Ну вот мы и дома. Были у психиатра, невролога в областной поликлинике и у зав.отделения неврологического отделения областной больницы.
Психиатр ни явного ни скрытого интереса к ребенку не проявил. Весь разговор свелся к тому, что если получать помощь от нее, то только через учет. Главным аргументом против такого решения проблемы было - обучение в общеобразовательной школе и усвоение программы
Я не настаивала на таком решении потому как учета не хотелось. Онасказала что методы лечения у них и у неврологов пересекаются и если областные врачи не направляли ни разу (а они не направляли), то местных можно слать лесом. Она дала справку, что я от постановки на учет отказалась, а она в свою очередь не видит показаний для недобровольного учета. Сын на приеме от страха сидел пришпиленный, при чем так пришипился, что она не подтвердила СДВГ.
Невролог в поликлинике сидит только для того чтобы выписать нам направление в больницу срочное или плановое. Сегодня было плановое. Мои слова о невозможности ложиться услышаны не были- идите и узнавайте когда вам ложиться. Она, правда, спросила какие тики.
Зав.отделением ребенка не видел вообще. Потому что сын сбежал к отцу. Я очень долго и путано объясняла ему зачем мы тут и что я хочу. Услышав трогательную историю о невозможности ложиться сейчас и о желании коррекцию лечения провести в Орске, он вполне справедливо спросил - а зачем приехали? На что последовал мой ответ и про направление к психиатру и к неврологу в область. Он- а к психиатру зачем? Вы где учитесь? Далее разговор повторяется как у психиатра, с той лишь разницей, что видимо к 14 годам, когда встанет вопрос кто нас будет вести дальше невролог или психиатра, наши неврологи с Орска нас готовят к психиатру. Но он необходимость в этом не видит
, опять же в силу того что сын справляется со школьной программой. Он увидел нежелание со стороны орских врачей нас вести. Но раз мы не можем пока лечь к ним, то со справками, что требовали в Орске подойти к орским врачам. Узнать что они будут говорить после этого и, скорее всего, мы все-равно, рано или поздно на коррекцию ляжем в область

Ольгушкин, а назначений не делали да? Диагноз подтвердили?

Вилли Винки, я дописала.

Ольгушкин,извините, не увидела сперва.(

Я как раз дописывала. :-)

В общем ничего нового наша поездка не принесла: как я и предполагала все, в конечном итоге упрется в нашу неврологию областную, где мы все-таки пролежим, получим повышение дозировки и опять на год уйдем в тень, а может быть больше.
В этом году трогать ничего новое уже ничего не будем. Очень остро стоит вопрос и с деньгами и с сопровождением. Будем по накатанной действовать. Искать средства и время на коррекцию лечения в Орене.
Печально, что очередная попытка как-то сделать наше наблюдение проще, домашнее что ли, провалилась с оглушительным треском. Да и лишний раз убедиться, что мы тут в городе особо никому не нужны из наших специализированных врачей тоже неприятно.

Ольгушкин, а о каком учёте говорил психиатр? Если она толком ребёнка не видела на какой учёт она его хотела поставить? Может она имела ввиду оформить карточку официально и обследоваться?

Было сказано "учет".
Меня смутило что любое обращение к ней - учет.

А почему вы боитесь учёта? Ваша задача помочь ребёнку и подобрать правильное лечение, а для этого нужно чтоб как можно больше специалистов его осмотрело . Выбрать оптимальный вариант.

Словяночка, я же хочу не только помочь сыну, но и помочь так, чтобы в будущем ему не пришлось разгребать последствия моей помощи. В записи "стоял на учете у психиатра" необходимости нет. Зачем ее ставить? Она ему ни сейчас ни потом не нужна. Лечение эта запись не изменит. Специалистов его из-за нее больше не посмотрит. Я спросила, что она, как врач сможет ему дать, в случае наблюдения у нее. Ничего, кроме записи. Ни схему лечения, ни лекарства она менять не будет.

Оля, ваши местные врачи не берутся не от нежелания, а от недостатка опыта. Просто боятся брать ответственность. Мне знакома эта ситуация, когда невролог прячет от меня глаза и не знает, что еще назначить. Я уже сама начинаю перечислять: может это? может то? И она цепляется за что-нибудь и это назначает. В областной больнице врачи ведут себя намного более уверенно, т.к. там практики больше, профессионализм выше. В общем мы все тут идем по вашему пути, когда врачи ничего определенного не говорят, т.к. это заболевание не кашель и не сопли и они просто не знают, как поведет себя организм. На данный момент как самочувствие у ребенка?

Я тоже думаю, что не от лени такое нежелание. А именно от отсутствия опыта ведения таких случаев.
Как сын... мне кажется что тик этот страшный (поворот верхней части тела с закатыванием глаз) стал несколько реже. Зато касание шкалит. Если раньше он касался только руками, сейчас всем телом касается. В общем мигрируем И прыжки... практически непрерывные.
Поведение - преобладает нытье, целенаправленное, доводящее до белого каления окружающих. Сестру достает непрерывно.

Ольгушкин, добрый день!
Я с вами согласна насчет психиатра, если она ничего нового в лечении не предлагает, то и смысла в учете не вижу. А вы не пробовали в инете пообщаться с людьми имеющими подобный диагноз?

Я тут на форуме общаюсь.
Лечение - тут только с врачами. Я не сторонник самолечения в таких вопросах. Даже если прочитаю в интернете полную схему уникального лечения, я ее спишу и пойду консультироваться с врачом. Вот как-то так
Вообще, если честно, сказать чтобы меня эта тема раньше напрягала очень сильно - нет не скажу.
Когда поставили диагноз, там да... Что-то пыталась делать, что-то добиться. Потом поняла, что не смогу, что не сдвинуть мне горы. Жесткая депрессия и пересмотр отношения к ситуации. Я увидела, что сына в целом это не напрягает. Друзья и одноклассники не дразнят. Тики жить не мешают (за редким исключением, что сразу мы старались брать под контроль врача, и достаточно быстро приходили в норму). Поведение... ну да... но сказать, что что-то из ряда вон выходящее. В школе, если не знать, и не поймешь. Все носятся, все дикие... Да были неприятные случаи, решали эти вопросы. Опять же занятия с психологом периодически как-то смягчали все. Усвоение программы есть. Сейчас математика и русский - трояки, но этому есть объяснение... наше СДВГ. В целом его учителя характеризуют как мальчика умного, способного, но разболтанного и ленивого. Достижения... на порядок больше, чем у его одноклассников. Призовые места на конкурсах разного уровня, начиная от городских и заканчивая всероссийским.
Взвесив все это я пришла к выводу, что я бОльше напрягаюсь, и больше напрягаю его. Но если ему комфортно, зачем его "выдергивать" моими страхами и опасениями. Я отпустила его, ситуацию... издалека, конечно, контролировала, направляла... но уже не бросалась погибать смертью храбрых в борьбе с СТ.

Сейчас, когда пошло усиление, резкое, сильное, да после ремиссии... я пришла в шок. Я оказалась просто не готова к нему. Сейчас это не просто тики и поведение. Это то что мешает жить и ему и нам. Большей частью ему, потому как тики сильные. Напрягает и школа. Новый классный руководитель, другие учителя... Все в целом и взволновало меня, выбило из привычной колеи. Я сейчас как рыба брошенная на берег. Куда бежать и что делать не знаю. Нет, я знаю что в конечном итоге поможет, но реализовать пока не могу. Мне надо собраться и решать вопросы. СТ неприятная вещь, но мы с ним жили и уживались с этим синдромом. Просто сейчас вот он (синдром) немножко вышел из под контроля и сломал привычный ритм жизни.
Я успокоилась после вчерашней поездки, хотя на неровной почве вчера и еще сегодня утром себя раздирала, расчесывая все тело

Самое главное достижение в нашей поездке - это визит к психиатру. Меня напрягало поведение, сильно напрягало. Нас отпустили. Это дорогого стоит!

У нас тоже зимой после долгой относительной ремиссии очень обострились вокальные тики. Как-то один день он прямо визжал на весь дом, меня трясло просто. Мы с ним об этом говорили, я держалась как могла, даже посмеялись над этими тиками. А потом я прибежала на форум выплеснуть свое отчаяние. Обострение вокальных продолжалось долго. Переживал, в классе некоторые дразнили, изображали. Ходили к врачу, пили таблетки. Нам тоже в 5 класс плюс другая школа. Как будет - не знаю. Боюсь так же как и вы. И надеюсь на ремиссию. Попробуйте отнестись к этому с юмором. Посмейтесь вместе с ним. Мы, например, смеялись как у него дергается живот - как будто там инопланетянин внутри завелся. И на сына сразу смотришь по-другому. Отделяешь его самого (нормального, разумного, довольно взрослого уже ребенка) от его болезни (поведение, возбудимость и тики).

Нет, смеяться не будем. Ему это неприятно и даже больно. Один раз, всего один раз ему свекровь сказала на нюхательный тик - что ты как собачка все нюхаешь, умирать буду не забуду его глаза. мы с ним потом долго разговаривали на эту тему. Я постаралась сгладить его ощущения, но, хоть сама и не делала, зареклась впредь как-то комментировать его тики.
Бесит... реально бесит его отношение к этом порой. А потом сядешь и подумаешь... а ведь его отношение более правильное, чем мое.
Его тики совершенно не волнуют. Он не "видит" себя со стороны или не хочет смотреть. Ему реально фиолетово! Они его напрягают только с позиции - ему самому мешает или нет. Если часто дергать головой - шея заболит, ему будет больно. Да тик мешает. Этот тик его злит. А вот то, как он смотрится со стороны, когда дергает головой, что думают окружающие - ему глубоко наплевать. Когда начинаешь что-то говорить, успокойся, подыши, ты посмотри на себя, истиковался весь. На это один ответ - не хочу, не буду ничего делать. Мне вот только важно понять, его реально это не волнует или он установил себе такую защиту. Судя потому как тогда свекровь пробила брешь в его защите, я думаю, что просто  глубоко спрятал в себе свои переживания на эту тему. А вот  в таком контексте его отношение мне совсем не нравится. Переживания-то есть, только разделить он это ни с кем не хочет и идет по жизни бравым парнем.

Ольгушкин, я опять про общение с людьми имеющими диагноз СТ, Я натыкалась на их специализированный форум когда столкнулась с тиками. Все же диагноз редкий, и здесь любой опыт очень ценен. Я ни в коем случае не предлагаю лечиться по Интернету, я про информацию о реально помогающих лекарствах, методиках,
приемы,врачей, имеющих практику по данной проблеме.

Оля, если это вам всем мешает жить, то нужно искать еще врача. Искать способы попасть в Москву или Питер в центры и больницы, где тики наблюдают и лечат. Не могу Вам подсказать, как получить направление в эти больницы,это нужно у знающих мамочек спрашивать. Возможно искать на месте других неврологов и психиатров. Почему Вы так боитесь учета? Если у ребенка существует реальная проблема, мешающая жить, а лечить платно у частного доктора Вы не можете, то остается толтко официальное наблюдение в пнд. Подумайте о том, что рано или поздно тики станут очень сильно выделять ребенка из общей массы и ему на это будут указывать или дразнить дети.

Нет на специализированном форуме по СТ я не была. Когда поставили диагноз, пробовала что-то искать и даже познакомилась с человеком,у которого стоял этот диагноз. Он уже взрослый, у самого дети. Мы переписывались некоторое время, он делился опытом. Потом сошло на нет потихоньку. Из того, что я прочитала тогда мне в голову запала одна фраза. Всего одна, но я стараюсь так жить - это была фраза взрослого человека, которому в детстве поставили диагноз СТ. Мысль была такая, что он никогда не простит родителям того, что они его таскали по врачам. Все эти обследования, лекарства и прочее внушали ему мысль, что он неполноценный, больной и т.д. Понятно, что родители хотели как лучше. Но где та золотая середина?
Может быть поэтому я и веду Славу к врачам только тогда, когда приспичит. Все сложно.
Наверное, в наш острый период я нашла этот форум, раз снова когда-то начала рыться по инету в поисках ответов на вопросы. Повезло. Мне нравится здесь отношение, оно не упадническое. Оно с верой в хорошее будущее. Здесь есть положительный опыт и советы. И пусть наше лечение не совпадает с лечением большинства деток, да и диагноз не тематический, но все же пересечение есть. Есть, что почерпнуть и кому пожалиться в минуты слабости. Может и моя поддержка кому-то будет нужна когда-нибудь.
Я боюсь, что увязнув в тематическом форуме по СТ почерпну не только советы, но и разочарование, страхи и плохие мысли... Может быть поэтому я ничего тематического давно уже не ищу

Ольгушкин, у вас очень повышена тревожность сейчас и страхи всякие, как мне кажется.
Взрослый человек в обиде на родителей за то,что его много таскали по врачам...
Я не знаю, наверное для него это было тяжело. Может быть стыдно. Но родители хотели как лучше и были правы.
Ольгушкин,вы не останавливайтесь. Ищите своего врача, который будет вести Славу.
Все еще может поменяться, вплоть до диагноза и лечения. Если у Славы сейчас обострение, то надо что-то делать,кмк.
Надо срочно искать врача и корректировать схему лечения. Не останавливайтесь.

Sovsemtornado, на том лечении что мы получаем была ремиссия.
И, если мы сейчас поедем в Орен, коррекция лечения приведет к улучшению состояния. Он вырос за этот год, и естественно дозировка стала маленькой. Ее повышают только в больнице. Смысла нет вставать на учет к психиатру для того чтобы получить повышение дозировки, это мы можем сделать в неврологии. Я стараюсь перевести принятие решения в Орск, в тот город, где мы живем. Потому как по каждому чиху ездить в Орен, ну сложно. У меня просто не получилось это сделать. А в области от нас не отказываются, они хоть вчера в неврологию его взяли бы.

Нет останавливаться мы не будем. Ему в таком состоянии сложно. На следующей неделе идем к нашему врачу со справками, потом все-таки ложимся, если тут не возьмут.
Это вчера обговорили. В больнице рассмотрят его лежание с бабушкой. Буду отпрашиваться с работы, дочь из садика забирать... все решаемо. Сложно, но решаемо. Хотелось малой кровью, не получилось... ну что же... А бросать на самотек я не буду. Но и совершать резких телодвижений сейчас тоже, это касательно поездок в более крупные города. мне не нравится наш диагноз и наша схема лечения. Но она дает результат. Сейчас прежде всего надо успокоиться и не совершать поступков "по велению души". Взвесить все "за" и "против" и потом шевелиться.
Есть зацепки, я писала когда-то в институт Бехтерева, в Санкт-Петербурге. Мне ответили. СТ, идет по квоте. Т.е. теоретически взять и все оформить и поехать можно. Вопрос финансов раз и самонастроя два. Даже не так... другой порядок. Будь он настрой, нашла бы финансы... Ну нет у меня этого, я не готова к такому шагу. С 7 лет мы плотно наблюдаемся в области, с 8 диагноз. За три года было две ремиссии, ухудшения стабильные, прогнозируемые, предсказуемые в августе. Что решается опять-таки в области. Я боюсь ломать эту схему. Может быть это неправильно, да и скорее всего неправильно.
Но я боюсь его таскать куда-то еще. Пока он не циклится на своем состоянии, я не хочу его циклить на нем. Я просто боюсь уйти с протоптанной дорожки. Тут все так ясно и понятно, а что будет, если идти через лес... непонятно.

Что значит, он никогда не простит родителям!? Все нормальные родители поведут ребенка к врачу и не к одному, если будут проблемы со здоровьем. А он сам как к болезням своих детей отнесется, если им плохо будет? Дело, наверное в другом - в отношении к этому. Некоторые и из-за очков комплексуют, это от характера зависит. Тем не менее этот человек реализовался: у него есть семья. Ваш сын - молодец, что не раскисает из-за тиков. Но, возможно, он внутри себя это переживает. Это тоже может от характера зависеть. Например, мне, если что-то очень беспокоит, легче никому об этом не рассказывать и не обсуждать. Только позже, когда отпустит. Оля, вы оптимист по натуре - это видно. Не корите себя, что сыну навредите. На мой взгляд вы все делаете очень правильно. Только как-то нужно этот период перетерпеть, свыкнуться. Будет легче - это точно!

А зачем вам уходить с протоптанной дорожки? Боитесь побочки от препаратов? У всех ведь по-разному реакция на тот или иной перепарат. Если у вас сыну успешно учиться не мешает - зачем что-то менять?

Вот и я не хочу что-то менять. Результат есть. Незначительный, но есть. Он есть и это главное! Попыталась, не получилось - значит не надо!