малёк пишет:

]Элли, а инвалидность по какому заболеванию стояла, если не секрет?

смотрите страницу 1, мой первый пост.

Элли, я помню Аленкины диагнозы. Перечитала, но так и не поняла - инвалидность была по ЭПИ или ДЦП? Если по ЭПИ - то снимут 100% , если по ДЦП - то есть шанс что оставят, но это зависит от врача-невролога, оттого, как она "преподнесет" МСЭК диагноз. Мое мнение в этих вопросах - что лучше бы оставили, т.к. со снятием инвалидности проблемы, увы, не снимаются, а вот материальных возможностей для их решения становится меньше.
Элли, как Аленка после больницы себя ведет?

Изначально инвалидность была по ДЦП, но потом по мере улучшения - отказали, в результате психо МСЭК дало нам инвалидность по диагнозу "Расстройство личности при эпилепсии и т.д." Ну а ежели теперь совсем здоровы, то наверное откажут. Хотя проблемы какие были, такие и остались.
Получила я из больницы совершенно больного ребенка - сопли до колен, нос не дышит, кашель просто забивает. еще и по дороге домой ее укачало, вообщем в дом зашла такая бледная, измотаная. Мне ее так жалко стало - прямо до слез. Такая маленькая, тихая-тихая. Вещи свои сразу же распаковала, белье кинулась стирать - прямо чудеса да и только!
Вообщем пребывание в больнице дало положительный результат в плане поведения (уж не знаю чем ее там лечили). Ходит такая спокойная, многое выполняет сама без напоминания, что раньше давалось только с боем. Спорить по каждому пустяку и хамить перестала. Я конечно со своей стороны тоже стараюсь - хвалю ее как можно больше, обнимаю, целую, говорю ей постоянно как мы по ней скучали, как сильно ее любим, как она нам дорога. Ну и она старается, хотя иногда проскальзывает характер.
Помогает по дому, иногда даже сама берется подмести или помыть чего-нибудь. Ходим гулять каждый день с маленькой, разговариваем по душам "за жизнь", кормим голубей на площади - ей это очень нравится. Вообщем пока все хорошо. Но сейчас каникулы и нет школы. Долго ли продержимся - не знаю. Будем стараться по крайней мере.
Прогресс вообщем то есть. тут печатала на компе стихи из книжки, стала сохранять документ - натыкала не глядя и перезаписала мой документ своими стихами. Вообщем я не сдержалась и наорала на нее и прогнала в свою комнату. Реакция была неожиданной: она не стала оспаривать, ругаться со мной, просто тихо ушла. Обычно потом ходит весь день мрачнее тучи и дуется на меня, что я ее наругала не понимая, что сама виновата. А тут полежала на кровати и пришла извиняться со слезами. Обнялись мы с ней, поплакали, пожалели друг дружку и снова дружим. Такого раньше никогда не было. Просто чудеса. Очень надеюсь, что это не временно, что она действительно что-то поняла и осознала.

К маленькой правда ревнует. Но хоть стала проговаривать вслух эти моменты, а то раньше говоила что любит, а в душе тихо ненавидела. Разговариваем, объясняем. Привлекаю ее с малышкой поиграть, коляску покатать - вроде ей нравится. Всячески подчеркиваю - какая она взрослая и незаменимая помощница, что она - мой друг. Ну про то, что любим их одинаково - это и раньше говорили. Стараюсь больше времени с ней проводить, каие то девичьи секретики завести и т.д.

Ой, Элли, как приятно все это читать. Так и представила тихий уютный дом, любящих маму и дочек, покой, умиротворение - счастье!

Даже захотелось к вам в гости - отдохнуть душой!

Так держать! От всей души желаю сохранить такую атмосферу.

elias пишет:

Даже захотелось к вам в гости - отдохнуть душой!

так кто ж мешает - приезжайте, пока не испортилась.

Elli, читаю Вашу тему и сердце замирает...
У моей дочери очень схожие проблемы - ДЦП и эписиндром. Правда, расстройство личности нам не диагностируют, да и помладше она.
Вы, конечно, просто героиня. Добиться таких ощутимых результатов при таком "комплекте" проблем, каждая из которых уже сама по себе способна серьезно усложнить ребенку жизнь, а уж все вместе... Вы со многим справились. Дело осталось "за малым" - преодолеть кризис пубертата))))
Моя старшая дочь (1993 и нетематическая) тоже выдавала мне и негативизм и откровенное хамство и нежелание учиться и отрицание моего авторитета. Справились мы с ней со всем этим.
Понимаю, что опыт тут скорее всего бесполезен - каждый ребенок уникален, переходный "гормональный" возраст у всех проходит по-разному. Но мне кажется, главное - оставаться с дочерью друзьями. Не смотря ни на что. Искать друг в друге поддержку. И говорить-говорить-говорить... На любые темы, дружески, даже как заговорщики. Этот опыт я вынесла для себя и теперь, ожидая пубертата средней дочери, заранее готовлю себя. "Мы - друзья, подруги, мы обо всем можем договориться".
От всей души желаю вам с Аленкой как можно меньше потрясений и как можно больше понимания!

Elli пишет:

elias пишет:

Даже захотелось к вам в гости - отдохнуть душой!

так кто ж мешает - приезжайте, пока не испортилась.

Элли, очень рада за Вас . Я думаю, что будут еще и откаты назад, но раз может Алена себя в руках держать, значит все наладится. Нужен в жизни бывает и негативный опыт, каким и была для Алены больница. Дай Бог, чтобы все дальше было хорошо.

Элли, пусть дальше будет в таком же духе!

Хорошо, что все хорошо!

Люблю когда такое затишье....Элли,постарайтесь сохранить это душевное спокойствие,даже когда начнуться проблемы...Я научилась так делать...даже если проблемы,глубоко в себя не пускаю;)

Элли! дай Бог, чтобы всё так и было - дружно, мирно, ласково! Дай Бог!
Может, совсем не в тему, но знаете, я вот вчера с мужем разругалась вдрызг. Видимо, устали оба за время ремонта, нервы не выдерживают. Он на меня разорался, я на него... Ушла в 9 часов спать в комнату сына (пока его еще нет дома, у бабушки). Легла, и молюсь, чтобы Господь умилостивил и смягчил сердце мужа, простил его за несдержанность, и меня - за то, что ввела его во гнев и сама грешила. И тут он зовет: "Ленушка, идем мириться!" Обычно с ним фиг помиришься сразу-то, надо времени больше, чтобы поостыл. А тут прям сразу.
Так что Бог Вам в Аленкой в помощь!

Элли, сижу, прослезилась с утра пораньше....как же радостно, что вы подружились с дочкой....теперь, когда на нее будут телеги катать, вы -то себе будете в душе знать, какая она на самом деле и реагировать будете по-другому....и даже если конфликты возникнут, вы все равно уже поняли, как возможно общаться с ней, что она добрая и спокойная, ласковая девочка....только не забывайте ее хвалить и обнимать, показывать свою любовь, не расслабляйтесь и не успокаивайтесь...типа, аааааааа...все нормально, можно и расслабиться....лучше перехвалить, чем недолюбить, 100%! ПОздравляю с победой!!!!
ПС.....еще и умная- небось в больнице думки всякие передумала и многое переосмыслила!!!!!

Элли, я так рада за вас! Два дня не была в форуме, зашла в Вашу тему с некоторым опасением, извините А тут это ваш переломный момент! вы разорвали круг! ура!!! Можно один вопрос - а Вы говорили с дочкой, что она признана здоровой и поэтому теперь скидок на поведение из-за болезни не будет? Или даже не пришлось этого говорить - и так сама поняла что к чему в жизни?

Элли, очень рада за Вас, поздравляю

хех,радоваться так понимаю рано..все это временное явление.... Дай бог ,чтоб конечно ошибалась...

Биглик пишет:

Можно один вопрос - а Вы говорили с дочкой, что она признана здоровой и поэтому теперь скидок на поведение из-за болезни не будет? Или даже не пришлось этого говорить - и так сама поняла что к чему в жизни?

вообщем то можно было и не говорить - и так все нормально, ттт. Но в процессе совместных прогулок что то подобное я все равно ей озвучила. Разве что не так прямо и более мягко что ли.

Ангелочек пишет:

хех,радоваться так понимаю рано..все это временное явление.... Дай бог ,чтоб конечно ошибалась...

Сама боюсь - надолго ли. Были у нас и раньше светлые моменты, а потом все скатывалось обратно. Вообщем течение волнообразное. Но ОЧЕНЬ надеюсь и молюсь, чтоб этот мир продлился как можно дольше. если уж нельзя навсегда. Выписанные лекарства пока не даю - лечим бронхит.

Элли, так ли важно, сколько длится счастье - оно есть и этого уже никому не отнять и не перечеркнуть - ни у Вас, ни у девочки. Радуюсь за вас обеих

Elli пишет:

[
Сама боюсь - надолго ли. Были у нас и раньше светлые моменты, а потом все скатывалось обратно. Вообщем течение волнообразное. Но ОЧЕНЬ надеюсь и молюсь, чтоб этот мир продлился как можно дольше. если уж нельзя навсегда. Выписанные лекарства пока не даю - лечим бронхит.

Да, кто его знает, что будет завтра.. давайте жить радоваться сейчас!
Очень рада за вас !!!

Ангелочек пишет:

хех,радоваться так понимаю рано..все это временное явление.... Дай бог ,чтоб конечно ошибалась...

ну понятно, что вмиг не изменится то, что продолжается годами...но дочка и мама готовы начать путь друг другу- и чтобы он уже длился годы, а не тот, предыдущий тупик- того желаю Элли от всей души!!!!!!! Элли!!!!!!! терпения вам и доче еще 150 раз!!!!!!!!

Спасибо девочки за поддержку!

Лео польда пишет:

Ангелочек пишет:

хех,радоваться так понимаю рано..все это временное явление.... Дай бог ,чтоб конечно ошибалась...

ну понятно, что вмиг не изменится то, что продолжается годами...но дочка и мама готовы начать путь друг другу- и чтобы он уже длился годы, а не тот, предыдущий тупик- того желаю Элли от всей души!!!!!!! Элли!!!!!!! терпения вам и доче еще 150 раз!!!!!!!!

хотя да..я вот вспоминаю то что было год назад,реально ненавидела сына,то сейчас мое отношение к нему изменилось и соответственно он стал другим..Элли,пусть все будет хорошо :wink1

Кстати, всем членам семьи Элли действительно была нужна эта госпитализация. Как ни странно. Как-то все на свои места встало, не правда ли?
Элли, я тоже рада за вас!

Силли пишет:

Элли, так ли важно, сколько длится счастье - оно есть и этого уже никому не отнять и не перечеркнуть - ни у Вас, ни у девочки. Радуюсь за вас обеих

Точнее не скажешь.