Much пишет:

Кстати, почему нас в свое время отправили на Пандас проверяться - у меня был часто болеющий ребенок с серьезными ухудшениями поведения после болезней. Тики, навязчивые мысли, протест и полный неадекват.



А я разве писала что-то обратное? Улыбочки для того и вставляются на форуме, чтобы хоть как-то передавать эмоциональную составляющую речи в тексте. Я вспомнила себя в период тиков у ребенка.

Конечно надо обследовать ребенка!

Much, ангины наше "любимое семейное" заболевание. Я с детства с хроническим тонзилитом. В июле 2015 мы отдыхали в Турции. У Вари началась сильнейшай ангина, Пришлось даже страховкой воспользоваться. А в августе начались первые тики... зажмуривание глазками.

Надеюсь все мы здесь будем с улыбкой вспоминать себя и ребёнка в период тиков. Очень на это надеюсь

А миндалины у Вари удалены?

Снеговуха пишет:

Надеюсь все мы здесь будем с улыбкой вспоминать себя и ребёнка в период тиков. Очень на это надеюсь  

Любая паника когда-нибудь да проходит!

Much пишет:

А миндалины у Вари удалены?

Нет. Даже разговора об этом не было. Вообще при таких частых ангинах первый раз бакпосев назначили. Спасибо платному врачу))

Мне самой в детстве достаточно поздно обнаружили маленькие, но постоянно гнойные миндалины .
Мама не устает повторять что после их удаления все сразу нормализовалось и я перестала болеть.

Лиава пишет:

Хм,а что лучше не бегать и не сдавать ничего лишнего)У нас медицина на ооочень низком уровне вообще то и так.
Мы кстати не "бегали" сдавать асл-о и Пандас не просили под заказ

Я еще на 12 странице писала перечень обследований на СТ(вернее не на СТ,а на исключение остальных вариантов возникновения тиков):
МРТ, 3-х часовое ЭЭГ
Нейроофтальмолог- глазное дно (щелевая лампа - исключение кольца Кайзера-Флешнера)
Клинический анализ крови (морфологический - исключение акантоцитоза - звезчатые эритроциты)
АСАт, АЛАТ, билирубин общий и прямой концентрация меди в крови, церулоплазмин тестостерона и свободный тестастерон (для мальчиков)
мочевая кислота,
Т3, Т4, ТТГ
АТ ДЖИ к ВГ 1,2 типа, цитомегаловирус, АТ ДЖИ к токсоплазмозу
антистерптолизин О
и стрептомицин тут есть и тут кроме пандакса есть еще много чего и кайзер и акантоцитоз и и заболевания печени и щетовидки и инфекции. и это все желательно делать в первый год.
А пандакс для нас как спасательный круг, потому что очень хочется что-то проколоть и забыть этот страшный сон. я сама у вас спрашивала что нужно сдать для подтверждения пандас, но потом проверила анализы и поняла что все уже сдавали. И очень не хочется оставаться с генетическим заболеванием с неясным прогнозом.

Снеговуха пишет:

Весна, спасибо за лекцию, прочитала. СТ пока не ставят( надеюсь и не дойдёт до этого). Один невролог намекнул, что если это СТ, то придётся к психиатру обращаться. Почему ни один врач не направил на АСЛО сказать не могу... Наверно для этого мы здесь и собрались. Этот же невролог сказал что кровь на паразиты сдавать не нужно, просто дайте Пирантел и все... А я не хочу кормить ребёнка далеко не безобидным лекарством для профилактики. И так слишком много таблеток.

Нас как раз невролог ,и направил ,и ведет нас невролог, хотя СТ идет как психиатрия и ОКР тоже. К психиатру мы ходим только бумажки подписывать перед МСЭК. и еще консультируемся в частном порядке с хорошим психиатром. Не знаю тут писали что медицина ниже плинтуса, нам повезло с невропатологом, она постоянно с кем-то созванивается и консультируется как нас лучше лечить. Но к сожалению у нас резистентность к нейролепникам

Что ниже плинтуса медицина я утверждать не буду. Но врачи бывают разные, это факт. Наша невролог сейчас на учёбе, вот-вот вернуться должна. После больницы вызвала на дом нашу местную знаменитость, по отзывам ну ОЧЕНЬ хороший невролог. На деле мне так не показалось. Осмотр ребёнка поверхностный. Попросил руки в замок сложить. И споашивает, не переучивала ли я её с левши. Что по каким-то признакам он решил, что Варя должна быть левшой и от этого все проблемы... Наговорил он много, но ничего по сути.

Снеговуха пишет:

Что ниже плинтуса медицина я утверждать не буду. Но врачи бывают разные, это факт. Наша невролог сейчас на учёбе, вот-вот вернуться должна. После больницы вызвала на дом нашу местную знаменитость, по отзывам ну ОЧЕНЬ хороший невролог. На деле мне так не показалось. Осмотр ребёнка поверхностный. Попросил руки в замок сложить. И споашивает, не переучивала ли я её с левши. Что по каким-то признакам он решил, что Варя должна быть левшой и от этого все проблемы... Наговорил он много, но ничего по сути.

Проконсультируйтесь у нее http://www.nevromed.ru/specialists/begasheva там была дистанционная консультация

Весна , спасибо за ссылку. Зайду туда с компьютера. Почитаю.
Естественно с левши никто никого не переучивал. Да и не получилось бы, т.к. было всё "сама". И дома и в саду.
Вот и вы про щитовидку пишите (одно из). Но, как я понимаю, проблема с щ.ж. совсем не исключает других проблем.

калининградочка пишет:

Сигрид пишет:

калининградочка
Здравствуйте, добрый вечер. А у Вас же недалеко от Калининграда в Зеленоградске тики лечат (и не только). Там есть специализированный детский психоневрологический санаторий.

Да, я знаю про этот санаторий. Мной была подана заявка на санаторий, но увы санаторий отклонил ее и до конца года путевок не будет. Так что, наверно, предпочтение отдано другим регионам, а не местным жителям.

Санаторий этот психоневрологический, называется Теремок, мы там были. Не лечат там тики, просто общеукрепляющее лечение, как в прочем и во всех санаториях.Основной упор там дети с ДЦП.
Санаторий очень классный. Очень хочется еще туда попасть, да и Калининградская область влюбляет в себя сразу и навсегда. Очень с деткой тоскуем по тем местам.
Сейчас его перевели на самоокупаемость. С мамами путевки дают только детям с инвалидностью. Стараются (с мамами )брать маленьких деток,дошколят. А остальные детки - мама платно деть по путевке. Нам в этом году так предлагали, давали апрель,потом июнь, я отказалась 46 тыс. на одну плюс дорога больше 10, дорого.

Снеговуха пишет:

Весна , спасибо за ссылку. Зайду туда с компьютера. Почитаю.
Естественно с левши никто никого не переучивал. Да и не получилось бы, т.к. было всё "сама". И дома и в саду.
Вот и вы про щитовидку пишите (одно из). Но, как я понимаю, проблема с щ.ж. совсем не исключает других проблем.

как мне потом сказали что при щ ж тики другие, на тремер больше похожи( но у меня есть знакомый врач у нее тоже СТ и у нее мышца на ноге дергается,вот у нее было актуально исключение щ ж)
А невролог в больнице говорила, что все это сдавать было не обязательно для нас, что и так по нашему состоянию видно что это СТ

Весна, прочила эту тему с 2013 года. Конечно, много не запомнила. В каком возрасте у вашего ребёнка начались тики и как быстро прогрессировали? Ремисси бывают?
Читала, что начинается все " с верху" и потом тики "отпускаются вниз" , на конечности.

Невролог в больнице из обследований назначила лишь ЭЭГ (15мин делали), узи брюшной полости и кровь(из пальца) с мочой. Она полностью уверена, что тики у Вари от невроза и переизбытка чувств))

У нас началось лет с 5 с ритуалов стал повторять в вопросительном предложении последнее слово ,потом проверял хорошо ли закрыта дверь. было много такого что я после поняла что это была болезнь , появились страхи , сложности в общении со сверстниками , упрямство, говорливость, все нужно было сказать до конца( учителя жаловались хоть не спрашивай), черкал в тетрадях .Первый тик появился в 9 лет-движение диафрагмой похоже на икание, но иначе( этот тик остается постоянным, сейчас он бывает во время еды). через пол года появились шаги назад, вытирание ноги о ногу, руки закидывал за голову, повторение звуков и слов очень много всего одно приходило ,другое уходило,потом стал резко закидывать голову назад до щелчка-это переросло в выгибания на мостик лбом касался пола, прыжки, тряс головой,  два года назад появился самый страшный тик мы с врачем называем его бульканье, похоже на то как фыркает лошадь, делается на выдохе и с задержкой дыхания, синеет приходится бить по спене чтобы вдохнул. бульканье приступообразные начинались с 15-25 минут, этой весной с конца февраля до начала апреля приступ был постоянный с перерывами на сон по3-4 часа. ну и конечно ОКР сейчас самое яркое это моет руки постоянно и купается до 7раз днем и ночью, ну и по мелочи много чего. вообще если все описывать , если получится картинку загружу за 14 год" />
ремиссия была прошлым летом,очень надеюсь на это

Я пришла к свой с видео и твердым утверждением, что у нас СТ.Мы дома посмотрели документальный фильм и сын сказал:"Мама, я такой же ,как они." так началось наше путешествие по СТ

Весна, всё это данный момент имеете? Жесть...

Не знала, что поцелуи перед сном и пожелание спокойной ночи это тоже "ритуалы". Я думала это нормально. Моя часто в течение дня говорит " я тебя люблю ". Это можно тоже отнести к ритуалам?

Я пока не готова к просмотру этого фильма. Совсем не готова.
А как складываются отношения с ребятами?

Скорпиоша пишет:

Сигрид пишет:

калининградочка
Здравствуйте, добрый вечер. А у Вас же недалеко от Калининграда в Зеленоградске тики лечат (и не только). Там есть специализированный детский психоневрологический санаторий.

Санаторий этот психоневрологический, называется Теремок, мы там были. Не лечат там тики, просто общеукрепляющее лечение, как в прочем и во всех санаториях.Основной упор там дети с ДЦП

Сигрид, если не секрет, вот вы санаторий порекомендовали, вы его в инете нашли или как-то сталкивались с проблемой тиков и ее успешном лечении в санатории в Зеленоградске?

Снеговуха пишет:

Весна, всё это данный момент имеете? Жесть...

Не знала, что поцелуи перед сном и пожелание спокойной ночи это тоже "ритуалы". Я думала это нормально. Моя часто в течение дня говорит " я тебя люблю ". Это можно тоже отнести к ритуалам?

Ритуал не пожелание и поцелуи,а последовательность и не возможность что-то изменить,все должно быть четко вплоть до интонаций. Шаг в сторону ,и все по новой пока не получится так как нужно

Снеговуха пишет:

Я пока не готова к просмотру этого фильма. Совсем не готова.
А как складываются отношения с ребятами?

Раньше плохо,сейчас в силу возраста, одноклассникам страшно и стараются не трогать, есть и те кто общается ,но как провело это те кто помнит его без тиков

А какие-то увлечения, чем интересуется?

Снеговуха пишет:

А какие-то увлечения, чем интересуется?

Бездельем интересуется ,все нужно заставлять(((

Скорпиоша пишет:

Сейчас его перевели на самоокупаемость. С мамами путевки дают только детям с инвалидностью. Стараются (с мамами )брать маленьких деток,дошколят. А остальные детки - мама платно деть по путевке. Нам в этом году так предлагали, давали апрель,потом июнь, я отказалась 46 тыс. на одну плюс дорога больше 10, дорого.

Я когда подавала справку, то мне в отделе по распределению не говорили, что платно. У ребенка инвалидности нет, но я была вписана, как сопровождающий и по оплате ни слова не было сказано. Пояснили, что именно в психоневрологические  санатории ребенок едет с сопровождающим, а в остальные самостоятельно. Не знаю, насколько правдива инфа. Но нам все равно ничего не досталось даже на октябрь-ноябрь. Увы! Врачи из ПБ ездили в этот "Теремок" и, по их мнению, там база хорошая. Но ведь не лечат там тики, вы правы. Общеукрепляющие процедуры.

Скорпиоша, калининградочка
Я туда звонила, мне сказали, что можно проходить процедуры и консультироваться, а жить в другом месте... То есть я иначе сформулировала: А если мы будем в городе, мы сможем у Вас лечиться? Мне ответили что да, и дали ссылку на прейскурант. Это я по поводу лечения синдрома гиперактивности узнавала. У них вроде это тоже заявлено... А апрель или октябрь - не сезон и можно по божеским ценам снять квартиру.