Здравствуйте Игорь Олегович!
Ребёнку сейчас 4 года и 2 месяца. СДВГ.
Операции - в 10 м - удаляли кожную опухоль в слуховом проходе. В 2 примерно года оперировали крайнюю плоть, в 2 года и 10 месяцев - вырезали аденоиды.
Беременность с 2,5 недель и до 36 полностью в больнице на сохранении в отделении кардиологии (гипоталамический с-м нейро-эндокринно-обменная форма).
Всю беременность угроза выкидыша - магнезия и т.п. ерунда, а также токсикоз, эклампсия (220/120) - всю беременность препараты от давления, проблемы с сердцем (ишемия, тахикардия, кардиомиопатия, пролапс) - сердечные препараты, сильные не проходящие отёки - всё время капали мочегонное, гиперандрогения - пила преднизолон, нехватка гормонов - всю беременность докалывали прогестерон и др., проблемы с почками и многоводие - всю беременность кололи курсами антибиотики, с 24 недели начался сахарный диабет - до конца колола инсулин, сахара не падали, как следствие - у ребёнка в животике на узи были отёки.
Срочное кесарево на 36 неделе, у ребёнка гипо.
Первые месяцы - ПЭ, практически отсутствовали рефлексы, разного размера зрачки, вегето-висцеральные пароксизмы, МРТ в 2,5-3 месяца - чисто, ЭЭГ - единичные эпилептоидальные элементы.
После многих курсов массажей пополз - 6 мес, сел - 7,5, пошёл - 1 год и 2 недели. До года уже говорил глаголами.
В 8 месяцев - Энцефабол.
В 10 мес. после очень высокой температуры в течении недели, начались фебрильные судороги, кивки головой вбок.
Поведение - рвал на себе волосы, кусал себя, ранил, бегал по кругу, гипервозбудимый, маятником раскачивался взад-вперёд в коляске, бился головой об стену и большие проблемы со сном были и есть.
Потом кивки головой вбок сменились на волну моргания, проходящую по глазам.
В течении года с 10 мес и до 1,10 ребёнок постоянно болел с высокой температурой (40 и выше), неделю-полторы без температуры, потом неделю-полторы с высокой. И так целый год.
Всё время фебрильные судороги с потерей сознания, на ЭЭГ - судорожная готовность.
В 1 год и 9 мес. начал принимать Ноофен (Фенибут), очень заторможенным на нём был, со рта текла слюна.
После месяца приёма без температуры ночью были судороги.
Легли в городской центр эпилепсии, выписаны с диагнозом фебрильные судороги.
Ребёнок сильно расторможен, гиперактивен, к 2-2,5 годам - постоянные мысли и разговоры о смерти, видения, фантазии, страхи (заходить в открытые двери и т.п.), проблемы со сном.
Чувства самосохранения нет, может на ровном месте бросится под машину и даже сейчас.
Потом гаймориты, полгода лечения антибиотиками, больницы, коллапс, назначено МРТ.
На МРТ в 2 года 10 мес -

Цитата :

Перивентрикулярная лейкомаляция, хроническая стация, средней тяжести (очаги ликвора и глиоза, уменьшено белое вещество).

Из наркоза выходил очень тяжело - несколько часов выгибался дугой и кричал.
Т.к. в течении недели предстоял ещё один общий наркоз - уже четвёртый за жизнь, невролог решил перекрыть его противосудорожными - Финлепсин.
Диагноз - ММД, эписиндром в анамнезе, нарушение координации, двигательные нарушения, гиперактивность.
После операции сын на нём остался.
Стал лучше спать, исчезли видения и разговоры о смерти, чуть улучшилось поведение.
Принимает с 2 лет и 10 месяцев. С 2 лет и 9 месяцев появились навязчивые движения - выворачивает язык вбок.
ЭЭГ-мониторинг в 3 года и 4 месяца ( на Финлепсине):

Цитата :

".....
В первом цикле в состоянии глубокой дремоты отмечались несколько вспышек высокоамплитудных генерализированных острых волн.
Перед пробуждением зарегистрирован генерализированный разряд единичного редуцированного комплекса пик-волна.
Периодически отмечалась левосторонняя ассиметрия, которую с большой натяжкой можно трактовать условно-эпилептиформными изменениями"

К 3,5 годам проявилась сильная агрессия, поведение стало намного хуже, сон - 7 часов в сутки, расторможенность.
Много побочных эффектов от противосудорожных стало проявляться, к 4 годам усилились острые боли в животе, ногах, запоры-расстройства, боли в глазах, кровотечения из носа, анемия и т.п.. Также говорил, что в глазах всё красное, что у него красные глаза, при нормальном цвете. И очень неадекватное поведение, поведенческие нарушения.
Также опять начал везде выдёргивать шесть, ниточки, и есть их.
Затормозился в развитии немного.
Обратилась к неврологу, были направлены в стационар центра эпилепсии.
Разносил отделение, орал, валялся на полу, прыгал с кровати на кровать, стучал во все двери. В кабинет психолога пришлось заносить-затаскивать. (((
НА ЭЭГ -

Цитата :

на фоне повышенной синхронизации регистрируются изменения эпилептиморфного характера в левой височной области.

До этого все годы была лишь судорожная готовность, а после почти полутора лет приёма Финлепсина впервые выявили эпи-активность.
В день выдачи на руки результата ЭЭГ, врач сказала, что эпи есть и сыну увеличили дозу Финлепсина Ретард.
Но на следующий день было принято решение всё-таки снимать препарат, т.к. приступов нет.
Схема - снимать 1/8 таблетки 1 раз в неделю.
В выписке диагноз - фебрильные судороги в анамнезе. Врач озвучивала 2 варианта - увеличивать дозу или уходить с препарата. В итоге решила уходить.
Сын, как увеличение, так и снятие переносит плохо - через 8 -10-12 часов начинается несколько часов слабости и непрекращающегося плача, хотя к плачу не склонен вообще. Валяется на полу бледный - сил ни на что нет. Потом отходит.
В день первого уменьшения дозы ночью сын просыпался с криками, что всё вокруг красное.
Иношда в течении недели жаловался на какой-то звон или писк в ушах.
Вчера было второе уменьшение дозы. Утром сегодня сын проснулся - нос в крови - шла кровь с обеих ноздрей (такое уже случалось), лицо, руки тоже, постель мокрая - уписался, хотя с 1,5 лет ходит на взрослый туалет - с этим проблем нет.
Во время завтрака пошёл позыв на рвоту и после этого непроизвольное(как мне кажется) вращение глазных яблок - резко вверх, потом сильно в бок (левый), потом вниз и на место.
Ребёнок тут же сказал, что ему стало очень холодно. ((

Игорь Олегович, очень Вас прошу, подскажите, правильно ли мы по-вашему мнению уходим с препарата?
Получается, что уйдём полностью за 4 недели.
Не слишком ли быстро? Не хочется навредить ребёнку - врач сказал самой регулировать отмену, смотреть по состоянию ребёнка. Но может быть есть какие-то стандартные рекомендации о сроках?
Когда и как часто нужно делать ЭЭГ? ( в выписке написали аж через 3 месяца)
На что обращать внимание?

Буду очень благодарна за ответ! Заранее большое спасибо!

1. ЭЭГ даже для эпилепсии не панацея - надо опираться на состояние ребенка.
2. Имея ввиду утренний эпизод (как его расценить? - вид припадка, диэнцефальный (очень своеобразный), еще что-то...) я бы вообще задумался о том, стоит ли их отменять или может попробовать подобрать терапию (ПЭП) с меньшими побочными эффектами.

Я считаю, что препараты отменяют ТОЛЬКО в плотном контакте с неврологом-эпилептологом...

Большое спасибо за ответ!

1. Т.е. ЭЭГ действительно делать не нужно на всём сроке отмены (1 месяц), и потом это терпит ещё 3 месяца?

2. На следующий день такое вращение глазных яблок повторилось. А в момент засыпания сын сильно дергается, руки просто взлетают вверх.
Дело в том, что по описанию наш эпилептолог говорит, что такое вращение глазных яблок может быть навязчивым движением (хотя как я ни старалась, по своей воле сын не может повторить такое движение).
И что показатель для приступа - только потеря сознания или заметное замирание, а на остальное не нужно вообще обращать внимание. Так ли это?

Насчёт плотного контакта - нам было сказано, что будем ПРОБОВАТЬ отменять и надо просто наблюдать. И ничего другого из лекарств не принимать ближайшие полгода. Что врачу нужно увидеть ЧИСТУЮ картину ребёнка. У меня есть подозрение, что это своего рода проверка - будет что-то или нет.
Не уверенна, правда, насколько она оправдана.
Ещё было сказано, чуть что не так - самим возвращаться на высшую дозировку. Но мне сложно определить - так оно или не так, а ЭЭГ в этом тоже не помощник, как я поняла из Вашего ответа.

Заранее спасибо за ответ!

1. как у вас просит врач, так и делайте
2. в том то и дело, может быть, что угодно
...
увы, так и отменяют препараты...