Здравствуйте!
Ситуация такая: сыну почти 8 лет, СДВГ, стертая форма дизартрии, дисплазия соединительной ткани, сегодня записали-таки миопатию, т.к. раньше не решалась наша врач написать, а сегодня его ещё раз осмотрела, расспросила - написала.... говорит, что надо бы сделать нейромиографию, тогда уточнится. чтобы правильно подобрать препараты. Назначили носить корсет при нагрузке (в школе), занятия по часу дома физ-рой и пока нейромультивит на месяц.
Из жалоб: устаёт прилично и быстро, со школы еле ноги тащит, плечи совсем не держатся - плывут вперёд, есть замещение жировой тканью (парень при росте 138 весит 39 кг и выглядит пухлячком немного).
Записалась на исследование, сказали, что придётся туго, т.к. больно и будет орать... ничем помочь низзя.
Я вот в связи с этим думаю... если такое уж стойкое подозрение на миопатию, то может, стоит начать препараты и по прогрессу (или по отсутствию) будет понятно "оно" или нет? или препараты все такие серьёзные, что рисковать без исследования никак????
Просто, зная реакцию сына на боль, представляю себе, что исследоваться он вряд ли даст а стоит оно не одну тысячу у нас, и ребёнка просто жалко, т.к. и без того нервная система никакая
Можете написать своё мнение по прочитанному?
С уважением, Наталья.

Придется делать исследование. Дело в том, что таких лекарств, которые бы дали быстрый результат, нет в принципе - оттого миопатии и считаются достаточно серьезными заболеваниями...

Благодарю за быстрый ответ.
Ещё вопрос: нам сказали. что регулярная физ. нагрузка - это основное, а препараты только помогают... это так и есть? или всё-таки есть препараты, которые помогут реально жить качественнее (нагрузку я не исключаю) и можно ли будет со ременем убрать препараты или свести к минимуму? (ведь это не есть хорошо для любого человека).

1.Да.
2. Все зависит от формы (уточняйте!) заболевания - такое (благоприятное) развитие событий возможно.

Спасибо за ответ!
31 числа пойдем делать исследование.

Здравствуйте!
я получила заключение исследования: первично-мышечный тип поражения. ЭМГ - признаки слабопрогресирующего первично-мышечного поражения с преобладанием нарушений в проксимальных мышцах н/конечностей. Проводимость по двигательным и чувствительным нервам н/конечностей не нарушена.
Я так понимаю, что у нас должен быть прогноз благоприятный? наш невролог пока к нейромультивиту и занятиям ничего не стала добавлять из препаратов, это не требуется? или просто не срочно?

1. да.
2. пока, да. если не будет ухудшения, то и не надо ничего добавлять.

Благодарю за ответ!