Кому-то вообще помогло хоть что-то. У меня Депрессняк... Никакой ремиссии. Уже 3 года. Это вообще реально найти подходящие таблетки? Есть такие с СТ?

Каte, иногда очень сложно подобрать терапию. И только при приеме нескольких лекарств одновременно есть положительный результат.Если вы почитаете предыдущие части про тики, то там есть эта информация. Мой сын тоже пока на трёх препаратах одновременно.

Кстати, я писала про, что усиливает тики, а вот про, что их уменьшает не написала. Я заметила, что когда Катя читает бумажную книгу или лепит, тики заметно уменьшаются, а иногда и вовсе пропадает. Поэтому я ей на новый год надарила всяких разных материалов для лепки: полимерную глину, застывающее тесто, кинетический песок и т.д. )) К сожалению, действует только в процессе.

автор kate.gorb
У нас уже год у ребёнка голосовые тики, а мы только сейчас это поняли, думали балуется и все. А сейчас почитала про турэтта и прям накрыло меня. Анизы подсказали какие сдать, пойдём в понедельник к неврологу, но я поняла толку от них о. Ещё и мрт наверно заставят делать, страшно сыну ещё 4" нет,
И страшно не за себя за него, как он будет, он такой общительный, к детям тянется и крики эти, аж кровь в жилах застывает, у нас ещё проблемы с планшетом насмотрелся он там за 2"года всякой гадости, в начале думали от них это у него все, а сейчас просто страшно за него

Радует что писали на форуме много, пропадают со временем, значит Слава Богу наладилось у них

Да ото и страшно. Мы ж не вечны. А детям что? Одна надежда на пол созревание...может хоть каплю попустит... Чтоб хотя бы без таблеток

А ещё я переживаю как она будет рожать? Неизвестно херня эта передаст я или нет

Kate, СТ у большинства детей к взрослому возрасту либо полностью проходит, либо остаются единичные тики, не мешающие жить полноценной жизнью. У моих знакомых мальчик с СТ. Сейчас уже взрослый. Закончил МГУ, сейчас то ли в аспирантуре, то ли на стажировке заграницей. В школе был ужас-ужас. Несколько лет они через всех знакомых доставали какое-то немецкое лекарство, которое у нас не продают. На нем было лучше, но не супер. Сейчас у парня осталось изредка небольшое подергивание шеей. Жить не мешает. Родители в СПб, парень все время учебы жил в Москве самостоятельно. Позитивный, доброжелательный, очень симпатичный и умный.

Мы тоже скоро начнём с германии лекарство. Спасибо за позитив... Надежда появилась.Устали уже все от этого,а ребёнок особенно. Хотя мне иногда кажется что она привыкла так жить..

Можете узнать какое лекарство если не сложно. Интунив?

Узнать вряд ли смогу. Это было лет 7-8 назад, когда парень учился в школе. Точно не интунив, скорее, какой-нибудь незарегистрированный у нас НЛ.

У меня сын 4 года принимал интунив. Первый год - по 1 мг, потом по 2 мг. На интуниве был менее импульсивным, других действий не заметила. Во всяком случае на тик не влиял никак.

kate.gorb пишет:

А ещё я переживаю как она будет рожать? Неизвестно херня эта передаст я или нет

Вот это тоже мои главные переживания, у нас то точно это наследственная предрасположенность по отцовской линии, хотя у моего мужа этого нет и не было. А вот у детей у обоих проявились вокализмы. Одна надежда что наука развивается, новые препараты и алгоритмы лечения, может лет через 20 будет волшебная методика излечения.

автор kate.gorb
Скажите пожалуйста а что у вас за лекарство из Германии, как его заказать.

И вообще интересно как в Европе лечат. Ни кто не знает?

Натик пишет:

И вообще интересно как в Европе лечат. Ни кто не знает?

По разному, но неврологическими таблетками не залечивают. Нет цели убрать все тики помощью таких таблеток. Используют иногда гормоны. Мне доктор с Питера рассказывал, что пациентам с СТ капают гормоны, становится сразу лучше, но эффект временный. Если тики не мешают ребёнку и обществу их не лечат совсем. Ещё читала на иностранных форумах лечат маслом канопли и другими добавками. Раньше здесь на форуме была мама с Литвы, я с ней общаюсь, она считает что в вопросе лечения тиков больше разбираются американцы.

Dinarik
Ой если бы так внимание не обращали люди, а то прям косятся, я бы так не переживала. Ну почему бы русским не получится у Америки, Европы. Мы вечно отстаём, ведь должны же быть общие протоколы лечения

Я уже здесь писала раньше, но так как у нас новенькие повторюсь. У меня до сих пор сильные тики: и моторные, и вокальные. Мне кажется даже, что с возрастом они только усилились, некоторые с детства так и тянутся. Да, порой они очень сильно мешают. Но к ним привыкаешь, учишься жить с ним, придумываются способы их контроля (конечно, контроль так себе, но окружающие моих тиков не замечают). Я работаю педагогом, учусь сейчас в магистратуре. Меня никогда ничем не лечили. О том, что это тики я узнала только когда они расцвели у Кати. Я все это пишу к тому, что даже если тики не проходят и остаются сильными, с ними можно жить вполне счастливо
Конечно, у меня никогда не было копролалии или прям очень сильно заметных тиков, типа подпрыгиваний или лая.
Кстати, наследственность у нас с обеих сторон, но передалось это только Кате. У Яны тиков нет. Глаза только немного в сторону отводит, но я на это даже и внимания особо не обращаю.
Я где-то читала, что при очень тяжелом течении делают операцию - это новый метод и его пока еще не исследовали полностью. Кто знает, может и правда лет через 20 придумают действительно хорошее средство.
И еще кое-что хочу сказать. Лучше не надеяться на то, что это пройдет, а мягко помогать ребенку учиться контролировать тики. Кстати, в документальном фильме про СТ, если кто смотрел, как раз этим и занимались. Вроде американский фильм.

автор Toryka
А какой диагноз у вас самой?
Вокальные какие?
Мой прям кричит ааа, аж как будто рычит, сама подпрыгиваю, как же люди то не заметят ((((
И ещё не пойму, он слышал матершинныые слова, и стала замечать говорит так быстро сука, как бы чтоб не слышал и прям испуг какой то у меня впечатление что знает что нельзя но и хочется, я стала говорить скажи что хотел сказать не бойся малышам можно они же ничего не понимаю, и он стал спокойно говор ть сука, не боятся, потом стал спрашивать мама можно скажу плохое слово... Неужели это и есть капролгия или как там её, ведь ему всего лишь 3года
😭😭😭😭😭😭😭😭

Натик пишет:

И вообще интересно как в Европе лечат. Ни кто не знает?

Я заочно обращалась к врачам в Швеции и Германии, когда у сына начались тики. В обоих случаях мне сказали, что пока никаких лекарств, только наблюдение. Медикаментозное лечение только в случае, если тики очень мешают ребёнку.

Натик пишет:

автор Toryka
А какой диагноз у вас самой?
Вокальные какие?
Мой прям кричит ааа, аж как будто рычит, сама подпрыгиваю, как же люди то не заметят ((((
И ещё не пойму, он слышал матершинныые слова, и стала замечать говорит так быстро сука, как бы чтоб не слышал и прям испуг какой то у меня впечатление что знает что нельзя но и хочется, я стала говорить скажи что хотел сказать не бойся малышам можно они же ничего не понимаю, и он стал спокойно говор ть сука, не боятся, потом стал спрашивать мама можно скажу плохое слово... Неужели это и есть капролгия или как там её, ведь ему всего лишь 3года
😭😭😭😭😭😭😭😭

Натик, не бойтесь вы так, может это временно быть. У нас в том году в декабре выкрикивал блин, недели 2 было так, я тоже понимала, что это не просто так, у него прям потребность в этом была и попка тоже выкрикивал, я доктору об этом сказала, он только улыбнулся, потом слава Богу прошло

автор Dinarik
Мне ваша история как бальзам на душу
Прям легче стало после вашей истории, спасибо вам, радостно за вас.
Вот и я вижу прям как будто прям вот ему самому хочется, а когда стала говорить типа ну и что, ни чего такого поутихло, не знаю как дальше, муж вообще сказал давай покупать этот имуноглобулин и ставить, я ему объясняю это под наблюдением надо ставить

Натик пишет:

автор Dinarik
Мне ваша история как бальзам на душу
Прям легче стало после вашей истории, спасибо вам, радостно за вас.
Вот и я вижу прям как будто прям вот ему самому хочется, а когда стала говорить типа ну и что, ни чего такого поутихло, не знаю как дальше, муж вообще сказал давай покупать этот имуноглобулин и ставить, я ему объясняю это под наблюдением надо ставить

Натик, да, обязательно под наблюдением. Сходите в Челябинске к главному детскому кардиоревматологу, пусть он посмотрит, если адекватный, то попробуйте договорится чтоб он к коллегам в Питер вас направил по квоте, может бесплатно даже сделают, если посчитают нужным, нам так тоже предлагали, просто на тот момент я посчитала, мне перелеты и гостиница обошлись бы примерно столько, так как Иммуноглобулин удалось дешевый достать, а если б за реальную цену, так дешевле к ним по квоте лететь. Вот эта клиника: Детская клиническая больница Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, можете даже для начала в неврологию туда по квоте напросится и показаться ревматологам. У них иммуноглобулины в наличие, бесплатно должны сделать

автор Dinarik
А кардиоревматологи принимают с тиками? Или какие то ещё показания должны быть, вам конечно повезло с врачом

Натик пишет:

автор Dinarik
А кардиоревматологи принимают с тиками? Или какие то ещё показания должны быть, вам конечно повезло с врачом

Они хорею исключают, это их профиль. Pandas, pans они тоже ведут если опыт есть. Сдавать АСЛО, ревмопробы. Мазки с носоглотки. Для нашего ключевым ещё было, что у сына после приёма НПВС тики затихали и то, что летом когда пили антибиотик тики почти ушли, поэтому они решили попробовать. Хотя было все неоднозначно по анализам. К слову у нашего Кардиоревматолога у самого СТ он кашляет и головой немного крутит, поэтому он к ребёнку отнёсся с пониманием, ну мы и не с улицы к нему пришли... я конечно про его СТ у него не спрашивала, делала вид что не замечаю.