|
| Тики, навязчивые движения (часть 16) | |
| |
Автор | Сообщение |
---|
espaniola
География : Курган СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2012
Сообщения : 56 Регистрация : 2018-06-14
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пн 26 Ноя 2018 - 20:15 | |
| По вкусу не противные, нашему даже нравится. Конечно ни как обычные мармеладки, есть специфический привкус но сьесть можно. У нас тоже привереда. Они в форме дельфинчиков. |
| | | диводивное
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 12.10.2013
Сообщения : 925 Регистрация : 2016-01-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пн 26 Ноя 2018 - 20:18 | |
| - espaniola пишет:
- По вкусу не противные, нашему даже нравится. Конечно ни как обычные мармеладки, есть специфический привкус но сьесть можно. У нас тоже привереда. Они в форме дельфинчиков.
Понятно, спасибо.. Попробуем найти. |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вт 27 Ноя 2018 - 14:39 | |
| Месяц пьем атаракс. На нем лучше. До него было волнообразно, в последние месяцы перед приемом атаракса вообще ужас ужас... сейчас движения не прошли, но " приступы" стали реже и короче. Пока пьем. Дальше посмотрим что будет. таким эффектом я уже довольна. Я вообще последнее время не надеюсь, что они пройдут совсем, пусть бы были, но минимальные. что бы в глаза не бросалось. |
| | | диводивное
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 12.10.2013
Сообщения : 925 Регистрация : 2016-01-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вт 27 Ноя 2018 - 17:08 | |
| - Ника234 пишет:
- Месяц пьем атаракс. На нем лучше. До него было волнообразно, в последние месяцы перед приемом атаракса вообще ужас ужас... сейчас движения не прошли, но " приступы" стали реже и короче. Пока пьем. Дальше посмотрим что будет. таким эффектом я уже довольна. Я вообще последнее время не надеюсь, что они пройдут совсем, пусть бы были, но минимальные. что бы в глаза не бросалось.
Правильно что не надеетесь, у нас и у Вас не пойдут точно, ранние и у нас, как и у Вас у папы..т.е генетика.. Я тоже мечтаю что будет хотя бы не ужасно. |
| | | Фирель
География : **** СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004,****
Сообщения : 5576 Регистрация : 2013-08-10
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вт 27 Ноя 2018 - 17:42 | |
| - Lizа К пишет:
- Фирель, вы пили подряд 3 года с перерывали? А какая у вас была дозировка и сколько длился курс?
Девочки отвечала на сообщение,и только сегодня увидела,что его и нет. Мой пил раз в год осенью 1.5 месяца. Пили мы 3 осени, в этом году не пили. Еще пил мексидол,он единственный от которого у сына не было обратной реакции. Сейчас тоже 2 недели его пьём. Лично у моего,если был заложен нос,это был кошмар тики очень нарастали. |
| | | Lizа К
География : Украина, Мелитополь СДВГ-статус : Мама и папа Г.р. детей : Дочка 11.05.2010
Сообщения : 147 Регистрация : 2018-09-04
| | | | Плюшенция
География : Россия.Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2008
2016
Сообщения : 188 Регистрация : 2017-12-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Ср 28 Ноя 2018 - 13:33 | |
| Девочки,ходили к окулисту.Чтобы снять так называемый спазм сосудов глазного дна,врач назначил физио.Какие пока не знаю,к физиотерапевту в пт. В прошлом году делали физио на шею.Тики не усиливались. На глаза кто-нибудь делал?Могут ли быть ухудшения? |
| | | kisska
География : Хьюстон СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2012
Сообщения : 35 Регистрация : 2018-10-05
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Ср 28 Ноя 2018 - 18:57 | |
| Написала такое длиннющее сообщение, а оно удалилось. Начну сначала. Девочки, здравствуйте. Мы вернулись на прошлой неделе из отпуска. Как я и предполагала, тики у ребенка усилились уже в самолете на пути туда. Запрокидывал голову во время чтения. Может еще наложилось то, что перелет был поздний, а с самого начала тиков я очень строго соблюдала режим дня, чтобы ребенок высыпался. Приехали в гостиницу в 11 вечера, ребенка перенесли из машину в номер, он тут же заснул. Потом на протяжение отпуска тики были чуть сильнее чем дома, но я старалась не расстраиваться. Посмотрели много нового, дети укупались и наотдыхались вдоволь. В последний день уже “устали отдыхать”, а в день отъезда даже поплавать пойти отказались. Насчет зиплайнов. Решили ехать всей семьей, даже с двухлеткой (он ехал в тандеме с инструктором), всем очень понравилось. Но сынок испугался на втором или третьем зиплайне, и на пятом попросился на аварийный выход. За ним приехал грузовичок и отвез вниз горы, где он тусил под присмотром инструкторов до нашего спуска. Сын не расстроился совсем, но мне пришлось привести папу в чувства, чтобы он не причитал “Как же так тебе страшно, ты же такой храбрый мальчик, может доедешь до конца?”. Я шипела на него “Отстань, ему страшно, не видишь? Пусть идет.” На зиплайнах и после тики не усилились. На следующий день после возвращения из отпуска, сын с бабушкой улетели в Москву. Таким образом у сына зимние каникулы начались на три недели раньше чем у старшего брата. В аэропорту были слезы и проводы. Еще ни разу братья не разлучались… Скучают друг по другу, каждый день созваниваемся и разговариваем. Но в середине декабря братья приедут в Москву тоже. Честно говоря, уже даже не знаю, зачем я отправила его в Москву. Хотела, чтобы бабушка сводила его к остеопату, гомеопату, неврологу (вот к Бегашевой запись на послезавтра), где бы нам дали волшебную таблетку. Но чем больше я читаю форум, тем больше понимаю, что услышу то же, что и другие - ждите, либо пройдет либо нет. К Бегашевой идем скорее за статистикой, узнать насколько мал или велик шанс на то, что это прекратится, и именно с нашими тиками и их течением. К остеопату тоже все-таки сходим, это всегда полезно. И к гомеопату сходим, у меня еще нет с ними опыта, вот и посмотрю, что это за зверь)) Еще навестим Матронушку, мы к ней ходим каждое лето, вот и зимой посетим) Также хотела сводить сына к бабке, я готова на что угодно ради него, но все-таки передумала. Грешно это, не даром я сама за тридцать лет ни разу у бабки не была, хотя мысли посещали. В конце декабря дети с папой едут кататься на горных лыжах на неделю, я переживаю, как они там, без меня. Но для нашей семьи отдых папы с мальчишками очень важен, без женщин и малышей) Меня только пугает то, что дети на лыжах “ебашат с горы” - так выражается наш папа, извините за лексикон, но это очень емкое определение)). А папа на сноуборде заведомо медленнее. Купила детям хорошие шлемы)). Немного про меня. Я на второй банке Лексапро. В конце первого месяца были отличные улучшение, я даже подумала, “вот оно! все! надо заканчивать.” Но потом прочитала, что после прекращения симптомов депрессии пить АД надо еще месяцев 6-9 потом МЕДЛЕННО сходить для закрепления. А сейчас началась легкая эпизодическая тревожность, в основном на грустные новости или посты. Спрошу у врача, стоит ли повышать дозу, или это нормально, не быть же человеку, даже на АД, 100% времени веселой и счастливой. Вообще, конечно, то, что было два месяца назад со мной и сейчас - это небо и земля. Когда тики начались, я себя довела до такого ужаса, такой беспросветной безнадеги, что вспомнить страшно. Было все - не ела, не пила, не спала ночью, боли в груди, боли в животе, расстройство желудка постоянное, бетонная плита, потеря веса… Моя бедная мамочка в срочном порядке прилетела вытягивать меня из этого омута, муж не справлялся. Да и мама не справилась, помогли АД. Кстати первую неделю были сильные побочки. Я писала в том состоянии на форум, можно почитать и окунуться в тот мрак, если интересно(( СЛОВЯНОЧКА, огромное спасибо Вам за такой позитивный пост! Это очень важно для тех кто столкнулся с проблемой впервые, да и не только впервые, знать, что ЧАСТО это проходит. Я даже думала собрать вместе все такие письма и распечатать, и перечитывать иногда. Пока я только сохраняю скриншоты, и пролистываю иногда, их у меня собралось уже немало! Девочки, я так благодарна этому форуму, всем участницам! Я очень радуюсь за тех, у кого улучшения, и сопереживаю с теми у кого не все гладко. Девочки, будем СИЛЬНЫМИ, скоро новый год и новое счастье! |
| | | Фирель
География : **** СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2004,****
Сообщения : 5576 Регистрация : 2013-08-10
| | | | Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Чт 29 Ноя 2018 - 21:23 | |
| Kisska, рада, что вы в целом хорошо отдохнули. Напишите пожалуйста как сходите к Бегашевой. Мы тоже с ней консультируемся, но у меня о ней неоднозначное мнение. А вообще Бегашева сказала , что за всю свою практику не смогла только один раз справится с тиками, но там была Хорея. Все остальные дети к 18 годам были свободны от тиков. Мне она понравилась тем, что осторожно подбирает лечение и лечит комплексно, а не тупа глушит тики. А не понравилась, что она не запоминает совсем пациентов и каждый раз путается в назначениях, поэтому всё-таки доверились мы неврологу у себя в городе. |
| | | Марина г
География : Ухта СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2007
Сообщения : 230 Регистрация : 2016-12-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Чт 29 Ноя 2018 - 22:08 | |
| - Dinarik пишет:
- Kisska, рада, что вы в целом хорошо отдохнули. Напишите пожалуйста как сходите к Бегашевой. Мы тоже с ней консультируемся, но у меня о ней неоднозначное мнение. А вообще Бегашева сказала , что за всю свою практику не смогла только один раз справится с тиками, но там была Хорея. Все остальные дети к 18 годам были свободны от тиков. Мне она понравилась тем, что осторожно подбирает лечение и лечит комплексно, а не тупа глушит тики. А не понравилась, что она не запоминает совсем пациентов и каждый раз путается в назначениях, поэтому всё-таки доверились мы неврологу у себя в городе.
Добрый день! Уж сколько врачей пройдено, вот у Бегашевой не были. Что за комплексное лечение тиков, а не их глушение? Любое лекарственное средство, применяемое при антитикозной терапии - это именно глушение тиков, ну не считаем ноотропы, то есть лично мне известны противоэпилептические средства, психотропные, антидепрессанты. Курсы витаминов группы В, омега, вит Д - это просто витаминки для нервной системы и никак не лечение тиков. |
| | | Марина г
География : Ухта СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2007
Сообщения : 230 Регистрация : 2016-12-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Чт 29 Ноя 2018 - 23:03 | |
| Девочки, кто лечился у Бегашевой? Действительно ли у нее есть методика и "волшебная таблетка"? Ни в Тушинской врачи, ни Зыков, ни в институте Бехтерева врачи , никто не дает прогнозов по тикам... только лекарства и время и ожидание.. как то так. |
| | | Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пт 30 Ноя 2018 - 7:42 | |
| Я имею ввиду, что Бегашева готовит организм к умению справляться с тиками. К примеру у нас любая инфекция вызывала сильное обострение, даже просто сопли могли дать усиление. Она нам назначала длительно аципол месяца на 2, урсофальк на ночь, курсы витаминов. И у неё нет стремления загасить тики препаратами, она просто работает над тем чтоб организм потихоньку начал справляться и обходился минимальной противотикозной терапией. Никогда не назначает препараты если усиление при ОРВИ, рекомендует переждать, и оказывается права. У нас теперь инфекция так не вышибает, думаю ее лечение тоже помогло. Я уже писала выше мне не понравилось только то, что она совсем не запоминает пациентов, а то что мы не в Москве живём это очень не удобно, постоянно перед ней мелькать не получается. А так видно что тики это ее тема. |
| | | Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| | | | espaniola
География : Курган СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2012
Сообщения : 56 Регистрация : 2018-06-14
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пт 30 Ноя 2018 - 9:25 | |
| Когда мы были на консультации врача из Спб, она говорила что они лечат тики вместе с инфекционистом, и связь тиков и инфекций давно известна, просто американцы выделили это в отдельную нозологию. Но почему это не практикуется у наших врачей мне не понятно. Я заметила что когда ребенок болеет с тиками справляться тяжелее. |
| | | Марина г
География : Ухта СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2007
Сообщения : 230 Регистрация : 2016-12-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пт 30 Ноя 2018 - 9:56 | |
| - espaniola пишет:
- Когда мы были на консультации врача из Спб, она говорила что они лечат тики вместе с инфекционистом, и связь тиков и инфекций давно известна, просто американцы выделили это в отдельную нозологию. Но почему это не практикуется у наших врачей мне не понятно. Я заметила что когда ребенок болеет с тиками справляться тяжелее.
Да, согласна. Также при лечении тиков сдавали посевы различные, пролечивали высеянную флору. На примере своего ребенка не вижу прямой связи, но в курсе, что такая теория есть. |
| | | Марина г
География : Ухта СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2007
Сообщения : 230 Регистрация : 2016-12-15
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Пт 30 Ноя 2018 - 9:58 | |
| - Dinarik пишет:
- И кстати Бегашева тики связывает на прямую с инфекциями, даже при наличии наследственности
Ну это не открытие.... стандартная терапия... эх, хотелось бы таблеточку волшебную :-). Девочки, а как тут можно фото вставлять? иногда есть желание, а не умею... |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 7:59 | |
| Связь тиков с инфекциями,это только когда после перенесенной стрептококковой инфекции развивается хорея. выглядит это как гиперкинезы.Для диагностики нужно сдать хотя бы АСЛ-О. И там четкая связь с инфекцией. Все остальные тики к инфекции не имеют отношения , хотя она, возможно и может быть провоцирующим фактором, как и любые другие факторы. Так что искать и "лечить" у наших деток инфекцию не правильный путь. а все эти ациполы, витамины, урсофальки-это просто отсебятина какая-то. нам мамам очень хочется что-то делать для своих детей, нам даже психологически так легче. Трудно и порой страшно просто ждать, уменьшения тиков. Смотрела фильм " у доски", там у главного героя туретта. так там маме сразу сказали что пока нет препаратов которые лечат эту болезнь. ( Хотя есть те которые несколько уменьшают симптоматику, но побочных эффектов у них очень много). У нас, в странах СНГ, так не могут, будут кучами назначать препараты с недоказанной эффективностью и не имеющие отношения к тикам. Это касается не только тиков. |
| | | Dinarik
География : Россия/Уфa СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 2010
Сообщения : 658 Регистрация : 2017-12-23
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 8:06 | |
| Ника, Вы не правы, кроме стрептококка куча возбудителей, которые могут вызвать эти состояния, речь идёт не только о тиках. На своём опыте мы лично увидели как ввод иммуноглобулинов вытащил нашего ребёнка из очень ужасного состояния по тикам и страхам. Наш АСЛО никогда не был выше нормы. И тики у нас стартовали только через год с лишним после скарлатины. И ещё я кучу таких историй прочла на иностранных форумах когда поставленный диагноз Туррета исчезал на глазах после ввода иммуноглобулинов. То что в России это не используют и не владеют информацией это не говорит о том, что этого нет... |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 8:28 | |
| на форумах не всегда достоверная информация, даже если они иностранные( если только они не медицинские). можно ссылки. то же почитаю.Про имуноглобулин при лечении тиков ничего не знаю, надо почитать. а вот перечисленные мною препараты и им подобные ,к лечению тиков точно отношения не имеют.а какие еще инфекции вызывают тики или состояния похожие на тики? пока только нашла про синдром PANDAS, но там то же связь со стрептококковой инфекцией и как раз там и используют для лечения иммуноглобулин. https://www.nimh.nih.gov/health/publications/pandas/index.shtml |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 9:05 | |
| - Ника234 пишет:
- на форумах не всегда достоверная информация, даже если они иностранные( если только они не медицинские). можно ссылки. то же почитаю.Про имуноглобулин при лечении тиков ничего не знаю, надо почитать. а вот перечисленные мною препараты и им подобные ,к лечению тиков точно отношения не имеют.а какие еще инфекции вызывают тики или состояния похожие на тики?
пока только нашла про синдром PANDAS, но там то же связь со стрептококковой инфекцией и как раз там и используют для лечения иммуноглобулин. https://www.nimh.nih.gov/health/publications/pandas/index.shtml Dinarik, не все читала на форуме, оказывается вам то же ставили PANDAS. |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| | | | диводивное
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 12.10.2013
Сообщения : 925 Регистрация : 2016-01-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 9:17 | |
| - Ника234 пишет:
- девочки, а есть тут такие, которые сомневаются что у ребенка именно ТИКИ? я почему-то периодически думаю, а вдруг это не тики?
Ника.. Простите, а что тогда? Вам делали ээг ночного сна? Мрт? Какие тики у дочки? Всегда меняются, или нет? |
| | | Ника234
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2013
Сообщения : 89 Регистрация : 2014-09-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 9:21 | |
| не могу для себя понять тики и навязчивые движения это ведь разные понятия? мы сейчас принимаем атаракс и на нем все сало гораздо лучше( может это временно, может просто спад совпал с приемом атаракса). хотя казалось бы атаракс не сильно должен улучшить тики. Мне другой невролог недавно сказала, что атакракс к тикам вообще отношения не имеет. ЭЭГ мониторинг делали, но не во время сна-норма. |
| | | диводивное
География : Россия СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 12.10.2013
Сообщения : 925 Регистрация : 2016-01-11
| Тема: Re: Тики, навязчивые движения (часть 16) Вс 2 Дек 2018 - 9:29 | |
| Ника.. При том Вы сами писали, что у Вашего мужа тоже тики.. Вот меня вообще удивляет после этого, что думают что это что то другое уж простите)) Просто я читала форум с самого начала и тоже всё искала, надеяла.. Да только всё это бред.. Есть явная генетика и как мне сказала моя невролог, на то что я переживаю что да как будет, Оветила "Ну переживаешь.. Хоть об стенку треснись, ничего не изменится и никакую причину ты не найдёшь, иди на мужа посмотри" Вот как то так.. Единственное что я для себя решила, что пока возможно, буду помогать медикаментозно.. А с возрастом возможно и легче будет, нервная система окрепнет.. Есть истории что и СТ с возрастом легче протекает, у некоторых вообще бывает в лёгкой форме (в это конечно сама я не очень верю) |
| | | | Тики, навязчивые движения (часть 16) | |
|
Страница 14 из 40 | На страницу : 1 ... 8 ... 13, 14, 15 ... 27 ... 40 | |
| Права доступа к этому форуму: | Вы не можете отвечать на сообщения
| |
| |
| |