По тикам с утра. Если у нас начались с утра - улучшение не ждём. Вот как только идём на улучшение, сначала уходят утренние.

Подавала я своему куркуму с чёрным перцем, супрастин и вчера дала пол таблетки Найз так как жаловался на головную боль и ура, тики почти все ушли, вышли из усиления за 2 дня. Понаблюдаю ещё, но похоже надо работать именно с воспалением.

Игатизигати пишет:

По тикам с утра. Если у нас начались с утра - улучшение не ждём. Вот как только идём на улучшение, сначала уходят утренние.

А у нас с точностью наоборот, первыми уходят вечерние

У сына опять вокалы стартанули. и сильно. Блинский блин. Зато до него наконец то начало хоть что то доходить - а то все я придираюсь.

Бегашева сказала, что затмение которое было у многих обострение вызвало

Всем здравствуйте. Давно не была на форуме, все не до этого было, сама заболела, уже больше года и до сих пор лечусь...
Кратко о сыне: ничего не поменялось, тики то сильно, то слабее, насовсем не уходили ни разу...и так четыре года. Меня все мучает вопрос: мой ребенок ревет от тиков, ему бедняжке больно...вчера всю ночь ревел, выкручивал ноги, вытягивал их, руки, спина...блин, ну почему так, ни один невролог, психиатр не знают чем помочь...
Может вы хотя бы подтолкнете меня на идеи, куда идти, что сдать, мрт не вылежит, у него выкручивает с болями все тело, если только с седацией...

Gulzunid пишет:

Всем здравствуйте. Давно не была на форуме, все не до этого было, сама заболела, уже больше года и до сих пор лечусь...
Кратко о сыне: ничего не поменялось, тики то сильно, то слабее, насовсем не уходили ни разу...и так четыре года. Меня все мучает вопрос: мой ребенок ревет от тиков, ему бедняжке больно...вчера всю ночь ревел, выкручивал ноги, вытягивал их, руки, спина...блин, ну почему так, ни один невролог, психиатр не знают чем помочь...
Может вы хотя бы подтолкнете меня на идеи, куда идти, что сдать, мрт не вылежит, у него выкручивает с болями все тело, если только с седацией...

Gulzunid, не знаю вашей истории так как на форуме меньше года, но почитайте мои сообщения как лечили мы и что делали, всё-таки из тяжелого состояния я сына вытащила и нейролептики и другие лекарства мы отменили.

Dinarik пишет:

Gulzunid пишет:

Всем здравствуйте. Давно не была на форуме, все не до этого было, сама заболела, уже больше года и до сих пор лечусь...
Кратко о сыне: ничего не поменялось, тики то сильно, то слабее, насовсем не уходили ни разу...и так четыре года. Меня все мучает вопрос: мой ребенок ревет от тиков, ему бедняжке больно...вчера всю ночь ревел, выкручивал ноги, вытягивал их, руки, спина...блин, ну почему так, ни один невролог, психиатр не знают чем помочь...
Может вы хотя бы подтолкнете меня на идеи, куда идти, что сдать, мрт не вылежит, у него выкручивает с болями все тело, если только с седацией...

Gulzunid, не знаю вашей истории так как на форуме меньше года, но почитайте мои сообщения как лечили мы и что делали, всё-таки из тяжелого состояния я сына вытащила и нейролептики и другие лекарства мы отменили.

Сын пил очень-очень много лекарств, лежали и в больнице, витамины типа магния, глицина ни о чем, фенибутф, пантогамы, анвифены и тд и тп усиливали, атараксы, финлепсины, тиапридалы выворачивали его тройной силой...это пипец в общем. Сначала ставили хорею, потом убрали, потом пандас, анализы в норме, антибиотики и тому подобное пропивал- тоже мимо, исключили и пандас. Сейчас ставят СТ под вопросом. Меня беспокоит то, что ему больно...он даже во время волны тиков выглядит будто у него дистония или легкое дцп...

Мы лечили и лечим как pandas, последнее мое общение с неврологом в очередной раз убедило что мы на правильном пути. Антибиотики помогают не быстро и очень важно подобрать правильный. Анализы могут ничего и не показать. Курс стероидов назначали? Кроме тиков что ещё есть? И было ли начало резким? В каком возрасте началось? Есть ли наследственная расположенность?

Вокалы были, много и долго...моторные простые и сложные, тремор рук, торможение, он типо зависает иногда, боится шума, сам очень общительный и добрый. Но во время волны тиков, он психует, хочет сесть, а ноги (по его словам) сами тянутся и выгибаются, ему от этого больно. Руки так же иногда, спина, даже выгибается....

Dinarik пишет:

Мы лечили и лечим как pandas, последнее мое общение с неврологом в очередной раз убедило что мы на правильном пути. Антибиотики помогают не быстро и очень важно подобрать правильный. Анализы могут ничего и не показать. Курс стероидов назначали? Кроме тиков что ещё есть? И было ли начало резким? В каком возрасте началось? Есть ли наследственная расположенность?

Стероиды не назначали. Начало было в три годика, моргания и тряс руку, одну руку тер об себя, аж до крови. И так тики сменялись, были разные, только уши наверное и не тикали...а так все, по многу...сейчас ребенку семь. А тики не уменьшились ни на грамм. Только вот в летние месяцы: июнь и июль немного становятся, хотя и не уходят полностью. Наследственность вроде более или менее, тикающих нет.

Почитайте форум на facebook Pandas parents, может найдёте что-то для себя. К сожалению специалистов в этой теме мало, неврологи просто глушат симптомы и особо не пытаются разобраться в причинах. Мы своего ребёнка лечим сами, сажать на всякие тиаприды, золофты И так далее я больше не буду. Из последней вспышки вышли банально на супрастин и НПВС за 2 дня. И иностранцы очень многие используют именно эту комбинацию.

Dinarik пишет:

Почитайте форум на facebook Pandas parents, может найдёте что-то для себя. К сожалению специалистов в этой теме мало, неврологи просто глушат симптомы и особо не пытаются разобраться в причинах. Мы своего ребёнка лечим сами, сажать на всякие тиаприды, золофты И так далее я больше не буду. Из последней вспышки вышли банально на супрастин и НПВС за 2 дня. И иностранцы очень многие используют именно эту комбинацию.

Эту комбинацию кстати тоже сын пропил, месяц, никак...

Надвенную лазаретерапию попробуйте, иголки

Gulzunid, что вы сейчас пьёте?
Тут на форуме говорили многие, что у некоторых улучшение приходит через усиление. Вы долго принимали препараты перед отменой? И ещё говорят, что первый раз препарат не берет, зато через полгода уже действует, как надо.

Девочки, меня интересует общее стратегическое направление в лечении. Как лечат ваших деток? Например:
Даём комплекс препаратов, получили положительный результат, продолжаем пить до стойкой ремиссии (месяца в 3), снижаем дозы (либо отказываемся от 1/всех препаратов), получаем ухудшение, возвращаемся к прежним дозам, результат не получаем в течении месяцев 3, меняем препарат.

А то я не пойму, как это вообще происходит? У нас то улучшение, то ухудшение на препаратах. Если полгода нет полной ремиссии, допустим, их менять что ли? Для себя хочу разобраться.

Gulzunid пишет:

Вокалы были, много и долго...моторные простые и сложные, тремор рук, торможение, он типо зависает иногда, боится шума, сам очень общительный и добрый. Но во время волны тиков, он психует, хочет сесть, а ноги (по его словам) сами тянутся и выгибаются, ему от этого больно. Руки так же иногда, спина, даже выгибается....

Сын при болях во время затяжных тиков принимает Мидокалм. А 3-х часовую ЭЭГ вы делали, Эпилепсию вам исключили? Эпилепсия очень разнообразна , бывает и с вокалами, и приступы могут выражаться в приступах агрессии. Почитайте в википедии Международную классификацию эпилепсий и эпилептических синдромов https://ru.wikipedia.org/wiki/Эпилепсия

Девочки я поплакаться.
Совсем задолбали сына вокалы. Прикашливание уже такой силы что от стадии "мама вечно ты придираешься" мы перешли к "дай что угодно я больше не могу". Короче я сдалась неврологу в поликлинике. Не в нашей но по ОМС. К хорошей. Она на него посмотрела и тут же назначила УЗДГ и дневной стационар в неврологии с 30 августа. Сказала будут капельницы, физио, массаж и что то еще из той же оперы. И что будет назначения делать после УЗДГ, а пока мол аспаркам форева.
Обследование кстати уже послезавтра, потом на повторный прием.

Рассказала мужу. Его реакция - ну и зачем ты парня сдала? У него теперь ж проблемы будут ведь это психиатрия и клеймо. Епрст.

Котена, вы ведь пишите, что обратились за помощью к неврологу, а не к психиатру. А если даже и к психиатру, ведь ребенку надо помогать и не важно какой это будет врач. Назначения невролога мне кажутся немного странными. Первое что делают, назначают ЭЭГ и анализы на асло, срб. Лечение тоже очень сомнительное. Но это на мой взгляд.

Котена, да, ещё назначают из обследований МРТ. И ЭЭГ лучше делать с депревацией сна. Она более информативна.

Котена пишет:

Девочки я поплакаться.
Совсем задолбали сына вокалы. Прикашливание уже такой силы что от стадии "мама вечно ты придираешься" мы перешли к "дай что угодно я больше не могу". Короче я сдалась неврологу в поликлинике. Не в нашей но по ОМС. К хорошей. Она на него посмотрела и тут же назначила УЗДГ  и дневной стационар в неврологии с 30 августа. Сказала будут капельницы, физио, массаж и что то еще из той же оперы. И что будет назначения делать после УЗДГ, а пока мол аспаркам форева.  
Обследование кстати уже послезавтра, потом на повторный прием.

Рассказала мужу. Его реакция - ну и зачем ты парня сдала? У него теперь ж проблемы будут ведь это психиатрия и клеймо. Епрст.

Я согласна с Калининградочкой, не с того начал врач , а физио и массаж вообще могут усилить всю картину. И причем тут аспоркам, это микроэлементы для сердечников. Первое и самое простое это обычная магнезия внутримышечно от 2-5 ml зависимости от веса.

Котена, а раньше Вы чем спасались? Со скольки лет тики? Это же не первое усиление?

Котена, нам по этой причине страттеру отменили. После отмены вокалы пошли на спад и месяца через 2 почти прекратились. Сейчас я слышу раза 3-4 в день, остальные вообще не замечают.

Кузяка, Вы хотите сказать что препараты наоборот вызывали усиление вокалов?

Страттера -да, усиливает тики.