Тут либо доверять врачу, тем более "светилу", либо нет. Я бы не рискнула при ниличии приступа и эпи-активности оспаривать мнение специалиста.
А все же - кто-нибудь направлял вас на ночной мониторинг.? Странно, если нет, это первое, что делают в таких случаях...

Смуфрик, конечно мы делали ночной видеомониторинг

Поняла. Тогда, думаю, надо слушаться светилу.

Смурфик пишет:

А все же - кто-нибудь направлял вас на ночной мониторинг.? Странно, если нет, это первое, что делают в таких случаях...

Юль, а чего тут странного? У моего эпилепсия, ремисссия, 7 лет на ПЭП и 3 года безмедикаментозный период, но на ночной мониторинг не отправляли ни разу. Если эпи-активность выявлена на обычной ЭЭГ, то зачем он нужен, кроме как для развода на деньги?

Я Айвозяну, задала вопрос "Что будет, если я не буду вводить второй препарат? Означает ли это, что эпилепсия не уйдет к 12-ти годам?" Он ответил, что нет, эпилепсия может уйти, а нарушения в поведении останутся. А я вот и смотрю, что у большинства деток аналогичные нарушения в поведение и они не лечат их сильными антиэпилептическими препаратами?!

Вот сегодня, пришел к нам логопед заниматься, а сын ей говорит: "Я же тебе говорил не приходить более, я не хочу заниматься". А таких ситуаций много. И постоянный вопрос - где в таких ситуациях влияние эпилепсии, а где характер или СДВГ? В итоге, после 1,5 месяцев занятий, логопед сегодня отказалась, а у нее опыт раьоты в коррекционных центрах с трудными детишками! Как она сказала, что, если бы у нее не было такого опыта, то она давно бы уже сбежала. Как и нейропсихологу, ей не кажется, что такое поведение сына связано с эпилептической активностью.

малек, центр, в котором наблюдается ребенок, бесплатный. И ЕЕГ-мониторринг там тоже бесплатный, если туда лечь. В Мск с етим тоже проще (при госпитализации, например). Чесслово, пишу про невролОгов-епилептологов, медцентры, исследования... Аж неудобно перед людьми из регионов. Единственное , что могу сказать в утешение - туда можно попасть, получив направление в своем Департаменте здравоохранения.

Агава, я так думаю что цена билета до Москва будет подороже стоимости мониторинга в родном городе . Но я вообще-то не о том, объясни мне смысл мониторинга, когда диагноз есть и приступы реально были.

Цитата :

А я вот и смотрю, что у большинства деток аналогичные нарушения в поведение и они не лечат их сильными антиэпилептическими препаратами?!

Ну чтобы выявить к чему и почему эти нарушения, все таки надо чтобы на ээг улучшения были,нмв

Мой ребенок, при наличии повышенной судорожной готовности(и еще знаю параксизмальная активность) и отсутствии судорог(ну по крайне мере никто никогда не видел их) уже год принимает депакин хроно максимальной дозировки. Да, ничего ужасного с ним не произошло на фоне приема лекарства.
Говорят ээг лучше стала после введения препарата. А еще говорят что депакин и корректором поведения является.

Да, Агава, не дразнитесь...хотя у нас тоже бесплатно

малек, а дозу подобрать... На ночном мониторринге таки виднее - погасил ПЕ активность или нет. Ну и вообще в подобных центрах не только ночную ЕЕГ делают - там масса обследований, куча специалистов, аденоиды, стоматологи, дефектологи, логопеды.... Всего не перечислить. То есть тем мамам, у которых детки с более серьезными, чем СДВГ проблемами, есть смысл приезжать.

Агава пишет:

малек, центр, в котором наблюдается ребенок, бесплатный. И ЕЕГ-мониторринг там тоже бесплатный, если туда лечь. В Мск с етим тоже проще (при госпитализации, например). Чесслово, пишу про невролОгов-епилептологов, медцентры, исследования... Аж неудобно перед людьми из регионов. Единственное , что могу сказать в утешение - туда можно попасть, получив направление в своем Департаменте здравоохранения.

Агава, а знаете центр, который делает ночной мониторинг для взрослых? Нужно очень.

ПыСы, Амне, а нам туда в свое время направления в поликлинике не дали. Поетому мне дразниться не с чего. Но как факт могу констатировать, что в Мск таки епилепсией занимаются епилептологи. Почему в регионах ети должности посокращали - мне не понятно.

Агава, эпилептологи в Москве (и в России в целом) - психиатры по специальности или неврологи, мы об этом дискуссию развели ?

малёк пишет:

Если эпи-активность выявлена на обычной ЭЭГ, то зачем он нужен, кроме как для развода на деньги?

Как мне объяснили, что ночной ЭЭГ самый показательный и только он дает ответ, есть ли у ребенка эпилептическая энцефалопатия.

Ну мы, скорее всего, каждый при своем мнении останемся, но еще раз попытаюсь сказать что я имела в виду: у ребенка (любого, я не беру конкретную ситуацию), приступы, на ЭЭГ - эпи-активность. диагноз и так очевиден . Зачем нужен еще и ночной мониторинг? Я понимаю когда на ЭЭГ ничего не выявлено, очевидных дневных, зафиксированных врачами приступов нет, но поведение ребенка и прочие симптомы настораживают, т.к. могут быть проявлениями эпилепсии - тогда конечно же без ночного мониторинга не обойтись.

малёк пишет:

Elli пишет:

У нас эпилепсией занимаются неврологи.

Я знаю что в других странах на эпилептологии специализируются неврологи, но в России - это все-таки епархия психиатров. Да, конечно, неврологи у нас знают об эпилепсии не по наслышке, как скажем хирурги, но вплотную ей не занимаются.

Малек, я имела ввиду конкретно наш регион. Видимо потому что психиатров мало, или потому что чаще с этой проблемой обращаются к неврологу. Так вот сложилось.

Юлия_Р пишет:

А он меня просто опешил, что нужно вводить Депакин.

А почему вы так боитесь депакина? Мой ребенок принимает депакин-хроно, это препарат не просто снимающий приступы, а предупреждающий их появление совсем. Мы на депакине уже много лет, приступов нет, эпилептическая активность на ЭЭГ ушла полностью. Доза минимальная, побочек нет. Кстати, депакин часто назначают еще и как нормотимик, т.е. препарат улучшающий поведение, по крайней мере у моего ребенка импульсивность, гиперактивность, истерики стали гораздо меньше.

Агава пишет:

Единственное , что могу сказать в утешение - туда можно попасть, получив направление в своем Департаменте здравоохранения.

А чтобы это направление получить надо СТОООЛЬКО порогов оббить и стооолько нервов затратить, что лучше ж я заплачу денег и останусь на "родине"

[quote="Юлия_Р" А я вот и смотрю, что у большинства деток аналогичные нарушения в поведение и они не лечат их сильными антиэпилептическими препаратами?!

Вот сегодня, пришел к нам логопед заниматься, а сын ей говорит: "Я же тебе говорил не приходить более, я не хочу заниматься". А таких ситуаций много. И постоянный вопрос - где в таких ситуациях влияние эпилепсии, а где характер или СДВГ? В итоге, после 1,5 месяцев занятий, логопед сегодня отказалась, а у нее опыт раьоты в коррекционных центрах с трудными детишками! Как она сказала, что, если бы у нее не было такого опыта, то она давно бы уже сбежала. Как и нейропсихологу, ей не кажется, что такое поведение сына связано с эпилептической активностью.[/quote

кажеться вам надо отделить "мух от котлет" в смысле эпилепсия это одно, а поведение другое, вместе они связаны только тем что все это происходит из за нарушений работы (как бы поточнее выразиться) в мозгу (передача импульсов, торможение и тд.) поэтому лечить эпилепсию само сабой ну и корректировать поведение само сабой , но теперь врач эпилептолог должен стать вам врачом №1 и все назначенное другими врачами лечение (прививки и тд.) желательно консультироваться с эпилептологом. так при эпилепсии есть много противопоказаний.ИМХО
по поводу высказывания
малёк пишет:
Если эпи-активность выявлена на обычной ЭЭГ, то зачем он нужен,
тоже согласен

У моего сына эпилепсия +СДВГ и боольшой опыт горьких ошибок. Мои выводы:
1. Ничего само не проходит.
2. Чем дальше - тем хуже. Чем ребенок взрослей - тем для окружающих более заметно его "своеобразие", тем чаще слышишь "не социальный", "не адекватный" и т.п. Истерящего ребенка можно взять за шкирку и встряхнуть, двух метровый лоб в истерике - это страшно.
3. Сколько лет лилеяли болезнь -столько лет и лечить. И это лучший вариант, если сразу назначат правильную терапию.
4. Основное большинство невропатологов лечат массажиком и пантагамом, найти врача, который не боится лечить сложно.
5. Если препарат не улучшает ни поведения, ни ЭЭГ более 3-х месяцев - это не Ваш препарат.
6. Серьезное обследование - это стационар. На консультации врач не успевает проникнуться вашими проблемами и особенностями.
7. Айвазян - светило к чьему мнению следует прислушаться. (Я о нем узнала слишком поздно).

Martina пишет:

3. Сколько лет лилеяли болезнь -столько лет и лечить.

Это как?

Отклоняющийся характер даже без эпи - это к психиатру.

[quote="Martina"] У моего сына эпилепсия +СДВГ и боольшой опыт горьких ошибок. Мои выводы:

4. Основное большинство невропатологов лечат массажиком и пантагамом, найти врача, который не боится лечить сложно.
5. Если препарат не улучшает ни поведения, ни ЭЭГ более 3-х месяцев - это не Ваш препарат.

у нас тоже самое , но массаж вроде бы при эпилепсии противопоказан? да и пантогам при эпилепсии "както так сбоку." по поводу не ваш препарат . тоже не все так просто например депакин (сами принимаем ) начальная дозировка от10 мг/ кг постепенно повышают до достижения нужного эффекта (средняя доза 20мг/кг), но в некоторых случаях приходиться повышать до 40 - до 50 мг/кг, при этом критерием являеться отсуствие побочного эффекта(в основном первой отзываеться печень) после этого препарат (если не помог ) постепенно
заменяеться на другой. вот интересная ссылка по депакини и т.д. (сам както раньше искал их http://www.rmj.ru/articles_4427.htm
кстати карбамазепин немного подтормаживает ребенка ,вызывая сонливость (принимали раньше)

Наш эпилептолог массаж всегда разрешала, но только РАССЛАБЛЯЮЩИЙ, тонизирующий - ни в коем случае. Пантогам моему тоже эпилептолог назначала, причем в достаточно большой дозировке: по 1 таб. утром и вечером (ребенку было 3 года).
Насчет того, что эпилептолог для детей больных эпилепсией становиться врачем №1 согласн абсолютно. Я с эпилептологом согласовывала и согласовываю любые назначения других специалистов: невролога, педиатра, окулиста, хирурга (с панарицием на операцию попадал).
И еще, о чем должны помнить все родители детей с ЭПИ - никаких физиопроцедур. Почему-то об этом часто забывают, не считая это лечением.

Я имела ввиду 3 месяца после введения полной дозы. Доза определяется из расчета веса. Правильно ли подобрана доза обычно контролируется анализом крови, показывающим концентрацию препарата в крови (обычно за час до приема и через час после приема). Что за особые случаи - не понимаю. А в статье, на которую Вы даете ссылку очень хорошо написано, что шесть видов препаратов применяются при эпилепсии, а так же хорошо расписано про "первую очередь выбора", так у нас в стране это- депакин и финлепсин. В моем случае ни один, ни другой препарат не подошел, поэтому на поиск "своего" препарата у нас ушло 6 лет. И в этом есть и моя вина, потому что все мне рассказывали про длительность приема подобных препаратов и никто не объяснил, когда же должен быть эффект и я все ждала, а годы шли.

да вы правы , к сожалению это не кашель , поэтому я думаю ни один врач не сможет дать полной гарантии, что вот этот препарат имеено ваш. поэтому методом "проб и ошибок" , а информируют нас также маловато , когда приходиш на прием голова забита други более насущным, а вот такие "мелочи" и тд приходиться постигать самим
P.S.мартина если можно В моем случае ни один, ни другой препарат не подошел, поэтому на поиск "своего" препарата у нас ушло 6 лет. И в этом есть и моя вина, потому что все мне рассказывали про длительность приема подобных препаратов и никто не объяснил, когда же должен быть эффект и я все ждала, а годы шли. поподробнее .пожалуста , (сами только год принимаем ) можно в личку.

Недозрелость лобных долей = слабо развитая психо-эмоциональная сфера. Именно за нее и отвечают лобные доли. Превышен порог судорожной активности - это признак мигреней, а если не лечить (как в вашем случае было) или лечить слабо (одним препаратом, а не в комплексе), может перетечь в эпилепсию. Мигрени - слабая форма эпилепсии. Ваши жалобы - типичные жалобы мамы ребенка с СДВГ. Врачи у вас... Ээээ.. Странные. Не лечат так не судорожную готовность, ни СДВГ, ни плохие сосуды. ЭТо всегда КОМПЛЕКС препаратов. Судорожная готовность у моего прошла после ДВУХ курсов препаратов, в каждом по три медикамента. Если хотите, в личку кину контакты невролога, который ведет нас... Но будьте готовы к тому, что вам придется очень долго лечить ребенка именно лекарственно. И делать это т.е. наблюдаться у невролога, который не будет списывать проблемы мозга на разводную травму, нужно немедленно. Иначе через год, ваш деть не СМОЖЕТ учиться в общеобразовательной ШКОЛЕ. Реально не сможет, уж поверьте мне, мы как раз в первом классе и собираемся менять уже ВТОРУЮ школу.


Адриэль, скиньте мне инфо по Вашему неврологу, мой эл. адрес: Rusanova_J@mail.ru