Почти незаметно. Но она постоянно что-то пьет (я сама даю): рыбий жир, витамины группы В, глицин, магний.. Но у нее и было несильно выражено, хотя и вокалы+моторные.. У нас в роду вокалы, как оказалось по обеим линиям.. Так что мы попали...

ДеваНастя пишет:

Почти незаметно. Но она постоянно что-то пьет (я сама даю): рыбий жир, витамины группы В, глицин, магний.. Но у нее и было несильно выражено, хотя и вокалы+моторные.. У нас в роду вокалы, как оказалось по обеим линиям.. Так что мы попали...

Вот и мы тоже попали..Так старшая ничего сильного и не пьёт, это хорошо. А я сейчас выпила атаракс и мне с него вообще не хорошо как-то ..прям накрыло.

У моей тоже что-то резко все усилилось - без конца подпрыгивает
Как смириться? Мириться не надо, надо преодолевать. Посмотреть фильм "Перед классом" - он как раз об этом (причем, на реальной истории). Еще хороший фильм "Фиби в стране чудес". Мне они помогли. У моей пока тоже диагноза нет, но я уверена, что это именно Туретт (и моторные, и вокалы, и наследственность - и тоже по обеим линиям).

Девочки и у нас не айс....Пьём Топамакс, добавили Тералиджен, ждемс.
Хотела у Вас спросить, у Ваших деток на ЭЭГ, на МРТ находили когда нибудь какие либо нарушения?
Врач посоветовала сходить к генетику, но там нужно столько денег, пока не вывозим. Кто нибудь обращался? Есть ли вообще смысл?

У моей на ЭЭГ "косвенные признаки ирритации на гипотоламическом уровне". Наш невролог сказал, что это как первая стадия эпиактивности и, если не обратить на это внимание, то дальше может развиться пароксизмальная активность, а потом и эпиактивность.

ДеваНастя пишет:

Я вообще в шоке. Лечили младшей гайморит кукушкой, теперь без перерыва шмыгает, без перерыва совсем.. У нее Туретт, это точно (мой диагноз, на госпитализацию в конце мая, не раньше. Но и невролог, и психиатр знакомые сочувственно кивают - да,это он). Поговорила с родней, повспоминала старшую дочь. То, что относилось к незначительным особенностям (ходила кругами, например) - признаки Туретта., эти же признаки есть и у родственников некоторых.. Вопрос к мамочкам с опытом. Девочки, милые, помогите, подскажите - как смириться, примириться, как настроиться на то, что твой ребенок имеет вот такое заболевание. Я просто схожу с ума. И при этом боюсь за старшую, она же видит мое состояние (младшую еще можно обмануть) - чтоб не вернуть у нее тики..

девочки, почитайте соседние ветки.....там есть детки сложные  с набором неврологии....и они рады были бы, что были тики...потому как наши могут спокойно общаться, учиться, обучаться....многим с неврологической тяжелой симптоматикой этого не дано и жизнь родителей положена полностью на их восстановление или хотя ты на какую адаптацию!!!! наше заболевание , когда дети маленькие, это больше затык взрослых-как же он будет общаться-да нормально, дети маленькие не обращают внимания; взрослые как посмотрят-ну и что, да у вас такой особенный деть, у нас много не образованных, не воспитанных людей....;чтотб в подростковом периоде все было более менее-не прятать дитя, водить на секции, социализировать, что б он учился не замечать своих тиков и не думать они ему помешают...иметь друзей с детства, которые привыкнут к нму и не будут задовать лишних вопросов...хорошо бы учится в одном классе без смены школы...что б тоже привыкали и даже если возникунт вопросы-почему так делаешь? ребенок скажет такая привычка и все...не надо делать из дитя инвалида и выдумывать ему супертяжелое заболевание. Да таблетки, да многие обращают внимания. Есть исключения тяжелые совсем случаи или ОКР, как девочки описываю, что дает БОЛЬШЕ проблем, чем тики. Не надо прям ребенка учить с ними жить...надо родителей учить с этим жить и учиться отпускать ситуацию....я к их числу не очень отношусь...мне лично тяжело и не потому что я переживаю, что кто то не так посмотрит...а меня они раздражают....

Да, это действительно в первую очередь тяжело для родителей, это настоящее испытание. Но надо верить, что со временем станет лучше, всё-таки большинство детей это перерастают. На днях только общалась с братом мужа, он всю школу хмыкал лет 5, в школе учителя делали замечания, просто 14 лет перестал, сейчас иногда крехтит, говорит, что ему это никак не мешает и тогда тоже не мешало и что не надо на этом зацикливаться. Его никогда ничем не лечили вообще. У нас сейчас после лечения антибиотиками и иммуноглобулинами осталось 5% от всего, в основном тики только утром перед школой минут 5-10 крехтит или пищит, а потом целый день тишина. Не знаю почему полностью не уходит, может быть нужно просто время. Стараюсь не обращать на это внимание. За май хочу полностью убрать тиапридал сейчас пьём 1/4 утром и 1/4 вечером

Записалась на госпитализацию на 28 мая.. Раньше никак..Прочитала про Чабрец. Буду своей давать - он и антибиотик (у моей что-то после лечения гайморита осталось), и о нервов и для кишечника... Остальное опасаюсь перед госпитализацией..

А мы съездили в Москву. В целом врач понравилась, правда я наверное большего ожидала)) но она всё по делу ..конечно ничего нового я не услышала, т.к на этом форуме информации больше чем где-либо) Так вот спрашивала её про СТ она а сказала таким маленьким такой диагноз никто ставить не будет и вообще рано говорить. Про то что с возрастом уходят в большинстве случаев, я ее спросила.. Она сказала: В пубертате может лучше быть,а некоторых бывает так,что усиливаются. Я ей говорю,у так если один звуковой+ моторные больше года уже СТ,так пишут в источниках.Она сказала нет..и что наше кхеканье и шмыганье,это больше она относит к моторным тикам..при СТ вообще идут больше вокализмов и они более сложные и поведение ещё немного отличается. Ну и у нас явная генетика,тики у сына и у мужа даже с одной стороны, слева..Вот как то так. Выписала на месяц таралиджен в маленькой дозировке. Ну и такие дети должны быть в спорте,больше физ.нагрузки.

Такое впечатление, что сколько врачей, столько и мнений! И у каждого из них свой индивидуальный опыт. Наша про СТсказала так, что там резкое начало и очень серьёзные тики разворачиваются буквально за 3 месяца, все остальное она считает просто вокальные и моторные тики, которые с возрастом или уйдут или останется минимум. Ее мнение, что СТ это только всегда усиление симптоматики и постоянный подбор препаратов, чтобы держать все это. С возрастом тоже имеет тенденцию к ослаблению.
По моему опыту можно называть все это как угодно, какая разница, вопрос здесь может быть только один мешает это ребёнку быть в социуме или нет. Если мешает, то лечить всеми возможными способами и ждать. Насчёт физ нагрузки полностью согласна, убрать полностью телевизор, держать диету и спокойная атмосфера дома.

Ну так и Белая так же сказала,что при СТ тики более выраженные и больше вокализмов,сложных

Наша доктор акцент делала на моторных, якобы все тело задействовано. У нашего в моменте очень сильные вокалы были, но это она почему-то за симптом СТ не приняла. Я ещё психотерапевту показывала, она тоже сказала, что при СТ все гораздо более выраженно и что при постановке диагноза они не берут в расчёт что тики более года, а смотрят на тяжесть и выраженность тиков, считают их количество...
на самом дела никто ничего толком не знает и как ребёнок поведёт себя завтра никто спрогнозировать не может...
В наших планах за лето пробовать различную гомеопатию для снятия воспаления в головном мозге рекомендуют куркуму, для укрепления иммунитета масло орегано.

Dinarik пишет:

Наша доктор акцент делала на моторных, якобы все тело задействовано. У нашего в моменте очень сильные вокалы были, но это она почему-то за симптом СТ не приняла. Я ещё психотерапевту показывала, она тоже сказала, что при СТ все гораздо более выраженно и что при постановке диагноза они не берут в расчёт что тики более года, а смотрят на тяжесть и выраженность тиков, считают их количество...
на самом дела никто ничего толком не знает и как ребёнок поведёт себя завтра никто спрогнозировать не может...
В наших планах за лето пробовать различную гомеопатию для снятия воспаления в головном мозге рекомендуют куркуму, для укрепления иммунитета масло орегано.

Про прогноз да...никто не говорит.. Никто не знает что будет.

У меня затикала старшая..

Меня бесит новый тик - особым образом стучит по матрасу, на котором я лежу, а он от этого подпрыгивает Наверное, я скоро постигну дзен

Toryka пишет:

Меня бесит новый тик - особым образом стучит по матрасу, на котором я лежу, а он от этого подпрыгивает Наверное, я скоро постигну дзен

У Вас тики меняются ,или добавляются?

Диво, в последнее время только добавляются((( Только пищание то уходит, то возвращается, а моторные как снежный ком нарастают На днях опять начала плеваться (такое уже было 2 года назад в то же самое время) - я думала, опять прицепилось, но нет, обошлось одним вечером (ТТТ).

Toryka пишет:

Диво, в последнее время только добавляются((( Только пищание то уходит, то возвращается, а моторные как снежный ком нарастают На днях опять начала плеваться (такое уже было 2 года назад в то же самое время) - я думала, опять прицепилось, но нет, обошлось одним вечером (ТТТ).

Вот и у нас что-то только прибавляются(( А Вы что то пьёт сейчас?

Dinarik пишет:

В наших планах за лето пробовать различную гомеопатию для снятия воспаления в головном мозге рекомендуют куркуму, для укрепления иммунитета масло орегано.

Девочки, простите, не могу пройти мимо.

Гомеопатия - это не куркума и орегано. Два основных постулата гомеопатии - это лечение подобного подобным и разведение действующего вещества до минимальных дозировок.

Лечение травами называется фитотерапия (куркума - вообще пряность )

Динарик, а почему вы решили, что причина тиков в воспалении ГМ? На минуточку, воспаление мозговых оболочек - это тяжелейшее заболевание. Не дай Бог такого никому, но в случае если это действительно оно, куркумой его лечить не будут, а увезут в реанимацию.

Девочки.. А кто-то пил тералиджен? Был ли эффект?

диводивное пишет:

Девочки.. А кто-то пил тералиджен? Был ли эффект?

Дочка пила 2 месяца.Изменений по тикам не было.

У моей на сонапаксе шея вернулась за один день сильно и часто...Как же это надоело...Раздражает до невозможности.Заметно очень сильно.А ей невролог сонапакс еще на месяц назначила.Потом расписала отмену.Месяц отдыха.
Я вот и смысла не вижу его еще месяц принимать.
МРТ попробуем сделать и пойлем еа прием.Когда лежит-сдерживаться может.Да и в принципе она может сдерживать эту шею...Но не считает нужным это делать.А на тренировках в принципе не чувствует 😨А вертит ужас как!
Итог на сегодня:фенибут 2 курса,тералиджен,топомакс,сонапакс...Ну и электрофорез.Шея как была так и есть 😭

Dinarik пишет:

Наша доктор акцент делала на моторных, якобы все тело задействовано. У нашего в моменте очень сильные вокалы были, но это она почему-то за симптом СТ не приняла. Я ещё психотерапевту показывала, она тоже сказала, что при СТ все гораздо более выраженно и что при постановке диагноза они не берут в расчёт что тики более года, а смотрят на тяжесть и выраженность тиков, считают их количество...
на самом дела никто ничего толком не знает и как ребёнок поведёт себя завтра никто спрогнозировать не может...
В наших планах за лето пробовать различную гомеопатию для снятия воспаления в головном мозге рекомендуют куркуму, для укрепления иммунитета масло орегано.

Мне одна невролог вместо нейрроептиков гомеопатию навязывала...Причем такую определенную,где чисто под человека подбирают.Честно?Не верю(Нам такие сильные препараты не помогают,что уж здесь говорить...

Плюшенция пишет:

У моей на сонапаксе шея вернулась за один день сильно и часто...Как же это надоело...Раздражает до невозможности.Заметно очень сильно.А ей невролог сонапакс еще на месяц назначила.Потом расписала отмену.Месяц отдыха.
Я вот и смысла не вижу его еще месяц принимать.
МРТ попробуем сделать и пойлем еа прием.Когда лежит-сдерживаться может.Да и в принципе она может сдерживать эту шею...Но не считает нужным это делать.А на тренировках в принципе не чувствует 😨А вертит ужас как!
Итог на сегодня:фенибут 2 курса,тералиджен,топомакс,сонапакс...Ну и электрофорез.Шея как была так и есть 😭

Жесть какая-то.. Почему не помогает то ничего..И что тогда делать?!

Куркума - пряность, но я своим даю горло полоскать (развожу и настаиваю, как ромашку). Читала еще давно, что убивает инфекцию. Как вариант от микробов и др. попробовать можно. Если согласиться что тики провоцируются инфекцией. Я своим даю 2 дня чабрец, думаю, хуже не будет. В принципе, попробую почередовать с куркумой. Масло Конопли пробовала давать, не поняла эффекта. Надо долго, но мои бастовали - специфический вкус. Выпили одну баночку, на этом все.