Какой у вас стафилок и стрептокок высеился? У нас тоже он был но в пределах нормы

kate.gorb пишет:

А вы сдавали анализ на пандас? Я тоже думала из-за этого. Но анализ ничего не показал. Хотя изменения в сердце были как сказала карлиоревматолог. Пьём кардонат и смарт омегу

Мы сдавали, но у нас АСЛО не высокий. В мазке был стрептококк и ещё у нас скарлатиной ребёнок болел за год до тиков. Врач с Питера сказал, что Пандас анализа не всегда подтвердить возможно и что это в первую очередь клинический диагноз и что наш случай не 100% но всё-таки можно рассмотреть как Пандас и предложил попробовать, мы посчитали, что глобально это лечение не навредит, а помочь может и решились...

Хм.. А у нас после внтрянки началось...

kate.gorb пишет:

Какой у вас стафилок и стрептокок высеился? У нас тоже он был но в пределах нормы

Стрептококк пневмония и золотистый стафилококк лито был не очень высокий 3-4 степень. Но мне объяснили, что у детей с нарушенным иммунным ответом это лечить надо и длительно желательно не болеть, чтобы клеточна память ушла как то так. Но так думают врачи, которые в теме. Доктор с Питера он вкл таких пациентов, у него была практика в Европе. Наш Кардиоревматолог с ним на конгрессе переговорил и тот отозвался помочь, хотя он и с другими специалистами разговаривал, но у тех такого опыта не было. Парадокс в том что в России нет таких специалистов и они не умеют отличать Пандас, Панс или генетический Туретта. То что инфекции влияют на тики это 100%...

kate.gorb пишет:

Хм.. А у нас после внтрянки началось...

У нас у младшей тоже на фоне ветрянки началось... ещё и Эпштейн бара вылез. Вот лечим уже 3-й месяц

автор Dinarik....
Вот и у нас в основном голосовые тики, люди думают что он странный, ни с того ни с сего крик, рык. Я уж думаю лучше бы гразами моргал чем крик 😱

Натик пишет:

автор Dinarik....
Вот и у нас в основном голосовые тики, люди думают что он странный, ни с того ни с сего крик, рык. Я уж думаю лучше бы гразами моргал чем крик 😱

Натик, у нас тоже так было, люди оборачивались, потом мы просто в пик дома отсиживались, сидели как в бункере, благо живём в частном доме за городом, хоть на участке мог гулять и то я переживала что соседи услышат, а людям лишь бы пообсуждать, потом климо на всю жизнь, но у нас прям ужам был месяца 3, пока мы лечение подбирали. Моторные нам мой взгляд тоже попроще и менее заметны, если на ребёнка пристально не смотреть то и не заметишь. А частые вокалы конечно заметны сразу и родителям тяжело, даже если в соседней комнате все равно слышно...

Нас тоже в школе спрашивают что он рычит, выглядит странно,состояние у меня ужасное, скажите пожалуйста с чего мне начать на что сдать? Вы недалеко живёте, хоть к врачам вашим едь ((((

Натик пишет:

Нас тоже в школе спрашивают что он рычит, выглядит странно,состояние у меня ужасное, скажите пожалуйста с чего мне начать на что сдать? Вы недалеко живёте, хоть к врачам вашим едь ((((

К нашим врачам ехать смысла нет, лучше в Питер. Мы сдавали мазки из носа и зева. Сдавали на герпес, эпштейн бара, лямблии. ЦМВ. АСЛО, ревмопробы. Проверили ещё от и до на всевозможных паразитов. По результату лямблии и паразитов исключили. ЦМВ и Эпштейн бара были, но не активны. На что обратили внимание врачи, это на увеличеные лимфоузлы, на мазки с зева и носа, ну и на наличие неврологической клиники: страхи и тики. Первое что назначили это был 14 дневный курс антибиотика, сначала аугментин, но он по анализу особо нам не подходил, врачи всё-таки решили начать с него так как препарат выбора при стрептококке, потом перешли на курс супракса и уже на нем было улучшение, через 10 дней первый ввод Иммуноглоюулинов 10% Октагам, вводили 2 дня, я очень переживала, по факту перенёс хорошо, через месяц повторили. Потом перед удалением миндалин был ещё курс антибиотиков сумамед и курс гормонов преднизолон дней 10 примерно.

Дай Бог вам здоровья и чтоб вы забыли это как страшный сон, это так тяжело смотреть на ребёнка. Спасибо за ответ, будим сдавать анализы.

Натик пишет:

Дай Бог вам здоровья и чтоб вы забыли это как страшный сон, это так тяжело смотреть на ребёнка. Спасибо за ответ, будим сдавать анализы.

Натик, спасибо! Держитесь, все пройдёт, этот период просто надо пережить. Удачи!

Сегодня обратила внимание к, что угорьки у дочки появились на носике и потом под мышками попахивает, я так понимаю гормоны, она у меня Крупная девочка, 140 33 кг, может поэтому нас "накрыло"?

А сколько ей лет и со скольки тики

автор kate.gorb, 9 год, тики с 2 лет, с 3 лечимся

С 2лет, так рано, у нас тоже 2,5гле то, а у вас с каких началось, и сейчас какие

автор Натик, в 2 года нюхала пальчики, мы думали привычка, в 3 начала моргать.. Потом было все! Сейчас завод глазок, ручками машет как бабочка, шмыгает носом, щёлкает пальцами, и речь тянет.. Капец((

автор Lizа К
В голосовые были, что ставят врачи?

Dinarik, а вы у себя в Уфе к Агапову не ходили? И в ПНБ на Тихорецкой не были? Интересует ваше мнение о врачах.

Акула пишет:

Dinarik, а вы у себя в Уфе к Агапову не ходили? И в ПНБ на Тихорецкой не были? Интересует ваше мнение о врачах.

У Агапова не были, но его хвалят. Мы консультировались у врачей которые раннее работали на Тихорецкой, сейчас в частных клиниках работают это Воронцова и Тухваева. Сейчас наблюдаемся у Сакаевой. Вообще к неврологам в нашем случае отношусь скептически, прежде чем совсем соглашаться на назначение, перепроверяю. Так как был печальный опыт с тиапридалом, который пили почти год и он нам только хуже сделал (назначала Воронцова). Всё-таки наши улучшения по тикам были не благодаря врачам неврологам.

Там просто работает Хамитова, она была на практике в Москве и в Германии, там видела пациентов с СТ. Вот мне стало интересно были вы у нее или нет.)

Девочки может кто проходил лечение в сарклинике, в Саратове, напишите отзывы пожалуйста

Акула пишет:

Там просто работает Хамитова, она была на практике в Москве и в Германии, там видела пациентов с СТ. Вот мне стало интересно были вы у нее или нет.)

У неё не были, но нам СТ ни один врач и не ставил, были в общей сложности у 5-ти неврологов и 1-го психотерапевта. Все в один голос, что СТ это другое, что у вас просто хронические тики.

А прд практикой в Германии, что Вы имейте в виду? Она там долгое время жила и работала? Или просто на обмен опытом слетала? Воронцова тоже часто в Европе бывала на конгрессах итд, но видеть этих пациентов это одно, а лечить долгое время и наблюдать другое. Я общалась с мамой одного ребёнка из Новосибирска у них стоял диагноз СТ, были сильные моторные и вокальные тики, она возила ребёнка в Германию к профессору, в итоге он назначил им курс антибиотиков бициллин, хотя на месте врачи считали что у них нет показаний для такого назначения, мама всё-таки настояла, после курса было значительное улучшение, но до конца не ушло. Насколько я знаю им уже 13-14 лет, сейчас у них только единичные появления. Я вот после ее истории в том числе решила антибиотиками лечить, но у нас и показания были в носу был хронический гайморит, который только третий по счёту ЛОР врач разглядел, вот такие у нас врачи.

Я так поняла на обмен опытом ездила. У них в отделении тоже дети с тиками лежат. И мы лежали. У меня о ней неоднозначное мнение осталось. Вот и поинтересовалась у вас). Да, я помню что у вас не СТ. Очень хотели попасть к Агапову, но когда были в Уфе не было столько денег. Прием дорогой у него. В больнице от мам слышала много отзывов о нем.

Акула пишет:

Я так поняла на обмен опытом ездила. У них в отделении тоже дети с тиками лежат. И мы лежали. У меня о ней неоднозначное мнение осталось. Вот и поинтересовалась у вас). Да, я помню что у вас не СТ. Очень хотели попасть к Агапову, но когда были в Уфе не было столько денег. Прием дорогой у него. В больнице от мам слышала много отзывов о нем.

Агапова прям хвалят, моя сноха врач очень его советовала последний раз, но я решила что пока не пойдём, если вдруг будет обострение может и обратимся. У меня откровенно говоря про всех неврологов мнение неоднозначное. Особенно когда они начинают скакать с препарата на препарат. Я на Сакаевой остановилась потому что она ведёт пациента от и до, помнит ребёнка и ей можно в любой момент в ват сап написать, всегда ответит и скорректирует лечение, а это в наше время большая редкость