёжа у меня на руках, пока в больницу везли - мама, я не умру?
На базовой терапии стало полегче, но всё равно из сильных приступов, без больницы ещё ни разу не вышел. И кислород падает. И очень долго выходит.
А так.. ему каждый день бывает сложно дышать и кашель. Особенно по утрам, иногда вечер-ночь. А если чуть пробежится, или замерз - тоже задыхается, но не критично. И это несмотря на то, что аллергенов сейчас нет. Все аллергены убрали, цветений тоже сейчас же нет. Из аллергенов вообще только нейролептик остался. И чуток противосудорожное.

Какие ПЭП вы пьете?

Лима, очень сочувствую по поводу Темы,
почему-то думала, что все наладилось   
Ты сама-то как?

troya пишет:

Код:

тяжёлая форма, это когда человек каждый день кроме гормонов, принимает ещё и бронхорасширяющие, типа Вентолина, Сальбутамола и т.п. И не может даже 1 дня без них обходиться и дышать.

-А, ну да, мне тоже что-то подобное говорили. И при этом НАСТАИВАЛИ, чтобы я употребляла гормоны и тот самый Сальбутамол, причем ежедневно. Иначе, мол, не выживешь; тяжелая ж форма у тебя. У меня уже давно ходячая шутка, что я-это не я, а мой призрак, а самой-то меня давно уж нет на свете)))
Мне эту самую тяжелую форму поставили по результатам ФВД. Кстати, Тёме вообще делали это обследование? А то мы тут в параллельной теме рассуждали, что кого-то чуть ли не принудительно на ФВД вызывают-вызванивают, а кто-то (я) вплоть до 30 с лишним лет и аббревиатуры такой не знал. , потому что ни в поликлинике, ни в больнице по месту жительства никакого такого оборудования не было, нет и не предвидится. У вас-то с этим как?

Это ж что-то типа спирометрии?
Делают её в больнице, каждый раз. Только меня всегда удивляет, почему они её не сразу делают, а когда уже чуток пролечат.
Закрадываются определённые подозрения на этот счёт..