Да вот было бы СЧАСТЬЕ - отменить хотя бы половину того, что прописано

Блин, а у нас наше улучшение куда то улетучилось...один тик ушел, другой пришел
Девочки! с новым годом всех вас!!!!Детям нашим ЗДОРОВЬЯ!!!

visnushka пишет:

Блин, а у нас наше улучшение куда то улетучилось...один тик ушел, другой пришел
Девочки! с новым годом всех вас!!!!Детям нашим ЗДОРОВЬЯ!!!

Выздоравливайте!!! Пусть в новом году исполняются мечты и желания.(а именно здоровье наших детей - самое главное пожелание!)

А нам тоже стало хуже. учитель не выставил ребенку оценки за полугодие, потому что сын не заполнил дневник за 29, 30, 31 января - я ему не велела, потому что уже каникулы. ЛиС заполнил все в перемену, а когда подошел к учительнице, она рукой на него махнула, дескать отстань. Он и отстал, но ОЧЕНЬ расстроился. (ему много за эти самые оценки обещали). Мы с папой успокаивали как могли, учитель прислала письмо по электронки, типа тоже успокаивает, да и ЛиС вроде уже не переживает, а результат - на руки дуем, щеки изнутри кусаем, головой дергаем ......

Совсем уже забыла ВСЕХ, ВСЕХ, ВСЕХ! С НОВЫМ ГОДОМ!!! ПУСТЬ ТО, ЧТО НЕ ПОЛУЧАЛОСЬ, НЕ УДАВАЛОСЬ, НЕ СБЫЛОСЬ И НЕ РЕШАЛОСЬ ОСТАНЕТСЯ В СТАРОМ ГОДУ, А В НОВОМ ВСЕ СБУДЕТСЯ, ПОЛУЧИТСЯ И РЕШИТСЯ!!!! УРА!!!!!

Девочки, всех поздравляю с Новым годом!!!!! Желаю самого главного - чтобы наши любые детки наконец поправились, или, хотя бы, стабилизировались. Пусть в Новом году нам всем немножечко повезет!!

По нашему поводу - нам сняли тиапридал как неэффективный. Месяц был без всего, сейчас сидит на атараксе, чтобы немого успокоить - его гиперактивность настолько зашкаливает, что уже нет сил. Но только опять ноль. Разумеется, это приводит и к усилению тиков. Сейчас дергает щекой, кривит губы, кхекает. (((

Четверть закончил хорошо, хвалят его все, никто не пристает с расспросами о тиках, ни учителя, ни дети, ни родители. Молю Бога, чтобы так и оставалось, чтобы не хуже.

Сейчас набрали билетов на елки, плюс пара дней рождений у деток из класса, каток, ну и к бабушке смотается на пару дней - в общем, каникулы насыщенные должны быть )))

Еще раз всех с Новым годом!!!!

И я всех поздравляю с Новым годом! И верю, несмотря ни на что, что все будет хорошо!!! Не знаю как и когда, но будет точно! И у нас ухудшение (головой стал крутить вперед и назад) . И вижу, что атаракс не помогает. Пьем уже около месяца. И после праздников поедем в Нижний и там нас наверняка положут. От всего этого веселей не делается. Но я уже готова все сделать лищь бы ребенку помочь избавиться от тиков. А елки у него прошли хорошо. И роль скомороха сыграл замечательно и человеком-пауком тоже побыл. А нам с мужем вчера родители позволили отдохнуть от детей. Мы весь день пробыли с друзьями на природе и ночевали тоже без детей! Всех еще раз с Новым годом и хорошего настроения!!!

Незабудка, куда по конкретнее вы едите в Нижнем?

В областную больницу. Да и к нейропсихологу - это уже частный кабинет. Я ее сама нашла через этот форум. В областной мы лежали год назад. Нас там обследовали от и до. Назначили лечение клоназепамом. Помогал полгода потом отменили. Летом и пол-осени держались без ничего. Потом опять началось. Клоназепам помогал 3 недели, потом перестал почему-то. Поехали туда и попали на прием уже к другому врачу, которая и назначила атаракс. Говорит: попейте хоть месяц, не поможет - приезжайте, положим. Вот не знаю почему, а я как из кабинета вышла, почувствовала сразу ,что не поможет. Вот теперь поедем опять к другому наверное попадем. А хотелось бы,чтоб кто нибудь наблюдал ребенка.

Семашко? Не слышала чтобы кто-то там узко занимался тиками. А почему врачи разные? Вы не хотите иметь дело со старыми врачами или вам назначают разных?

Я не знаю, она на ул. Ванеева находится. Лежали в том году у одного врача, летом попали к ней же на прием, но было такое впечатление, что она нас не помнит. (хотя подарков ей перетаскали пока лежали...) Потом еще ездили на консультацию к профессору Ганееву, который поставил нам Туретта и сказал пить клоназепам год. Правда рецепт не прописал , а все только на словах. А в Арзамас приехали и местный невролог была категорически против, чтобы год клоназепам пить и сказала, что Ганеев всего 5 лет занимается детской неврологией и вообще он только теоретик. В общем запутали меня совсем. А сейчас арзамасский невролог в декрете, Ганеев на телефон не отвечает, а когда ездили в ноябре на прием, попали совсем к другому врачу - Маловой. Мне бы очень хотелось найти одного и хорошего врача, который именно нашей проблемой и занимается. Вот поедем еще раз в НН - не знаю к кому попадем. А вы нижегородских врачей знаете?

У меня одноклассница психиатр в Нижнем Новгороде, по моей просьбе узнавала о детской неврологии в городе. ЕЕ рекомендации - ехать в Москву, не тратить время на нижегородских врачей. Сильные неврологи в клинике Александрия - но там было сказано - принять то можем, а вот лечить ....
До клонезепама что принимали? И если были сдвиги в лучшую сторона на клонезепаме, почему отменили?

Спасибо большое что предупредили, Анна. Я уж думала про Москву. Далековато правда. А куда там обращаться посоветуете? В Тушинскую больницу? А как туда попасть? И какие вообще цены? С деньгами сейчас напряг, живем вчетвером на одну зарплату. Но найдем, если надо. До клоназепама мы пили пантогам, фенибут и сонапакс. И еще актовегин прокололи. Не помогло. Клоназепам прошлой весной отменили потому, что так долго его пить врачи не разрешили, вроде как мозг тормозит. Сказали, что хоть 3 месяца нужен перерыв. Анна, а у вас один врач?

Вот уже 4 год один и тотже врач в Тушинской больнице. Мы сначала ездили платно к Зыкову, через год консультаций на кафедре он нас положил в психоневрологию, для этого получали квоту на лечение в департаменте здравоохранения г. Москвы. !1-2-раза в год лежим в Тушинке, между стационаром постоянно созваниваемся с лечащим врачом. Ну конечно, без определенных благодарностей не обходится. На то, что клоназепам тормозит мозг, это в точку, но врачи нам не оставляют выбора - либо полусонный и тормозной, либо со страшными тиками, которые тоже мешают нормально жить. На данный момент мы выбрали клоназепам ( и не только ).

Анна Логачева пишет:

Вот уже 4 год один и тотже врач в Тушинской больнице. Мы сначала ездили платно к Зыкову, через год консультаций на кафедре он нас положил в психоневрологию, для этого получали квоту на лечение в департаменте здравоохранения г. Москвы. !1-2-раза в год лежим в Тушинке, между стационаром постоянно созваниваемся с лечащим врачом. Ну конечно, без определенных благодарностей не обходится. На то, что клоназепам тормозит мозг, это в точку, но врачи нам не оставляют выбора - либо полусонный и тормозной, либо со страшными тиками, которые тоже мешают нормально жить. На данный момент мы выбрали клоназепам ( и не только ).

Анна Логачева, а насколько страшные тики у вашего ребенка, если не секрет конечно? Мы далеко от Москвы, поэтому лечит нас местный врач психиатр, мы никуда не пробовали обращаться и до сих пор не можем подобрать препарат, который бы помогал нормально. И если не секрет, расскажите чем еще лечитесь кроме клоназепама? Если сочтете мои вопросы не корректными, то можете не отвечать совсем или ответить в личку...

Анна Логачева пишет:

Вот уже 4 год один и тотже врач в Тушинской больнице. Мы сначала ездили платно к Зыкову, через год консультаций на кафедре он нас положил в психоневрологию, для этого получали квоту на лечение в департаменте здравоохранения г. Москвы. !1-2-раза в год лежим в Тушинке, между стационаром постоянно созваниваемся с лечащим врачом. Ну конечно, без определенных благодарностей не обходится. На то, что клоназепам тормозит мозг, это в точку, но врачи нам не оставляют выбора - либо полусонный и тормозной, либо со страшными тиками, которые тоже мешают нормально жить. На данный момент мы выбрали клоназепам ( и не только ).

У меня ребенок не тормозил на клоназепаме. Только он нам больше не помогает. Я созвонилась со знакомой, которая лечила дочь в клинике Александрия в Нижнем. Та говорит, что этот врач ее направила в нижегородскую областную, когда уже не знала, что делать дальше. Вроде как там специалисты сильней. А в Москву к Зыкову,например, как попасть? И сколько по деньгам? Как вообще он вам показался как специалист? Может еще куда нибудь попробовать, в Москве много разных больниц наверное? Вы может быть слышали? Или все таки лучше в Тушинскую?

Незабудка. Про Зыкова много говорилось на форуме. Он профессор, вплотную занимающийся тиками (больше в теории ), на кафедре неврологии он консультирует. В отделении таких деток как наши много. Лечат ли лучше в других больницах Москвы - не знаю, нас в Тушинку отправила врач - невролог (тоже кстати профессор) из филатовской детской. Оплата консультации профессора была 5000 рублей - сейчас не знаю.
Нас тоже очень часто переводили от врача к врачу, когда понимали, что справится не могут. В Тушинки пока терпят.

Спасибо большое, извините, что так допрашиваю. Просто жду окончания каникул, чтобы поехать к какому нибудь врачу. И надо уже на что-то решиться. Анна, а надвенную лазеротерапию вам там не делали? нам в НН делали какое-то УФО крови. Это по-моему другое что-то.

4 года назад мы ложились в Тушинку именно для надвенной лазеротерапии. Когда легли - нам эту процедуру отменили. врач сказал, вам этого не надо. Нам тогда полностью меняли лечение. А как я понимаю, эта процедура чистит кровь и позволяет уменьшить дозировку лекарств. А как ваше состояние сойчас, сколько тиков? Вы их считаете?

Сейчас тиков много стало - крутит головой вперед-назад, к одному плечу - к другому. Еще живот втягивает, руками крутит, пальцами перебирает, иногда лицо кривит. Чаще всего сейчас - головой. Каждую минуту где-то. Два месяца назад живот часто втягивал, но не так часто как сейчас головой. Недели 2 назад - руками часто крутил. В общем у нас в периоды обострения один-два тика выражены, остальные пореже. Атаракс с фенибутом и глицин пьет уже недели 3. Сначала вроде как уменьшаться начало чуть-чуть, но потом усилилось. Вот сижу и думаю - куда ехать? Нашла сайт Тушинской больницы, думаю позвонить, узнать как можно туда попасть. Про надвенную лазеротерапию читала здесь же, говорят позволяет уменьшить дозу лекарств. Почему же вам ее отменили, врач не объяснил?

Количество тиков обычно считается за 20 минут.
у нас это количество доходило до 2000 - можете себе это представить, т.е. ежесекундно по нескольку тиков сразу. Сейчас мы пьем не только клоназепам, но и рисполепт, а еще амитриптилин - адская смесь скажу я вам, но тиков стало в разы меньше, мой сынуля стал человечком, ну совсем немного кривляющимся (такое впечатление он производит на непонимающих людей), а главное, пока нет голосовых тиков (т-т-т). Почему вы не хотите найти профессора Гунеева, вам ведь стало лучше после его назначений.
А в Тушинку можно попасть только по направлению врача этой больницы. Можно записаться к Зыкову на прием, он принимает в детской поликлинике при больнице, или через личную просьбу ( я в свое время звонила на кафедру и просила принять нас в частном порядке) Только это удовольствие не из дешевых. На вашем месте я бы еще раз съездила в Нижний - по узнавала бы о нижегородских врачах, может что и получится?

Я как раз и думаю попробовать опять к Ганееву попасть. Он мне оставлял телефон свой рабочий, но тот не отвечает, может номер сменился. Посмотрела в инете про него, он как раз занимается детскими пароксизмами и гиперкинезами. Только не знаю, возьмется он нас лечить или нет. Он ведь весь в науке. Все равно попробую. У нас есть выход на глав.врача этой больницы, может он кого то посоветует.

У нас есть выход на глав.врача этой больницы, может он кого то посоветует.

Тем более, есть с кем посоветоваться, ищите вашего профессора, а про то, что он теоретик, так это можно сказать о любом шибко грамотном враче. Вы когда ехать собираетесь?

Как только, так сразу. Все жду, когда кончатся эти праздники. 10 января буду узнавать насчет направления на госпитализацию.

А как ваши дела? Как каникулы? Может во время них расслабляется немного?

Конечно, расслабляется.Только что приехали от бабушки - она у нас в другом городе живет. На все горки сходили, все елки обошли, все подарки получили - теперь ждем школу, ЛиС с неохотой, я со страхом новых ухудшений. Правда мы и в каникулы режим соблюдаем, таблетки пьем, за рамки дозволенного не выходим (это я в смысле компа и телевизора).
А как у вас праздники прошли?