Девочки, добрый день!
Спасибо диводивному, за  то что вытащила меня
Ой, какие ужасы вы пишете про йод.
Я бы не стала.
И вообще, чем больше я живу с этим ( всмысле с проблемой своего ребенка), тем больше понимаю слова врача, что это только наша проблема. Проблема окружающих. Это НАМ трудно принять все это. А детям намного проще. Это не призыв не лечить (хотя о каком лечении я говорю?) это призыв соблюдать рекомендации врачей и ждать.
Вокалы... Ха... орали, визжали, материмся до сих пор (в школе, вообще пипец, дома сдерживается). Кашляли и чего-то только не издавали. Когда ребенка это начинает напрягать, вот тогда стоит напрягаться и нам. Нашим детям тики мешают ровно столько сколько они физический дискомфорт им несут. А если этого дискомфорта нет, скажу страшное "забейте и ждите!"
Нам сейчас 14. Диагноз с 7. Тики с трех.
И если меня сейчас спросить, что у нас из тиков, вокалов, я не скажу. Мы продолжаем соблюдать рекомендации врача и ждем. Оно уменьшается потихоньку. На самом деле, как говорят врачи. Так что, девочки, отставить йод и просто ждать.

А еще помогает, когда совсем уж сложно во время частых тиков обнимать. Это расслабляет. Хотя мой сейчас такая колючка, что не всегда (тут стыдно неимоверно) есть желание обнять. И дыхание, но моя колючка вредничает и не дышит.

Ольгушкин, как давно вас не было на форуме! Хорошо, что уходят тики у вашего сына. Сынок ваш принимает сейчас какие-то препараты?

Ольгушкин, правильно я поняла, что к 14 годам стало почти не заметно? Вам все время удавалось посещать школу? Пили ли вы какие-нибудь таблетки? Или просто ждали? Вокальные тики на мой взгляд очень заметны и у нас были дни,которые точно не совместимы со школой и обществом. И таких дней было не мало, особенно после НГ, писк иногда стоял весь день, я не думаю, что это напрягало только нас, ребёнку это тоже очень мешало. Согласна с Вами если тики не сильные и особо не заметны, то не надо зацикливаться ни родителям, ни ребёнку, но тики тикам рознь, я думаю Вы это понимайте. И ещё момент, если уж говорить про наш конкретный случай, то такое не лечить нельзя, в случае с Пандас с большей вероятностью симптомы будут только нарастать, поэтому Пандас надо как минимум исключить, а так же надо исключить PANS, просто многим ставят Туретта, а на деле потом оказывается, что все это время у ребёнка был инфекционный процесс, который давал воспаление в головном мозге, а такое если вовремя не лечить, то потом убрать симптомы на 100% вряд ли получится. Мы целый год упустили и нам сейчас тоже сложно убрать все симптомы до конца, не смотря на то, что сейчас лечение правильно подобрано и есть положительная динамика, момент упущен.

Dinarik, я же не призываю не лечить. Мы стоим на учете. Старательно принимаем таблетки, проводим все необходимые процедуры и это при том, что у нас ремиссия за 7 лет была всего два раза вообще в самом начале. Первый раз месяц, второй раз две недели.
Визги и писки нас застали в сознательном возрасте. В школе старался сдерживать, не всегда получалось. Учителя реагировали по-разному, но школу мы посещали. Нам говорили, что можно на домашнее уйти, но мы держались. И на домашнее не из-за тиков. Поведение.
В началке, когда совсем ужас-ужас было уходили либо на больничный, либо заявление писали. Иногда свободно посещали, отсидел три урока, учитель видит, что устал. Все домой. Но это началка. Сейчас нет.
Учителя говорили, домашнее лучше оформить, чтобы в случае обострений ни больничные не брать ни заявления не писать. Типа и им проще и нам, не надо лишних бумажек, почему деть не в школе. Но мы как-то обходились.
Я призываю соблюдать рекомендации врачей, но не терзать ни себя ни ребёнка с тиками. Видите, помощь нужна. Больница, врач и все дела. Не мешают тики и пусть живет деть так, без акцентирования на этом.
Не скажу, что все ушло. Тики есть, но нам не мешают. А следовательно их просто нет для нас!
Пьем лекарство и тупо ждем, когда все тмки уйдут.

Ольгушкин, спасибо за подробное описание про школу. Скажите, а как другие дети относились к тикам вашего ребёнка? Меня учителя особо не беспокоит? Я волнуюсь из за реакции других детей, дети сейчас разные, мой очень впечатлительный. По натуре лидер, хочет быть в центре внимания и вообще стремление быть лучше всех, а тут услышат и тут же кличку дадут... Как бы потом не начал зацикливаться на этом.

Дети, это всего лишь более утрированные версии окружающих их взрослых.
В нашем школьном окружении была совершенно замечательная взрослая - это наша учительница. Она выстроила общение так, что его не дразнили. А в среднем звене уже другая, но дети, воспитанные первой учительницей за тики его не дразнили даже там.
Девочки, в школе учителя наше все. Не дети. Как учитель будет воспринимать ребенка, так и дети. Но я сейчас говорю про началку.

ПЛЮШЕНЦИЯ
Гранат,тики уменьшились после массажа?Или боли в голове?

на тики не влияло/их тиаприд сдерживал/а в голове прошло

Dinarik пишет:

Меня учителя особо не беспокоит?

с учителем ухо в остро держать надо, нам учитель иняза такого мала в огонь подлила, что ужас-ужас

Dinarik пишет:

Я волнуюсь из за реакции других детей, дети сейчас разные, мой очень впечатлительный.

учить его дружить со всеми и считаться с мнением друзей, что б пластичный был в решениях с друзьями, дабы с лидерскими качествами не выходить на скандал и будет вам счастье, дети, как правило находясь ч одном коллективе с первого класса, а кто то из садика еще, не обращают внимания, ну или быстро привыкают. У нас дети не дразнили, учитель началки иногда проводила беседы с учениками о том, что надо уважать друг друга и не дразнить тех, кто "более", но у нас в классе аутист был, так , что моя на фоне его меркла

От учителя много зависит. Если учительница делает замечания постоянно, отсаживает на последнюю парту, то отношение одноклассников тоже становится соответствующими. Не всем везет же с учителями.
И дети есть, которые травят. Находят жертву послабее и вперед. Уйдет эта жертва они находят другую.
Моему не повезло с учительницей. Вроде она и хорошая, и общалась с ней и она во 2м классе у него на домашнем была.  А все равно в 3м классе постоянные замечания, на последнюю парту отсадила.... И у нее те кто травят - "Ой да он же такой спокойный и хороший, не может быть". Все такие хорошие, а мой плохой - ведь вертится, не хочет учиться, протестует, еле тянет.
Да как тут хотеть учиться, и тянуть, если травят и драться лезут, бьют. Так что в 4ой четверти перевела на домашнее, сил бороться уже не было. А научить отвечать не так уж и просто. Не все детки так легко учатся, хоть и с психологом занимается и постоянно разговариваем, объясняем.

Мы посещаем частную школу поэтому учитель скорее всего будет терпеть наше присутствие, а вот дети, а точнее родители этих детей в случае если наш ребёнок будет мешать учебному процессу могут попросить исключить из школы. Мы конечно готовы в случае если мы поймём, что за лето мы не добились стабильности, переводится на домашнее обучение в обычную школу, так как нет смысла платить за частную за то, что все равно ее толком не посещаешь. Рада, что сейчас летние каникулы и есть время подумать и принять правильное решение.

Ольгушкин пишет:

Девочки, добрый день!
Спасибо диводивному, за  то что вытащила меня
Ой, какие ужасы вы пишете про йод.
Я бы не стала.
И вообще, чем больше я живу с этим ( всмысле с проблемой своего ребенка), тем больше понимаю слова врача, что это только наша проблема. Проблема окружающих. Это НАМ трудно принять все это. А детям намного проще. Это не призыв не лечить (хотя о каком лечении я говорю?) это призыв соблюдать рекомендации врачей и ждать.
Вокалы... Ха... орали, визжали, материмся до сих пор (в школе, вообще пипец, дома сдерживается). Кашляли и чего-то только не издавали. Когда ребенка это начинает напрягать, вот тогда стоит напрягаться и нам. Нашим детям тики мешают ровно столько сколько они физический дискомфорт им несут. А если этого дискомфорта нет, скажу страшное "забейте и ждите!"
Нам сейчас 14. Диагноз с 7. Тики с трех.
И если меня сейчас спросить, что у нас из тиков, вокалов, я не скажу. Мы продолжаем соблюдать рекомендации врача и ждем. Оно уменьшается потихоньку. На самом деле, как говорят врачи. Так что, девочки, отставить йод и просто ждать.

А еще помогает, когда совсем уж сложно во время частых тиков обнимать. Это расслабляет. Хотя мой сейчас такая колючка, что не всегда (тут стыдно неимоверно) есть желание обнять. И дыхание, но моя колючка вредничает и не дышит.

добрый вечер! Я так поняла с возрастом у вас стало легче, моей дочери сейчас 13, болеем с 10 лет на галопередоле и топомаксе сейчас. Скажите а вы сейчас принемаете что то? У нас на этих лекарствах почти нет тиков, 1 июня были у Зыкова, поставил СТ. , назначил снижать гплопередол и процедуру надвенную лазоротерапию. Галопередол боюсь начинать снижать, так как уже не раз пробывали и начинался просто кошмар... в общем у меня к вам вопрос , что то сейчас ваш ребеночек принемает?

Галоперидол.
Кортексин курсами весна-осень. Магнелис, когда совсем стремно. Галоперидол иногда может пропустить, забыть выпить. Раньше из-за пропуска одноц таблетки в обморок падала. А сейчас ничего спокойно отношусь. Может я уже внутренне готовп к тому, что скоро он нам не нужен будет. Не знаю.
К сожалению мы сейчас не самые старательные пациенты.

Ольгушкин пишет:

Галоперидол.
Кортексин курсами весна-осень. Магнелис, когда совсем стремно. Галоперидол иногда может пропустить, забыть выпить. Раньше из-за пропуска одноц таблетки в обморок падала. А сейчас ничего спокойно отношусь. Может я уже внутренне готовп к тому, что скоро он нам не нужен будет. Не знаю.
К сожалению мы сейчас не самые старательные пациенты.

Ольгушкин, можно у Вас узнать, как ребенок переносит галоперидол? Как с обучаемостью? Меня очень пугает перспектива приема...хотя когда караул пойдешь на всё.

Нормально все.
В самом начале дозировку назначили больше нужного. Спал. Снизили, нормально все.
Сейчас уже повышаю сама. Где-то раз в год на 1/8 таблетки. Как вижу усиление повышаю. Он же растет. В больнице так же увеличивали.

Моя лежит в  больнице, завтра выписывают. Вчера привезла домой с такими тиками, как и не лечили.. Интересно, что скажет врач. Одно хорошо - консультации логопеда получили. Прикус неправильный, нарушение произношения шипящих. Теперь будем и это пытаться исправлять.

Хорошо что Ольгушкин написала..от таких смс становится полегче всем, надежда остаётся, пусть не всё у Вас прошло,но легче всё равно и Дай Бог что дальше Вы совсем сможете без сильных таблеток

ДеваНастя пишет:

Моя лежит в  больнице, завтра выписывают. Вчера привезла домой с такими тиками, как и не лечили.. Интересно, что скажет врач. Одно хорошо - консультации логопеда получили. Прикус неправильный, нарушение произношения шипящих. Теперь будем и это пытаться исправлять.

Вам сонопакс назначили? Вы ещё просто наверное мало пропили.

Я вот не понимаю почему на зыков поставил СТ , ведь голосовых тиков у нас не было... хотя может если бы мы не пили такие препораты не известно что бы с нами и было. Вот сейчас он назначил галопередол снижать, а так страшно это делать... так как не раз уже это проходили..
У нас сейчас галопередол по 3 т в день, хоть Зыков и говорит что это не самая большая доза мне от этого не легче. Побочки от него большие, часто сидит и смотрит в некуда и память просто ужасная... в школе слава Богу учителя идут на встречу и помогают ей.

Ольгушкин пишет:

Галоперидол.
Кортексин курсами весна-осень. Магнелис, когда совсем стремно. Галоперидол иногда может пропустить, забыть выпить. Раньше из-за пропуска одноц таблетки в обморок падала. А сейчас ничего спокойно отношусь. Может я уже внутренне готовп к тому, что скоро он нам не нужен будет. Не знаю.
К сожалению мы сейчас не самые старательные пациенты.

Прошу прощения, а по сколько вы принемаете галопередол? И пьете еще что то с ним? Нам для коррекции дозы еще и кофеин назначают с ним пить, пьем 1,5 т утром и вечером и +кофеин 1/2 таб с ним.

_Yliya___ пишет:

Ольгушкин пишет:

Галоперидол.
Кортексин курсами весна-осень. Магнелис, когда совсем стремно. Галоперидол иногда может пропустить, забыть выпить. Раньше из-за пропуска одноц таблетки в обморок падала. А сейчас ничего спокойно отношусь. Может я уже внутренне готовп к тому, что скоро он нам не нужен будет. Не знаю.
К сожалению мы сейчас не самые старательные пациенты.

Прошу прощения, а по сколько вы принемаете  галопередол? И пьете еще что то с ним? Нам для коррекции  дозы еще и кофеин назначают с ним пить, пьем 1,5 т утром и вечером  и +кофеин 1/2 так с ним.

Yliya, Я на 4 стр кидала вам ссылку про СТ и галоперидол , почитайте может поможет понять почему зыков убирает его

BECHA пишет:

_Yliya___ пишет:

Ольгушкин пишет:

Галоперидол.
Кортексин курсами весна-осень. Магнелис, когда совсем стремно. Галоперидол иногда может пропустить, забыть выпить. Раньше из-за пропуска одноц таблетки в обморок падала. А сейчас ничего спокойно отношусь. Может я уже внутренне готовп к тому, что скоро он нам не нужен будет. Не знаю.
К сожалению мы сейчас не самые старательные пациенты.

Прошу прощения, а по сколько вы принемаете  галопередол? И пьете еще что то с ним? Нам для коррекции  дозы еще и кофеин назначают с ним пить, пьем 1,5 т утром и вечером  и +кофеин 1/2 так с ним.

Yliya, Я на 4 стр кидала вам ссылку про СТ и галоперидол , почитайте может поможет понять почему зыков убирает его

спасибо, почитаю. Видно пропустила.

Девушки, а у ваших детей Гал более 3 мг/сутки без корректора ?
Если без, то акатизия рано или поздно проявится.

Это я статью по ссылке бегло глянула.

Агава пишет:

Девушки, а у ваших детей Гал более 3 мг/сутки без корректора ?  
Если без, то акатизия рано или поздно проявится.

Это я статью по ссылке бегло глянула.

нам как корректор назначают кофеин пить.

Я не о кофеине.
Циклодол или подобное. при неусидке - еще что-то. но вот циклодол, увы, к Галу прилагаться должен. При длительном применении.

Девочки подскажите, кто то принимал 2 противоэпилептческих средства одновременно?
В нашем лечении противоэпилептические средства всегда были препаратами выбора, они нам попросту помогали. Но сейчас мы слетели с топамакса...врач добавила 2 таб тералиджена. Реакции я не увидела. Сейчас решила топамакс на финлепсин заменить. Привведении финлепсина стало лучше, а сейчас откат, когда уменьшили дозу топамакса в 3 раза. Вот я и пытаюсь понять, поймать баланс.