Всем привет! читаю вас уже месяца три, очень рада что нашла ответы на многие свои вопросы, спасибо вам всем за то что делитесь своим опытом. Можно и я опишу поведение и развития своего старшего сына, может кто то подскажет, посоветует в каком русле дальше с ним заниматься и на что обратить внимание? или нужно отдельную тему создавать?

Алетт, добро пожаловать. Смотря что вас беспокоит.

Если проблема только в тиках, то эта тема как раз про них.

Если ваш запрос шире и глубже, то имеет смысл создать отдельную тему.

Девочки, здравствуйте. Спасибо, что вы здесь собрались. Несколько месяцев назад Ваш форум "вернул меня к жизни".
наша история: после возвращения с моря у дочери, которой на то момент было почти 5 лет, начались тики (резкие дергания ногами, руками, выдох со звуком,еще что-то, сейчас не упомню). Фенибут и тенотен очень быстро сняли тики. В течение следующего года я еще несколько раз прибегала к их помощи. Фенибут мог убрать тик буквально с 1-ой таблетки, месячный курс не допивали. Было и открывание рта, и отведение "попы" назад. Последнее покашливание, длилось долее 6-ти месяцев. Когда стало невыносимо- пропили атаракс (безрезультатно) и фенибут (стало менее выражено). В итоге подкашливание прошло после ОРЗ с высокой температурой. Мозг, как будто, перезагрузился.

В конце ноября 2016г. ни с того ни с сего накатило: сначало зажмуривание, через 3 дня- все лицо в "кулак" собиралось, шмыганье. Накатывало все больше и больше. Начались приседания и подпрыгивания. Дочка ходить и стоять не могла. По дому только на четырех костях передвигалась Это было жутко. Побежали по неврологам: массаж шоп, седативный массаж, фенибут. НИЧЕГО. только ухудшалось.
Очередной невролог прописала к фенибуту еще и пантокальцин. В итоге дочка становилась "бешанная", хотя раньше была уравновешенным ребенком.
Др.невролог сказала, что 2 ноотропа одновременно нельзя принимать. Убрали пантокальцин. Добавили сонапакс. Становилось только хуже. Появились вокалы- вскрики, рот до боли открывался.
Сделали ЭЭГ с депривацией сна- дезорганизация, альфа волны медленные, Еще что-то, короче плохая. Хотя, до этого менее года назад, когда было только подкашливание, ЭЭГ была почти в норме (снижен порог судорожной активности). ЭПИ не обнаружено.

Спасибо, по старшему создала отдельную тему, т.к. не знаю тики ли у нас только а еще хотела спросит вопрос по младшему (3,5 года), был недоношен, родился на 35нед., был сильный тонус, но все пропили, проделали массажи и к году физическое развитие выровнялось полностью, а речь вроде была сначала по норме, а ближе к 2 годам я начала замечать что вроде бы начал отставать. и досих пор речь у нас отстает, не все слова говорит четко выпускает буквы.

и похоже есть навязчивости если я не ошибаюсь? началось месяца три назад, перед засыпанием, а потом иногда и ночью если просыпался начинал говорить что болит нога, рука, колено и что нужно полечить помазать и плакал сильно пока не помажешь хоть просто детским кремом, потом ложился и засыпал. сейчас и днем такое бывает, а если где то легонько стукнулся, зацепился тоже нужно помазать или хотя бы погладить, но если не делаешь этого истерика. и в целом очень конечно упертый, если не по его, может хорошую истерику начать, и остановится не может пока его не умоешь прохладной водой. еще начал перед засыпание обязательно нужно выковырять все козявки, пару раз до крови было, иначе не засыпает. иногда руки в рот начал засовывать, если ку не ковыряет козявки перед сном. вот не знаю это тоже навязчивости?

Алетт, а не может это быть проявлением повышенной тревожности? Вот помазать ножку,ручку, может таким образом он хочет привлечь к себе внимание. И козявки из той же оперы. Попробуйте побольше обнимашек и целовашек с ним. Я своего вечером и утром сажала на коленки и так обнявшись сидели, болтали. Он до сих пор (почти 10 лет) иногда залезает ко мне на колени, одеялом накрывается и сидит как воробушек.
Можно покупать в травках, хвойном бальзаме, если нет аллергии. Есть здесь тема,про терапию маминой любовью, можно попробовать.

Съездили на прием к дет.эпилептологу в Томск. Она сказала, чтобы все препараты отменяли и начинали пить Галоперидол. У нее дочь всю жизнь периодически на нем. Но никто нам не решился данный препарат выписать, т.к. подбирается только в условиях стационара.
Вместо гала выписали нам тиаприд.
После н.г. приехали в Москву на плат.прием к Зыкову. На тот момент почти мес. были на тиаприде. Он немного увеличил дозу тиапридала (до макс.по нашему весу). Сказал, через 5-6 нед.опять на прием, с подсчетом тиков, можно без ребенка. За 6 нед. изменения есть, но не достаточные, поэтому не посчитала нужным лететь за 4500км на прием.
Пьем тиапридал уже 3 месяца. Стало лучше, чем без него, но для меня не достаточно. Неврологи не берутся нас лечить, предлагают ложиться в стационар. Хотя что они нам там могут дать- не представляю. У областного дет.невролога, это 3-й ребенок с генерализованными тиками, за весь ее огромный стаж работы.

Нюрик, т.е. лечение не помогало совсем, а помогло заболевание ОРВИ с высокой температурой избавиться от покашливания? А все остальное осталось и плохо поддается лечению?

Нюрик, у моего началось в 4 года именно с покашливания, причем каждую секунду. А потом начали присоединяться другие тики, много разных. Течение волнообразное, то ужа-ужас, то почти и не заметно. Лекарства моему все мимо. Ноотропы очень возбуждали и тики усиливали. На ночном ЭЭГ эпи всплески обнаружили, ноотропы отменили все, дабы не достимулировать до очага. Тиаприд чуть подснял тики, они были, но интенсивность была меньше. А фенибут и тенотены всякие, все мимо.

Ездили в Москву на курс остеопатических процедур. Были у гомеопатов. куда дальше бежать- не знаю. Может кто про заграничный опыт обследования-лечения знает.
Да, прежде чем попасть к Зыкову изучила всю мед.литературу по данной тематике, в т.ч. научные статьи и опыты кафедры самого Зыкова. Ехала к нему воодушевленная, что в Москве то нам и помогут, ан нет- в Тушинской развал, хваленной надвенной лазеротерапии нет, анализы на ПАНДАС (аутоимунный ответ) делают только в Америке, нейролептик ORAP, замечательно показавший себя при испытаниях, не зарегистрирован в России.
Короче все мои надежды рассеялись в прах.

да вот у старшего тревожность повышена, а у младшего вроде бы и нет. а так всегда стараюсь их обнимать, целовать, перед сном у нас всегда сказки, колыбельки, ночник горит, всегда говорю как я их люблю, какие они у меня хорошие и т.д. и переживает он больше как то если у него болит, а если у других что случается то и не видно по нему что он как то переживает.

Снежная. Тики за полтора года менялись. От подкашливания помогло ОРВИ с температурой 39. Хотя одна невролог сказала, что совпадение. Но факт есть. Потом было 2 месяца затишья ( не было никаких тиков), а вот с конца ноября- понеслось
Реально- жить не хотелось

Скорпиоша. Вы сейчас тиаприд пьете?. Сколько времени, какая доза, какой вес?

Нюрик, еще раз убеждаюсь, что медицина ничего не знает о тиках.

Нюрик пишет:

Скорпиоша. Вы сейчас тиаприд пьете?. Сколько времени, какая доза, какой вес?

Сейчас уже нет. Пил почти год по 1/2 х 2 раза в день. Вес 25 кг был.

Нюрик, Пимозид используют при сильно выраженном синдроме Туретта, при котором человек не в состоянии учиться, работать, развиваться. Собственно, Пимозид - не ноу хау, а ОДИН из нейролептиков, используемых в терапии с-ма Туретта. Зипразидон в России есть. И психиатры его таки используют (в отличии от неврологов). Не знаю за детский возраст, но у взрослых - да...
Те не стоит переживать из-за отсутствия ОРАПа в России. Не панацея и не что-то новое . Один из.
Детский возраст вообще сильно ограничивает выбор терапии. Соотношение риски/польза. Только при серьезных нарушениях, препятствующих нормальному развитию ребенка, будут применяться большие нейролептики у детей.

Год без перерыва?
Нас держит только 1/2×3 р.день при весе 22кг. Пьем 3 мес. Ушло многое. Осталось прихрамывание на одну ногу, появилось в период приема- шмыганье носом, наклон головы к прав.плечу, нос морщит.

Агава. А так так поняла, что Орап- промежуточный препарат между малыми нейролептиками, такими как Тиаприд и атипичным-Галоперидолом. Мне и Зыков подтвердил, что побочки от него меньше, чем от гала.

Галоперидол как раз типичный НЛ. Зелдокс - новый, атипичный. Но атипики именно у детей дают побочку в сторону гормональной сферы, в отличии от более старых, типичных НЛ. Палка двух концах. Типики влияют на двигателю сферу (но побочки легко убираются корректорами), атипики - сдвигают гормоналку. ((( корректоров нет.
От Туретта тоже не найдено панацейного препарата. Все индивидуально. Кому-то Галоперидол подходит идеально, кому-то нет.
Но еще раз - большие нейролептики назначают тем детям, выраженность тиков у которых кардинально негативно влияет на развитие детей. А не чтоб снять беспокойство у их мам. ((

Нюрик, сочувствую.
У нас от высокой темп. тоже могут либо пройти, либо сильно уменьшиться. Один раз поймала себя, что радуюсь, что реб. заболел, вот так даже... Мне кажется, при темп.ребёнок замедляется и происходит какое-то успокоение нс. Нам ещё помогало при острых тиках играть в тетю-мотю из мультика про Лунтика, она там очень медленно двигается и разговаривает. Ещё помогает длинный выдох, несколько раз. Ванны, лепка из пластилина, кинетический песок

Норик, очень вас понимаю и сочувствую.  Бежать к сожалению почти не куда, осталась только Бехтерева в Питере. Мы однажды лежали вместе в неврологии с девочкой ,  они каждый год там лежат. Ее мама хвалила и говорила, что они сильно им помогли. Мое мнение только ждать пубертата, особенно девочки, где то читала, что  женские половые гормоны влияют на количество тиков в лучшую сторону. из своего опыта могу сказать, что не один препарат не дал стойкого и продолжительного результата. Состояние ребенка на них и без одинаковое ( в отношении тиков). Мы принимали тиаприд, клонозепам, церукал, санопакс ,диакарб, реланиум, трилептал, тералиджен, глиателин, респолепт, баклосан,галопередол, атаракс, топамакс. У нас только укол обычной магнезии может остановить приступ на несколько часов, А в общем состояние зависит от времени года (ноябрь и март - хоть вешайся), полнолуние, перемена погоды и окружающие раздражители - тут я за 5 лет закономерности нашла, а с препаратами нет. Единственное после мексидола, кортексина, актовегина меньше болит голова,еще принимаем Лецитин Премиум , ВитаОмега3-6-9, Гинго Билоба Готу Кола . Вот и встает вопрос сколько пользы или вреда вызвали нейролептики и пэпы ? и как часто мы не верно приписываем улучшение какому-то препарату, а не волнообразному и не стабильному проявлению тиков?

я не призываю всех тут же бросить принимать лекарства, но меня саму эти вопросы очень тревожат. На трилептале у нас была остановка роста, на гале - ацетон, на респолепте - рвота и головокружение, а тики тикали, видоизменялись и нарастали в периоды обострения

Девочки, подскажите пожалуйста, кто из ваших деток принимает(принимал) тиапридал, как дело обстояло с аппетитом и прибавкой веса? Сын на тиапридале с конца декабря и уже +6 кг Постоянно хочет есть....

Мой на другом нейролептике, но тоже очень сильно набрал.

Надо обсуждать с врачом смену препарата. Я со своим обсуждала, не хочет отменять, потому что польза превышает побочку.

В итоге сошлись на том, что в дополнение к НЛ назначит противоэпилептическое: для сдерживания набора веса и для коррекции мигреней, которые начались на нейролептике.

Эффект такой: вместо 3 кг месяц ребенок прибавляет 1 кг. Тоже не айс, но все же лучше, чем набор резкими скачками.

Сейчас еще ребенок на строгой диете