Так я боюсь этой отмены. Потому что начинается практически непрекращающийся сплошной тик. А анвифен и фенибут держат нас довольно неплохо.

ну мы анвифен не пили, а пили фенибут..они аналоги просто разного поколения, вот фенибут требует постепенной отмены, так же как и введения его в лечение. И невролог должен был вас предупредить.....или выписать рецепт не на 10-14 дней, а как для спец лечения хотя бы на 2 месяца....отмена идет, как правило после осмотра тем врачом, который вам назначал и отменяют по 1/4 сначала с вечера, например,и так в течении минимум3х дней, я лично 5-7 дней выдерживаю, потом 1/4 с утренней дозы и тоже 5-7 дней...и наблюдаю если нет ухудшения клиники то продолжаю отмену по 1/4 по такой же схеме. Если есть ухудшение то оставляю на этой дозе и смотрю или при ужас-ужас начинаю возвращаться к первоначальной дозе. А по поводу привыкания....ну что сказать...столько лет уже живя бок о бок с этой болезнью приходишь к выводу, что ко всему есть привыкание и не важно постоянный прием или есть перерыв....в первые 2 обострения препарат, как правило помогает, а на третий раз не идет будь то ноотроп или НЛ , или транквилизатор! И иногда при неполной ремиссии, как у нас в течении 4х лет мы стараемся не убирать полностью лекарство, просто снижая его, в лучшие моменты здоровья, до минимума, что в организме все время находилась микро доза действующего вещества!

Я все препараты, действующие на мозг убираю плавно - на всякий случай

и вам надо вникнуть в то, что практически все препараты для лечения наших детей требуют постепенной отмены и поэтому если вы видите, что пачка на исходе, то бежите к врачу за новым рецептом даже если надо отменять т.к отмены, повторяюсь, плавные...а то вы лечите ребенка ему лучше становится, а потом раз резко и нет этого препарата и организм вводите в "шок", синдром отмены его величают и все возвращается на круги своя, а как правило еще и хуже, чем было. Я даже атаракс отменяю постепенно,хотя он не имеет синдрома отмены, может не так муторно, как с фенибутом и НЛ, но все же....

Иркин, Toryka, спасибо! Только на форуме о плавной отмене узнала. И ведь были у 3 врачей - 2 платных нам назначали и одна из диспансера - в разные месяца. И никто не обмолвился. У меня слов нет, это каким надо быть непрофессионалом или пофигистом, чтоб об этом не сказать.

Иркин..Вы говорите,что ко всему привыкания..и даже если как-то чередовать? И как же тогда ,а потом если вообще ничего не будет помогать,как же тогда?!

У нас тоже была резкая отмена галоперидол а, потому что врачи (двое)не посчитали нужным об этом сказать.А потом стало нам намного хуже-может и резкая отмена повлияла

Totosha пишет:

У нас тоже была резкая отмена галоперидол а, потому что врачи (двое)не посчитали нужным об этом сказать.А потом стало нам намного хуже-может и резкая отмена повлияла

ну про галоперидол это вообще сказка, конечно.....как можно не предупредить, не понимаю.....его и вводят то под пристальным контролем...

диводивное пишет:

Иркин..Вы говорите,что ко всему привыкания..и даже если как-то чередовать? И как же тогда ,а потом если вообще ничего не будет помогать,как же тогда?!

ну это мои личные наблюдения за 9 с половиной лет....у нас с года все началось, но сначало это был невроз навязчивых движений....а потом расцвело в 3.5....поэтому и начинают лечение всегда с более легких препаратов. Нам сначало очч хорошо фенибут помогал, за неделю все убирал и забывали про тики на пол года точно, а потом всеее....рузультата не дал и мы его долго не пили и вот в том году на фоне повторного введения НЛ подключили, на авось, фенибут и он заработал. Тут скорее всего если один препарат долго помогал то в какой то момент окажется бесполезным и от него надо отдохнуть...скорее всего чуть позже заработает. Ну и вообще , как вы почитали и если вникли в "тему" все лечение этих гиперкинезов это "пальцем в небо".....нам например говорили, что смысла принимать тералиджен и атаракс нету.....но я , поехав в отпуск с дитем, взяла весь наш "багаж" таблеток, которые оставались с курсов лечения и когда нас накрыло к тералиджену добавила самостоятельно атаракс и знаете...заработало....остаток отпуска провели с минимальными вокалами...ну про моторные я и не говорю, но они были терпимые!!!!! И схемы разные назначают и комбинации...тк нет, к сожалению, той чудесной таблетки, которая бы помогала при тиках всем....мы , если вы читали мои сообщения, пошли даже по нетрадиционному способу...я тому, что не сделаешь , что бы хоть как то помочь дитю, когда это ему действительно мешает, а не маме....ведь большинство тиков и видят только мамы, окружающие принимают это за боловство, шаловливость, особенно когда ребенок маленький. Другое дело 16ти летние "дрыгающиеся" и "кривляющиеся" да если еще и вокалы очень страдают и социализировать их, когда они все понимают, очень тяжело!!!

иркin пишет:

Плюшенция пишет:

Так вот сначала приема практически сразу это движение стало менее заметным.Головой крутит не так часто и сильно, даже меньше чем на 90 градусов.
Сейчас идет 3 неделя приема.Дозу не могу нарастить.Два дня принимала два раза в день и тики увеличились.Сейчас пьет один раз.
Вот и не пойму,что делать?
Все-таки давать две таблетки или остаться на одной?

может это ваша терапевтическая доза...т.е та доза, которая дает положительную динамику....может попробовать задержаться именно на ней...ведь врач назначает по схеме и по весу+возрасту дитя, а именно вы имеете возможность наблюдать сутки за дитем...У нас такой хороший эффект вызвал фенозепам...вот прям чуть ли не чз час полтора после приема, я глазам не верила...но больше месяца нельзя, иначе привыкание "швах"...

Иркin, спасибо за ответ.
Но вот началась школа.Подружки.Второй день дочка тикает сильнее.Чтобы было понятнее по способу подсчета как советует Зыков-за 20 мин.около 100 раз( Они просто менее выражены чем были раньше.Завтра начну давать топомакс два раза.
К врачу в конце месяца. Считаю,что все-таки препарат не дочкин...Хотя опять же может это не ее доза.Организм привык и надо все-таки увеличивать. Не знаю(

Плюшенция пишет:

иркin пишет:

Плюшенция пишет:

Так вот сначала приема практически сразу это движение стало менее заметным.Головой крутит не так часто и сильно, даже меньше чем на 90 градусов.
Сейчас идет 3 неделя приема.Дозу не могу нарастить.Два дня принимала два раза в день и тики увеличились.Сейчас пьет один раз.
Вот и не пойму,что делать?
Все-таки давать две таблетки или остаться на одной?

может это ваша терапевтическая доза...т.е та доза, которая дает положительную динамику....может попробовать задержаться именно на ней...ведь врач назначает по схеме и по весу+возрасту дитя, а именно вы имеете возможность наблюдать сутки за дитем...У нас такой хороший эффект вызвал фенозепам...вот прям чуть ли не чз час полтора после приема, я глазам не верила...но больше месяца нельзя, иначе привыкание "швах"...

Иркin, спасибо за ответ.
Но вот началась школа.Подружки.Второй день дочка тикает сильнее.

я к такому немного привыкла...праздник, отдых, веселье вызывает минимум суточное перевозбуждение, соответственно усиление тиков, сначала я впадала в "кому"...а потом поняла, что надо сутки-двое потерпеть и все пойдет на спад....мож это перевозбуждение и немного с эмоциями устаканится и станет лучше? ну т.е я сразу после эмоционального напряга не спешу дозу увеличивать, а немного жду, ну или совсем если то просто начинаю давать пустырник или валерьянку за несколько дней до мероприятия или в день события....но скажу сразу я к этому пришла даааалекооо не сразу....

У меня маленькая дочка (2.5 лет) как начинает капризничать, так сын тут же тики показывает. Хотя внешне спокоен. Когда ужас-ужас у него, приходится занимать обоих, чтоб стычек и капризов не было. Со страхом жду летних детских площадок, когда вечно то качели заняли вперёд, то какие-то соревновалки «я первее до забора на велике доехал» начинаются.
Вообще сейчас моя жизнь крутится вокруг этих тиков. Пока они не насыщенные, надо успеть подстричь сына, поводить на курсы, погулять с ребятами, потому что потом уже никуда не сходить. (((
Заболел - ждёшь тиков, побегал - ждёшь тиков, машинку не поделил - ждёшь тиков. Ожидание школы вообще для меня мучение, потому что это все, как гром среди ясного неба. Хотя, оборачиваясь назад, вижу, что были явные предпосылки. И теперь маньячу с дочкой - предпосылки эти выглядываю. И нахожу! Я их теперь вообще во всех нахожу.

И ещё, если тики в людных местах, допустим, в парикмахерской при стрижке начинаются, что вы говорите в ответ на удивленные взгляды? А на площадке мамам и детям? А в школе?

Мне мама говорила, что я истерила в детстве до невозможного, сама помню это . И при пробуждении плакала. И жутко обидчивая была лет до 12. Помню, как мама мне спокойно ногу придерживала в автобусе, когда я колотила впереди стоящее сиденье. Помню все эти ощущения. Вот проснулся после дневного сна и просто хочется плакать. И каких-то утишений не надо, ревешь себе, а сам в это время вообще можешь думать о том, как гулять скоро пойдёшь, то есть даже о приятном. Ногой могла не качать в автобусе, а когда качаешь - как-то приятно что-ли становилось. Помню иду себе с мамой, тут хоп и под зад прилетело. Оказывается, я шла и ныла минут 20 ни с чего )). То есть даже не замечала, что ною, думала в это время о чем-то своём. А после шлепка так хоп и сразу все на место встало, как встряхнули что ли. И ныть перестала, включилась. Вот какое раньше лечение было ))))))

Игатизигати пишет:

Хотя, оборачиваясь назад, вижу, что были явные предпосылки. И теперь маньячу с дочкой - предпосылки эти выглядываю. И нахожу! Я их теперь вообще во всех нахожу.

Автор, вам бы самой сейчас успокоиться. Не фиксироваться на тиках ребенка, не ловить удивленные взгляды, не оправдываться.

Умный человек не будет задавать неуместных вопросов, имхо.

В школе сложнее. Дети есть дети - обращают внимание и говорят открыто. Здесь надо учителя привлекать на свою сторону: просить, чтобы проводила работу с детьми по поводу принятия вашего ребенка. Не давать его в обиду, мониторить ситуацию с одноклассниками, вовремя вмешиваться.

На площадках проще: видите, что ситуация становится стрессовой - предложите погулять в более тихом месте, либо сразу выбирайте более спокойный вариант прогулки (покормить уточек в парке, прогуляться по набережной и пр.)

Это капец ..у меня тоже панические атаки начинаются,лучше что то не становится и мне начинает казаться, что вообще не отпустит..всю ночь не спала,дурдом..не мне ,не ему тенотен не помогает.

RainForest, знаю-знаю, тенотен принимаю, когда накрывает, мне помогает.
Диводивное, у моего тенотен вызывает противоположную реакцию вообще. Вы сейчас только на нем из медикаментов?

Да..только на нём.. Наша невролог вообще говорит что таблетки нельзя постоянно принимать, в обострения само собой,но что типа это всё равно не лечится и сильные пока нам не назначает.. Вчера только ей звонила, сказала чтобы я отстала от него и говорит,как я такой псих буду ребёнка растить и что со мной лет в 60 будет.. А ей говорю, что до 60 я точно не до живу Просто у нас было лучше,а сейчас что-то сильно,не знаю..когда это начинается я думаю, что всё равно уйдёт, всегда ведь уходила.. А сейчас боюсь, а вдруг не отпустит..почитаешь тут..у деток многих вообще накрывает по полной после 4-5 лет.

Диводивное, вдруг не накроет, хорошо было бы только на тенотене выехать. Если б у нас жести не было, я б тоже не сажала на более «забористые» таблы.

Диводивное, а сильно у вашей детки - это как?

Игатизигати пишет:

Диводивное, а сильно у вашей детки - это как?

Сильно это ,я имею ввиду, чаще и интенсивнее..просто мы когда только начали пить тенотен прям на следующий день лучше было,было так два дня,почти ничего,пару раз может,потом больше,вчера и сегодня прям часто.. Он глаза поправляет, лоб поднимает,прям даже скальп туда сюда..ненавижу когда он так делает ..

Девочки вот ещё хочу спросить..есть органические тикии и не органика.. Вот у нас ,я так понимаю,органика..тк и у папы, бабушки. Т.е что то у них там не так в голове работает, поэтому тики..Так вот органика ,она может проходить с взрослением, или это уже не уходит и всё время на таблетках,или же всё равно,нервная система меняется и может восстановиться?Или усугубляться будет? Просто очень интересует этот вопрос

Диводивное, тут не угадаешь - как повезет. У нас тоже наследственные: у меня и у моей мамы, у мужа тоже есть. Но есть разница. К примеру, в Катином возрасте у меня не было таких сильных тиков, однако с возрастом их становится все больше и больше. У мамы момторных тиков было мало в детстве и сейчас вообще нет (возможно, только один), но у нее бесконечная почти непрекращающаяся палилалия и эхолалия - в лучшем случае, шепотом. У меня в детстве эхолаллия была средняя, с возрастом стало лучше, но все равно иногда ловлю себя на повторении, особенно если очень увлекаюсь фильмом. А у мужа я наблюдала только 2 тика, как в детстве было - не спрашивала.

По поводу посторонних я заметила, что взрослые вообще тики не видят, а вот дети обращают внимание - кто-то спрашивает, кто-то за спиной шушукается. Когда у Кати спрашивали, она отвечала, что у нее "случайно так получается" или прямо отвечает, что это тики. Пару раз я ловила косые взгляды прохожих, но на них я вообще не обращаю внимания. А от меня в автобусе иногда отсаживаются - наверное, когда я чмокать начинаю Хотя, возможно, просто пересаживаются на более удобное место.

Диво, тики не лечатся, да. Но возможна ремиссия.

У моего мужа тоже тики не прошли. Очень похоже на то, что делает сын, но несколько в усеченном варианте. И реже. И не так заметно, потому что на людях контролирует. И у него нет словесной диареи, как у сына.

Но самое главное, что это все не мешает ему быть успешным в жизни, заботиться о семье, иметь хобби.

И это главное, имхо. А не то, что он там делает непроизвольно время от времени.

С сыном несколько сложнее: если бы это были просто тики, я бы, наверное, не так заморачивалась. Но они сильно мешали ему учиться. И сильно растормаживали и без того неспокойное дитя. Короче, качество жизни его и нас при нем сильно страдало от тиков. Поэтому лечу. И не тенотеном, увы.

Диводивное, Вы считаете что глаза и лоб это уже ужас?Вы ещё ужаса не видели.Успокойтесь пожалуйста!Не для себя,а для ребенка успокойтесь.Чем больше будете нервничать,тем больше будет нервничать он. Какая разница органика или нет?Ни в том ни в другом случае Вам никто не даст никаких прогнозов по той причине,что одному Богу известно что будет дальше. Не накручивайте себя,что будет хуже,ни к чему хорошему это не приведет.Живите, и надейтесь на то,что будет лучше,и оно обязательно будет!!!А то так и свихнуться можно. У меня была одноклассница, моргала глазами со скоростью света,глядя на нее я всегда думала как она видеть то успевает?Но при этом никаких других тиков к ней больше не прилипло.И сейчас у нее с глазами все хорошо.То что есть у других, не обязательно будет у Вашего ребенка.Желаю Вам скорейшего выздоровления!!!