МАЛЫШ пишет:

Родителям я ничего не рассказываю.

Удивительно. Я тоже маме своей ничего не говорила. Водила его к ней на короткое время, чтобы она не успела заметить его особенностей. Она болела и я не хотела её расстраивать.

Цитата :

Я тоже маме своей ничего не говорила.

Я особо не ставила в известность маму, т.к. для неё наши диагнозы это тёмный лес. Постоянно ворчит, что я здорового ребёнка по врачам таскаю. Но когда она решила, что он плечом дергает из за того , что у него майки неудобные и начала постоянно его переодевать пришлось объяснять что это, хотя она так и не поняла из за чего у него тики , ну хоть переодевать перестала.

Малыш, насколько я знаю, в Киеве очень неплохой центр "Охмадит" по-моему. Что означает: охраны материнства и дитинства. Там есть все спец-ты не хуже московских. Рот часто у детей открыт из-за аденоидов, но тогда и спят с открытым ртом. У вас так? А то что Вы описывете: голову закидывает и т.д. очень на эпи похоже, не дай господь, конечно, но у нас как раз с морганий и закидывания головы к плечу начиналось.

Цитата :

Малыш, насколько я знаю, в Киеве очень неплохой центр "Охмадит" по-моему.

К сожалению слышала и читала ОЧЕНЬ плохие отзывы об этом месте... От родителей лечившихся там (по другим правда проблемам) детей... Пугать ссылками не буду - сами можете увидеть, вбив просто слово Охматдет в Яндекс...

Цитата :

«Немало жалоб от родителей, дети которых консультировались или проходили курс лечения в больнице «Охматдет», указывают на антисанитарные условия, лечения вышедшими из срока годности препаратами, необоснованные изменения в графике дежурств или освобождения ведущих врачей, что существенно препятствует процессу лечения сложных заболеваний детей», – сообщает пресс-служба министерства здравоохранения.

Может кроме Охматдета ещё что-то есть... Маячок предлагает же...

Может быть, не знаю, но наверняка есть и другие места. А по поводу отзывов так и у нас про 6 больницу тоже немного хорошего говорят, однако, что делать-то? А там еще какой-то "Борис" есть и институт неврологический к-нить наверняка тоже. У меня подруга в Киеве живет. поспрашиваю, куда детей водит. Правда, они у нее беспроблемные тттт.

Бася пишет:

А то что Вы описывете: голову закидывает и т.д. очень на эпи похоже, не дай господь, конечно, но у нас как раз с морганий и закидывания головы к плечу начиналось.

У нас пока судорожная готовность стоит. А тиков уже последнее время почти нет. Раньше - каждый день, а сейчас - раз в 2-3 месяца!! Только пугает, что они могут вернуться. Это правда? Что тики возникшие до 3 лет не уходят уже никогда? И могут годами не давать о себе знать, а потом на стрессе вылезти?
Бася, а при эпи это тоже тиками считается? Или как-то иначе?

sabrina пишет:

Удивительно. Я тоже маме своей ничего не говорила. Водила его к ней на короткое время, чтобы она не успела заметить его особенностей. Она болела и я не хотела её расстраивать.

И я не говорю всего, потому что у мамы сильный диабет. Да и с Тёмой она мне особо не помощник с её ужасным остеопорозом. Даже с земли его поднять не может - я боюсь, что сломает себе очередной раз рёбра. А папа ещё недавно с раком боролся(операции, химиии бесконечные и т.п.). Ну вот и зачем их расстраивать? Они Тёмочку больше всех на свете любят.

Мамадена пишет:

Мужья работают у всех. Чтобы съездить на конкретное исследование (кроме этих редких ЭЭГ...) или положить вас с малышом на обследование в стационар, можно раз-два отпроситься с работы, тк это приоритетно для вашей семьи (мне так кажется).

Вот хоть бери и тему про мужей - трудоголиков открывай!!! Брал он один выходной недавно. Так съездили по моим делам - сама уже инвалидность просрочила да и в больницу надо ложиться. 2 месяца этого выходного добивалась!!! :z3: Теперь вот опять просить буду, чтобы в эпи-центр съездить. :z11:

МАлыш, тики могут быть и отдельно и такими типа микроприступами что-ли. И если вам судорожную готовность ставят по обычному ЭЭг (т.е. делали минут 40), то нужно обязательно сделать видео ээг мониторинг, его делают несколько часов, невропатолог, а лучше эпилептолог дожен сказать как именно вам нужно: дневной или ночной. Там видно есть ли связь между тиками и подергиваниями и эпиактивностью.

Малыш, а в детскую неврологическую больницу на Фрунзе Вы обратиться не хотите? Если да, могу посоветовать врача. Нас консультировала Бекишева с Марценковским или есть еще детский неврологический дневной стационар в поликлинике на Севастопольской площади.

Руся, именно на Фрунзе, как мне сказали, есть эпилептологический центр. Взрослый, но при нём есть и детский. Скажите, пожалуйста, речь о нём? Если да, с удовольствием воспользуюсь советом!
Обязательно туда поеду, как только вычухаемся (сейчас сильно болеем). Я уже даже согласна на противосудорожные, так сынулю всю болезнь трясло с утра до вечера. На ЛЮБОЙ температуре. Да и врач участковая настаивает. Но всё-таки хочется ЭЭГ нормальное сначала сделать.
А на Севастопольской в больнице тоже есть ЭЭГ - мониторинг? Там рядом мой муж работает.

Бася пишет:

МАлыш, тики могут быть и отдельно и такими типа микроприступами что-ли. И если вам судорожную готовность ставят по обычному ЭЭг (т.е. делали минут 40), то нужно обязательно сделать видео ээг мониторинг, его делают несколько часов, невропатолог, а лучше эпилептолог дожен сказать как именно вам нужно: дневной или ночной. Там видно есть ли связь между тиками и подергиваниями и эпиактивностью.

Бася, нам последнюю ЭЭГ делали 2 мин 46 секунд..... потом врач остановил, сказал, что и так всё понятно...

Сильно извиняюсь, а вот у моей в этом году стала подрагивать голова сзади, когда она смотрит на что-нибудь. На ЭЭГ всё спокойно. Что это может быть? Тики, или болезнь Паркинсона (не дай Бог!).

Войтик, тики и навязчивости проявляются всегда, а не когда человек занимает какую-то позу. Может, мышечное напряжение? При Паркинсоне дрожать начинают конечности, причем чаще всего - одна. Не ваше.

Бася, нам последнюю ЭЭГ делали 2 мин 46 секунд..... потом врач остановил, сказал, что и так всё понятно...[/quote]


Классный врач, наверно, и мысли читать тоже умеет. Нам делают 5-6 часов и ничего определенного не говорят сразу, потом врач еще раз смотрит и пишет заключение.
Может вам проще до Москвы доехать? Ночь - сюда, днем монитор, причем ребенок будет уставший - это только плюс, как я понимаю, и вечером назад, а заключение Вам прекрасно и по почте скинут.

Бася, важно не то, что ребенок уставший. Вот пароксизмы-то чаще всего выявляются именно в период пробуждения ребенка (на простой ЭЭГ, или во сне их не видно), поэтому иногда даже искусственно будят ребенка, что б зафиксировать их. А про супер-ЭЭГ за две минуты...Малышу тут уже сто раз сказали, что это халтура и такие показания (даже без нагрузок делали!) недостоверны.

Бася, спасибо за предложение! Но оказывается, у нас тоже так делают. Вот, жду ответа от РУСИ!
Хочу поехать с малым, сделать сейчас хорошую ЭЭГ, и договориться за ночную.

Девочки, а что такое "НАГРУЗКА" при ЭЭГ? Как её делают?

Включается мигающий яркий всет, направленный в закрытые глаза ребенка. Желательно от 5 минут. Но у вас маленькии еще мальчик, поэтому не знаю времени теста.
2, Очень глубокие вдохи (гипервентилляция). Мой дышит до головокружения.
3, Вам при ЭЭГ-мониторинге - обязательно момент пробуждения (если ночной мониторинг - иногда будят, потом ребенок опять спит и снимают пробуждение еще раз)- это самый точный тест, при нем п.1 иногда делают прям во сне, а п.2 не делается вообще.

Если ЭЭГ снимается меньше, чем 10 минут - в топку. Потому, что первые 2 теста примерно эти самые 10 мин как минимум и занимают, плюс просто мониторинг, время "выхода" из нагрузок и т.п.. Вроде, всё.

Да, насчёт пробуждения у нас не очень.. Нас невропатолог предупреждала, что его нельзя будить. Мы и не будим никогда. А вот, если резкий звук, например, то просыпается и трясётся весь. Но на Ноофене этого нет, конечно, СЛАВА БОГУ!
Если всё получится, как я планирую, то во вторник попробуем съездить с малым в тот эпи - центр(у мужа после командировки выходной). Поедем без направления, наобум(невропатолог нам направление просто не даст! предыдущее ЭЭГ делал её знакомый, делал по звонку). Постараюсь прямо с лёту сделать ЭЭГ и договорится на ночную. Только не знаю, как с лекарством быть. На нём истинной картины не увидишь, наверное. Но с другой стороны, неизвестно когда ещё такой шанс появится, чтобы выходной был в будний день?

Удачи, Малыш и вам и малышу вашему. Напишите потом как съездили.

Если будете делать ЭЭГ-мониторинг - какой смысл делать просто ЭЭГ? На ночной всегда предварительная запись (даже платно), т.к. желающих много. Во всяком случае, в Москве. Бесплатно - в больницах некоторых при госпитализации. Будить или нет решает в любом случае врач. Нужны точные данные, иначе какой смысл в мониторинге?

Агава пишет:

Если будете делать ЭЭГ-мониторинг - какой смысл делать просто ЭЭГ? На ночной всегда предварительная запись (даже платно), т.к. желающих много.

В том-то и дело. А если очередь на полгода? А его неделю судороги на температуре били! Ну, может, меньше недели. Но надо же посмотреть, как и что! Он совсем не адекватен после болезни. Истерит всё время, падает на землю, бледный, синяки под глазами.. Я уже сама скоро сойду с ума от его истерик. Все прохожие помогают. С соседкой вдвоём справится не можем. Не слушается.. Головой бьётся.. Короче, стал таким, как до Ноофена. Это после болезни, после судорог. Даже лицевой тик уже 2 раза опять был.
Так что не стоит делать ему ЭЭГ? Она ничего не покажет, если что-то изменилось? И опять же, может они там более грамотно лечение назначат? Мы последнюю ЭЭГ в прошлом январе, кажеться делали.

Малыш, не понимаю, о чем спор? Вы идете к врачу. По-моему, этим все сказано.

Какой спор?!? Я только совета спрашиваю(может, очень эмоционально, но это натура такая :l24: ). Стоит - не стоит? И как же быть с лекарством?! Я планирую подойти прямо в кабинет ЭЭГ, там за деньги попросить, чтобы сразу сделали, без направления. Потом с этой ЭЭГ пойду там же уже официально на приём к врачу, если получится. Я только советуюсь и всё. У меня очень мало опыта в этих делах. Я бы сказала, что его нет вообще.