Цитата :

так и если аутоиммунный процесс то тоже к 18 годам стабилизируется поэтому сложно и понять что к чему! На антибиотиках конечно сидеть годами это жесть! 

Динарик, откуда вы это взяли? По протоколам лечения ревматизма бициллинотерапия назначается минимум на 5 лет 2 раза в год (весна/осень), если нет рецидивов. В случае рецидивов до 25 лет. Бициллинотерапия - это не столько лечение, сколько профилактика развития осложнений. Используют именно бициллин, так как он узкого спектра действия и не влияет на устойчивость.
Весна, были исследования, что иммунотерапия помогает при СТ (снижает тяжесть тиков) примерно в 30% случаев, когда старт СТ ассоциирован с перенесённой стрептококковой инфекцией и не оказывает влияния на обычные генерализованные тики. Погуглите.

Пенелопа пишет:

Цитата :

так и если аутоиммунный процесс то тоже к 18 годам стабилизируется поэтому сложно и понять что к чему! На антибиотиках конечно сидеть годами это жесть! 

Динарик, откуда вы это взяли? По протоколам лечения ревматизма бициллинотерапия назначается минимум на 5 лет 2 раза в год (весна/осень), если нет рецидивов. В случае рецидивов до 25 лет. Бициллинотерапия - это не столько лечение, сколько профилактика развития осложнений. Используют именно бициллин, так как он узкого спектра действия и не влияет на устойчивость.
Весна, были исследования, что иммунотерапия помогает при СТ (снижает тяжесть тиков) примерно в 30% случаев, когда старт СТ ассоциирован с перенесённой стрептококковой инфекцией и не оказывает влияния на обычные генерализованные тики. Погуглите.

Пенелопа я про ревматизм ничего не писала! Я написала про реальный случай из Перми как у них было! И про антибиотики в целом из за чего может возникнуть резистентность! Пенелопа тема плохо изучена и исследований не так много! Кому то поможет кому то нет! Нам помогает, поэтому и пишу! Пандас нам тоже 100% никто не ставил и не один наш анализ его конкретно прям не подтвердил! Но лечение помогает это факт! Я пишу на этом форуме ту информацию которую читаю на иностранных форумах, а воспринимать ее или нет это дело каждого! Можно конечно пить нейролептики и другие препараты и ничего не пробовать! Наша невролог, которая вела ребёнка в Уфе до сих пор считает что это не поможет как и все другое не поможет, а поможет только тиаприд!))) я благодарна Богу, что мне помогли посты мам которые писали про Пандас и антибиотики, надеюсь мои посты тоже натолкнут кого на определённые мысли и это лечение поможет!

Динарик, стрептококкассоциированный аутоиммунный процесс- это ревматизм.

Пенелопа, я не писала что аутоиммунный процесс ассоциирован именно стрептококком! И потом вопрос не в терминологии, а в том, что есть лечение, которое помогает определенным пациентам и протоколы лечения ревматизма это официальный взгляд медицины на то как надо лечить этих пациентов что не означает что этих пациентов нельзя лечить более эффективно! Протоколы тоже со времени пересматривают!

Пенелопа..У Вас сейчас дочка взрослая уже..Как дела у неё сейчас по тикам? С возрастом лучше стало?

http://www.mif-ua.com/archive/article/2605
Тут написано о диагностике и лечении пандакс. Перечислена куча анализов и врачей.
И написано, что он связан с "ПЕДИАТРИЧЕСКОЕ АУТОИММУННЫЕ НЕЙРОПСИХИАТРИЧЕСКОЕ РАССТРОЙСТВО, АССОЦИИРОВАННОЕ СО СТРЕПТОКОККОВОЙ ИНФЕКЦИЕЙ (PANDAS-CИНДРОМ)"
Самое важное , что он характеризуется резким и сильным началом после болезни.
И ,да, наша невролог говорит , что нужно вылечить все , тогда и с неврологией станет значительно легче

Здравсвуйте.
Сегодня в программе "жить здорово" осветили, что научно доказана связь с вирусом герпеса и развитием синдрома альцгеймера (слабоумием)
Вполне возможно, что и другие неврологические проблемы, типа гиперкинезов, тоже может вызывать?...

ДеваНастя пишет:

Dinarik, Вы нас заразили.. В хорошем смысле слова..Но инициатива наказуема - придется Вам теперь отвечать, консультировать..Я что-то тоже озаботилась стафилококком у дочери. Подскажите, как поступить - у Вас такой большой опыт сдачи анализов и лечения именно в данном подходе. Моя мелкая заболела - промочила ноги, кашель, сопли. Тики вокальные вернулись прям сразу, а за ними и моторные.. Хочу сдать на стафилококк. Но я сейчас лечу ей нос и горло (Изофра и Гексорал, Тантум Верде).. Как Вы думаете, стоит ли сдавать мазок сейчас или пролечить и потом? Но тогда его может не быть (не показать), а если сейчас - то на форне лечения тоже может не показать.. Как быть, подскажите. Со стороны виднее, я реально что-то стала тупить, перестала адекватно рассуждать. Особенно когда это непрекращающееся пищание слышу.

Мы сдавали на все инфекции в свое время и паразиты, ничего не нашли...Тики не проходят надолго (начались с рождения). И даже не понятно, от чего возвращаются

Бабайка пишет:

ДеваНастя пишет:

Dinarik, Вы нас заразили.. В хорошем смысле слова..Но инициатива наказуема - придется Вам теперь отвечать, консультировать..Я что-то тоже озаботилась стафилококком у дочери. Подскажите, как поступить - у Вас такой большой опыт сдачи анализов и лечения именно в данном подходе. Моя мелкая заболела - промочила ноги, кашель, сопли. Тики вокальные вернулись прям сразу, а за ними и моторные.. Хочу сдать на стафилококк. Но я сейчас лечу ей нос и горло (Изофра и Гексорал, Тантум Верде).. Как Вы думаете, стоит ли сдавать мазок сейчас или пролечить и потом? Но тогда его может не быть (не показать), а если сейчас - то на форне лечения тоже может не показать.. Как быть, подскажите. Со стороны виднее, я реально что-то стала тупить, перестала адекватно рассуждать. Особенно когда это непрекращающееся пищание слышу.

Мы сдавали на все инфекции в свое время и паразиты, ничего не нашли...Тики не проходят надолго (начались с рождения). И даже не понятно, от чего возвращаются

Мы тоже кучу анализов летом сдавали и ничего не нашли, хорошо что посоветовали повторно пересдать! И тогда уже нашли стрептококк в носоглотке! У нас вообще в мае ангиной переболел, а через 3 недели АСЛО был всего 4,6 хотя как нам сказала иммунолог такого результата у ребёнка просто не должно быть и что это даже пугает, а через полгода АСЛО 151! Вот такие бывают анализы кстати делали в одной и той же лаборатории

Моя на фоне болезни (ОРЗ или ОРВИ) пошла в разнос - писк, выкрики, подпрыгивания, растягивание губ, моргание.Вокалы зашкаливают... Я просто в шоке. Фенибут пьет. Даю Амоксициллин, так как с температурой  не справляемся.. Тики не уменьшаются.

Добрый вечер. Анализы мы забрали, стрептококк и еще и кандиду в масках нашли. Ручки и ножки дальше побаливают,но вроде бы не так сильно. невропатолог которая нас вела раньше сказала по телефону что боли, стептококки все может с тиками быть связано нужно разбирать и смотреть, но плавно предложила обратится к др.врачу. теперь придется еще и искать врача нового

Весна, вам, возможно, будет интересно. В Статье приведены достаточно интересные данные о разном ответе на лекарственную терапию тиков и СТ.

Динарик, вы очень эмоционально пишите. 
Из ваших постов складывается впечатление, что вы считаете, что СТ не существует, а все, что укладывается в эту паталогию - недообследованный pandas. Возможно, это связано с тем, что информация про pandas для вас нова. 
На форуме периодически информация про Пандас всплывает уже лет 5 точно. Я думаю, что большинство завсегдатаев темы уже неединожды обследовали своих детей на стрептококк. В большинстве случаев у детей форумчан связь тиков со стрептококком не прослеживается. Мне кажется, что это не потому, что плохо ищут, а потому, что её в их случае нет.  Я помню достаточно много форумчан, которые тему Пандас изучали достаточно тщательно. Кто-то пробовал лечить и антибиотиками, и иммуноглобуллинами без должного эффекта, кто-то не лечил никакими медикаментами, а тики у детей проходили. Почему так? Неизвестно. 
Мне не кажется, что pandas в настоящее время мало исследован. Исследований много. И иностранных, и наших. Ведутся они уже более 20 лет. Но, несмотря на большое количество исследований, механизм возникновения pandas до сих пор чётко не установлен и клинически не подтверждён. Существуют разные теории. Единственное, о чем ученые договорились, это выделили 5 диагностических критериев. Некоторым пациентам иммунотерапия помогала, некоторым нет. Американская ассоциация педиатров пока не рекомендовала её к широкому применению при Пандас, так как не понятно, в каких случаях эффект будет положительным. Поэтому заграницей её и назначают редко, а не из-за высокой стоимости. В ряде случаев эффективность иммунотерапии подтверждена. И на самом деле, очень хорошо, что этот метод изучают, и что части пациентов он помогает. Но это не панацея.  Да, если есть четкая взаимосвязь начала тиков с перенесённой инфекцией, стоит смотреть в сторону иммунотерапии и искать врача, который попробует лечить таким способом, но если связи нет, и заболевание под диагностические критерии Пандас не попадает, то эти поиски выльются в пустую потерю денег и разочарование у родителей.  Понимаете, "есть случаи, когда терапия эффективна" не означает "эффективно для всех". И необходимость проведения той или иной терапии надо все-таки обсуждать с врачем в каждом конкретном случае. Грамотный врач, основываясь на своём опыте и знаниях, сможет объяснить, почему в данном конкретном случае он ожидает определённый эффект именно от конкретного назначаемого препарата. В отличие от меня и от вас, врач обладает определёнными знаниями, которые позволяют судить о том, какой механизм действия и лекарства, и почему именно это лекарство должно подействовать.
Тиков очень много, так же как и причин, их вызывающих. Можно открыть МКБ-10 и почитать. Там целых 2 раздела для гиперкинезов, вызванных разными причинами ( один в психиатрии и один в неврологии), и ещё отдельные коды для СТ и хореи. Стрептококк -только одна из причин возникновения гиперкинезов, и нельзя достоверно утверждать, что самая распространённая.
Вы видите эффект от иммунотерапии у своего ребёнка - это здорово.  Если вы угадали с причиной, и тики у вашего ребёнка сойдут на нет, то все завсегдатаи этого топа за вас искренне порадуются.   
У моего ребёнка, например, гиперкинезы ушли на банальном пантогаме в комплексной терапии. Причём это было очень заметно, потому что при отмене пантогама через пару дней все вернулось, а при возврате препарата опять ушло. В этом конкретном случае врач был прав и угадал с назначением. При этом я знаю массу случаев, когда пантогам не помогает вообще никак или вызывает у детей усиление гиперкинезов.  Поэтому я не буду пиарить его как панацею. Это не значит, что лекарство плохое, а значит, что его приём обоснован в определённых случаях, и необходимость назначения должен оценить лечащий врач.
И ещё, на всякий случай, я не спорю с вами, не оспариваю наличие Пандас или эффективность иммунотерапии. Я просто предлагаю относиться к распространенности Пандас и необходимости терапии более взвешенно.

да у каждого своя история, свои "особенности и сила" тиков. и всем хочется найти причину, чтобы поскорее они закончились. И спасибо огромное что есть с кем посоветоваться,поделится и почитать опыт лечения других деток у нас тоже два года спасал пантогам в комлексе с др.мероприятиями, а тут неожиданно тянущие боли добавились. пока не начала давать пантогам, хочется остальное исключить, а там может это и тики так проявились.

Девочки, ведь тут никто никого не может агитировать лечить именно тем методом, которым лечит своего ребенка. Конечно, тема Пандас всплывает постоянно.Потому что у каждой мамы только одно желание - найти причину тиков и ее исключить. Я в защиту девочек, которые пишут свой путь лечения детей, и не только нл. Динарик, описывает что она узнала и их сегодняшний путь прохождения . Ведь любая информация полезна, тем более в такой теме,

Врачи в регионах вообще не знают о существовании Пандас. Тем более как диагностировать и лечить.

Алетт пишет:

Добрый вечер. Анализы мы забрали, стрептококк и еще и кандиду в масках нашли. Ручки и ножки дальше побаливают,но вроде бы не так сильно. невропатолог которая нас вела раньше сказала по телефону что боли, стрептококки все может с тиками быть связано нужно разбирать и смотреть, но плавно предложила обратится к др.врачу. теперь придется еще и искать врача нового

А какие цифры по стрептококку? и какой?
В норме в слизистой зева присутствуют следующие организмы:
эпидермальный стафилококк
зеленящий стрептококк
немного грибков Кандида
неболезнетворные нейссерии и пневмоккоки

Источник: http://diagnozlab.com/analysis/bacteriological/mazok-na-floru-iz-zeva.html УЗИ Анализы и МРТ

Посмотрите выше сайт был украинский, в котором о пандакс говорится, может найти этого доктора для консультации, или в эту клинику обратится.

калининградочка пишет:

Врачи в регионах вообще не знают о существовании Пандас. Тем более как диагностировать и лечить.

Вы зря так о регионах, мы когда из Москвы приехали и кучу анализов сдали для исключения всего, доктор в нашей больнице сказала , зачем?.. и так видно ,что СТ. Я так поняла, что достаточно много говорит сам характер тиков и их течение, а частные клиники просто раскручивают на анализы.

Dinarik пишет:

Бабайка пишет:

ДеваНастя пишет:

Dinarik, Вы нас заразили.. В хорошем смысле слова..Но инициатива наказуема - придется Вам теперь отвечать, консультировать..Я что-то тоже озаботилась стафилококком у дочери. Подскажите, как поступить - у Вас такой большой опыт сдачи анализов и лечения именно в данном подходе. Моя мелкая заболела - промочила ноги, кашель, сопли. Тики вокальные вернулись прям сразу, а за ними и моторные.. Хочу сдать на стафилококк. Но я сейчас лечу ей нос и горло (Изофра и Гексорал, Тантум Верде).. Как Вы думаете, стоит ли сдавать мазок сейчас или пролечить и потом? Но тогда его может не быть (не показать), а если сейчас - то на форне лечения тоже может не показать.. Как быть, подскажите. Со стороны виднее, я реально что-то стала тупить, перестала адекватно рассуждать. Особенно когда это непрекращающееся пищание слышу.

Мы сдавали на все инфекции в свое время и паразиты, ничего не нашли...Тики не проходят надолго (начались с рождения). И даже не понятно, от чего возвращаются

Мы тоже кучу анализов летом сдавали и ничего не нашли, хорошо что посоветовали повторно пересдать! И тогда уже нашли стрептококк в носоглотке! У нас вообще в мае ангиной переболел, а через 3 недели АСЛО был всего 4,6 хотя как нам сказала иммунолог такого результата у ребёнка просто не должно быть и что это даже пугает, а через полгода АСЛО 151! Вот такие бывают анализы кстати делали в одной и той же лаборатории

Норма титра антител к стрептолизину в разных лабораториях могут несколько отличаться, однако классическим вариантом нормальных значений приняты показатели:
Для взрослых и подростков (старше 14 лет) — до 200 Ед/л;
Для детей моложе 14 лет — до 150 Ед/л.

Да у вас предел нормы, но я все равно не понимаю вашей паники на счет АСЛО,
"Многократное определении уровня Антистрептолизина О с двухнедельными промежутками более информативно, чем однократное. При определении титра антител к стрептолизину О повторно через 1 или 2 недели, возможно решить вопрос об остроте инфекции или определить стадию выздоровления. Повышение уровня АСЛО через 4 - 6 недель после острой инфекции и достижение им пикового значения в сроки 4-6 недели после первоначального повышения подтверждают диагноз постстрептококковой инфекции."
вы так пробовали сдавать?

И мы еще делали СТРЕПТАТЕСТ ЭКСПРЕСС-ТЕСТ , а теперь я нашла что его можно купить "для дома,для семьи"
https://apteka.ru/catalog/streptatest-ekspress-test-d-diagnostiki-streptokokka-gruppy-a-n5-_5901d148b43a6/?utm_source=streptatest&utm_medium=link&utm_campaign=streptatest-5

Весна, паники насчёт АСЛО никакой нет, просто написала как было у нас и что иммунолог сказала что 4,6 после перенесённой ангины это очень странный результат и для детей вообще не характерен такой низкий АСЛО, а уже повторный анализ через полгода показал 151, вот и непонятно была ошибка лаборатории или организм ребёнка так отреагировал на ангину! И потом у нас в анамнезе скарлатина и АСЛО 4,6 со слов иммунолога у ребёнка быть не могло!
Пенелопа я не то, чтобы категорично пытаюсь всех настроить на лечение СТ как Пандас конечно нет, но вполне возможно, что кому то поможет, про тех мам о которых Вы пишите, что пробовали лечить как Пандас и безуспешно, я другого мнения со многими с форума списалась они уже ушли с форума у деток все хорошо к некоторых ушло до 90% просто на правильных антибиотиках до 100% ушло после иммуноглобулинов, у некоторых ушло 50% после первого ввода иммуноглобулинов! Я понимаю что это не панацея! Но это вариант лечения для некоторых детей!

Dinarik, понимаете я согласна с Пенелопой, что да Пандас есть , как и остальные нейроинфекции, и возможно в лечение неврологии иммуноглобулиноми есть смысл, мы сейчас сами, после операции и ротовируса Кипфероном головные боли лечили, но говорить о 100% уходов тиков после лечения иммуноглобулинами, это вводить в заблуждение всех остальных. Вам просто очень хочется в это верить, и я надеюсь, что вам поможет. Из своего опыта я знаю, что не смогла за семь лет связать проявление тиков не с одним лекарством (включая антибиотики и иммунную терапию, болели тоже и аденоиды лечили), а самое главное обследовались у невролога в невромеде, они когда хотят, тогда уходят , и когда хотят, приходят. Жалко, что нельзя понаблюдать этих детей в тоже самое время без лечения, я так думаю, что среди ним нашлись бы дети у которых тики ушли сами по себе, не все страдают по 10-15 лет, или всю жизнь, кто-то пол года, год потикает, а потом живет спокойно, а к взрослому возрасту вообще забывает, что с ним это было. А самое главное мы тут все прошли стадию , хватани за Пандас, как за соломинку, но как видите все еще обсуждаем нейролептики и тики.

Вот мне последний раз невролог так и сказала "Не ищите причину - вы такие родились".

Весна, Вы конкретно сами пробовали вводить ребёнку иммуноглобулины? Иммунотерапию какую именно Вы делали? Я не писала на форуме, что 100% всем поможет, я даже не уверена, что нам на 100% это поможет! И никто таких гарантий не даст!
Нюрик по поводу врачей неврологов мы консультировались у нескольких в том числе из других городов, скажу честно понравился только Зайцев с невромеда остальные даже не пытаются искать причину и лечить комплексно! У меня свекровь врач, вчера беседовала в клинике где работает с ещё одним неврологом и спросила что она думает про взаимосвязь инфекции и тиков! Та ответила, что тики это чистая неврология! Но согласитесь это же не так!

Dinarik пишет:

Весна, Вы конкретно сами пробовали вводить ребёнку иммуноглобулины? Иммунотерапию какую именно Вы делали? Я не писала на форуме, что 100% всем поможет, я даже не уверена, что нам на 100% это поможет! И никто таких гарантий не даст!

Извините, не совсем правильно вас процитировала , не указала, что при правильном подборе антибиотиков уходит 100% тиков.

BECHA пишет:

Dinarik пишет:

Весна, Вы конкретно сами пробовали вводить ребёнку иммуноглобулины? Иммунотерапию какую именно Вы делали? Я не писала на форуме, что 100% всем поможет, я даже не уверена, что нам на 100% это поможет! И никто таких гарантий не даст!

Извините, не совсем правильно вас процитировала , не указала, что при правильном подборе антибиотиков уходит 100% тиков.

Это я писала про случай когда правильно антибиотик подобрали и сделали однократно имммуноглобулины все тики ушли это правда! Был ещё случай когда люди по другой причине ребёнку дали антибиотик и на нем ушли тики которыми ребёнок страдал более года! Их невролог сказала что это случайное совпадение не более!))