Джорни пишет:

Добрый день! И добро пожаловать на форум.Скажите, а ремиссий у вас совсем-совсем не было? То есть хотя бы неполных, а частичных?

С четырех лет у нас нет ремиссий: тики либо сильные, либо слабые. Но вот за два года они ни разу не ушли....максимум на пару часов.

Слабые тики тоже считаются ремиссией. У моего сына они с 6 лет, когда его выкручивало так же, как описываете вы. Бывали периоды ослабления, довольно долгие. Совсем не уходили, что-то чуть-чуть да подергивается, мы уже не обращаем внимания, смеемся над этим. Последний раз усилилось перед концом учебного года - нижнюю челюсть крутил в сторону.

Гранат пишет:

про Эпи активность ничего не говорили? вы делали ночное ЭЭГ ?

Ночное ээг не делали, только 30-40 минут, не больше. Думаю, за это время чушь, но у на в городе ночных нет, а вот со сном трехчасовое, ребенок в шесть лет ни за что не будет спать в незнакомом месте с шапкой на голове...

Джорни пишет:

Слабые тики тоже считаются ремиссией. У моего сына они с 6 лет, когда его выкручивало так же, как описываете вы. Бывали периоды ослабления, довольно долгие. Совсем не уходили, что-то чуть-чуть да подергивается, мы уже не обращаем внимания, смеемся над этим. Последний раз усилилось перед концом учебного года - нижнюю челюсть крутил в сторону.

В этом плане если, то ремиссия частичная есть, сына не выкоучивает постгянно, тики слабеют, когда сами хотят. Прлсто до конца не оставляют его в покое...
P.S. Если что-то пропустила и не ответила, прошу прощения, вдруг не заметила...

У меня есть вопрлс, вдруг кто-то знает и поможет советом: у сыга тики есть долго не меняющиеся - это руки и ноги, они у него сильно болят. Напоимер, ноги так болят, что сидеть он не может, ему надо их выпрямить и срочно, долго на машине и автобусе мы не можем ездить, он ревет аж от боли...ночью из-за ног он уснуть не может, он говорит, что ноги как будто обжигают и колят иголками...так же и руки...он их трясет и резко рывком выпрямляет...тоже из-за них мучается...
Но ведь тики безболезненны, разве нет, почему его мучают ноги и руки, боль не выдуманная, видно, что больно и сильно...и вот почти год где-то жалуется на шею...говорит очень мучается и не может сидеть и слушать на занятиях из-за этого... Иногда начинает из-за этого нервничать и сильнее дергаться...

вам бы сделать ночной мониторинг

вам бы сделать МРТ головы и шеи,и к хорошему читающему мрт спецу.что на счёт ЭПИ активности?,проверте ещё раз

Гранат пишет:

вам бы сделать ночной мониторинг

Не ответила на вопрос выше пили лекарства: витамин В6, кололи актовегин (через 2 укола отменили из-за страха и истерик), гопантам, фенибут, новопассит, валерьяна, диакарб и аспаркам, анвифен, димефосфон, пантогам, атаракс, нимесил, эскузан, метилурацил, магне в6, ноопепт, вазобрал, пикамелон, нейрлмультивит - это все неврологи выписывали.
Появилось окр, перед сном надо было ему определенное количество раз зевнуть или проговорить слова, если перебить, начинал реветь и считал снова, пока не засыпал...длилось пару дней и пошли к психиатру, она выписала мебикар. Окр ушли.
Вроде ничего не забыла.

Гранат пишет:

вам бы  сделать МРТ головы и шеи,и к хорошему читающему мрт спецу.что на счёт ЭПИ активности?,проверте ещё раз

Мрт не вылежит, ноги не дают лежать спокойно, он как змея начинает извиваться от боли...дурацкое сравнение, но это чтобы примерно поняли каково ему...
Эпи активность сказали нет. Сказали, что это тики, а не эпи...этим летом собираемся на мрт со сном в казань...
Делали Уздг: нормально.
Думаю, что бы еще вгороде нашем сдать. Рентген шоп? Анализы на иммуноглобулины?
Сдавали синхро-с: ассиметрия мозга справа на 43%, это тоже шапочкой, как они это определили не ясно до сих пор..

Gulzunid, елки, бедный ребеночек
почему не хотите нейролептики пробовать?, ей богу, я бы уже что-нибудь сама выпила в такой ситуации. Врачи тоже хороши, че нибудь выпишут и толку нет, а ребенок мучается.

да,блин,куча всего.
от уколов только стресс,так было у моего,да и девочки тут писали,поэтому мне врач не рекомендовала болючие уколы.

пикамелон,это стимулятор для речи,мой принимал,толку от него не было.со стимуляторами надо быть осторожной,они влияют,стимулируют тики

мрт и головы и шеи сделайте,да прийдётся во сне.при мрт и здоровому не вылежать

Gulzunid пишет:

Но ведь тики безболезненны, разве нет, почему его мучают ноги и руки, боль не выдуманная, видно, что больно и сильно...:

добрый день! тики то сами безболезненные, но они вызывают сокращение определенных групп мышц и если оно постоянное и сильно, то в мышце, возможно, молочная кислота накапливается от которой все и болит. Вспомните себя после первого занятия фитнеса, на след день будете как робот ходить изза боли в мышцах...отличия только в том, что вы сознательно и контралируемо даете нагрузку, а у ребенка тикозного все это неконтролируемо, изнуряюще...Совет найти, конечно, толкового невролога, психиатра...я б попробовала все таки нейролептик подобрать, все таки сам ребенок очч страдает и можно вечерние ванны с пихтой, легкие массажи с тем же траумелем тех групп мышц , которые страдают, дабы снять напряжение и разогнать молочную кислоту!

Gulzunid, действительно, может стоит уже нейролептик. Он может снимет тики и тогда станет ясно является ли боль в ногах и руках следствием тиков. Так как если даже предположить, что это от напряжения мышц, то почему постоянно происходит, а не только когда появляются новые движения. Как и говорит Иркин что после первой тренировке болят мышцы, но после определенного количества тренировок они перестают болеть. А у вашего ребенка продолжают болеть постоянно.
И да обязательно проверить позвоночник. Так как если не брать тики во внимания, то и руки и ноги могут болеть из-за проблем с позвоночником.

У моего ребенка при сильных моторных тиках в крови было превышение лактата. Невролог объяснила, что это скорей всего из-за молочной кислоты, которая выбрасывается в мышцы. Но у него на тот момент болей не было в мышцах. Может вам сдать биохимию и посмотреть этот лактат (каков его показатель будет)? Советовать я не имею права, так как сама недавно столкнулась с проблемой тиков у ребенка, но может, действительно нейролептики попробовать. Это ж мука для ребетенка.

Бедный ребёнок.
Платили бы воспитателям нормальную зарплату, не были бы такие озверевшие. У нас тоже, как сад сменили, просто полезло все кучей, воспитатель та ещё была.
Куда-то уехать, сменить обстановку, бывают от этого улучшения?

Ура мы пережили наше выступление!!! все хорошо,ну где то что проскользнуло,но это ладно. говорит я себя контролировал. в моё чадушко выложила фотку.страшно только переход на другой уровень ,5 класс разные учителя страшно.

Нирвана пишет:

Платили бы воспитателям нормальную зарплату, не были бы такие озверевшие.

не верю я в то, что повышение зп будет стимулировать любовь к детям...не нравится зарплата-увольняйся, дети то при чем....и опять же мои предположения про боль в мышцах...если давать отдыхать мышце после нагрузки, то постепенно она привыкает и не болит...но когда нет фазы отдыха...правильно белок не вырабатывается, который необходим для правильной работы...то мышцы как бы "забиваются" молочной кислотой и получается замкнутый круг....очень грубо объяснила, не претендуя на истину. Надо ребеночку , конечно, лекарствами помогать...путь этот не легкий, методом подбора т.к. девочки писали, что те препараты которые успокаивают некоторых могут возбуждать, атипичные реакции так сказать на действие препарата и НЛ сейчас можно подобрать и не так они страшны, как о них пишут. Желаю скорейшего облегчения дитю и вам сил все это пережить и принять!

Фирель пишет:

Ура мы пережили наше выступление!!! все хорошо,ну где то что проскользнуло,но это ладно. говорит я себя контролировал. в моё чадушко выложила фотку.страшно только переход на другой уровень ,5 класс разные учителя страшно.

ну вот и слава богу!!! все таки возраст начинает брать своё-учатся контролировать!!!!

да иркин.учатся где контролируют,где заменяют. будем надеяться что пройдёт эта бяка. Я видео с его первого звонка не смотрю вообще не могу,это был пик наших тиков,я не хотела что б он туда и шёл,но муж сказал как то надо с этим жить.4 года прошло,я до сих пор вздрагиваю как вспоминаю как он там стоял... верю что с возрастом всё будет хорошо у наших деток!!!

Gulzunid, вот реально, все что вы пили ну никак толком на тики не влияет, легкая мед поддержка для здоровых детей. У Ольгушкина и Бафи тоже у ребятишек такая жуть была, так им сразу галоперидол назначали, без экспериментов. И до сих пор пьют, ничего страшного

И по поводу болей - мне тоже сомнительно что от тиков, мышца болит после тренировки, потому что в ней микроразрывы (если правильно выражаюсь). Для того чтобы она болела постоянно, нужно нагрузку повышать каждый раз, при тике вроде нет такого. А вот психосоматика как причина очень даже может быть, в комплексе всего состояния, не знаю как ее объяснить верно

Фирель, очень рада за вас, помню, как вы плакали, скорее бы все прошло у сыночка

А я вот думала, что моя Катерина контролирует в школе тики. У учительницы спрашивала - она ничего не замечала. А пару раз я сама ее в школе видела - цветут пышным цветом, и на танцах тоже. Просто, видимо, неосвещенным человеком эти подпрыгивания и подергивания не воспринимаются как тики. Ну и то хорошо. Правда, я думаю, что будет она чуть-чуть постарше, и уже то же самое подпрыгивание станет очень даже заметным.

Торика, люди не в теме вообще ничего не замечают, только моргания или другие лицевые. У нас бабушка уже два года думает, что все прошло - моргать перестала - значит вылечилась

Цитата :

Торика, люди не в теме вообще ничего не замечают, только моргания или другие лицевые. У нас бабушка уже два года думает, что все прошло - моргать перестала - значит вылечилась

Ага, у нас только покашливания замечали. Все думали, что она болеет. Самое интересное, что дети все замечают. У Кати постоянно одноклассники и подружки спрашивают, зачем она так делает. Раньше она до слез переживала, а сейчас забила - просто отвечает: "Случайно получается"