Фирель, очень за вас рады, что выпускной прошел отлично. Пусть у вашего сына и у наших деток пройдет эта бяка навсегда.

Gulzunid пишет:

Гранат пишет:

про Эпи активность ничего не говорили? вы делали ночное ЭЭГ ?

Ночное ээг не делали, только 30-40 минут, не больше. Думаю, за это время чушь, но у на в городе ночных нет, а вот со сном трехчасовое, ребенок в шесть лет ни за что не будет спать в незнакомом месте с шапкой на голове...

МРТ - делается под легким наркозом, А перед ночным ЭЭГ нас заставляли сутки не спать, и вырубался как миленький, правда сутки были - сутки ада. Детей помладше назначают на 4-5 утра и нужно продержатся. Обычное ЭЭГ тоже можно делать спящим.
3-х часовое- это и есть так называемое ночное (вначале пишут обычное, потом укладывают спать)

Рыбешка пишет:

Gulzunid, елки, бедный ребеночек
почему не хотите нейролептики пробовать?, ей богу, я бы уже что-нибудь сама выпила в такой ситуации. Врачи тоже хороши, че нибудь выпишут и толку нет, а ребенок мучается.

Ну так я не против нейролептика, по крайней мере, когда обострение я вообще за, но вроде становятся легче и потише, опять думаю, зачем травить...на лето сейчас ребенок без лекарств. Потому что прлписанное допили и еще снова к неврологу или психиатру не записывались. Летом пусть отдыхает, тем более занятий практически нет, только дача и прогулки, там их становится меньше. И вообще уже замучилась, невролог прописывает "витаминки", психиатр в пнд говорит, что он еще маленький, успеем.
Вот, что еще интересно: делали узи желчного и печени, застой желчи идет...либо из-за лекарств, либо организм такой...
P.S. Может покажется глупостью, но как то в ютубе видела видео одного врача педиатра, он говорил, что у детей, которые имеют загиб желчного происходит застой и появляются неврологические проблемы, в том числе сдвг и гиперкинезы, и если вправить желчный, то все наладится и будет хорошо с неврологией ...теперь задумалась... Сказка или правда.

Гранат пишет:

да,блин,куча всего.
от уколов только стресс,так было у моего,да и девочки тут писали,поэтому мне врач не рекомендовала болючие уколы.

пикамелон,это стимулятор для речи,мой принимал,толку от него не было.со стимуляторами надо быть осторожной,они влияют,стимулируют тики

Да, от ноотропов у него усиливались тики, становился супер шустрым. Сын не гипер, наверное больше даже СДВ, без Г.

Тоже видела видео про желчный, но мы как раз только сделали узи всех внутр.органов и ничего про застой нам не сказали.
У нас никто не замечает тики, ни в школе, ни на гимнастике, видимо, тоже пока списывается на возраст, а кхыканье - на кашель. Но на гимнастике слегонца смотрят, как на дурочку, по моим ощущениям.

Головоломка пишет:

Gulzunid, действительно, может стоит уже нейролептик. Он может снимет тики и тогда станет ясно является ли боль в ногах и руках следствием тиков. Так как если даже предположить, что это от напряжения мышц, то почему постоянно происходит, а не только когда появляются новые движения. Как и говорит Иркин что после первой тренировке болят мышцы, но после определенного количества тренировок они перестают болеть. А у вашего ребенка продолжают болеть постоянно.
И да обязательно проверить позвоночник. Так как если не брать тики во внимания, то и руки и ноги могут болеть из-за проблем с позвоночником.

Я описала его боль и прочитала снова свое сообщение, я наверное чуток не правильно выразилась...сейчас напишу более адекватно, без эмоций:
Когда сын жалуется, что у него сильно крутит и колит мышцы в ногах и руках, про шею так же говорит, может он так описывает надвигающийся тик/движение непроизвольное/подергивание, может он не может объяснить, что ноги дергаются и ему не приятно...
Например, ситуация со сном, ложится спать и резко садится, спрашиваю, что случилось, говорит, ноги болят и хочет их сильно выпрямить и вытянуть, а они не выпрямляются и болят, начинает реветь...бывает во время обострений, или если сильно устал за день все это ночное укладывание затягивается, и эта боль и его вытягивания/выпрямления длятся до двух часов с плачем и капризами...иногда уже засыпает просто сидя из-за этого, но это во время обострений. Во время ремиссий частичных ноги так сильно не мучают его, он может один раз попсиховать, вытянуть, выгнуть и уснуть...без плача.
Ситуации также возникают, когда он должен сидеть (в машине, автобусе, на занятиях), он начинает тереть ноги друг об дружку, вытягивать, сжимать, сгибать и если есть возможность (в автобусе и на занятиях) он встает, вытягивает их в струнку и/или приседает...На все вопросы про это отвечает, что у него болят ноги и он не может терпеть и сидеть спокойно. Вот и думаю, может он говорит, что болит, а это так тик надвигается и изнуряет его..?
P.s. Ванны принимаем, массаж делаем, а толку ноль...

Нирвана пишет:

Тоже видела видео про желчный, но мы как раз только сделали узи всех внутр.органов и ничего про застой нам не сказали.
У нас никто не замечает тики, ни в школе, ни на гимнастике, видимо, тоже пока списывается на возраст, а кхыканье - на кашель. Но на гимнастике слегонца смотрят, как на дурочку, по моим ощущениям.

Мой ходил два года на танцы, записала его в четыре года, чтобы подружился и стал уверенее, выступал, думала, может тики и пройдут...ан нет. Ведь говорят же, что тики проходят, когда ребенок чем-то увлечен: пением, танцами и выступлением на сцене например. На отчетном концерте все тики были и были не слабыми...
Думала, пройдут, первое выступление - переживал, поэтому и вылезло все, вообщем, тики не ушли, ни на занятиях, ни на концертах, ему даже на занятиях стали постоянно делать замечания: не дергай, стой, не трогай... И намекнули, что танцы не наше, растяжка и все остальное было у него хорошим, просто лишние движения были видны на концертах, плюс он терялся в пространстве...забывал где стоит и куда вставать...как-то он плохо ориентируется в пространстве...это нормально, у кого-то так же или у нас только?

Нирвана пишет:

Бедный ребёнок.
Платили бы воспитателям нормальную зарплату, не были бы такие озверевшие. У нас тоже, как сад сменили, просто полезло все кучей, воспитатель та ещё была.
Куда-то уехать, сменить обстановку, бывают от этого улучшения?

Улучшения появляются по непонятным причинам, вроде истерил и переживал, а тики прошли и наоборот, вроде все идеально и спокойно, а его выкручивает..
Ездили в другой город, на дачу, все так же, когда тики захотят, тогда и уменьшаются...не могу понять, что и когда.

Рыбешка пишет:

Фирель, очень рада за вас, помню, как вы плакали, скорее бы все прошло у сыночка

Да помню как вела его в 1 класс и это был ужасс.помню про мысли что он вообще в школу ходить не сможет.помню как плакала объясняя учителю про нашу болезнь.спасибо учителю,замечательный человек,4 года прошло,теперь страшно ведь уходим от нее. но будем верить и надеятся что все пройдет у наших деток.

Toryka пишет:

А я вот думала, что моя Катерина контролирует в школе тики. У учительницы спрашивала - она ничего не замечала. А пару раз я сама ее в школе видела - цветут пышным цветом, и на танцах тоже. Просто, видимо, неосвещенным человеком эти подпрыгивания и подергивания не воспринимаются как  тики. Ну и то хорошо. Правда, я думаю, что будет она чуть-чуть постарше, и уже то же самое подпрыгивание станет очень даже заметным.

Ходит сын на занятия, чтобы летом было не так скучно, учитель вышла ко мне и спросила: а почему он привстает и приседает, говорит, что болят шея, ноги и руки, руки дрожат (PS. Пальцы дрожат, тяжело держать и собирать мелкие детали), это пройдет? Мне почему-то так захотелось сесть и разрыдаться от всего этого..знала бы я, пройдет это все или нет...
Плюс для полной радости он постоянно хватается за то место (ну поняли о чем я), как будто хочет по маленькому и многие проходящие мимо считают своей обязанностью сказать: "иди пописай" или "хочешь в туалет?"...
Плюс на занятиях: танцы (уже в прошлом), бассейн (даже на индивидуальном!!!), развивашках он летает в облаках...вроде смотрит и слушает, но не слышит, многие учителя думают, что он над ними издевается...только на развивашках учитель поняла его и его странности и если отвлекается и улетает, она подходит и ждет реакции от него и не торопит...если торопится, тики увеличиваются.
Ох, что же в школе будет...

Gulzunid пишет:

Рыбешка пишет:

Gulzunid, елки, бедный ребеночек
почему не хотите нейролептики пробовать?, ей богу, я бы уже что-нибудь сама выпила в такой ситуации. Врачи тоже хороши, че нибудь выпишут и толку нет, а ребенок мучается.

и если вправить желчный, то все наладится и будет хорошо с неврологией ...теперь задумалась... Сказка или правда.

ну может и не сказки...только с загибом желчного пузыря больше половины детей, а проблемы неврологического характера далеко не у всех. Да и вправить желчный пузырь при всем желании не удастся.... если только тот доХтор не фокусник и не факир!

[/quote]
Улучшения появляются по непонятным причинам,  вроде истерил и переживал, а тики прошли и наоборот, вроде все идеально и спокойно,  а его выкручивает..
Ездили в другой город, на дачу, все так же, когда тики захотят, тогда и уменьшаются...не могу понять, что и когда.[/quote]я за столько лет перестала отслеживать и пытаться выявить закономерность...однозначно поняла, что положительные эмоции хуже отрицательных....что то спланировать, спрогнозировать, объяснить причину не удается...вот так и живем, как на пороховой бочке.

Единственная тенденция, которую заметила я и по Кате, и по себе - это сильные эмоции. Не важно какие, но они усиливают тики. Вот у меня вчера, например, был сильный положительный эмоциональный подъем. Так я, если честно, уже очень хотела успокоиться - потому что очень усилились тики и внутри прим свербило - вроде бы и положительно но все равно как-то неприятно. А, еще сильная увлеченность действительно снижает интенсивность тиков. Например, я заметила, что во время занятия у меня ни разу не возникает тик. И по Кате такое замечала. Еще я уже писала здесь давно - осенью мы ходили в лес за грибами. Пока мы гуляли по лесу, ни у меня, ни у Кати не было ни одного тика. Как только вышли к дороге - сразу обе затикали. Не знаю природа это или сосредоточенность на поиске грибов, но эффект был хороший. Гуляли мы там несколько часов.

На природе у нас тоже подхатихают. Вспомнила, когда были весной сильные голосовые без остановки, кхыкала, иногда пыталась прокхыкать, рев получался, я, если адское терпение начинало рваться, сажала писать диктант, кхыки по волшебству становились единичные, несколько раз за диктант после ежесекундных или по нескольку раз в секунду. Это давало несколько минут, чтобы прийти в себя мне, потому что уже не было веры, что ребёнок может быть нормальным и я боялась, что сорвусь на неё. Потом такой же эффект давала логопедическая тетрадка и рисование левой рукой фигур, письмо левой рукой. Я заметила, что ребёнок при обострениях как будто все время в трансе, и его нужно вывести из него сосредоточенем. У меня до сих пор не соображает, в какую сторону нам ехать и на какую остановку идти, по улице ходит, не видит машин, за руку ходим почти всю дорогу. Приходим на гимнастику, надо переодеваться, картина всегда одна - ребёнок "завис", взгляд в пространство, что надеть-снять не соображает, если не подгонять, то минут 10 будет переодеваться с периодическим роняньем вещей, потом обязательно что-то оставит и пойдет, как рассеянный с улицы Бассейной

Нирвана пишет:

Я заметила, что ребёнок при обострениях как будто все время в трансе, и его нужно вывести из него сосредоточенем. У меня до сих пор не соображает, в какую сторону нам ехать и на какую остановку идти, по улице ходит, не видит машин, за руку ходим почти всю дорогу. Приходим на гимнастику, надо переодеваться, картина всегда одна - ребёнок "завис", взгляд в пространство, что надеть-снять не соображает, если не подгонять, то минут 10 будет переодеваться с периодическим роняньем вещей, потом обязательно что-то оставит и пойдет, как рассеянный с улицы Бассейной

Да! И я заметила это...иногда в такие моменты мне кажется, что он ушел куда-то в себя и окружающее его больше не интересует...сейчас летом легче, а так то же самое как и у вас.

Gulzunid, он у Вас ещё маленький, чуть подрастет научится описывать свои ощущения и контролировать тоже научится. Единственное хочу обратить внимание на физиопроцедуры, почему-то нам их строго настрого запретили,сказали. что можно сделать хуже. Попробуйте финлепсин, как корректор,опять же только с консультацией врача и дневной транквилезатор, нам очень помог.Всё будет хорошо, все через это прошли, вспоминаю нас, была жесть, сейчас без препаратов и ни одного тика. Ни секунды покоя, ходил вприпрыжку, крутился вокруг свои оси, голова тряслась, как при паркинсоне, одни насмешки сверстников чего стоили, при чем от близких друзей, но ничего все проживается и проходит, ещё забудется.

Gulzunid,необходимо сделать суточный мониторинг сна, возможно днём мозг отдыхает. а ночью бодрствует. Там совсем другое лечение. Будьте здоровы.

Словяночка, а можно подробнее, как у вас шло по годам, когда начало, пик, и когда тики уходить начали? Очень не хватает позитивной информации от тех, кто все пережил

Начало в 6 лет, покашливание, кхеканье практически постоянно,усиливалось при волнении. Так на протяжении года. В 7 стал руки вперед выкидывать и глаза закатывать, пару месяцев , обратилась к невропатологу назначили ноофен и после него начался кошмар. Поменяли невролога и препараты была ремиссия на пол года- это 7.5 лет, стали отменять , опять всё вернулось. Пик как раз 7-8 лет. Потом всё время на препаратах, но тики были, терпимые и волнообразно, усиливались при ОРВИ. С прошлого июля без препаратов, тики иногда бывают, но незначительно и на пару дней. Сейчас я их совсем не вижу.

Словяночка, спасибо, а сейчас ему сколько лет?

Gulzunid пишет:

Я описала его боль и прочитала снова свое сообщение, я наверное чуток не правильно выразилась...сейчас напишу более адекватно, без эмоций:
Когда сын жалуется, что у него сильно крутит и колит мышцы в ногах и руках, про шею так же говорит, может он так описывает надвигающийся тик/движение непроизвольное/подергивание, может он не может объяснить,  что ноги дергаются и ему не приятно...

Скорее всего это тоже тики, у сына зимой было визуальное затишье( тиков было не видно), но состояние ужасное, все болело за грудиной, как он говорил, хотелось раздвинуть ребра и все почесать сильно-сильно. Это его сильно раздражало и мешало. Невропатолог эти тики даже как-то назвала, но я не помню как.

Нирвана пишет:

Словяночка, спасибо, а сейчас ему сколько лет?

В марте было 11

Словяночка пишет:

Поменяли невролога и препараты была ремиссия на пол года- это 7.5 лет, стали отменять , опять всё вернулось. Пик как раз 7-8 лет. Потом всё время на препаратах, но тики были, терпимые и волнообразно, усиливались при ОРВИ. С прошлого июля без препаратов, тики иногда бывают, но незначительно и на пару дней. Сейчас я их совсем не вижу.

А какие препараты именно пили, имею ввиду, какие из них подействовали?
У нас при темепратуре почему-то исчезают на пару часов и потом снова начинаются, если правильно поняла, температура у всех тики увеличивает, почему у нас они уменьшаются в разы?

BECHA пишет:

Gulzunid пишет:

Я описала его боль и прочитала снова свое сообщение, я наверное чуток не правильно выразилась...сейчас напишу более адекватно, без эмоций:
Когда сын жалуется, что у него сильно крутит и колит мышцы в ногах и руках, про шею так же говорит, может он так описывает надвигающийся тик/движение непроизвольное/подергивание, может он не может объяснить,  что ноги дергаются и ему не приятно...

Скорее всего это тоже тики, у сына зимой было визуальное затишье( тиков было не видно), но  состояние ужасное, все болело за грудиной, как он говорил, хотелось раздвинуть ребра и все почесать сильно-сильно. Это его сильно раздражало и мешало. Невропатолог эти тики даже как-то назвала, но я не помню как.

У сына тоже бывает диафрагма дергается, выглядит будто резко дышит и икает одновременно, живот при этом внутрь уходит резкими рывками, но пока эти тики прошли, у нас много чего было и постоянно меняются, но вот руки, ноги и шея, дотрагивания до "того" места  меняться не хотят и мучают уже довольно долго ребенка. А к ним при переутомлении добавляются глаза, рот и голосовые.

Словяночка, спасибо! Стойкой и бесконечной ему ремиссии, чтоб забылось все, как в страшном сне!
Гулзунид, у моей при температуре тики уходят.