GogoHsa пишет:

Лима, очень сочувствую по поводу Темы,
почему-то думала, что все наладилось   
Ты сама-то как?

Спасибо, Гогоша.
Я ничего.. стараюсь держаться.
На днях можно сказать, праздновала свою первую маленькую победу.
Мне наконец-то сняли диагноз - "Тяжёлая постравматическая депрессия".
И поставили - "Астенический синдром".
Думаю, с этим уже легче будет справиться.
И отменили антидепрессанты. Наконец-то! )

SunnyMay пишет:

Какие ПЭП вы пьете?

Все из серии Топиромакса. Эпирамат, Топирамини, Топамакс и др.

Вы у Харитонова были? Он там же где Маячок работает.

Хорошие новости, Лима, 
зачетный ник, кстати 
Видимо, переросла "Малыша"?

SunnyMay пишет:

Вы у Харитонова были? Он там же где Маячок работает.

Спасибо, нет. Мне там центра Марцинковского хватило. На всю жизнь.
Больше я туда ни ногой.
До сих пор последствия расхлёбываем.

Лима, а что такое спирометрия? :wink1 ФВД расшифровывается как функция внешнего дыхания. Там есть своя градация: до 50% (это показатель такой, в процентах) считается тяжелая форма, от 50% до 70%-средняя тяжесть, от 70%-легкая. У меня была 49,6%; врач написала-49%. Я ещё её поправила: мол, по правилам арифметики округлять надо с избытком. А она мне: это по правилам арифметики "с избытком", а по правилам медицины- с "недостатком". Оказывается, всё, что меньше 50%-тяжелая форма, 49,6% всё-таки поменьше, чем 50%, вот мне тяжелую форму и "впаяли".
Лима, подозреваю, что Тёме ФВД ни фига не делали. А степень тяжести поставили по тем принципам, по к-рым ещё в Союзе ставили. Требуйте ФВД-обследования!

GogoHsa пишет:

Хорошие новости, Лима, 
зачетный ник, кстати 
Видимо, переросла "Малыша"?

Лима - так зовут нашу собачку новую. )
Ей ещё годика нет.
Это Тёмка её так назвал. Говорит, "ли" - это лизуха, а "ма" - это мама.
И получилась Лима. Лизуха самая настоящая!
Очень классная собачка. А Рудик - это наша вторая собака, он мужчина уже в годах немного, 7 лет для француза - это уже возраст.

troya пишет:

Лима, а что такое спирометрия? :wink1 ФВД расшифровывается как функция внешнего дыхания. Там есть своя градация: до 50% (это показатель такой, в процентах) считается тяжелая форма, от 50% до 70%-средняя тяжесть, от 70%-легкая. У меня была 49,6%; врач написала-49%. Я ещё её поправила: мол, по правилам арифметики округлять надо с избытком. А она мне: это по правилам арифметики "с избытком", а по правилам медицины- с "недостатком". Оказывается, всё, что меньше 50%-тяжелая форма, 49,6% всё-таки поменьше, чем 50%, вот мне тяжелую форму и "впаяли".
Лима, подозреваю, что Тёме ФВД ни фига не делали. А степень тяжести поставили по тем принципам, по к-рым ещё в Союзе ставили. Требуйте ФВД-обследования!

Спирометрия входит в ФВД, я так понимаю.
Вот, нашла в инете: Исследования функции внешнего дыхания: Спирометрия, Провокационный тест с метахолином, бодиплетизмография.
Нам спирометрию только делали.
Но они делают её без родителей и результаты не показывают. Я даже не знаю, сколько у Тёмы процентов. Ни разу не показали и не указали.
Посмотрю ещё раз выписки, но кажется, там тоже нет.

А вы как сейчас себя чувствуете? Улучшения какие-то есть, или так 49% и держится?
Сочувствую вам очень.

Код:

А вы как сейчас себя чувствуете? Улучшения какие-то есть, или так 49% и держится?
Сочувствую вам очень. Friends

-Сейчас "не очень", ибо осень, период всяческих обострений. Насчет показателя ФВД на сегодняшний день ничего не могу сказать, т.к. мне её делали только 1 раз, лет 13 тому назад, в московской больнице, куда меня доставили "по скорой" с приступом. В наших же краях такого зверя, как ФВД, не было, нет и ещё долго не предвидится. Местные доХтурА оценивают тяжесть состояния примерно так же, как и ваши "лекари": можешь-не можешь без бронхорасширяющих? а без гормонов? На самом деле, не показатель ни разу, ибо не объективен, а, наоборот, сугубо субъективен. Уже давно во всем мире используют объективные критерии, т.е. в цифровых показателях, для оценки состояния здоровья.  Вот гипертонику же не скажут, мол, че-та у тебя рожа красная; не иначе, давление высокое. Нет, всё-таки давление измерят и оценят показания тонометра. С астмой-примерно то же, только аппаратура иная.

Лима, ещё вспомнилось, кто-то из многочисленных врачей утверждал, что при легкой форме как раз не нужны гормоны; достаточно бронхорасширяющих. А вот при тяжелой нужны и те, и другие. Т.е. как бы изначально неправильно давать ребенку с БА исключительно гормоны.

https://likarni.com/clinics/kyev/spirografiya

Я так понимаю, речь о базовой терапии и гормоны в виде аэрозоля местно. Не таблетки и не уколы. Ну, не знаю, все возможно, конечно, но инвалидность при контролируемой астме вообще-то не дают. А гормоны выпишут.

Шармэль, дык какая же она у Тёмы "контролируемая", если на лекарствах ребенок переживает тяжелейшие приступы?

Для контроля астмы существуют два подхода:
- высокодозные гормоны короткими курсами
- сначала негормональные препараты (интал и др.) как базис, если не помогают - то гормоны самыми минимальными дозами, при которых астма становится контролируемой.
Лечение определяет врач, исходя из обследований. Инвалидность по астме дают, даже при легкой, исходя из того, насколько инвалидизируется общее состояние человека: может сформироваться "легочное" сердце и прочее. Но при этом сами показатели астмы (иммуноглобулин Е, ФВД и прочее) будут не соответствовать прямому показанию на инвалидность именно по астме.

troya пишет:

Шармэль, дык какая же она у Тёмы "контролируемая", если на лекарствах ребенок переживает тяжелейшие приступы?

Троя, у моего старшего персистирующая астма, он живет в приступном периоде постоянно, не время от времени приступы. И она считается контролируемой, потому как ухудшения не наблюдается, то есть все время херово. И это состояние зафиксировано данным количеством лекарств, то бишь контролируется.

Цапа, ну Тёму-то в больнице в чувство приводили. Неоднократные госпитализации-это показатель.

troya пишет:

Цапа, ну Тёму-то в больнице в чувство приводили. Неоднократные госпитализации-это показатель.

У моих тоже самое, больнички несколько раз в год. Привезли, прокапали, прокололи, подлечили и на выход. Не показатель при астме, рутина.

Код:

у моего старшего персистирующая астма, он живет в приступном периоде постоянно, не время от времени приступы. И она считается контролируемой, потому как ухудшения не наблюдается, то есть все время херово. И это состояние зафиксировано данным количеством лекарств, то бишь контролируется. Smile

- в таком случае, у меня астма не контролируемая. Поскольку я уже давно не принимаю препараты, назначенные врачом. Да и по врачам, соб-но, не хожу.

гравицапа пишет:

Троя, у моего старшего персистирующая астма, он живет в приступном периоде постоянно, не время от времени приступы. И она считается контролируемой, потому как ухудшения не наблюдается, то есть все время херово. И это состояние зафиксировано данным количеством лекарств, то бишь контролируется.

О, у нас также. Персистирующее средне-тяжёлое течение, а когда сильные приступы с последствиями - это периоды обострения. Т.е, когда вместо постоянного "херово", становится "очень херово".

troya пишет:

Лима, ещё вспомнилось, кто-то из многочисленных врачей утверждал, что при легкой форме как раз не нужны гормоны; достаточно бронхорасширяющих. А вот при тяжелой нужны и те, и другие. Т.е. как бы изначально неправильно давать ребенку с БА исключительно гормоны.

Дык он первые полгода и был на базовой терапии: бронхорасширяющие + гормоны, 2 раза в день.
Но потом бронхорасширяющие убрали из-за эпи.

troya пишет:

Код:

у моего старшего персистирующая астма, он живет в приступном периоде постоянно, не время от времени приступы. И она считается контролируемой, потому как ухудшения не наблюдается, то есть все время херово. И это состояние зафиксировано данным количеством лекарств, то бишь контролируется. Smile

- в таком случае, у меня астма не контролируемая. Поскольку я уже давно не принимаю препараты, назначенные врачом. Да и по врачам, соб-но, не хожу.

-а если серьезно, то я провожу аналогии с ЭПИ (ну да, с чем столкнулась ) Если на ПЭП у ребенка продолжаются ЭПи-приступы, значит, лекарства "не работают", и подбирается иной "коктейль". Если всё перепробовали-перебрали-ничего не помогло, тогда и ставят "резистентную", т.е. неконтролируемую форму. Нмв, логично. Почему же в случае астмы иначе? Лекарства не помогают ни фига, а болезнь считается "контролируемой"?

А я вчера перевела Тёму в другой класс.
С более лёгкой программой.
А ещё стала потихоньку снижать дозу НЛ, может меньше тормозить тогда будет. Вроде даже немного ожил.
Самостоятельные кое-как вдвоём сделали.
Но заведующая уже сказала, чтобы я за оставшиеся классы началки, подыскала ему другую школу. Возможно, гуманитарную какую-нибудь..

troya пишет:

-а если серьезно, то я провожу аналогии с ЭПИ (ну да, с чем столкнулась ) Если на ПЭП у ребенка продолжаются ЭПи-приступы, значит, лекарства "не работают", и подбирается иной "коктейль". Если всё перепробовали-перебрали-ничего не помогло, тогда и ставят "резистентную", т.е. неконтролируемую форму. Нмв, логично. Почему же в случае астмы иначе? Лекарства не помогают ни фига, а болезнь считается "контролируемой"?

Троя, ну это же не к нам вопрос.
Я тоже спрашивала у врачей - ну а нам-то что делать? Если ребёнок постоянно пропускает школу, с этими приступами..
Но для них это вообще не показатель.