| Тики, навязчивые движения (часть 14) | |
|
|
Автор | Сообщение |
---|
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| |
| |
Nazarova
География : Brooklyn СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : PANDAS-PANS or Tourette syndrome
2008
Сообщения : 31 Регистрация : 2017-04-30
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 0:17 | |
| - Лиава пишет:
- В перми.Я если честно боролась всеми руками и ногами,что бы нас перестали кормить фенибутами и адаптолами,и дообследовали на что то другое.Нам повезло что нас осмотрел доцент с кафедры неврологии и высказал мнение об этом синдроме.Оттуда уже и отталкивались.Превиджен тоже дорогой препарат-ок 50 тыс за 100 мл.
Да,Пандас нет в МКБ,я сама не знаю как,но нам повезло. Скажите а какие в Америке прогнозы по пандас и панс?Появилась ли какая то статистика?Научится ли иммунная система сама работать правильно?Вроде в этом году должны были опубликовать 10 лнтние исследования На счет стасистики незнаю , просто пандас это тики вызванные Грубоговоря стрептококом , а панс тики вызванные другими инфекциями , которые надо найти и обезвредить . Сраховым компаниям не выгодно облачивать бешенные суммы на имуноглобулиновые терапии (здесь это полгода капать вроде ) Намного проще и дешевле приписать ребенку туретте и запичкивать его психотропными ппрепаратами сделав из него вечно сонного лекарственного наркомана через пять лет окончательно привыкшего в препаратам с побочками . Как мне говорили , что в основном помогает , но здесь имуноглобулин делают только если не помог антибиотик, но не всем .. у кого то было что все вернулось , а кому то только лишь антибиотиковая терапия помогла и все прошло как страшный сон . Вы молодец что боролись , материнская интуиция )) |
|
| |
Nazarova
География : Brooklyn СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : PANDAS-PANS or Tourette syndrome
2008
Сообщения : 31 Регистрация : 2017-04-30
| |
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 0:22 | |
| У нас наоборот решили не давать антибиотики внутрь,сказали нет смысла-в горле отрицательные посевы,одни антитела а стрептококка уже и нет.Сказали не логично.Только бициллин теперь для профилактики ревматоидных осложнений.Хорошая проверенная на советских людях штука) |
|
| |
Nazarova
География : Brooklyn СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : PANDAS-PANS or Tourette syndrome
2008
Сообщения : 31 Регистрация : 2017-04-30
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 0:55 | |
| - Лиава пишет:
- У нас наоборот решили не давать антибиотики внутрь,сказали нет смысла-в горле отрицательные посевы,одни антитела а стрептококка уже и нет.Сказали не логично.Только бициллин теперь для профилактики ревматоидных осложнений.Хорошая проверенная на советских людях штука)
Вот поэтому и хочу в Россию к правильному доктору умеющему мыслить , здесь как роботы , думать не очень хотят . Если что к вам в Пермь ))) Скажите в какой дозе бицилин ?? |
|
| |
Пенелопа
География : СПб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 2002 (тем.)
Сообщения : 17780 Регистрация : 2011-09-19
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 1:23 | |
| Назарова, в 9 лет дочке кололи бициллин-3 1,2 млн. Ед. -4 укола/раз в неделю, потом бициллин-5 1,5 млн.ед - 3 укола/ раз в 3 недели. Ревматолог почему-то считает, что разводить только физраствором без новокаина. Почему именно так, не знаю, но врачу виднее. Импортные аналоги бициллина от кардиолога: ретарпен и экстенциллин. Про дозы и кратность приема не знаю, у нас их не нашла, но можно почитать. |
|
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 3:01 | |
| У нас 1500 млн.Ед бициллин 5, разведенный новокаином 1 раз в месяц 12 раз Я так понимаю тройку ставят детям,а мы 153 см и 50 кг-у нас взрослые дозировки |
|
| |
сальса
География : РФ СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2008
Сообщения : 483 Регистрация : 2016-11-04
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 5:07 | |
| - Nazarova пишет:
- Лиава пишет:
- В перми.Я если честно боролась всеми руками и ногами,что бы нас перестали кормить фенибутами и адаптолами,и дообследовали на что то другое.Нам повезло что нас осмотрел доцент с кафедры неврологии и высказал мнение об этом синдроме.Оттуда уже и отталкивались.Превиджен тоже дорогой препарат-ок 50 тыс за 100 мл.
Да,Пандас нет в МКБ,я сама не знаю как,но нам повезло. Скажите а какие в Америке прогнозы по пандас и панс?Появилась ли какая то статистика?Научится ли иммунная система сама работать правильно?Вроде в этом году должны были опубликовать 10 лнтние исследования На счет стасистики незнаю , просто пандас это тики вызванные Грубоговоря стрептококом , а панс тики вызванные другими инфекциями , которые надо найти и обезвредить . Сраховым компаниям не выгодно облачивать бешенные суммы на имуноглобулиновые терапии (здесь это полгода капать вроде ) Намного проще и дешевле приписать ребенку туретте и запичкивать его психотропными ппрепаратами сделав из него вечно сонного лекарственного наркомана через пять лет окончательно привыкшего в препаратам с побочками .
Как мне говорили , что в основном помогает , но здесь имуноглобулин делают только если не помог антибиотик, но не всем .. у кого то было что все вернулось , а кому то только лишь антибиотиковая терапия помогла и все прошло как страшный сон .
Вы молодец что боролись , материнская интуиция )) Назарова, я в шоке от подобных высказываний. Ответственно заявляю вам как врач, что ваши слова о том, что "лечение психотропными препаратами делает из людей вечно сонных лекарственных наркоманов" - неверны и недопустимы. Только самолечение или неправильно проводимое лечение может привести к вредным последствиям. Хотелось бы, чтобы вы впредь не допускали столь категоричных и безапелляционных заявлений, тем более на форуме, где многие дети успешно лечатся данными препаратами . |
|
| |
Nazarova
География : Brooklyn СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : PANDAS-PANS or Tourette syndrome
2008
Сообщения : 31 Регистрация : 2017-04-30
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 5:10 | |
| - сальса пишет:
- Nazarova пишет:
- Лиава пишет:
- В перми.Я если честно боролась всеми руками и ногами,что бы нас перестали кормить фенибутами и адаптолами,и дообследовали на что то другое.Нам повезло что нас осмотрел доцент с кафедры неврологии и высказал мнение об этом синдроме.Оттуда уже и отталкивались.Превиджен тоже дорогой препарат-ок 50 тыс за 100 мл.
Да,Пандас нет в МКБ,я сама не знаю как,но нам повезло. Скажите а какие в Америке прогнозы по пандас и панс?Появилась ли какая то статистика?Научится ли иммунная система сама работать правильно?Вроде в этом году должны были опубликовать 10 лнтние исследования На счет стасистики незнаю , просто пандас это тики вызванные Грубоговоря стрептококом , а панс тики вызванные другими инфекциями , которые надо найти и обезвредить . Сраховым компаниям не выгодно облачивать бешенные суммы на имуноглобулиновые терапии (здесь это полгода капать вроде ) Намного проще и дешевле приписать ребенку туретте и запичкивать его психотропными ппрепаратами сделав из него вечно сонного лекарственного наркомана через пять лет окончательно привыкшего в препаратам с побочками .
Как мне говорили , что в основном помогает , но здесь имуноглобулин делают только если не помог антибиотик, но не всем .. у кого то было что все вернулось , а кому то только лишь антибиотиковая терапия помогла и все прошло как страшный сон .
Вы молодец что боролись , материнская интуиция )) Назарова, я в шоке от подобных высказываний. Ответственно заявляю вам как врач, что ваши слова о том, что "лечение психотропными препаратами делает из людей вечно сонных лекарственных наркоманов" - неверны и недопустимы. Только самолечение или неправильно проводимое лечение может привести к вредным последствиям. Хотелось бы, чтобы вы впредь не допускали столь категоричных и безапелляционных заявлений, тем более на форуме, где многие дети успешно лечатся данными препаратами . Да, вы првы . Зря я так высказалась . |
|
| |
калининградочка
География : россия/калининград СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 337 Регистрация : 2017-01-27
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 7:27 | |
| - Сигрид пишет:
- калининградочка
Здравствуйте, добрый вечер. А у Вас же недалеко от Калининграда в Зеленоградске тики лечат (и не только). Там есть специализированный детский психоневрологический санаторий. Да, я знаю про этот санаторий. Мной была подана заявка на санаторий, но увы санаторий отклонил ее и до конца года путевок не будет. Так что, наверно, предпочтение отдано другим регионам, а не местным жителям. |
|
| |
Снеговуха
География : Россия М. о. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 100 Регистрация : 2017-05-01
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 8:46 | |
| Доброе утро! Скажите, пожалуйста, а на стрептококк только посевы можно сдать? Какие-нибудь анализы ещё существуют? У дочери в зеве насеялся (помимо Кандиды и непатогенных нейссерий) негемолитический стрептококк (10/6) Лор сказала внимание не обращать. Лечить только стафилококк золотистый (в носу) |
|
| |
Пенелопа
География : СПб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 2002 (тем.)
Сообщения : 17780 Регистрация : 2011-09-19
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 8:47 | |
| - Лиава пишет:
- У нас 1500 млн.Ед бициллин 5, разведенный новокаином 1 раз в месяц 12 раз
Я так понимаю тройку ставят детям,а мы 153 см и 50 кг-у нас взрослые дозировки Нет, не так. Я не знаю, почему иногда назначают только 5-ку, а иногда 3+5, но по моим наблюдениям, когда состояние ребёнка достаточно спокойно, идёт только 5, если есть какие-то сомнения у врача или АСЛО высокое, то 3+5. Про то, что нельзя разводить новокаином мне говорил профессор, прямо в назначениях подчеркивал, что разводить только "водой". |
|
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 8:55 | |
| Посмотрела.У бициллина 3 период выведения 6-7 дней,бициллина 5-28 дней. Про новокаин ничего прокомментировать не могу,нас смотрели на конференции неврологов и педиатров города Перми.А назначала бициллин заведующая кафедрой кардиологии Перми.Именно новокаином. |
|
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| |
| |
BECHA
География : Россия/Ростов СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 487 Регистрация : 2017-03-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 9:56 | |
| - Nazarova пишет:
- Лиава пишет:
- Кстати ушли у нас и страхи...стал один находится в комнате,на кухне...выходить из подьезда.Сам решил выступить на соревнованиях по кикбоксингу(он занимался,но не выступал).Боязливость ушла.
Точно , мне доктор тоже говорила просимптомы которые отличают пандас от туретте . Портится почерк как буд то в первом классе (а был идеальный ), появились страхи (боязнь открытых шкафов и темных комнат , ощущение одиночества ... Кстати а вот у нас больших антител не нашли к стрептококу , а к пневмококу вообще нет антител ,хотя все прививки были сделаны в младенчестве . Но доктор Сьюзан Шульман (она этим синдромом занимается более 10 лет ) сказала что высоких антител может не быть . Все что я читала по поводу отличия PANDAS от СТ , это резкие старты тиков и ОКР на фоне инфекции и их исчезновение через несколько недель до новой инфекции. Основное отличие СТ длится дольше года, а PANDAS нет. А все что вы написали имеет место быть и при СТ с ОКР |
|
| |
BECHA
География : Россия/Ростов СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 487 Регистрация : 2017-03-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 10:15 | |
| Тут у нас уже паника на счет PANDAS , сейчас все побежим сдавать Асл-о http://specialtranslations.ru/pandas-frequently-asked-questions/ это сайт где много хороших ответов по поводу PANDAS |
|
| |
Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| |
| |
Снеговуха
География : Россия М. о. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 100 Регистрация : 2017-05-01
| |
| |
Снеговуха
География : Россия М. о. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 100 Регистрация : 2017-05-01
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 10:36 | |
| - Much пишет:
- Мне кажется паника про Пандас периодически волнами накатывает на форум )))
Можно как угодно называть. Паника это или нет. Обследовать ребёнка нужно всесторонне. Если уж договорились с ней на паразитов кровь сдать, то и АСЛО проверим. |
|
| |
BECHA
География : Россия/Ростов СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2002
Сообщения : 487 Регистрация : 2017-03-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 11:24 | |
| Просто при постановке диагноза СТ вы уже должны были сдать АСЛо, я уже тут писала перечень обследований для исключения других причин возникновения тиков и вы должны были их сдать уже давно и спокойно лечить СТ Это лекция про СТ почитайте http://www.nevrolog.su/stati/41-stati-dlja-vrachej/84-statja-tiki-iz-lektsij-.html |
|
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 11:32 | |
| Хм,а что лучше не бегать и не сдавать ничего лишнего)У нас медицина на ооочень низком уровне вообще то и так. Мы кстати не "бегали" сдавать асл-о и Пандас не просили под заказ |
|
| |
Лиава
География : Пермь СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 27 Регистрация : 2017-04-03
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 11:42 | |
| Вот именно что синдром Туррета более года,а у кого то резкое начало и резкий спад,и именно после инфекций горла.Почему бы этим детям не исключить Пандас? Нам например даже слов СТ или малая хорея,даже близко не озвучивали! Конечно Пандас не у всех детей с ОКР и инфекцией горла,но он есть и он лечится.Причем совсем по другому Реакция странная,конечно,у форумчан...приходишь поделится,случай уникальный-возможно кому то это поможет.Все мы знаем что такое окр у детей(любой этиологии,это вообще не важно) С темы удаляюсь,если что то кому то интересно будет-моя почта liava0930@gmail.com Здоровья всем детишкам |
|
| |
Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 11:45 | |
| - Лиава пишет:
Реакция странная,конечно,у форумчан... Простите, а вам чья реакция не понравилась? Вроде все с улыбками было. У меня у самой паника была в свое время, я тут много писала про Пандас. |
|
| |
Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 11:52 | |
| - Лиава пишет:
- Вот именно что синдром Туррета более года,а у кого то резкое начало и резкий спад,и именно после инфекций горла.
Кстати, почему нас в свое время отправили на Пандас проверяться - у меня был часто болеющий ребенок с серьезными ухудшениями поведения после болезней. Тики, навязчивые мысли, протест и полный неадекват. Пандас не подтвердился, тики прошли, но вот эти ухудшения поведения после всех болезней как были так и остались. Конечно, они уже не так ужасны как раньше были, но тем не менее они есть. И такая картина тут у многих была, в том чисе и у тех, у кого не было тиков и навязчивостей. Тематические дети очень часто астеничны, и любые болячки ослабляют и могут приводить к откатам. А так да, мы тоже в свое время сдали анализы на все скрытые инфекции, брали соскобы и искали пандас. Я тогда очень хотела чтобы его нашли. мне казалось что он легче лечится чем просто тики. - Цитата :
Можно как угодно называть. Паника это или нет. Обследовать ребёнка нужно всесторонне. Если уж договорились с ней на паразитов кровь сдать, то и АСЛО проверим. А я разве писала что-то обратное? Улыбочки для того и вставляются на форуме, чтобы хоть как-то передавать эмоциональную составляющую речи в тексте. Я вспомнила себя в период тиков у ребенка. Конечно надо обследовать ребенка! |
|
| |
Снеговуха
География : Россия М. о. СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2007
Сообщения : 100 Регистрация : 2017-05-01
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 14) Ср 3 Май 2017 - 12:43 | |
| Весна, спасибо за лекцию, прочитала. СТ пока не ставят( надеюсь и не дойдёт до этого). Один невролог намекнул, что если это СТ, то придётся к психиатру обращаться. Почему ни один врач не направил на АСЛО сказать не могу... Наверно для этого мы здесь и собрались. Этот же невролог сказал что кровь на паразиты сдавать не нужно, просто дайте Пирантел и все... А я не хочу кормить ребёнка далеко не безобидным лекарством для профилактики. И так слишком много таблеток. |
|
| |
| Тики, навязчивые движения (часть 14) | |
|