Мицу, а бог его знает, даже и не предлагали. Мы пока не купили и не почитали инструкцию, так и не знали, что в глаз делается тоже.

Тоже вот сегодня от старшей дочери выслушивала, что я ее не люблю, что только Свету люблю и всегда я только с ней, а ее не понимаю. Уже всячески объясняю и вроде 17 лет скоро, а все обиды какие то.

Максимум,
Вот я бы дочь взяла бы летом и поехала до Питера или Москвы. У меня остановили процесс умирания зн. Но там много лет убойные курсы были. И всегда главное место занимали уколы в глаз.

Мицу, легко сказать поехать и остановить, где денег то взять и куда других то детей деть? А так возила я ее и в Морозовскую больницу и в клинику Мулдашева, вводили аллоплант и в Казани наблюдаемся. Просто денег нет, что в наших силах мы делаем.

Хорошо, что есть этот форум, хоть отвлекаешся, есть с кем поделится наболевшим

Агава, именно так, как вы
описали и учат. Иногда и
задают то, что не объяснили,
тупо для галочки занятия.


спасибо новой образовательной программе, которую нам навязал Минобр. Которому пофик и на детей, и на учителей ... И на Все... Главное - дать указивку. Зато теперь "как фсе" обучаются в ООШ дети, которым ранее давали нормальную коррекцию. Социализируются, так сказать. Привыкают сидеть в классе. И не мешать остальным учиться. (((

Да понятно что делаете. Но тогда попросите врача назначить инъекции в глаз. А почему, если можно спросить, вообще пошла проблема с атрофией? Чаще всего, причина есть внешняя. Или внутренняя. У меня инфекция, например. Пока её не пролечили, риск оставался

Мицу, спрашивала, не смогла ответить, предположила, что не носим очки, так дочь их не снимает. Но конечно постоянно сидит в телефоне, когда она дома жила, я запрещала и компьютер и телефон, сейчас живет отдельно и никто ей не указ, день и ночь в сети. Но ладно хоть учится хорошо и по выходным зарабатывает.

Это мало влияет на нерв.

Кстати, мне атрофию поставили что-то в 3 года.  Очки я носила года два.  А потом вообще до, 11 не носила.  Не надо было.
У сына функционал на атрофия зн.  ЧАпод вопросом.  Не  носит очки.  Нет смысла.  Острота не корректируетя. Как было 0,08, так есть

По поводу уколов в глаз есть разные мнения. Некоторые врачи считают это как минимум бесполезным. Моему сыну в госучреждениях как раз таки очень настоятельно советовали (в поликлинике, в Морозовской...), но я (поизучав вопрос) решила не делать. Тот врач, к которому я его водила, решительный противник такого метода. В его компетенции я не сомневаюсь (к нему же ходила еще одна форумчанка с сыном, и тоже осталась довольна).
Потом выяснилось, что у моего повреждение на уровне коры и проводящих путей уже за пределами непосредственно глаза - и насколько помогли бы ему те уколы? Я рада сейчас, что не стала его мучить, это очень болезненная процедура.

Нужно понять, откуда атрофия и почему прогрессирует. И прогрессирует ли? может, это близорукость прогрессирует, а не атрофия. Тогда корректируется очками. Прогресс атрофии обычно уже в возрасте, из-за сосудистых, например, проблем. У детей это часто врожденное (как у моего) и лечению не поддается (нигде в мире, только у нас изобрели это ноу-хау в виде уколов в глаз).

Максимум
Вы говорите, не дают инвалидность.
То есть, вы уже были на МСЭК и вам отказали?
Или вы спросили,вас врач заверила-не дадут и вы и не пробовали?
Мы когда шли на МСЭК, каждый раз не знали продлят или не продлят инвалидность.
Вам бы поискать в интернете критерии инвалидности для детей с оставаниями роста. Совсем недавно и у нас на форуме давали эти документы, я просто эту тему не проглядывала,свое искала.
Каков у вас опыт работы с комиссией МСЭК

По глазам тоже можно. Хоть на год. Бить на неблагоприятный прогноз. И по младшей тоже надо.

Как я уже писала, нас не допускают до мсэк,просила неоднократно наших врачей. Вот буквально позавчера врач средней дочки позвонил и я опять спросила об этом. Сказала, что нужно пробовать, просто в нашем городе почти всегда отказ из за некого врача не адекватного,поэтому через обжалование и в Казань.Только сейчас все это хозяйство передали педиатрам и теперь их надо трясти, чтобы они собрали документы и отправили. Со вторника этим и займусь. С другими пока никак, со Светой не известно, а старшая в другом городе и окулисты не направляют.
Тоторо,я просматривала, наше заболевание есть в перечне, только я не совсем разбираюсь по группам.
У нас втэк без направления не рассматривает.



Ужас...вот так подумать,на фига рожать(((

Ещё раз. Вы можете сами подать на втэк

Максимум
На ВТЭК (МСЭК) пакет документов обычно отвозит медсестра, ну или курьер. Но в принципе, вам этот пакет может собрать лечащий врач, написать заключения. приложить все что полагается.
Вы можете жаловаться в вышестоящие инстанции именно на то, что вам не составляют эти документы.
Даже обжаловать решение можете. Но ведь вам отказываются делать пакет документов на самом начале деятельности.
Поэтому, пока вам инвалидность не "не дают",пока мастрячат ваши врачи.

Тоторо, а куда жаловаться? Заведующей в поликлинике или в министерство здравоохранения?

Поэма. В каком отделении лежит ваш мальчик?
А кто у него лечащий врач?
Они с Песчаной переехали полностью?

Тоторо, мой ребенок на 2 отделении, мальчики 12-15 лет.
Лечащий врач Дмитрий Юрьевич, фамилию не знаю.
По-моему, год назад построили новое здание больницы, там же, на Чапыгина. Чисто, просторно, обстановка не гнетущая вовсе, и впечатления от общения с персоналом нормальные.

Максимум, попросите врача, который не хочет отправлять документы на МСЭК, написать письменный отказ в этом. Напишет? Тогда жаловаться вышестоящим. А может и не напишет, а оформит посыльный лист на МСЭК.
У моего ребёнка ЗФР тоже стояла. 3 курса уколов гормона роста. Эндокринолог даже не заикалась про МСЭК. Уж не знаю, в чём было дело. Видела, что есть инвалидность по другому профилю, или не полагалась по её профилю. Но когда я оформляла инвалидность сыну, я просила эндокринолога и её заключение внести в документы для МСЭК, для весомости.

Поэма
Это не год назад,мой там лежал уже почти пять лет назад и уже здание было построено.
В том году еще на Песчаной оставалось одно или два отделения, вот я и спросила-всех ли перевели,потому что в прошлом году у нас форумчанка девочку еще туда госпитализировала.
Там нормально, да и специалисты хорошие.

Максимум
Да.Сначала попросите -вот как Лика пишет-написать письменный отказ. Если врач ну совсем категорически откажется, даже в этой ситуации идите дальше.
Начните с заведующей. Подойдите как бы с вопросом. И с заявлением для начала "прошу разобраться. Имею ребенка стольки то лет с таким то заболеванием, регулярно получающим лечение. Врач отказалась по неизвестной мне причине дать заключение для прохождения МСЭК, хотя заболевание находится в списке инвалидизирующих".
Ну и далее по ходу старшинства.

Можете прямо говорить в общении с заведующей,что хотите по максимуму получить поддержку от государства для лечения и реабилитации ребенка. Говорите,что у вас вот прямо на этот момент двое детей в больнице. Что вы надеетесь на помощь.
Ничего нет в этом зазорного,требовать помощь своему ребенку.

Тоторо, я так и сделаю, спасибо за подсказку. Со вторника займусь.

Ваш втэк  нарушает  закон.  Человек может  сам подать документы.  Пусть отказ  письменный дают.

Глянула карту ребёнка. ЗФР поставили до того, как дали инвалидность по психиатрии. Никаких степеней не указано. Сама не изучала, какие они бывают.

Тоторо,
понятно!

Мы едем забирать дочку.
Старшая дочь сегодня была и это тихий ужас,Света вся зареванная, ее там бьют дети, подгузники одевают зачем то, жалуется на боль головную и  в животе. А вид как у бомжа....Конвулекс не дают,один раз только дали и все,зато какие то другие таблетки дают.
Я на фото ее не узнала.....божечки мои, я дура