Словяночка пишет:

Наша невролог, говорит, что СТ - серьёзный диагноз, его не ставят таким маленьким детям, только когда наши дети войдут во взрослую жизнь и с чем войдут, только тогда будет видно и только тогда можно ставить диагноз.

СТ ставят после года наблюдения. И это лажа что говорит ваш невролог . У меня ребенок уже 5лет на инвалидность с этим диагнозом. А в больнице лежали с девочкой у них с 6 лет инвалидность дали. И инвалидность -это не плохо, это другое отношение в поликлинике, в школе, это деньги дополнительные, это возможность уйти на пенсию раньше на 5 лет, это субсидии . Вот поэтому и зажимают. Если ребенка выгибает, если вам предлагают галоперидол ,то это тяжелая форма и инвалидность положена.
А во взрослом состоянии есть надежда что перерастет, и как раз тогда и могут снять это диагноз. Словяночка вы хотя бы почитали что то про СТ, судя по всему странный у вас невропатолог, как бы его хуже не назвать.

BECHA пишет:

Нирвана пишет:

Да, без тиков сидела молча считала. Замечаю, что переходят тики в окр, что даёт надежду, что с этой более лёгкой формой и справиться будет легче.
Кстати, у меня знакомая есть, она на форуме этом не появляется, сын тикает, тоже кхыки. Ему помогла терапия материнской любовью, стал спать лучше, перестал кричать во сне. Тики стали реже. Я тоже пробовала, вещь хорошая, но у меня просыпается дочь,  да и, честно, сама себя сорганизовать не смогла. Но способ хороший, будет когда очередное обострение, есть соломинка, за что ухватиться.

Не мечтайте , о ОКР-это ужас , тики покажутся сказкой, А ОКР действительно входит с ума.

Весна, у Вас же сынок уже взросленький, может быть Вам обратиться к Павлу Федоренко, ни в коем случае не реклама, просто мне очень помогло. Он вконтакте есть. На самом деле ОКР проходит и без медикаментов

Alena1980 пишет:

BECHA пишет:

Нирвана пишет:

Да, без тиков сидела молча считала. Замечаю, что переходят тики в окр, что даёт надежду, что с этой более лёгкой формой и справиться будет легче.
Кстати, у меня знакомая есть, она на форуме этом не появляется, сын тикает, тоже кхыки. Ему помогла терапия материнской любовью, стал спать лучше, перестал кричать во сне. Тики стали реже. Я тоже пробовала, вещь хорошая, но у меня просыпается дочь,  да и, честно, сама себя сорганизовать не смогла. Но способ хороший, будет когда очередное обострение, есть соломинка, за что ухватиться.

Не мечтайте , о ОКР-это ужас , тики покажутся сказкой, А ОКР действительно входит с ума.

Весна, у Вас же сынок уже взросленький, может быть Вам обратиться к Павлу Федоренко, ни в коем случае не реклама, просто мне очень помогло.  Он вконтакте есть. На самом деле ОКР проходит и без медикаментов

Спасибо, посмотрю.
Просто я к тому,что мечтать о ОКР ,как о избавлении ошибочно, наша невропатолог, как раз очень сильно переживает ,что все сваливается в ОКР, так как это психиатрия и ее не перерастеш как тики у 50-70%детей после20 лет. и ОКР бывает тоже разной степени

Alena1980 пишет:

Снежная пишет:

Алена, кашель 1 раз в 30сек. это не не так уж часто, в период обострений ежесекундно было.

А как долго длился такой частый кашель и какого он был характера? У нас прям громкий, во весь голос, но одиночный и сухой. Ни кхе-кхе, и не прочищение горла. И расскажите как обычно долго длится ремиссия?

Характер был как вы пишите-одиночный, сухой, ремиссиями можно считать переход с кашля на кхеканье, но это было редко и не долго. Так что считаю ремиссий и не было, но у кого то бывают.

Снежная пишет:

Alena1980 пишет:

Снежная пишет:

Алена, кашель 1 раз в 30сек. это не не так уж часто, в период обострений ежесекундно было.

А как долго длился такой частый кашель и какого он был характера? У нас прям громкий, во весь голос, но одиночный и сухой. Ни кхе-кхе, и не прочищение горла. И расскажите как обычно долго длится ремиссия?

Характер был  как вы пишите-одиночный, сухой, ремиссиями можно считать переход с кашля на кхеканье, но это было редко и не долго. Так что считаю ремиссий и не было, но у кого то бывают.

Да уж((( А сейчас уже прошло? Извините, не знаю Вашей истории еще.

Вера* пишет:

SOS, помогите советом
Заканчиваем 5 класс. В школе не говорила о нашей проблеме. Учиться желания нет, но все предметы как то вытянули, в основном на тройки. А вот математика, завал какой то. Все контрольные на 2. И как раз классная математичка и всё принимает на свой счет (что не может сына научить...) Дома занимаемся,  знаю что вполне на твердую 3 знает. Но его невнимательность губит видимо всё. Да еще домашки не полностью записывает
Завтра собрание в школе, что делать? Уже карандашом выставила 2 за четверть
Идти признаваться? Или все же не стоит
Так и не могу решить, уходить в коррекционную школу (очень меня пугает это, как потом скажется на репутации так сказать)

Для начала сходите к Клиническому психологу ( человек с медицинским образованием, кафедра психологии и психиатрии), и сдайте тесты, а потом уже будете думать ,что делать на основе результатов .

BECHA пишет:

Словяночка пишет:

Наша невролог, говорит, что СТ - серьёзный диагноз, его не ставят таким маленьким детям, только когда наши дети войдут во взрослую жизнь и с чем войдут, только тогда будет видно и только тогда можно ставить диагноз.

СТ ставят после года наблюдения. И это лажа что говорит ваш невролог . У меня ребенок уже 5лет на инвалидность с этим диагнозом. А в больнице лежали с девочкой у них с 6 лет инвалидность дали. И инвалидность -это не плохо, это другое отношение в поликлинике, в школе, это деньги дополнительные, это возможность уйти на пенсию раньше на 5 лет, это субсидии . Вот поэтому и зажимают. Если ребенка выгибает, если вам предлагают галоперидол ,то это тяжелая форма и инвалидность положена.
А во взрослом состоянии есть надежда что перерастет, и как раз тогда и могут снять это диагноз. Словяночка вы хотя бы почитали что то про СТ, судя по всему странный у вас невропатолог, как бы его хуже не назвать.

Может и странный у нас невропатолог, но всё ,что она нам говорила, так и происходило. А именно : не искать причину тиков . Ничего я так и не нашла, хотя искала и не один год. И может благодаря её лечению, но мы с прошлого июля без медикаментов. Практически могу говорить о полной ремиссии. Про СТ я читала и много и фильмы смотрела, я на форуме давно, сначала просто читала, потом сама приняла участие.
Хотела Снеговуху поддержать, а Вы всё испортили.

Про СТ и нам невролог говорила, и психиатр,что развитие болезни начинается в подростковом возрасте, что это чаще наследственная болезнь,не обязательно в первых поколениях,что страдает интеллектуальная сфера, и если с интеллектом все отлично,то это с большей вероятностью не СТ (бывают конечно исключения). Сказали,что раньше этот диагноз был очень редким,а сейчас все генерализованные тики записывают под СТ. И очень замечательно Весна, что Вы смогли добиться ребенку инвалидности (очень хорошая подмога),потому как мне психиатр сказала,что инва при СТ дается только при сложном течении болезни и психических отклонениях (это не в Ваш адрес,это для информации) а в нашей области вообще нереально получить инвалидность,нищие мы.
Кстати невролог наша - лучший невролог области и она же главный детский невролог области и психиатр- не девочка из института,я им доверяю.
Да, и гал это НЛ и прописывают его не только при СТ, у моего распространненые тики, тиаприд (то же НЛ) минимизировал почти все,некоторые убрал, а гал предлагали что бы убрать покашливания, у моего они доходили до 2 в секунду, статусом, тиаприд не помог в этом случае, в итоге стихли сами.

Вера* пишет:

SOS, помогите советом
Заканчиваем 5 класс. В школе не говорила о нашей проблеме. Учиться желания нет, но все предметы как то вытянули, в основном на тройки. А вот математика, завал какой то. Все контрольные на 2. И как раз классная математичка и всё принимает на свой счет (что не может сына научить...) Дома занимаемся,  знаю что вполне на твердую 3 знает. Но его невнимательность губит видимо всё. Да еще домашки не полностью записывает
Завтра собрание в школе, что делать? Уже карандашом выставила 2 за четверть
Идти признаваться? Или все же не стоит
Так и не могу решить, уходить в коррекционную школу (очень меня пугает это, как потом скажется на репутации так сказать)

Вера,а не может это быть реакция на прием НЛ. НЛ могут снижать когнитивные функции (дозы для этого,правда должны быть не маленькие). Но вдруг...
Я в школе предупреждала о тиках (учителей), и в бассеине и в музыкалке, не вижу здесь ничего плохого,наоборот,становится понятным странноватые движения детика. Но это Вам решать,Вы лучше знаете своих учителей.
У нас учительница жаловалась,что сильный класс, съехал весь, по всем предметам, год какой то не такой.

Словяночка пишет:

BECHA пишет:

Словяночка пишет:

Наша невролог, говорит, что СТ - серьёзный диагноз, его не ставят таким маленьким детям, только когда наши дети войдут во взрослую жизнь и с чем войдут, только тогда будет видно и только тогда можно ставить диагноз.

СТ ставят после года наблюдения. И это лажа что говорит ваш невролог . У меня ребенок уже 5лет на инвалидность с этим диагнозом. А в больнице лежали с девочкой у них с 6 лет инвалидность дали. И инвалидность -это не плохо, это другое отношение в поликлинике, в школе, это деньги дополнительные, это возможность уйти на пенсию раньше на 5 лет, это субсидии . Вот поэтому и зажимают. Если ребенка выгибает, если вам предлагают галоперидол ,то это тяжелая форма и инвалидность положена.
А во взрослом состоянии есть надежда что перерастет, и как раз тогда и могут снять это диагноз. Словяночка вы хотя бы почитали что то про СТ, судя по всему странный у вас невропатолог, как бы его хуже не назвать.

Может и странный у нас невропатолог, но всё ,что она нам говорила, так и происходило. А именно : не искать причину тиков . Ничего я так и не нашла, хотя искала и не один год. И может благодаря её лечению,  но мы с прошлого июля без медикаментов. Практически могу говорить о полной ремиссии. Про СТ я читала и много и фильмы смотрела, я на форуме давно, сначала просто читала, потом сама приняла участие.
Хотела Снеговуху поддержать, а Вы всё испортили.

Что я испортила?, если вы читали все про СТ, зачем вы вводите в заблуждение человека о сроках постановки диагноза, я очень рада за вас, и надеюсь что и у нее все будет хорошо, тем более я помню у нее девочка, а с девочками как я знаю дела обстоят гораздо лучше, чем с мальчиками. и Если клинический психолог ставит диагноз F95.2 под вопросом человек должен понимать с чем его едят и что с ним делать, а самое главное как с этим выживать. Потому что я знаю на своем опыте, что если мне кто-то сказал бы раньше, что положена инвалидность и можно уйти с работы по уходу за ребенком, я бы сделала это на три года раньше, и возможно я не имела бы сейчас , то что имею.
Очень интересно какой диагноз писали вам в карте?

Весна, Вы то же вводите людей в заблуждение. Инвалидность не дается только потому,что стоит диагноз СТ или ребенка выгибает,или ему назначены НЛ (галоперидол к примеру). Должно быть стойкое нарушение здоровья,не купируемое препаратами и при СТ, должны быть психические отклонения, кстати наличие копролалии еще не забудьте.
Так что Вам повезло, бывает и так, как мне сказала одна мама в санатории: "Я заплатила, и генерализованные тики стали СТ"( оговорюсь,к Вам это не имеет отношения, я просто говорю как еще люди получают инвалидности). Но я не хотела бы таким образом получать инвалидность ребенку по психиатрии, одно дело когда реально есть такой диагноз(есть,а не написан в медкарте), а другое-вот так.

Скорпиоша пишет:

Про СТ и нам невролог говорила, и психиатр,что развитие болезни начинается в подростковом возрасте, что это чаще наследственная болезнь,не обязательно в первых поколениях,что страдает интеллектуальная сфера, и если с интеллектом все отлично,то это с большей вероятностью не СТ (бывают конечно исключения). Сказали,что раньше этот диагноз был очень редким,а сейчас все генерализованные тики записывают под СТ. И очень замечательно Весна, что Вы смогли добиться ребенку инвалидности (очень хорошая подмога),потому как мне психиатр сказала,что инва при СТ дается только при сложном течении болезни и психических отклонениях (это не в Ваш адрес,это для информации) а в нашей области вообще нереально получить инвалидность,нищие мы.
Кстати невролог наша - лучший невролог области и она же главный детский невролог области и психиатр- не девочка из института,я им доверяю.
Да, и гал это НЛ и прописывают его не только при СТ, у моего распространненые тики, тиаприд (то же НЛ) минимизировал почти все,некоторые убрал, а гал предлагали что бы убрать покашливания, у моего они доходили до 2 в секунду, статусом, тиаприд не помог в этом случае, в итоге стихли сами.

Добрый день,
вот выдержка
"Синдром Туретта (болезнь Туретта) в типичных случаях начинается в возрасте до 7 лет; правильный диагноз устанавливается обычно спустя 2—3 года после начала болезни. На первом этапе болезнь имеет прогрессирующее течение и достигает максимума проявлений примерно в возрасте 9—11 лет. После пубертатного периода выраженность тикозных гиперкинезов в большинстве случаев снижается, а около 8% больных полностью освобождаются от тиков. "
Почитайте очень интересно может поменятие свое мнение( я просто за восемь лет собаку съела, включая зыкова) http://www.nevrolog.su/stati/41-stati-dlja-vrachej/84-statja-tiki-iz-lektsij-.html
И это не один источник который говорит о эпизодах начала СТ с 5лет-до 9лет, посмотри на возраст наших детей тут.
на счет интеллекта -он ни как не связан с СТ, это еще один миф. Выдержка из Википедии"У людей с синдромом Туретта уровень интеллекта и продолжительность жизни в норме. Степень выраженности тиков уменьшается у большинства детей, когда у них завершается подростковый возраст, а тяжёлая степень синдрома Туретта в зрелом возрасте встречается редко. Известные люди с синдромом Туретта встречаются во всех сферах жизни[2].
Вот еще очень хороший фильм https://www.youtube.com/watch?v=auplDcBiN7M

Спасибо,Весна. Я верю своим врачам, в интернете очень много противоречивой информации, и если все читать можно точно свихнуться.
Каждый человек имеет право на свое мнение, у всех болезнь протекает по разному. Поэтому здесь мы делимся своим опытом, но слушаем врачей.
Деткам нашим я желаю побыстрее избавиться от этой напасти, а мамам избавится от своей тревожности.
И надо жить не болезнью, а полной жизнью, годы идут,дети вырастут ,а мы за болезнями этого и не заметим.

Скорпиоша пишет:

Весна, Вы то же вводите людей в заблуждение. Инвалидность не дается только потому,что стоит диагноз СТ или ребенка выгибает,или ему назначены НЛ (галоперидол к примеру). Должно быть стойкое нарушение здоровья,не купируемое препаратами и при СТ, должны быть психические отклонения, кстати наличие копролалии еще не забудьте.
Так что Вам повезло, бывает и так, как мне сказала одна мама в санатории: "Я заплатила, и  генерализованные тики стали СТ"( оговорюсь,к Вам это не имеет отношения, я просто говорю как еще люди получают инвалидности). Но я не хотела бы таким образом получать инвалидность ребенку по психиатрии, одно дело когда реально есть такой диагноз(есть,а не написан в медкарте), а другое-вот так.

У нас нет Копролалии

условиями признания гражданина инвалидом являются:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться , ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Наличие одного из этих признаков не является условием, достаточным при признания лица инвалидом.

Признание лица инвалидом в соответствии с п.2 «Правил…» осуществляется при проведении медико-социальной исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы.

Из перечня ограничений основных категорий жизнедеятельности у нас :
Способность к обучению-первая гр.
Способность к контролю за своим поведением -вторая гр.
И я говорила о тяжелом течении СТ, если вы пьете нейролептик и у вас замечательный результат, то пейте и живите счастливо , но если вы в ужасе и уже не знаете что делать, то вы имеете право на маленькую отдушину в виде денег, и хотя бы прохода без очереди к врачу. Я просто встречала, когда врачи отказывают в оформлении документов для инвалидности из-за отсутствия копролалии или при норме интеллекта(((

Девочки, пришла в вашу тему. Нужен опытный взгляд со стороны. Что имеем. примерно с трех лет Костя постоянно словно пытается прочистить горло, не знаю как воспроизвести в печатном виде. Это не покашливание, а словно легкое рычание, когда хочешь прочистить горло. Впервые на это обратила внимание Лор. Она сказала что простуды нет, это неврология. Невролог сказала что ничего страшного и мы пропили курс чего-то легкого, уже и не помню. Где-то годам к пяти у него появилось подпрыгивание. Ходить спокойно не мог.Постоянно бегал. А когда я просила идти спокойнее он сделает десяток шагов и подпрыгивает. И так всегда, пока пытается спокойно идти. Поскольку знаний не было никаких, то о тиках и не думала, скорее казалось милой шалостью малыша.Сейчас этого нет. Но отхаркивание наблюдается до сих пор. Кроме того всегда теребил свои пальцы. В прошлом году это уже вышло за рамки просто странно. Такие финты пальцами выделывал. И руки никогда не остаются в покое - либо теребит пальцы, либо пытается сдержаться и тогда руки у рта. Это могут быть тики?

Скорпиоша пишет:

Спасибо,Весна. Я верю своим врачам, в интернете очень много противоречивой информации, и если все читать можно точно свихнуться.
Каждый человек имеет право на свое мнение, у всех болезнь протекает по разному. Поэтому здесь мы делимся своим опытом, но слушаем врачей.
Деткам нашим я желаю побыстрее избавиться от этой напасти, а мамам избавится от своей тревожности.
И надо жить не болезнью, а полной жизнью, годы идут,дети вырастут ,а мы за болезнями этого и не заметим.

Мое право предложить , ваше право отказаться, но то ,что дебютирует СТ в 5-9лет это научно доказанный факт ( и в очень, очень редких случаях позже) И с Интеллектом засада, я не встречала, есть не внимательность, рассеянность , трудности из-за тиков или према лекарств, но в основном у наших детей с интеллектом все замечательно. Предпочитаю доверять своим глазам.

КоРоБелла пишет:

Девочки, пришла в вашу тему. Нужен опытный взгляд со стороны. Что имеем. примерно с трех лет  Костя постоянно словно пытается прочистить горло, не знаю как воспроизвести в печатном виде. Это не покашливание, а словно легкое рычание, когда хочешь прочистить горло. Впервые на это обратила внимание Лор. Она сказала что простуды нет, это неврология. Невролог сказала что ничего страшного и мы пропили курс чего-то легкого, уже и не помню. Где-то годам к пяти у него появилось подпрыгивание. Ходить спокойно не мог.Постоянно бегал. А когда я просила идти спокойнее он сделает десяток шагов и подпрыгивает. И так всегда, пока пытается спокойно идти. Поскольку знаний не было никаких, то о тиках и не думала, скорее казалось милой шалостью малыша.Сейчас этого нет. Но отхаркивание наблюдается до сих пор. Кроме того всегда теребил свои пальцы. В прошлом году это уже вышло за рамки просто странно. Такие финты пальцами выделывал. И руки никогда не остаются в покое - либо теребит пальцы, либо пытается сдержаться и тогда руки у рта. Это могут быть тики?

Это могут быть тики, а могут и не быть. И тики тоже могут иметь разное происхождение, позаписывайте видео и сходите еще к невропатологу.

Весна, костя сейчас в отделении лежит. Врачу рассказала, но боюсь, что от нас снова просто отмахнуться

КоРоБелла, на самом деле похоже на что-то тикозное. Может и не тики как таковые или как ведущее заболевание, а скорее проявления тревожности.

КоРоБелла, это похоже на навязчивые движения.

Девочки, не надо ссориться

Все врачи трактуют тики/туретта по разному, даже МКБ-10 можно прочитать и интерпретировать по своему. Инвалидность дают по состоянию здоровья, а не по диагнозу на бумажке, не зря же люди постоянно проходят ВТЭК. Мне вообще поровну, как это называется, я уже прошла стадию, когда каждое упоминание СТ кидало меня в слезы


Да, и по поводу ОКР также, не надо путать проявления тревожности/навязчивости и реальный диагноз ОКР.

Alena1980 пишет:

Да уж((( А сейчас уже прошло? Извините, не знаю Вашей истории еще.

нет, не прошло, но стало значительно лучше.

Снежная, очень рада за вас с сыном, мне кажется, вы всегда сохраняли спокойствие по мере возможности. Сейчас что осталось?

Осталось то с чего и все начиналось - кашель, покашливание, кхеканье.
А насчет спокойствия- просто вы пришли на форум позднее меня

Цитата :

у меня тоже ОКР в легкой форме, как теперь понимаю, раньше я если прикоснусь к чему-то холодному одной рукой, обязательно второй рукой тем же местом прикасалась к холодному и еще были дурацкие такие привычки, что писать смешно. Но они длились годами. Потом меня накрыло тревожное расстройство и я начала заниматься собой, прошла тренинг у Паши Федренко, там про ОКР  очень много, поняла всю суть этой привычки. Смысл в том, что как бы тебе не хотелось этого сделать - ни в коем случае не делать, когда много раз не сделаешь, то очаг привычки затухает. Но это для взрослых, детям это сложно объяснить

Кстати, да. Это у меня тоже есть до сих пор, еще если больно с одной стороны, то надо уравновесить и сделать больной с другой. И насчет неделания - точно, именно так я и справилась с самой надоедливой привычкой. Но это только к ОКР относится, с тиками так не получается.