латика пишет:

Всем привет! Рада ,что нашла Вас.С некоторыми мы уже знакомы) Моя принцесса в 9, 5 лет начала тикать-сначала шмыгала носом недели 2,потом прошло , через месяц в конце ноября начала подмигивать одним глазом, потом двумя.Иногда еще по вечерам подкашливает.сами пропили глицин , тенотен , магний в6. потом невролог выписала фенибут,через 3 недели на нем нам стало хуже( .убрала.Сейчас мы заболели гайморитом,промывать нос она не дает ((( сдали посев ,нашли стафилококк золотистый ,стрептококк ,но в очень небольшом кол, врач на это внимание не обратил.. так как она не дает делать кукушку,назначили колоть ципрофлрксацин. Прокололи ,но нос мы до конца не вылечили( думаю и не вылечим без кукушки, так как с мая у нас это тянется -она тогда не дала, врачей ногами избила( и нам отказали делать даже в платной клинике. Горло у нас постоянно плохое и очень часто болит(((После курса антибиотиков тики стали очень редкими ,только вечером ,очень слабенько глазик подмигнет раз в час . Горло , не смотря на такой антибиотик , все -равно не хорошее. Может нам сходить к инфекционисту ?

Простите что вмешиваюсь , если на ваши тики хорошо дествуют антибиотики , + большие титры антител на стрептокок , тг это ваше и это излечимо PANDAS синдром , погуглите пожалуста ( это когда ребенкины антитела всместо того что бы побороть стреп, борет собственные нервные клетки .. как я поняла , в России мне сказали чтг к сожалению никто не лечит , но может вы найдете решение и врача который будет первопроходцем . Мы к сожалению выпили столько антибиотиков (постоянные стрептококовые ангины + лечение амоксицилином )) что антибиотики сначала вообще все убрали на год , а теперь все вернулось и антибиотик не эффективен , ждем иммуноглобулиновую терапию если покроет страховка (она должна сделать рестарт иммунной системы моей дочери и заставит ее антитела работать правильно ) - это последняя наша надежда . Если стаховка не покроет расходы (это 40- 80 тысяч долларов ) то приеду в Москву , там иммуноглобулин в аптеках и вообще все намного дешевле .Извините , если где то неправильно пишу , русская речь и письменнось забывается когда долго живешь в другой стране ( мы в США )

Добрый день, а наша невропатолог сказала, что пандас как причина тиков - это вымысел, Любая инфекция провоцирует усиление неврологических симптомов. дергались бы все кто у лора на учете стоит, просто изначально есть неврологический диагноз, который усиливается многократно воспалительными процессами

Снеговуха пишет:

Калининградочка, а что находили? Нам невролог сразу кровь на гормон щ.ж. сказала сдать. Проблемы и правда есть. Только вот весь ин-т перерыла, а связи с тиками не нашла.
Как тут страницы корректировать не знаю)

Щ. ж. Может вызывать тремор мышц, но это очень сильно визуально отличается от тиков при СТ

Прямой связи патологии щитовидной железы с тиками нет.

В моём понятии тремор отличается от того, что сейчас имеем. Всё лицо ходуном ходит, выгибается в обратную сторону вся. Сейчас заканчивается курс Сонапакса и Пантогама. Пару дней осталось. Далее идёт месяц Адаптола. Вчера вечером "закашляла". Спрашиваю горло першит? Говорит нет, как будто там воздух застрял...и сказала что ей нравится так делать. В школу без кашля пошла. Вообще очень она изменилась за последние месяцы.
Звонила эндокринологу, анализы ещё не готовы. После 9 мая звонить... Я прям расстроилась. Даже если и связи с тиками не будет, так хоть одно начать лечить.

Сальса, аутоиммунный тиреоидит под вопросом. Жду результатов анализа на антитела. Он может на нервную систему влиять?

Может, только при наличии лабораторно подтвержденного гипо- или гипертиреоза ( по анализам крови на гормоны),повышенный уровень антител не влияет ни на что, а всего лишь подтверждает аутоиммунный характер заболевания. Но в любом случае влияние на нервную систему - это не тики, а то бы пол страны ходило с тиками.

Сальса, спасибо! В любом случае проблема есть (зоб 2 степени) и лечение необходимо.

Снеговуха, сын сдавал анализы на гормоны ш.ж. (Т4 и ТТГ- там норма, но выяснили, что ИФР-1 (от него зависит рост) ниже нормы, костный возраст не соответствует паспортному. Сдал на лямблии, описторхоз, Эпштейн Барра, ЦМВ, Лайма, энцефалит, на герпесы 1,2,6. , СРБ, ревматоидный фактор, АСЛО, ионизированный кальций, магний, посев на стрептококк. Все-все в норме, кроме герпеса 6 типа (его обнаружили). Сделали УЗИ сердца, ЭЭГ дневные 4 раза, МРТ, УЗИ щитовидки. Были у нескольких неврологов и психиатров. Неврологически - здоров, все ответные рефлексы в норме, мышечные. А тики были у ребенка жуть невообразимая. Сейчас лекарственная терапия очень серьезная, но и на ней все не ушло (пошмыгивает, глазки вращает иногда, ковыряет всего себя) И, как вы пишите, тоже вижу изменения в своем сыне, дерзость, непослушание, неряшливость, почерк стал плохой, к учебе не мотивирован. Но, как и все тут, верю, что пройдут эти проявления и тики, и все у него будет хорошо.

Калининградочка, да! Почерк изменился, буд-то другой человек пишет! Несобранная,невнимательная, в школу не хочет. В облаках летает. Причём никакой гиперактивности никогда не было. Самый спокойный ребёнок ( в саду, в школе). Стихи и песни с первого раза запоминала всегда.

Калининградочка, что сейчас принимаете? Нам пришлось воспользоваться услугами другого невролога, так он сказал что с Фенибутом, а потом и Сонапаксом все тики должны были уйти. И начал намекать на Синдром Турета.

[justify]

Снеговуха пишет:

Калининградочка, что сейчас принимаете? Нам пришлось воспользоваться услугами другого невролога, так он сказал что с  Фенибутом, а потом и Сонапаксом все тики должны были уйти. И начал намекать на Синдром Турета.  

Тиапредал 2 шт/в день, хлопротексен 50мг/день, алевал (Адепрессант) 200мг/день. У меня сынок тоже пил фенибут и сонопакс на неделю было легче, а потом жуть такая, что госпитализировались с ПБ, а там еще хуже стало (не могу вспоминать этот период). За три месяца отлежали в двух больницах, неврология и ПБ.

Я планировала с сыном лететь в институт Бехтерева в Питере, потому как врачи в городе не компетентны оказались в этом вопросе. Но потом приехал профессор из Бехтерева и я с сыном попала к нему на консультацию ( к тому моменту у сына состояние стабилизировалось) и необходимость поездке отпала. Терапию, которую подобрали, профессор не изменил, хотя отметил, что лучше принимать два препарата, но если такая комбинация помогает, что необходимо пока придерживаться. Также была на консультации у психиатра военного госпиталя (там считаются врачи лучше), тоже терапию посоветовал не изменять пока.

Хорошо, что лечение подобрали. А в школу сынок сейчас ходит?

Да, школу посещает, на футбол сейчас стал ходить.

Всем добрый вечер!Мы пролечены с диагнозом Pandas иммуноглобулинами,сейчас принимаем только тенотен.Тики единичные(прочистка горла) очень очень редко и не каждый день.В целом они снизились на процентов 90%.
Мы вот эти самые первопроходцы в России

Девочки, вот читаю вас и смотрю что у многих неврологи назначают какие то дополнительные обследования, инфекционисты, анализы. У нас за все наши четыре года борьбы с навязчивостями и тиками с гиперактивностью только ночное ээг. Там как они сказали гиперкинезы, которые говорят о незрелости а больше ничего страшного. Тем не менее по лекарствам начинали с атаракса, затем тералиджен, потом тиаприд, теперь уже сонапакс. Конечно есть и периоды ремисси но только по тикам, а поведение, импульсивность, гиперактивность все никуда не движется. Вот теперь ещё про пандас тут начиталась, а у нас бесконечно проблемы с носом, аденоиды, фарингиты. Вот думаю куда бежать?

Лиава пишет:

Всем добрый вечер!Мы пролечены с диагнозом Pandas иммуноглобулинами,сейчас принимаем только тенотен.Тики единичные(прочистка горла) очень очень редко и не каждый день.В целом они снизились на процентов 90%.
Мы вот эти самые первопроходцы в России

Как я за вас радааа ))) А  нам только предстоит .. Очень надеюсь  на иммуноглобулин . Расскажите пожалуста , а как долгоо вам кололи  иммуноглобулин  ?  Я сдесть тоже знаю  несколько историй  где имуноглобулин помог , но к сожалению не всем . Не помогает тем у кого это не на  фоне инфекций , а действительно   наследственное или неввралгия , психиатрия и поведенческое .

калининградочка
Здравствуйте, добрый вечер. А у Вас же недалеко от Калининграда в Зеленоградске тики лечат (и не только). Там есть специализированный детский психоневрологический санаторий.

Нам ставили 3 капельницы Превиджена по 3 часа)что то около 200 мл за раз.Ну у нас вес как у взрослого)50 кг
Психиатрами,неврологами обследованы вдоль и поперек.Ребенок гиперактивный,но он такой с самого рождения и в динамике к моменту начала тиков(7 лет) был намного спокойнее чем,например в 5
Асл-о у нас все еще высокий(в феврале был фарингит).Делаем курс бициллина 1 укол в три недели 12 раз.

Лиава пишет:

Всем добрый вечер!Мы пролечены с диагнозом Pandas иммуноглобулинами,сейчас принимаем только тенотен.Тики единичные(прочистка горла) очень очень редко и не каждый день.В целом они снизились на процентов 90%.
Мы вот эти самые первопроходцы в России

Молодцы!

Мы в своё время тоже на Пандас проверялись, было это пять лет назад . Не обнаружили , тики ушли сами

Кстати ушли у нас и страхи...стал один находится в комнате,на кухне...выходить из подьезда.Сам решил выступить на соревнованиях по кикбоксингу(он занимался,но не выступал).Боязливость ушла.

Лиава пишет:

Нам ставили 3 капельницы Превиджена по 3 часа)что то около 200 мл за раз.Ну у нас вес как у взрослого)50 кг
Психиатрами,неврологами обследованы вдоль и поперек.Ребенок гиперактивный,но он такой с самого рождения и в динамике к моменту начала тиков(7 лет) был намного спокойнее чем,например в 5
Асл-о у нас все еще высокий(в феврале был фарингит).Делаем курс бициллина 1 укол в три недели 12 раз.

Скажите , а где вы лечились  ? Просто  если тут где я живу  страховка  не покроет расходы(а в США медицина страшно дорогая )  то я поеду в Россию.  У меня родители в Москве.

В перми.Я если честно боролась всеми руками и ногами,что бы нас перестали кормить фенибутами и адаптолами,и дообследовали на что то другое.Нам повезло что нас осмотрел доцент с кафедры неврологии и высказал мнение об этом синдроме.Оттуда уже и отталкивались.Превиджен тоже дорогой препарат-ок 50 тыс за 100 мл.
Да,Пандас нет в МКБ,я сама не знаю как,но нам повезло.
Скажите а какие в Америке прогнозы по пандас и панс?Появилась ли какая то статистика?Научится ли иммунная система сама работать правильно?Вроде в этом году должны были опубликовать 10 лнтние исследования

Лиава пишет:

Кстати ушли у нас и страхи...стал один находится в комнате,на кухне...выходить из подьезда.Сам решил выступить на соревнованиях по кикбоксингу(он занимался,но не выступал).Боязливость ушла.

Точно , мне доктор тоже говорила просимптомы которые отличают пандас от туретте . Портится почерк как буд то в первом классе (а был идеальный ), появились страхи (боязнь открытых шкафов и темных комнат , ощущение одиночества ... Кстати а вот у нас больших антител не нашли к стрептококу , а к пневмококу вообще нет антител ,хотя все прививки были сделаны в младенчестве . Но доктор Сьюзан Шульман (она этим синдромом занимается более 10 лет ) сказала что высоких антител может не быть .