Плюшенция пишет:

Спасибо за ответы!Вчера дала половинку,как надо.
Девочки,каждое лекарство-как в первый раз.
Подскажите.
Каждый пишет-лекарство не пошло.Что вы имеете ввиду?Интересуют нейролептики.
У нас сейчас тиапридал.До этого тералиджен и сонапакс.Соответственно уже выявляю закономерность.Сначала ровно или незначительные улучшения.Потом резко ухудшение.
Сейчас конец третьей недели.И вот похоже эффект.Вчера одним днём вылез тик,которого несколько месяцев не было.Типа тремора головы.Плюс ребенок стоит на голове.А ребенку-то 10...Носится,орет с младшим,заводит его.И главное не может остановиться.Также было и на сонапаксе.
Буду уменьшать.Опять до 1/4.В пн списываться с врачом.
Кто что думает по этому поводу?

Добрый день! Нейролептик разворачивается месяц. После месяца на полной дозе можно о чем то говорить. Именно тиапридал у Макса сработал где то месяца через полтора убрав тики и действовал год. В период ввода было всякое, то больше, то чуть меньше тиков, то новые.

Марина г пишет:

Плюшенция пишет:

Спасибо за ответы!Вчера дала половинку,как надо.
Девочки,каждое лекарство-как в первый раз.
Подскажите.
Каждый пишет-лекарство не пошло.Что вы имеете ввиду?Интересуют нейролептики.
У нас сейчас тиапридал.До этого тералиджен и сонапакс.Соответственно уже выявляю закономерность.Сначала ровно или незначительные улучшения.Потом резко ухудшение.
Сейчас конец третьей недели.И вот похоже эффект.Вчера одним днём вылез тик,которого несколько месяцев не было.Типа тремора головы.Плюс ребенок стоит на голове.А ребенку-то 10...Носится,орет с младшим,заводит его.И главное не может остановиться.Также было и на сонапаксе.
Буду уменьшать.Опять до 1/4.В пн списываться с врачом.
Кто что думает по этому поводу?

Добрый день!  Нейролептик разворачивается месяц. После месяца на полной дозе можно о чем то говорить.  Именно тиапридал у Макса сработал где то месяца через полтора убрав тики и действовал  год. В период ввода было всякое, то больше, то чуть меньше тиков, то новые.

Спасибо,страшно,если честно...Ровно год назад в это же время у дочери и появились тики,с которыми до сих пор боремся.Ровно год.Пока уменьшила до 1/4.
Марна,а если я уменьшаю дозу и через несколько дней и тики и общее настроение дочери улучшается-это не говорит о том,что лекарство все-таки не подходит?

Девочки, хотела спросить кто нибудь пробывал гипноз при тиках?

Рыбешка, у моего так было, измучилась тогда на диете сидеть в итоге когда пролечили жкт начало проходить пили какие то фаги, очень помогло, окончательно прошло в 9 месяцев после поездки на море. Сдайте анализы посмотрите, что у вас там...

Плюшенция тиапридал нашему не помог и добавил новые тики пили почти год. Мнение неврологов такое если в течение месяца не видно улучшений то препарат не подходит. Завтра сама буду с неврологом по поводу тералиджена советоваться так как пьём месяц тики на минимуме, но они у нас и были на минимуме... до конца препарат не убрал, стоит ли пить вот в чем вопрос.

Liza, мы гипноз не пробовали, но наш первый врач сказала можете пробовать все кроме гипноза! Так как в наше время это опасно, что потом ребёнка могут использовать в каких то нехороших целях. Мы завтра иголки начинаем, к нам врач из Китая приехал, будем пробовать...

Dinarik пишет:

Плюшенция тиапридал нашему не помог и добавил новые тики пили почти год. Мнение неврологов такое если в течение месяца не видно улучшений то препарат не подходит. Завтра сама буду с неврологом по поводу тералиджена советоваться так как пьём месяц тики на минимуме, но они у нас и были на минимуме... до конца препарат не убрал, стоит ли пить вот в чем вопрос.

Dinarik,ух ты...А зачем пили тогда год?

Невролог так советовала и даже дозы поднимала, а мы так боялись убирать, думали вдруг хуже будет, были сильные вокальные тики...

Dinarik, а на минимуме тики, это сколько раз 15-20в день?

Liza, иногда прям раз 5. Иногда 15-20 бывает. В основном шмыгает или крехтит. Посторонние не заметят точно...

Dinarik, ну и у нас так же. Только у нас завоз глаз и шмыганье.

Девушки, у меня еще такой вопрос. Если странное движение я заметила у ребенка один раз, то это что? Объясню - вчера наш папа разрешил детям фильм посмотреть, несмотря на мои уговоры. Фильм детский, старый, довольно спокойный. Но вот к концу фильма, сын сделал движение которое меня напугало. Он закрыл глаза и потряс головой из стороны в сторону мелко так, будто тремор... Потом открыл глаза и еще потряс. Все это длилось секунд 5. Вот теперь места себе не нахожу опять.

Завтра у нас начинаются каникулы, улетаем в отпуск всей семьей на 9 дней. Буду усиленно за сыном наблюдать. Волнуюсь еще из-за смены обстановки, кто-то говорит, что в отпуске бывают обострения, кому-то без разницы. Наш папа считает, что надо жить прежней нормальной жизнью и ни в чем особенно ребенка не ограничивать, ну кроме ТВ (здесь я жестко стою, полтора месяца дети почти его не смотрят, только в выходные, и то не каждые).
У нас там запланировано довольно экстремальное мероприятие, катание на зиплайнах. Когда сыну было 3 года он уже катался с нами на зиплайнах в тандеме с папой. А тут такой опции нет, только одному. Зиплайны длиннее и страшнее. Я озвучила мужу, что не думаю, что это хорошая идея. Сын, конечно, не испугается, но дозу адреналина он получит мощную. Папа считает - ехать, я не знаю. Вроде и лишать кайфа не хочется (это одно из лучших мест по зиплайну в мире), но и боязно. Единственная надежда, там по прогнозу дожди, и может все наши зиплайны отменятся безболезненно.

Kisska, советы врачей действительно такие не менять резко климат и не подвергать избыточным эмоциям, но никто ни отчего не застрахован, зависит от ребёнка. Я бы со своим на такой экстрим не рискнула, во первых не полетела бы на 9 дней, минимум 21 день и только и лета в лето, но это только потому-что мы уже набили на этом шишки... Вам удачного отдыха, надо действительно максимально стараться жить полноценной жизнью. По поводу вашего движения головой, некоторые тики бывают однократно и больше не возвращаются. У нас однократно поворачивал головой всего один вечер больше не было, уже больше года прошло

kisska, у нас бывали тики 1-3дня.И они не закрепились. Тоже испугалась сильно. У нас поездки всегда по- разному, иногда тики проходят сами по себе, а иногда усиливается, и не угадаешь...

Девочки, сын принимает АД, спит с него очень сильно... много. ПРинимает около 20 дней. У кого был опыт приема, подскажите после адаптации пойдет сонливость?

KROTIKOVA пишет:

Девочки, сын принимает АД, спит с него очень сильно... много. ПРинимает около 20 дней. У кого был опыт приема, подскажите после адаптации пойдет сонливость?

Все очень индивидуально, мне самой такой АД меняли. Если врач не предупреждал о такой сонливости , нужно связаться с врачем

Kisska, жить полноценной жизнью, но без экстрима. Нашему сказали даже к большой радости ребенка надо готовить. Радость это эмоции. Не важно со знаком плюс или со знаком минус, любая эмоция это возбуждение

Девоки, можно поистерить? Сегодня получила выписку. Там стоит консультация у нейрохирурга в РДКБ, больнице им. Пирогова, в Алмазовском центре, или в Бурденко. Почему нейрохирург? Почему этот специалист, не невролог.
У кого-то был опыт консультации у нейрохирурга? Я правильно понимаю этот врач операции проводит?

Ольгушкин пишет:

Kisska, жить полноценной жизнью, но без экстрима. Нашему сказали даже к большой радости ребенка надо готовить. Радость это эмоции. Не важно со знаком плюс или со знаком минус, любая эмоция это возбуждение

Девоки, можно поистерить? Сегодня получила выписку. Там стоит консультация у нейрохирурга в РДКБ, больнице им. Пирогова, в Алмазовском центре, или в  Бурденко. Почему нейрохирург? Почему этот специалист, не невролог.
У кого-то был опыт консультации у нейрохирурга? Я правильно понимаю этот врач операции проводит?

У нас было нейрохирургическое вмешательство. Вы МРТ мозга делали?

BECHA пишет:

Ольгушкин пишет:

Kisska, жить полноценной жизнью, но без экстрима. Нашему сказали даже к большой радости ребенка надо готовить. Радость это эмоции. Не важно со знаком плюс или со знаком минус, любая эмоция это возбуждение

Девоки, можно поистерить? Сегодня получила выписку. Там стоит консультация у нейрохирурга в РДКБ, больнице им. Пирогова, в Алмазовском центре, или в  Бурденко. Почему нейрохирург? Почему этот специалист, не невролог.
У кого-то был опыт консультации у нейрохирурга? Я правильно понимаю этот врач операции проводит?

У нас было нейрохирургическое вмешательство. Вы МРТ мозга делали?

Да. Заключение, все в норме.
Расскажите, что и как у вас было?

Ольгушкин, к нейрохирургу отправляют для консультации в плане возможно необходимого оперативного вмешательства, но это не означает, что точно будут оперировать, может наоборот доктор скажет, что нет такой необходимости. Видимо Ваш невролог что-то увидела и посчитала, что необходима такая консультация

Ольгушкин, действительно странно, что отправляют к нейрохирургу. А что на это говорит ваш местный нейрохирург, у него была консультация? Я с МРТ сына тоже по собственной инициативе ходила к своим местным, в том числе и нейрохирургу показывала. Он сказал, что по его части все хорошо. Возможно, вам надо с неврологом вашим лечащим беседовать, узнавать, почему направляют к нейрохирургу.

Ольгушкин пишет:

BECHA пишет:

Ольгушкин пишет:

Kisska, жить полноценной жизнью, но без экстрима. Нашему сказали даже к большой радости ребенка надо готовить. Радость это эмоции. Не важно со знаком плюс или со знаком минус, любая эмоция это возбуждение

Девоки, можно поистерить? Сегодня получила выписку. Там стоит консультация у нейрохирурга в РДКБ, больнице им. Пирогова, в Алмазовском центре, или в  Бурденко. Почему нейрохирург? Почему этот специалист, не невролог.
У кого-то был опыт консультации у нейрохирурга? Я правильно понимаю этот врач операции проводит?

У нас было нейрохирургическое вмешательство. Вы МРТ мозга делали?

Да. Заключение, все в норме.
Расскажите, что и как у вас было?

Сына оперировали по поводу врожденной аномалии строения черепа, но есть хирургическое лечение СТ, и этим занимаются нейрохирурги, может вас и направляют для консультации по этому поводу. но принятие решения остается только за вами.
http://www.neuro-online.ru/biblioteka/stati/opyt-hirurgicheskogo-lechenija-sindroma-zhillja-de-la-turetta.html

Девочки, спасибо за ответы.
Нас направляют, потому что считают, что таблетки исчерпали себя.
Врачи просто не знают, что с нами делать. Я со своей стороны вижу другое. Читая вас, я понимаю, что существуют разные схемы лечения и разные препараты. Все подбирается индивидуально. В нашем случае врачи уперлись в одну схему и не пробовали иные. Возможно гал изначально не наш препарат.
В ближайшие дни я отправлю в указанные больницы выписки раз уж в выписке есть запись о направлении. Проконсультируюсь. Но в то же время отправлю выписку в другие больницы Москвы. Буду добиваться смены лечения, ухода от гала. Не считаю, что мы исчерпали все методы. Более того, как я уже говорила, наш синдром со взрослением уменьшается.

Ольгушкин, обязательно проконсультируйтесь с несколькими врачами, мы своего доктора нашли только с 5-й попытки. Насчёт схем абсолютно согласна, наша первая невролог тоже уперлась в тиапридал и только дозы увеличивала...

Ольгушкин, моему сыну после начала тиков, в неврологии сразу назначили галоперидол, постепенно увеличивали, но он ему не помогал, а наоборот угнетал, а тики только усложнялись и ребенку становилось хуже. Потом врач психиатр в другой уже больнице тоже подбирал схемы, от которых становилось хуже и хуже. В итоге подобрали, пьет три препарата, пока дозу снизить не можем. Но ведь подобрали. Возможно, и ваши неврологи просто не хотят этим заниматься, не знают и боятся ответственности. Большинство нл - это препараты психиатров. Нейрохирургия + это уже когда крайний случай. И, по-моему, такие операции делают после 18 лет.