Much пишет:

Девочки, у кого-то Pandas стоит как официальный диагноз?
Как вы искали инфекцию? Как долго? Только бета-гемолитический стрептоккок или другие тоже?
У моего подозрение на Pandas. Первый анализ пришел отрицательный, только С-реактивный белок повышен и СОЕ, АСЛ-О и ревматоидный фактор отрицательные. Как я поняла, сдавать придется много раз.

Much, на официальный диагноз PANDAS я бы сильно не рассчитывала, мало практики, нет четких критериев диагностики. Моей девушке диагноз (не PANDAS) поставили через полгода после начала болезни, только после того, как его подтвердил главный кардио-ревматолог СПб. До этого писали стрептококковая сенсибилизация ..., а устно озвучивали диагноз, мотивируя тем, что какая разница, что написано, лечится все-равно одинаково. Т.е. Просто никто не хотел брать на себя ответственность в постановке такого диагноза
Недавно невролог в местной поликлинике мне жаловалась, что она даже малую хорею одному ребенку официально поставить не может, кардиологи не подтверждают и фсее :wink1 Хотя по клиническим проявлениям четко ее видит (ага, спасибо нам, она теперь лично знает, как это выглядит , хотя бы не в острый период).
По поводу анализов. Попробуйте сдать кровь на иммунологию, иногда что-нибудь показывает, хотя и не всегда. И потом, если ребенок в последнее время пил антибиотики, дохлый номер, ничего не увидите.
У моей стрептококковой девушки за 5 лет ни разу по мазкам стрептококк не высеяли, хотя регулярно пытались, а в крови есть, антистрептолизин зашкаливает.
Один хороший ревматолог советовал нам попробовать сдать "живую" мокроту в ЛОРНИИ, говорит только так можно гарантировать достоверность анализа. В чем разница не знаю, каюсь, не доехала. Попробуйте поискать в Москве аналогичное учреждение, думаю, должно быть, вдруг повезет.
На самом деле, насколько я поняла, PANDAS не привязан к конкретному виду стрептококка, так что если есть возможность, сдавайте на все виды. Даже если не подтвердите диагноз, но найдете стрептококк, пролечите, хуже не будет точно

девушки а на лекарства могут быть тики ...

сын в этой больнице меня вчера буквально убил своим поведением , глаза зарёваные , взгляд мутный , говорит - хочу домой и головой передёргивает и так по раза 3-4 подряд ... вчера притвезли ему фломастеры , так он ни в один колпачёк с первого раза не попал .. на сотовом моём игрант когда проигрывает очень быстро, открыть сам бутылку с водой не может ...

положила называется в больницу


зафотала я его но не хочу фотку в инет выкладывать

Julia, а какие лекарства дают знаете? У нас такое было на клоназепам, ручки тряслись, не могла ключ в замок вставить. А пили всего два дня. Ну я его и сняла. Вы врачу о своих наблюдениях скажите, пусть меняют тогда терапию.

Юля , ето не тики. Скорее всего, - дискенезия... Возможно от нейролептика. Вы же делали упор на явный неадекват в поведении сына... На страхи... так что скорее всего, ребенок получает антипсихотик. Пока организм не привыкнет к лекарству, ребенок действительно будет заторможенным, неуклюжим и даже плаксивым... Возможно, лекарство ему вообще не подходит... Все вопросы надо врачу задавать. Обязательно!

ааа врача нет .. и будет только 10 и не факт что захочет беседовать ... тогда будем брать штурмом

Собственно, к 10 мая вполне все может и пройти. Юля, а на сколько Матвея положили в больницу? Ему сейчас лекарства подбирают... Сильно не паникуйте. Не подойдет НЛ - должны поменять на что-то другое.

Юль, обычно в больнице выбор нейролептиков весьма ограничен! очень часто там как раз используют клоназепам. А такие побочки убирают мексидолом. Но вы спросите, может можно самим купить что-то более современное и побочки не будет.

Бархотка, у Юлиного мальчика не было тиков. У него только поведенческие нарушения. Клоном их не пользуют - клон надолго не назначается - к нему привыкание. Его на тики и некоторые виды эпилепсий используют. Ну и на ПА в краткосрочной терапии.

у нас снижение судорожного порога только по последнему обследоваению, до этого года три ставили эпи синдром, но припадков я не заметила ни разу

Снижение порога судорожной готовности - д=з ни о чем. Почти норма. С ним не кладут в ПБ.

Агава пишет:

Снижение порога судорожной готовности - д=з ни о чем. Почти норма. С ним не кладут в ПБ.

да я не про диагноз .. я просто про обследования , завтра к врачу .. пока мне состояние сына сильно не нравится .. да и фраза по телфону - а вам что срочно нужно побеседовать ?..

я про то что у сына появилось в больнице и не было дома

Сейчас в больнице скорее всего, только дежурный врач. Каждый день новый. Выходные и праздники в больницах - всегда атас. В лучшем случае, прочитает, что в карте у ребенка написано. А так - утром с обходом пробежался по палатам галопом по Европам. И все.
10го - должен лечащий/наблюдающий врач быть. Он назначения делал - его и спрашивать. Уже завтра.

уже завтра .. вот этой мыслью и живу

Чуть-чуть осталось. Потерпи. И забирай домой на выходные!

Агава пишет:

Чуть-чуть осталось. Потерпи. И забирай домой на выходные!

нам сказала врач в диспансере что нельзя ... если будем забирать может не быть выписки , тогда получится мучались зря ... типа забирать будем и получится что и не лежали

Чушь какая-то! Но о "на выходные домой с лекарствами" надо говорить с лечащим врачем! Возможно, у нее другой взгляд на прогулки домой.

Здравствуйте!Сыну 4г4 мес,диагноз ДЦП,правосторонний гемипарез,двигательная расторможенность Говорит,ходит(не наступает только на пятку),страдает мелкая моторика.В 2 года начались навязчивые движения руками с беготней или если смотрит мультики или книжки,или машины проезжающие,то при этом двигает руками(пальцами,соединяет),иногда,редко при этом закрывает глаза,мычит,хотя уже хорошо говорит.Начинаешь ему говорить,перестает и через некоторое время опять все заново.Одно время было мало таких движений,практически исчезли.Усиливаются вечером.Любит книжки и музыку,если что то понравится,западет ему в душу,то может долго об этом говорить,повторять,рассказывать.Я думала,может это связанно с очень длительным приемом ноотропов,постоянно лечимся медикаментозно,ЛФК,массаж,редко бассейн,иппотерапия.Наблюдаемся у психиатра,назначила нейролептики,результата не увидела,принимать не стали.Вообще развитие заметно сдвинулось,но немного страдает психика:слезы,постоянные капризы,если что то не по его.Устали от этих движений,никто не может помочь!

Лили! Вы уже написали двум форумским психологам и одному неврологу.

Вопрос к вам - чем мы вам можем помочь? У вас стереотипии или таки тики?
Ваш психиатр что говорит?
Лечат всех ограниченным списком лекарств. Лекарства, которые помогают одним, совсем не подходят другим. Всё методом подбора.

Да,я писала другим специалистам,решила написать еще в этой теме,невролог пока не ответил,психиатр наш ничего конкретно мне не говорит,только назначил нейролептик и говорит,посмотрим результаты,но их не было.Поэтому я не знаю,что у нас тики или стериотипии,сам сын движения руками не контролирует,это у него не осознано,но акцент на этом в садике стали делать и если его окликаешь,то он говорит,что руками так делать нельзя.А не подскажите каким именно ограниченным списком лекарств лечат,просто сравнить,что мы из этого списка пили,посоветуюсь с нашим неврологом еще раз?

Нейролептики, антидепрессанты, противоэпилептические, редко - ноотропы. Ничего нового.

Цитата :

азначила нейролептики,результата не увидела,принимать не стали

Сколько принимали по времени? И чего?
Ноотропы какие?

нейролептики пили:санопакс,тераледжен,труксал-изменений не видели. антидепрессанты и противосудорожные не принимали и не назначали.

сонанакс месяц,труксал и тераледжен от 2 до 3 мес.Из ноотропов пили мексидол,на нем показалось что движения "ушли".Когитум пропили,опять появилось.До этого пили ранее в лечении за все время перечислю:глиатиллин,фенибут,кортексин,цераксон.

Если это стереотипии, то антидепрессанты или противоэпилептики - зачем?
Тем более такому маленькому ребенку! АД вообще при ОКР назначают. И с 6 лет.

Фенибут при тиках иногда помогает. Но вы его уже пили.