BECHA пишет:

ДеваНастя пишет:

BECHA пишет:

Если честно я не сильно верю в пандас, после разговора со своим неврологом, особенно. чтобы понять пандас это или нет, просто воспалительный процесс, который всегда усугубляет неврологию, нужно сдавать ДНК-тест и вот если он чистый , тогда да. А так это пойдет следующим поколениям .

ДНК тест на тики или на Пандас?? Разве есть.. Сдала бы с удовольствием, практически за любые деньги, лишь бы знать..Если есть какой-либо достоверный тест - напишите... У моей младшей нехорошо, старшая на пределе (почти незаметно), так и я начала тикать (довела себя до этого, пока не заметно со стороны, пью Фенибут)..Эх..

Лежали вместе девочкой и ее мамой в больнице, они делали тест в Питере , но где не знаю.
Есть вот такая лаборатория  https://www.genotek.ru/diagnostic/panels/50598/ , но мы не делали и так все ясно , нам везло с невропатологами, грамотный специалист, по характеру тиков ведет разницу.
Но мы были на консультации генетика, он нам и поставил первым диагноз СТ, до этого писали Генерализованный тик. Невролог сказала, что не могла первая это написать , так как СТ- F95.2, а F -это психиатрия, неврология - G00-G99

Весна, Вы имеете ввиду сдать тест чтоб исключить Туретта? И если исключили то тогда лечить как pandas?

а что за тест на Туррета?

Котена пишет:

а что за тест на Туррета?

Ссылка выше была у Весны

Dinarik пишет:

BECHA пишет:

ДеваНастя пишет:

BECHA пишет:

Если честно я не сильно верю в пандас, после разговора со своим неврологом, особенно. чтобы понять пандас это или нет, просто воспалительный процесс, который всегда усугубляет неврологию, нужно сдавать ДНК-тест и вот если он чистый , тогда да. А так это пойдет следующим поколениям .

ДНК тест на тики или на Пандас?? Разве есть.. Сдала бы с удовольствием, практически за любые деньги, лишь бы знать..Если есть какой-либо достоверный тест - напишите... У моей младшей нехорошо, старшая на пределе (почти незаметно), так и я начала тикать (довела себя до этого, пока не заметно со стороны, пью Фенибут)..Эх..

Лежали вместе девочкой и ее мамой в больнице, они делали тест в Питере , но где не знаю.
Есть вот такая лаборатория  https://www.genotek.ru/diagnostic/panels/50598/ , но мы не делали и так все ясно , нам везло с невропатологами, грамотный специалист, по характеру тиков ведет разницу.
Но мы были на консультации генетика, он нам и поставил первым диагноз СТ, до этого писали Генерализованный тик. Невролог сказала, что не могла первая это написать , так как СТ- F95.2, а F -это психиатрия, неврология - G00-G99

Весна, Вы имеете ввиду сдать тест чтоб исключить Туретта? И если исключили то тогда лечить как pandas?

Да,
Имунка и антибиотики это слишком важные вещи , чтобы туда так вмешиваться без доказательств.
И генетика, так как я пережила тяжелую форму СТ у сына. Мне бы хотелось чтобы меня заранее предупредили о такой наследственности.
Очень сильно надеюсь, что когда встанет вопрос о внуках, эту проблему можно будет решить при ЭКО, как уже происходит со многими другими наследственными заболеваниями.

Весна, я не думаю, что приёма антибиотиков и иммуноглобулинов ребёнку будет хуже чем от приёма галоперидола итд. Иммуноглобулины особенно высокодозные уже во всем мире признаны и широко используются. А вот то, что всякие кипфероны, вифероны итд используются только в России и достаточно широко, я бы задумалась. И мамы главный момент мы пили тиапридал целый год и наш невролог только и говорил, что повышать дозы, а ребёнку было только хуже. Страшно здесь именно то, что подход лечения неправильный, не выяснив причину начинают лечить симптомы. Насчёт теста на Туретта, не разу не видела чтоб заграницей что то подобное сдавали, соответсвенно мое мнение, что это неинформативно. Если б было все так просто страховым компаниям зарубежом проще было такой тест проплатить чем курс тех же иммуноглобулинов, которые в 10-км раз дороже.

ДеваНастя пишет:

ДНК тест на тики или на Пандас?? Разве есть.. Сдала бы с удовольствием, практически за любые деньги, лишь бы знать..Если есть какой-либо достоверный тест - напишите... У моей младшей нехорошо, старшая на пределе (почти незаметно), так и я начала тикать (довела себя до этого, пока не заметно со стороны, пью Фенибут)..Эх..

Витамины группы В нужно обязательно пропивать, Магний В6 почти все время , и другие витамины , Рыбий жир, Омега 3, я одно заканчиваю другое начинаю , невролог еще посоветовала мне принимать милдронат(мельдоний) , а то на жаре за грудиной камень и дышать трудно, и лецитин сказала и мне пить тоже.
А если магний долго не принимала начинаются судороги в ногах и психи.

Dinarik пишет:

Весна, я не думаю, что приёма антибиотиков и иммуноглобулинов ребёнку будет хуже чем от приёма галоперидола итд. Иммуноглобулины особенно высокодозные уже во всем мире признаны и широко используются. А вот то, что всякие кипфероны, вифероны итд используются только в России и достаточно широко, я бы задумалась. И мамы главный момент мы пили тиапридал целый год и наш невролог только и говорил, что повышать дозы, а ребёнку было только хуже. Страшно здесь именно то, что подход лечения неправильный, не выяснив причину начинают лечить симптомы. Насчёт теста на Туретта, не разу не видела чтоб заграницей что то подобное сдавали, соответсвенно мое мнение, что это неинформативно. Если б было все так просто страховым компаниям зарубежном проще было такой тест проплатить чем курс тех же иммуноглобулинов, которые в 10-км раз дороже.

Я и подход с повышение дозы не поддерживаю, и мы так не делали . у нас невролог если не взяло , значить звонить всем и советоваться со всеми, она наш случай даже на конференции по СТ обсуждала , искать другое лечение. Мы и цирукал и АЦЦ прошли. Начинали новый препарат всегда со счетом тиков.
Я считаю что подход должен быть дифференцирован, вот наш вариант-это СТ усугубленное аномалией Арнольда Киари. поэтому помогало только понижение внутричерепного давления, а в диагнозе было написано "не восприимчив к нейролептикам".   Не нужно зацикливаться на тиках , нужно заниматься сопутствующими заболеваниями.
вот сына прооперировали, и я на тики вообще забила, два разных человека до и после, все что сейчас есть детский сад по сравнению с прошлым. Не кричит , что соседи милицию вызывать собирались, дышит, не синеет, голова не отрывается и супер все остальное фигня: покашливания, моргания, шмыганье, передергивание плечами И так далее  Сейчас занимаемся ОКР,вот если победим эту гадость вообще все прекрасно будет
А антибиотиков честно боюсь, у сына была такая ужасная аллергическая реакция в больнице после операции , сутки откачивали.
И по поводу заграницы, у нас не всегда запад впереди планеты всей

Девочки, шмыганье носом - это тики? И чего с этим делать?

Melisa пишет:

Девочки, шмыганье носом - это тики? И чего с этим делать?

Я же написала фигня это, если ребенок не шмыгает 24 часа каждую минуту , и даже если так ,а ему это не мешает- фигня. Витамины пропейте

Спасибо

Если тики лёгкие типа шмыганья попробуйте гомеостресс.

А на счёт рыбьего жира.. Я пила сама,но там капсулы писец какие, я еле глотала таблетки такие,у меня вообще плохо с глотаникм таблеток))) ребёнок тоже не глотает,жует, по другому никак..А как мне ему тогда рыбий жир давать?

диводивное пишет:

А на счёт рыбьего жира.. Я пила сама,но там капсулы писец какие, я еле глотала таблетки такие,у меня вообще плохо с глотаникм таблеток))) ребёнок тоже не глотает,жует, по другому никак..А как мне ему тогда рыбий жир давать?

Я для вас писала, а для детей , есть разные капсулы, как-то покупала в маленьких шариках.
Главное , что бы светлый был, первого отжима , так сказать

Здравствуйте, девочки! " Сто лет" не писала, да я вообще сейчас на форуме почти не бываю. На работе вздохнуть некогда,дома сейчас огород, консервация началась. Да и проблем куча.
Вот Диво меня хоть откопала
Расскажу чуть про наши дела.
Где то до начала февраля деть тикал себе потихоньку,то сильнее, то слабее, но все в пределах терпимости.
В феврале начался какой то кошмар. Сильные тики, лицо,плечи, кхыкания. Но меня не это в стойку поставило. Деть и раньше руки выкручивал, как детки с ДЦП, если писал в это время, ручка вылетала. А в этом году он еще и виснуть при этом начал. Пишет слово, написал половину,дальше начинает руки выкручивать и как бы зависает,глаза в одну точку. Протикал, слово дальше пишет, но продолжает его писать через пробел, как новое слово. Вот меня эти зависания и встревожили. Имея в анамнезе эпилептиформную ЭЭГ, с высокоамплитутными волнами, да еще читала про абсансы, короче я напряглась,тем более было это почти через слово ( я имею ввиду когда писал).
Поскольку в поликлинику записаться квест еще тот, принимает приходящий невролог, да еще по 5-6 челов всего и один раз в неделю,запись за месяцы. Записалась на платный прием к врачу у которой в больнице лежали. Не попали. Я в больницу с операцией легла.
Зато в конце мая попали в поликлинику, запись подошла. Там невролог сказала,что руки не похожи на тик, забыла я на что похоже. Дала направление в больницу.
Не пошла я в больницу, ложиться без меня мой не хочет,эпилептолог в отпуске до середины июля,психиатр наш то же в отпуске,что там делать, тиков сейчас сильных нет,тикает себе тихонько,чужой и не увидит.
Решила записаться к нашему неврологу,зав. отделением, платно. В конце июля запись на сентябрь будет,остальное расписано еще в апреле. Пойду в сентябре. Хуже будет пойду раньше с направлением. Больше просто у нас в городе некуда идти, она хоть ребенка вела,знает его особое отношение к медикаментам, вернее его обратную реакцию на многие препараты, к ней можно спокойно ложиться.
Да, еще он вырос сильно (5 см.) за два месяца, и зрение упало с минус 1,25 до 2,5. Плюс опять вернулись  головные боли.
В июле в Абхазию собрались,что то впервые побаиваюсь ехать, как жара подействует, будем рано ходить на море, а остальное время в кустах заседать
Вот как то так.

Скорпиоша, добрый день. А по зрению обследование проходили? Почему так резко упало сильнее?

Скорпионша, я думала, что у сына вашего уже улучшение, поэтому вы и не заглядывает к нам, а у вас оказывается совсем иначе.. Скорпионша, вы ранее писали, что у сына вашего были подёргивания рук-ног в определенные фазы сна. Как долго это у него было? У моего ребенка эти подёргивания уже полтора года, то есть с момента как появились тики. ЭЭГ ночное с видео мониторингом мы делали ему. Эпи нет. Он во время этих подёргивания не просыпается,

Девочки, у меня вопрос насчёт витамина Е, кто давал детям и в каком виде? Читала, что Бегашева с Невромеда назначает в больших дозах витамин Е при тиках и облепиховое масло. У нас сейчас тики минимальны, но я хочу за лето закрепить результат и подготовится ко второму классу. Так получилось, что придётся ребёнка переводить в другую школу так как в нашей частной школе класс распался. Планируем конечно на домашнее так как инфекции надо избегать, но может и рискнём всё-таки на обычное.

BECHA,
большое спасибо за Ваши обстоятельные посты. Переписала себе препараты,начну принимать сама..По младшей.. Не пому ее реакцию на препарат. Пила Сонапакс, почти 1 мес. Шмыгание сначала ушло, затем вернулось, несильные вокалы - акание при шмыгании. Дочь у бабушки. Лекарства даала она.. Приезжаем 2 дня назад.. Есть писки, дочь говорит, что уже 2 дня не пьет таблеток (в принципе, должны были заканчивать) - бабушка думала, что закончились таблетки.. Но вот теперь все вообще капец - писк, выкрики произвольные слов, звуков, пальцами перебирает, шмыгает..Что делать? Сонапакс пора было все равно отменять (на 1 мес назначали).. Вернуть? Подождать? начать давать что-то? У дочери несильные, но зеленые сопли и слегка красное горла. Лечим..
Динарик,
Что можно дать из того, чем лечат Пандас (без рецепта)..

ДеваНастя, зелёные сопли надо так и так антибиотиком лечить! И я думаю лучше не местным. Я не знаю как в вашем городе можно ли купить антибиотик без рецепта, у нас как повезёт.

А иммунное что-то стоит давать? Нашла где то в теме про пиобактериофаг упоминание. СтОит дать?

ДеваНастя пишет:

BECHA,
большое спасибо за Ваши обстоятельные посты. Переписала себе препараты,начну принимать сама..По младшей.. Не пому ее реакцию на препарат. Пила Сонапакс, почти 1 мес. Шмыгание сначала ушло, затем вернулось, несильные вокалы - акание при шмыгании. Дочь у бабушки. Лекарства даала она.. Приезжаем 2 дня назад.. Есть писки, дочь говорит, что уже 2 дня не пьет таблеток (в принципе, должны были заканчивать)  - бабушка думала, что закончились таблетки.. Но вот теперь все вообще капец - писк, выкрики произвольные слов, звуков, пальцами перебирает, шмыгает..Что делать? Сонапакс пора было все равно отменять (на 1 мес назначали).. Вернуть? Подождать? начать давать что-то? У дочери несильные, но зеленые сопли и слегка красное горла. Лечим..
Динарик,
Что можно дать из того, чем лечат Панда (без рецепта)..

В нашем случае, нужно при отмене любого нейролептика или противосудорожного , АД, нормометика, плавный уход.
Резко только в случае, когда врач дал четкие указания.
И я всегда перед отменой уточняла у врача не продлеваем ли, не всегда то ,что назначается сперва на 1 месяц , потом столько же и принимается.

На счет соплей , нужно сделать мазок , и проверить чувствительность на антибиотики.
Если нет, попробуйте Секстафаг, https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_34330.htm
Мы делали 2 раза в день по 3 капли в нос.
Горло сначала просто с содой полоскали, а потом тем ,что во флаконе оставалось, как можно дольше.
Хранить в холодильнике.

ДеваНастя пишет:

А иммунное что-то стоит давать? Нашла где то в теме про пиобактериофаг упоминание. СтОит дать?

Сдать надо мазок из носоглотки желательно до Того как начнёте пить лекарства. У нас на бактериофаги странная реакция была наоборот усиление. А при отмене улучшение.

В носу находили Moraxella nonliquefaciens.Но как то без внимания со стороны врачей.

У нас золотистый стафилококк и стрептококк пневмония тоже со стороны Лора ок!)) они не понимают этой взаимосвязи к сожалению

ДеваНастя, вообще я находила много информации на форумах, родители писали, что носоглотку обязательно надо лечить и иммунитет поднимать, у многих есть взаимосвязь с усилением тиков, не обязательно иметь диагноз pans или pandas. На этом форуме тоже была мама ник Tereza у них pandas не подтвердили, но иммунолог связал тики с инфекцией в носоглотке, пролечили и укрепили иммунитет и сильные тики ушли.