Я первый раз получала инвалидность в деткиных 5 лет. После стационара, где в выписке врач нам написала - рекомендовано оформить. Тогда оформили без вопросов. А вот на следующий год началось... "Ну и что что ДЦП, она же у вас ходит! Ну и что что шатается и падает - передвигаться же самостоятельно может, значит не положено!" Пришлось идти к знакомому неврологу и договариваться чтоб после осмотра опять написала заветную фразу - рекомендовано оформить. Направление на МСэк нам каждый раз давала участковый педиатр, на основании вот этой фразы в заключении невролога. Но каждый год мытарства с доказыванием силы тяжести нарушений, сами по себе диагнозы ДЦП и эпилепсия никого не впечатлили. Приступов же нет и ничего что без противосудорожных препаратов ребенок жить не может - ремиссия же, значит все компенсировалось и инвалидности нет. Выцарапывала каждый раз с трудом, ощущение не из приятных - такое унижение как будто я обманываю кого и чужие миллионы хочу себе захапать. Один год я не пошла продлять, но меня коллега отругала, сказала так "ты же знаешь что твоему ребенку нужна реабилитация и дорогие препараты, почему ты должна от такой возможности отказаться только потому что там на тебя смотрят как на нищенку?" И я снова пошла бороться. С годами диагнозы перетекали один в другой и наконец то в прошлом году нам дали инвалидность до 18 лет. И я вздохнула свободно.Теперь не надо никому ничего доказывать, а можно спокойно лечить и реабилитировать ребенка.

Тоторо пишет:

Медовая
А вы пытались-и вам не давали?
я то как то и инициативы не проявляла.все время меня уговаривали..мол,так будет лучше ребенку.

Я не спрашивала, мне не отвечали. Мне главное было, чтоб ребенок учится мог.. Хотя тихо ныла о безденежье и невозможности купить лекаарства дороже ста рублей. А потом с бабушкой в очереди к психиатру поговорила. Она мне порекомендовала потребовать инвалидность. Я сразу с порога и спросила.''Почему вы нас не направляете на инвалидностть,, Врач как то быстро согласилась.

Элли, а вот - бороться- это как?
с меня в прошлом году сняли, но молча. то есть врачи МСЭК выдали мне свое готовое заключение после осмотра, а не при мне его писали. потом я оспаривала на городской комиссии: точно так же пригласили в кабинет и отдали карту уже с печатями и подписями. спорь, не спорь, а документ об отказе уже вписан.
у меня даже справка есть: с 01.06 инвалидом быть перестала.

Аналогично у меня было с сыном. Сначала дали инвалидность на 1 год, еще без МСЭК, а на ВТЭК. Когда стали продлять через год, то оформленные на комиссию главным городским неврологом документы педиатрическая МСЭК даже отказалась принять, т.к. речевые патологии - это психиатрический диагноз . Пришлось переоформлять все документы психиатру на психо МСЭК. Со скрипом на 1 год еще продлили, а в 6 лет сняли, т.к. дизартрия из выраженной степени перешла в среднюю, а ЗПР из глубокой - просто в ЗПР. Дифицит внимания, неусидчивость, эпилепсия в стадии ремиссии - это никого не волновало и не волнует. Ну, и как и кому нужно было доказывать что он инвалид? Тем более что в садике у него было всё хорошо, его любили, меня - тоже, динамика развития шла семимильными шагами. О трудностях школьного периода (ну что они у него будут) я даже не догадывалась.

Как всё знакомо. Устала каждый год по кругу бегать. Очень надеюсь в этом году до 18 оформить, очень. Если нет, то просто не знаю...

Как сказала мне наша доктор- до 18 лет можно просить оформить, если вы с одним и тем же диагнозом получаете инвалидность 4 года подряд. Т.е. это как бы показатель. что реабилитация не помогает и ничего в состоянии ребенка не меняется, поэтому можно оформить "совсем".

моему сыну продляли с одним диагнозом два раза на год, один раз на два года и третий раз-до 18 лет.До того был диагноз с алалией, но был перерыв

Ну все правильно - в итоге 4 года и получается перед тем как до 18 лет.

У моего будет 5-й год подряд, но в этом году добавился ДЦП до кучи к тому, что имелось.

Если основной диагноз не изменился, по которому будете получать инвалидность - просите оформить до 18. У меня дочь на инвалидности с 5 лет, а до 18 оформили только в 12 - диагнозы менялись.

Elli пишет:

Как сказала мне наша доктор- до 18 лет можно просить оформить, если вы с одним и тем же диагнозом получаете инвалидность 4 года подряд. Т.е. это как бы показатель. что реабилитация не помогает и ничего в состоянии ребенка не меняется, поэтому можно оформить "совсем".

Элли , очень интересно, а это касается только психиатрических диагнозов?
У моего сына неврологический диагноз и инвалидность с 4 !!!! лет.... уже склоро 10 лет...
сына тошнит от этих ежегодных осмотров.... на той недели были на комиссии, в принципе, неплохо организовано, в один день в п-ке можно пройти всех специалистов. Но эти гонки по кабинетам кончились сильной головной болью у ребенка. Мечтаю до 18.....Как бы вообще не сняли... А что, в голову не залезешь, мало ли что , постоянно болит, школа общеобразовательная, очная форма, в стационарах не лежит....

Подозреваю. что приказ то один и от "профиля" заболевания не зависит.

Elli пишет:

Подозреваю. что приказ то один и от "профиля" заболевания не зависит.

оч. интересно
У знакомой мальчику 12 инву продлили 7 раз по РДА, на вопрос нельзя ли сразу до 18 на МСЭ? Был получен ответ если по F20 согласно дадим хоть сейчас. вообще не поняла, значит реальный диагноз не ставят, а предлагают выбрать, ппц...
Вообще у кого-то по аутизму есть инва до 18 лет или это проблематично из-за МКБ?

у моего до 18.
Но логику МСЭКа все равно не пойму. До этого ежегодно продляли 3 года. Псле перездав Москву еще 1 раз переоформили на год. А на следующий год у них что-то произошло: всем детям в тот день давали до 18 лет, независимо от того, 2 ли года, или больше переоформляли раньше. Было похоже на директиву сверху.
На сегодняшний день у всех наших знакомых - до 18 лет.

Галатима пишет:

у моего до 18.
Но логику МСЭКа все равно не пойму. До этого ежегодно продляли 3 года. Псле перездав Москву еще 1 раз переоформили на год. А на следующий год у них что-то произошло: всем детям в тот день давали до 18 лет, независимо от того, 2 ли года, или больше переоформляли раньше. Было похоже на директиву сверху.
На сегодняшний день у всех наших знакомых - до 18 лет.

а нашим всем местное ПНД F20 ставит и пожалуйста , значит будем пробовать оспорить, причем дети-то 100% аутичные, а не ШЗ т.е. и развитие с рождения нарушено и без регрессов и без обострений сезонных, не понятно...

нота пишет:

а нашим всем местное ПНД F20 ставит и пожалуйста , значит будем пробовать оспорить, причем дети-то 100% аутичные, а не ШЗ т.е. и развитие с рождения нарушено и без регрессов и без обострений сезонных, не понятно...

уроды, простите, другх слов нет!

Галатима пишет:

уроды, простите, другх слов нет!

+1000

Девы, знакомая выясняла вопрос по поводу продления до 18-ти после 5 лет инвалидности. Сказали, что НЕТ сейчас никаких директив. Всё на усмотрение МСЭ. А те, в свою очередь, если сверху будет рекомендовано поэкономить средства, то, понятно, что давать до 18-ти не будут. Лотерея.

Лиана, я так и думала У нас речевикам теперь вообще не дают, открыли речевой центр при ПНД и санаторий где реабилитируют речевиков без инвы бесплатно и никого не волнует что там очередь не меньше года.

да, Лиан, похоже на то. В последний раз, когда нам дали до 18-ти вместо председателя МСЭКа была ее замша, может быть поэтому еще и повезло

Да уж, получается и нам повезло. Я так понимаю, что если в конце направления в графе "прогноз" - стоит слово "неопределенный" или "плохой", то дадут без вопросов. А если "хороший" или "относительно благоприятный" - то не дадут, считается что реабилитация может помочь. У нас всегда был "относительно благоприятный", а перед получение до 18 лет стал "неопределенный".

У нас вроде "неопределенный и сомнительный" , но дают только на год уже 5 лет

У нас прогнозы относительно благоприятные. Видимо, мне надо радоваться...

Мне вот тоже интересно чем руководствуются работники МСЕ определяя сроки инвалидности. Аутизм объясняет мне психиатр неизлечимая болезнь на всю жизнь. Ученые всего мира бьются в надежде понять что это за заболевание, а работники МСЕ дают инвалидность на год! А вдруг выздоровеет? Ну что тут скажешь?

Муханика, инвалидность - это не болезнь, а не способность работать/учиться/самообслуживаться. если человек потерял руку, ему дают инвалидность на год с тем, что за год он получит протез и научится им пользоваться, а не для того, чтобы рука отросла. в нашем общечеловеческом понимании, это все странно, но с позиции держателей сумы- возможность сэкономить.
так же и аутизм и прочие наши проблемы с головой - они никуда не уйдут, но работникам кажется, что за год-два семья научится с ними жить.