Девочки, здравствуйте!

Принимайте товарища по проблеме.
Моему сынишке 6 лет. СДВГ нам тоже ставили, но гиперактивности у нас точно нет, только дефицит внимания. И то я не сказала бы, что это для нас большая проблема, к тому же с возрастом она (по-моему) уменьшается. А главная наша проблема - это навязчивые движения (так называемые "двигательные стереотипии") и тики.
Навязчивые движения начались в 2 года, с течением времени усложняются, хотя бывают периоды, когда они вроде бы поменьше и пореже. Позже появились вокальные штучки (типа переспрашивает последнее слово в предложении, повторяет сам за собой шёпотом часть фразы и т.п.), но они держатся по нескольку недель и потом проходят, особо не досаждают. И вот в 6 лет полезли тики, да такие разные, да так интенсивно ! Глаза закатывали, моргали, головой трясли, всем телом передергивались, подкашливали, резко и шумно выдыхали, голову назад запрокидывали, лицо морщили и т.д. Быстро стало ясно, что ребёнку срочно нужен суперневролог, а маме антишоковая психотерапия (последняя до сих пор не состоялась ).
Мы вообще и раньше были завсегдатаями гомеопата, остеопата, психологов; неврологам различным тоже показывались и по их наущению, хоть я и не сторонник медикаментозностей, пропили курсы фенибута и пантогама - без видимых улучшений. Но с ТАКИМ началом тиков, конечно, стало ясно, что таблеточки - неизбежность.
Нашли мы хорошего невролога, специализирующегося именно на гиперкинезах, начали пить Атаракс. Тики через пару дней почти совсем прекратились, осталось редкое "подкашливание", но со временем и оно прошло. Мы пока на Атараксе (уже полтора месяца), но несмотря на это, неделю назад снова началось обострение навязчивых движений, возобновились тики в виде резкого шумного выдоха.
Недавно мы были на консультации профессора Зыкова В.П. (позиционируется как один из главных специалистов России по тикам и Туретту). Он сказал, что у нас высокий риск по синдрому Туретта, но этот диагноз имеет довольно расплывчатую границу с некоторыми другими пароксизмальыми гиперкинезами и ставится по результатам наблюдения в течение нескольких лет (не менее года, хотя года маловато).
Я на фоне этого всего стараюсь держаться молодцом , получается плохо . Одолевают тяжкие мысли, реву частенько... Продолжаю таскать Андрюшку по неврологам-психологам-гомеопатам-остеопатам-патам-патам... Стала водить детей в церковь... Мечтаю, чтобы наши тики оказались не синдромом Туретта, а просто тиками и со временем прошли.
Девочки, может кто-нибудь знает, какие есть особенные признаки у синдрома Туретта, позволяющие отличить его от других гиперкинезов? Может быть, у кого-нибудь есть что сказать обнадеживающего в нашей ситуации?
Спасибо всем, кто ответит. Вашим детишкам желаю исцеления от всех их недугов!

Лошадка,мы оказались  оч.похожей ситуации. У моего сына тики уже 3 года,начались с маленьких ,сейчас множественные.Недавно невролог сказала,что мы близки к диагнозу Туретта .Лечение нам выписали  оч. радикальное-галоперидол ( выписывали клонозепам,но на него пошло усиление), С врачами у нас напряженка,пока не нашла др.врача для повторной консультации.Поэтому оч. прошу расскажите что порекомендоват Зыков ( я тоже о нем наслышана).Сейчас даю витамины гр.В и фенибут,побочка от клонозепама постепенно уходит,но тики все равно есть.Оч. жду вашего ответа.

Привет, Ивановна и все!
Рассказываю подробно про наш визит к Зыкову.
Попали мы к нему без проблем (это с Московским полисом), записались по телефону на консультацию к неврологу в КДЦ при Тушинской детской больнице, она выслушала меня и посмотрела сынульку и сразу же записала нас на приём к Зыкову через неделю.
У Зыкова при записи на каждого пациента отводится 15 минут. В коридоре - толпа, т.к. реально реально на приём уходит больше времени (на нас он потратил минут 30). И вот мы, ошалевшие от полуторачасового ожидания среди кучи народу, заходим в кабинет. Там - невролог, которая нас осматривала, сам профессор Зыков, при нём 4 студента. Меня просят быстренько рассказать, какие у нас тики, когда всё началось и т.п. По ходу моего "доклада" профессор комментирует студентам всё, что я говорю, типа:
Я: "В 2 года у нас начались навязчивые движения, стал прижимать сжатые в кулачки руки к щекам..."
Зыков (студентам): "Это как раз - двигательные стереотипии, начались достаточно рано".
Потом Андрюшку осматривают минуты полторы (просили подержать перед собой руки, поморгать глазами и всё).
Затем профессор изложил студентам своё видение нашей проблемы, вкратце: "Множественные моторные и вокальные тики, ранняя манифестация, моторные стереотипии с элементами аутоагрессии, высокий риск по синдрому Туретта".
Потом профессор уточнил, что мы принимаем (Атаракс), поинтересовался, как он помогает. Сказал "Это, конечно, препарат не первого ряда. Но если на Ваш взгляд он помогает, то менять его не имеет смысла, пока принимайте" (на мой взгляд - он помог очень хорошо).
Дальше я приведу приблизительно наш диалог.
"Сколько еще принимать Атаракс?" - "Противотикозная терапия проводится долго, покажетесь мне еще через 3 месяца, там посмотрим".
"Атаракс помог от тиков, но навязчивые движения не уменьшились и никуда не делись" - "А они вообще практически не поддаются медикаментозной терапии. Ими должны заниматься психологи, и то когда ребёнок станет постарше и у него появится осознанное желание избавиться от навязчивостей. В Вашем случае вообще на первое место выходит поведенческая терапия, т.е. занятия с психологами, повышение самооценки, успешная социальная адаптация. С тиками вряд ли получится справиться совсем, они будут до подросткового возраста, то больше, то меньше, но будут, даже на фоне приёма медикаментов. Вашему ребёнку нужно научиться полноценно жить, несмотря на тики"
"А в подростковом возрасте что будет?" - "Либо пройдут, либо нет. Но даже если не пройдут, то скорее всего значительно уменьшатся".
"А если это синдром Туретта?" - "Об этом рано говорить, понаблюдайтесь. Школа покажет"
"Почему школа?" - "Мы посмотрим, сможет ли он там сдерживаться"
Я вот теперь думаю: а если не сможет? Это что, Туретта или нет? Через 3 месяца спрошу. По крайней мере, в саду он не сдерживается.
Дальше профессор выдал мне листик наблюдений. Раз в 3 дня в течение месяца нужно в течение 20 минут безотрывно наблюдать за ребёнком и отмечать в этом листике, сколько каких тиков за эти 20 минут было. На следующий приём нужно этот листик принести, чтобы профессор определил степень тяжести тиков (единичные, серийные или статусные).
В общем моё впечатление от консультации - неопределённое. Ничего нового я не узнала, ничего нового мне не назначили. Я вынесла для себя только то, что синдром Туретта неврологи не ставят без длительного наблюдения, которому мы и подвергнемся в течение ближайших лет.
Хотя у нас и есть хороший невролог, у которой мы постоянно наблюдаемся и которая нам как раз и назначила Атаракс, мы всё равно будем наблюдаться одновременно и у Зыкова, т.к. один специалист хорошо - два лучше. К тому же, Зыков - бесплатно Плюс к тому нам нужна "правильная" медицинская карта для решения грядущих армейско-призывных вопросов.
Ивановна, если Вам интересно - вот ссылочка, где сам профессор Зыков подробно пишет про тики.
http://www.neuro.net.ru/bibliot/b001/cnrmapo1.html
Кстати, по поводу Атаракса.
Ивановна, как Вам кажется, Ваш детеныш тревожный? Мой - да, причём это не выраженные страхи, а какое-то напряжённое отношение к жизни, боязнь неудач, настороженное отношение ко всему новому. Он, например, часто отказывается пробовать что-нибудь делать, потому что боится, что не получится. Так вот, Атаракс плюс ко всему уменьшает тревожность. И на фоне этого самого атаракса Андрюшка начал понемногу рисовать, хотя раньше у него не получалось и он категорически не хотел, и вообще у него оптимизма и интереса к жизни поприбавилось. Наша невролог сказала, что у Атаракса хороший накопительный эффект, т.е. после отмены положительные изменения остаются. Может быть, Вам обсудить с Вашим неврологом вариант Атаракса?
Ивановна, а Вы где проживаете? Может, у Вас получится доехать до Москвы? Ухтитухти недавно посетила первопрестольную, осталась весьма довольна, даже культурную программу ввернула между дел На форме есть темка об этом. Со специалистами и проживанием попробую Вам помочь.
Кстати, Ивановна, а Вы витамины группы B в какой форме дитю даёте?

Нас увезли на скорой в тушинскую больницу, 10 дней отлежали.И только что выписались, у нас тики - дергание головой, моргание глазами, открывание рта, изменение мимики лица и передергивание всем телом.Какие были исследования  - биохимия крови, ЭХО-ЭГ,ЭКГ, об.анализ крови. ЭЭГ- сказали делать не будем, т.к. у вас есть ЭЭГ до тиков.(!!)Наш лечащий врач сразу хотел нам назначить страттеру, тк. их психолог определил что у нас СДВГ. Я отказалась стали принимать фенибут, ребенок  стал буйным, тики увеличились, т.к. атмосфера в больнице не спокойная.Врач сказала что кроме старттеры нет альтернативных препаратов для лечения тиков и что пантогам нам тоже вряд ли поможет, БОС-терапия тоже не поможет. И вообще сказала с этими тиками вы будете жить до пенсионного возраста.Есть заключение др.нейропсихолога с диагнозом не подтверждающий СДВГ.Сейчас принимаем фенибут, но пока никаких изменений. Я в ужасе! Здесь я уже писала, жаль что никто не ответил. Очень Прошу помочь, если есть у кого такая же проблема.

Mangust пишет:

И вообще сказала с этими тиками вы будете жить до пенсионного возраста.

Добрый доктор айболит!

Мангустик, Вы, понятно, расстроены (мягко говоря). Но паниковать не стоит!
Я перерыла интернет и уяснила для себя, что различного рода тикозные состояния появляются чаще всего в дошкольном возрасте, обостряются с 8 до 12 (по нек. источникам до 15) лет, но после, как правило ИЛИ СОВСЕМ ПРОХОДЯТ, ИЛИ ЗНАЧИТЕЛЬНО УМЕНЬШАЮТСЯ! Это же нам подтвердил на консультации именитый профессор Зыков, о чем я уже писала выше. Более того, даже синдром Туретта подчиняется этим закономерностям в подростковом возрасте. Так что Ваша задача сейчас - облегчить жизнь своего ребенка, пока он не выправится.
У меня есть хороший невролог (правда, стоит дорого, но это того стоит), если надо - пришлю координаты. Она раньше тоже работала в Тушинской детской больнице, но сейчас не там. Нам ее назначения пока помогают, и вообще она позитивная, не грузит, как Ваша чудо-юдо-врач в больнице. Вам надо взять себя в руки (это возможно!) и приложить все усилия для того, чтобы Ваш ребенок БЫЛ СЧАСТЛИВЫМ! Это самое Важное! Держитесь!

Лошадка пишет:

Mangust пишет:

И вообще сказала с этими тиками вы будете жить до пенсионного возраста.

Добрый доктор айболит!

Мангустик, Вы, понятно, расстроены (мягко говоря). Но паниковать не стоит!
Я перерыла интернет и уяснила для себя, что различного рода тикозные состояния появляются чаще всего в дошкольном возрасте, обостряются с 8 до 12 (по нек. источникам до 15) лет, но после, как правило ИЛИ СОВСЕМ ПРОХОДЯТ, ИЛИ ЗНАЧИТЕЛЬНО УМЕНЬШАЮТСЯ! Это же нам подтвердил на консультации именитый профессор Зыков, о чем я уже писала выше. Более того, даже синдром Туретта подчиняется этим закономерностям в подростковом возрасте. Так что Ваша задача сейчас - облегчить жизнь своего ребенка, пока он не выправится.
Вам надо взять себя в руки (это возможно!) и приложить все усилия для того, чтобы Ваш ребенок БЫЛ СЧАСТЛИВЫМ! Это самое Важное! Держитесь!

Абсолютно согласна с Лошадкой!!! Все, о чем Вы пишите знакомо мне не по наслышке,почти всё, с чем вы,девочки, сейчас сталкиваетесь для меня уже в прошлом (отмечаю --почти всё) с возрастом,действительно очень многое проходит!!! Не теряйте надежду!!!

Ника, спасибо за поддержку! Настроение улучшилось!
Очень надеюсь, что и мы тоже выправимся! Осталось подождать 10 лет

Пробегут-- не заметите !!!

Спасибо Лошадка, что вы ответили, а то ну никто не отвечал. Скиньте в личку координаты врача-невролога, мне сейчас все варианты хороши. Записалась на Бос-терапию на сеанс расслабления.Скажите, а кому-нибудь при тиках назначали страттеру???

Mangust пишет:

Скиньте в личку координаты врача-невролога, мне сейчас все варианты хороши.

Мангуст, с личкой - проблема!
Не получается написать Вам, т.к. у меня на форуме пока что мало сообщений. Как в таких случаях связываться лично?

Спасибо Лошадка, за подробный ответ!!!!!  Вы правы скорее всего придется добраться до Москвы.Мы в этом году пошли в школу и нас прилично накрыло.Если до школы тики были терпимые,то в школе все обострилось и тоже встал вопрос мед.лечения.Наш врач назначила клонозепам,побочные эффекты были оч. серьезные и на данны момент ребенок еще не вернулся к состоянию до лечения.В результате мы сели дома ,с таким обострившимся тиком мы просто не можем пойти в школу!!!На последнем приеме она мне сказала что в сложившейся ситуации альтернативы галоперидону нет,но у гал-на еще более жесткие побочные действия,я совсем не хочу загонять своего ребенка .Спасибо еще раз ,попробую поговорить насчет атаракса,но наверное уже не с ней.Витамины принимаем : магнийВ6,фолиевая к-та (в9),никотиновая к-та.Хотела найти и остальных представителей гр.в,пока без результата.  В какой дозировке вы принимаете атаракс?

Мангуст, у моего тоже тики, я много писала об этом в данной теме, очень Вас понимаю.
Подождите отчаиваться, тики у Вашего проявились только сейчас, в 6 лет? Я правильно поняла? Это не так страшно, чем позже, тем лучше!
Обычно в самом начале они действительно очень бурные, а у вашего еще и сильный травмирующий фактор - госпитализация, да еще небось и без мамы?
Подождите, постепенно они уменьшаться, да и Вы привыкните, не так будет бросаться в глаза.
А вот насчет страттеры - что-то первый раз слышу о ее назначениях при тиках. В аннотации единственное применение СДВГ у детей и взрослых. Данный препарат в первую очередь помогает сконцентрироваться и удержать внимание, об этом девочки много писали в соответствующей теме.
Мы были недавно на консельтации у Семеновой и по ее рекомендации были у невролога. Да, страттеру моему советовали, но очень осторожно,именно потому, что у него тики. И никак не для лечения самих гиперкинезов.
Не хочется давать советы, но я бы еще раз обсудила лечение с невропатологом, да и вообще может немного подождать с лекарственными перпаратами, органичившись пока витаминами и спокойствием?
У моего тики с 3,5 лет, постепенно нарастают, меняются, то больше, то меньше. Мы были на консультациях у многих невропатологов, во всех клиниках, были и в Тушинской больнице, правду не у Зыкова. Лечение назначали разнообразное, от стугерона и фенибута до магне в-6 и нейромультивита. Если честно, препараты стали пить только сейчас, когда ему исполнилось 6, как и Вашему. Пыталась лечить гомеопатией, не получилось, но думаю просто не нашли своего врача.
Не отчаивайтесь, синдром Туретта встречается не так часто на самом деле, тем более в его выраженных грубых проявлениях. А легкие тики есть у многих взрослых, только обычно на них и внимания никто не обращает. Я заметила у своего шефа тики (моргание глазами) только после того, как у моего появилось такое же моргание. А ведь я работаю с моим начальником вместе уже 7 лет!

Дочь открывала рот в 5 лет, я думала что у нее стягивается кожа лица(кожа сухая, есть дерматит) плюс мы поставили пластинку на зубы. А это оказывается были тики, это только я сейчас поняла и стала вспоминать, после того как ее стало трясти. Девочки, я в панике, прочитала про синдром Туретта, у нас все признаки на лицо. Сегодня заметила визг и повторение предложение, а именно стихов. Любит говорить нецензурные слова. Боже мой! Я до пенсии точно не доживу.
Вот вычитала про гомеопатию http://www.homeopatica.ru/psi_st02.shtml кто-нибудь паралельно с лекарствами пользовался при лечении тиков?

Подскажите, вот мы ходим сейчас на подготовку к школе, может нам все это сейчас бросить и начать заниматься только нашими тиками. Нам на след.год в школу. Я в замешательстве.

Мы пытались лечить гомеопатией- постоянного результата пока нет.Эту статью я переслала своему гомеопату,он сказал ,что она далека от гомеопатии ( это его мнение).На днях хочу попробовать сделать  сыну иголочки.,но вопрос в том вытерпет ли он.                                           Лошадка,а Зыков назначал вам какие либо анализы,обследования?

Мы сегодня начали лечение гомеопатией.Врач назначила страмониум-12 и травяной сбор Переживательно всё это, так как пришлось отменить аллопатию.Будет ли эффект от лечения? Врач сказала через 2 недели тики должны уйти,концентрация внимания улучшится.Будем наблюдать.

Лошадка, спасибо Вам огромное!!! созвонилась с вашим неврологом, приедит в воскресенье. Цена вопроса 2500р.

Mangust пишет:

Цена вопроса 2500р.

Везука вам! А к нам в Подмосковье - 4000. Каждый раз отбиваюсь от жабы . Но дело не в деньгах, главное - помогает!

По поводу гомеопатии. Мы лечимся гомеопатией давным-давно, пошли с аллергией – помогло, с ОРВИ и т.п. – помогало неоднократно, со стрептодермией – помогло, с желудочно-кишечными проблемами - помогло. А с неврологическими штуками – фига! Причем назначают нам препарат – становится более спокойным, общительным, но навязчивые движения никуда не деваются. Назначают другой препарат – улучшается усидчивость, обучаемость – тики остаются. Так что с гомеопатией у нас не склалось, по крайней мере по гиперкинезному направлению.

А к какому гомеопату вы ходите?

Лошадка спасибо большое и не волнуйтесь, в понедельник договорилась о встрече с др.врачем ,с ним и поговорю.Спрашиваю чтобы быть в курсе и знать мнение др.врачей.(я думаю у вас выбор есть и вы выбираете лучших).так что вы для меня как окно в большой мир,за что вам спасибо.Нас направили на МРТ,боюсь не вылежит спокойно..

Мы наблюдались у Зыкова 1,5 года, за это время ни каких изменений не было. Тики сами по себе, лечение само по себе. Сейчас обратилась и другому неврологу попробую другой вариант лечения. Пробовала гомиопатию, но нам ничего не помогло выброшенные деньги. Сейчас у нас затишье, видимо перед бурей, так всегда бывает если какое-то время хорошо, то скоро будет плохо и наоборот. Плохо длиться долго, а хорошо чуть-чуть. Мне самой эти тики ужасно подорвали нервную систему без амитриптилина уже заснуть не могу. Желаю всем много сил и терпения!

Здравствуйте!Может кто поможет советом....как быть,если сын (7 лет) копирует навязчивые движения других детей,сейчас копирует своего брата-близнеца:в процессе волнения может несколько раз махнуть головой,до этого были др тики,тоже копировал их,не сразу,а через некоторое время...,почему уверена,что копирует,а не настоящие тики-потому что это длится недели 2-3 может дольше,начинает проходить,потому что объясняем,что так делать не красиво,а он спорит,думает,что многие делают то или иное движение ...и что это красиво...вообще самооценка понижена,поэтому берет пример с др...часто не самый лучший...

может не акцентировать внимание на это. У меня дочь, наслушилась, что у нее тики и теперь мне постоянно демонстрирует их, зовет меня и открывает рот(тики).
Я стараюсь не обращать внимание, может поутихнет.

Jenifer

а вот с "определить тики или не тики" - это ко врачу, во время самих тиков. Тики бывают и преходящие (длятся какое-то время, и исчезают). Могут быть как реакция на какой-то стресс. не уверена, что ребенок может копировать тики постоянно в течение дня.