Тоторо, ну, по официальным бумагам уже всё хорошо. Осталось немного постараться, чтобы и в жизни так получилось. Удачи!

Забросила свою тему,писала в других.
Как я уже писала,надомное моему Косте дали.
Очень удачно,потому что и в санаторий мы напоследок попали-легче на надомном восстанавливать пропущенное, и болеть сын стал все таки много.
Итак,мы прошли МСЭК.
Побегать пришлось последние недели.
Я ожидала,что основным врачом для МСЭК будет психиатр, и не ожидала такого пристального внимания со стороны невролога и ортопеда. Мы обследовались три с половиной года назад в Рауфхуса у соматиков-специалистов, я вроде бы знала о возможных проблемах, но не ожидала все равно,что за нас так возьмутся.

Первая новость была после доплерографии.
Обнаружили врожденную аномалию строения шейных позвонков, дистопию входа в позвонковый канал. Уже сама по себе такая аномалия оказалась возможной причиной вот этих постоянных головных болей и может быть причиной ранней гипертонической болезни.
Но родовая травма, эти два ротационные вывиха первых шейных позвонков, наложившаяся на дистопию, дала все наши неприятности в дальнейшем.
Одно скажу-все что мы делали, делали правильно. То есть, то что косвенно раньше определялось как нарушение кровоснабжение ГМ, симптоматически лечилось ноотропами, сосудистыми препаратами,массажем,физиопроцедурами, лечебной физкультурой и дало свои плоды.Ситуация могла быть намного хуже, сейчас проблемы достаточно скомпенсированы, нарушения кровообращения умеренны.

Далее за нас взялся ортопед.
Снимки показали ухудшение ситуации по сравнению с прошлоразным обследованием, если из трех искривлений позвоночника два еще более менее, то третье достаточно серьезно прогрессирует и появились признаки изменения грудных позвонков.
Кроме того, уже диагностировали не вальгусное плоскостопие, а деформацию ступней.

Ну и со всем этим, с характеристикой из школы-уж не знаю,что там, с диагнозом из диспансера-и тем более не знаю,что там, плюс характеристикой из реацентра(там за нас болеют душой) и хорошим нашим табелем об успеваемости поехали мы на МСЭК,

Я боялась,как там будет, что-то наслушалась и начиталась я про взрослый МСЭК.
То ли день такой был, то ли еще что-не я одна была с таким новеньким подрощенным деткой.
Мне понравилась общая атмосфера, благожелательная и деловая. Помещения чистые, просторные, шестой этаж научного корпуса Пискаревской больницы.
Костю взяла эксперт-психиатр, кандидат наук,как я поглядела. Он сильно волновался,даже руки стали мокрые. Я накануне убедила его,что рассказывать нужно все,что спросят,потому что тут не стоит задача подать себя в лучшем свете и похвалиться успехами.
Охохонюшки...
я,видимо,своего ребенка обьективно вижу с трудом.
А тут видела,как очень деликатно,настойчиво и ласково врач беседовала с моим сыном и мне что-то так было грустно. Потому что, я видела не юношу,которому почти 18, а хорошо воспитанного грустного ребенка лет 11-12.
Спросила его,почему как он думает,попал второй раз в больницу. Сын мой покраснел и почти шепотом сказал,что ей будет неприятно услышать,что он скажет. Она тоже понизила голос и сказала,что врачу можно говорить все, он тогда еще тише сказал,что он учительницу укусил...
Врач на это сочувственно спросила-она тебя так достала?..

Поговорили.
Видела, и потом сыну обьясняла,что врач даже не сколько слушает,что он говорит-а как он говорит.
Попросила его нарисовать часы и дерево.
Попросила походить по комнате-глядела его ноги.
В итоге, сыну определили-инвалидность с детства,третья группа.
Долго смотрели,как написала ортопед. Я ведь слышала такие вещи, но тут растерялась...Нужно был.чтобы ортопед не просто написала-рекомендовано ношение корсета, а мне на каталоге обвела нужный. А написала-корсет такой-то такой то, такой то номер, такая то серия или как там. Тогда бы нам государство корсет оплатило. В результате,мне для поликлиничного врача написали все то,что нам нужно сделать в следующем году и сказали, когда через год будем продлять,принести от ортопеда запись в такой-то форме,чтобы они могли нам и корсет вписать в ИПР.

Вот такие у нас дела.
Вчера что то все еще это переживала, но уже поговорив по телефону с родными и друзьями,которые за нас волновались, успокоилась.
Всем добра.

Ну теперь на год можно выдохнуть от всей этой нервотрепки.
Печально, что с позвоночником и ногами ухудшение. Тоторо, а ортопед не говорил, что мышечный корсет, если заниматься ЛФК, фитнесом, картину может улучшить?

малек
Так занимается,причем не просто так, а именно с тренером на ЛФК. И когда массаж делали,его учили тоже как делать-но ленится(ну как заставишь,если даже когда он со мной занимается,то так..вяло. Картину конечно улучшит.Думаю,если бы не занимался и все бы не делали.еще бы хуже было. Про мышечный корсет все время говорят.
Когда то ортопед сказал,что такое винтообразное искривление идет потому.что все тело подворачивается на шейный дефект. Это мы еще не знали об аномалии строения. он видел просто что все начинается с шеи.

Тоторо, а плаванье? Вот именно бы лечебное, спинной брасс. Именно этот стиль проблемы с позвоночником улучшает. У моего ведь тоже начиналось искривление и корсет приписывался ортопедом. После года плаванья спинным брассом и ЛФК (но правда ЛФК можно не считать, он где не понимал инструкции тренера, где лодыричал) об искривления речь уже не шла.

малек
мой сын плавал с трех недель от роду.С шести лет до 11 лет постоянно, с тренером. Потом в средней школе не так системно.
Это не панацея. Это если вялая осанка,то поможет. Но само по себе ничего не лечит.

Ну,Лена, это как занятия с логопедом.
Мой занимался с двух лет до 12. Прицельно, с мед.логопедом,зондовым массажем.
Как мне сказали,сейчас уже впечатление от речи, как от дезартрика,который никогда с логопедом не занимался)
А ведь моей дочери речь исправили в обычном логопедическом саду. Другие проблемы.

Тоторо, хорошо, что нервотрепка закончилась.
Большое дело осилили.

Ларис,
Ура. В за вас рада!

Тоторо! Почитала, прослезилась..
Спасибо, за то ,что пишете о взрослой МСЭ, хоть будем знать -чего ждать.
Очень неожиданно получилось с ортопедом...
Очень рада, что закончились ваши мытарства по врачам и можно передохнуть.

Dion McCeht пишет:

Тоторо, хорошо, что нервотрепка закончилась.
Большое дело осилили.

Плюсуюсь!

Тут такой нюанс.
Хорошо,что написали-инвалидность с детства.
Теперь,пока есть инвалидность,какая бы группа не была,и будет сын работать или учиться,я сама буду получать небольшую прибавку к пенсии. Меня пугали,что могут не дать.
В следующем году обращаться нужно уже будет в во взрослую пнд, это конечно меня напрягает. Это не наш уютный детский пнд,который как филиал детского сада.

Ну ничего. Обратитесь... И всё-таки, хорошо, что поддержаои вас .

Тоторо. Рада очень за вас.
Спасибо, что пишете так подробно.
Кто знает, может и нам это предстоит. Не зарекаюсь.
А взрослую инвалидность каждый год подтверждать нужно?

Тоторо, хорошо что все прошло без нервотрепки и с результатом.

В отношении ортопедии очень жаль. Понимаю как трудно сподвигнуть заботится о мышечном корсете ...но с др стороны хорошо что это выяснилось сейчас. Возможно и вы станете опять более настойчивой в этом вопросе, а может и Костя сам тоже согласится решать эту задачу.

Лет 5 да. Надо.

Ох, ну можно выдохнуть на какое-то время

У нас в школе детей 5 из 23 перешли на домашнее обучение и успеваемость повысилась у них.
Вот думаю с сестрой поговорить, чтобы племянников перевели.

.

Тоторо пишет:

В следующем году обращаться нужно уже будет в во взрослую пнд, это конечно меня напрягает. Это не наш уютный детский пнд,который как филиал детского сада.

В 18 лет детский ещё пока? С 19-ти взрослый ПНД?

ЛИВ
Сыну через неделю 18.Ему документы готовили на МСЭК в детской поликлинике и в детской пнд.
МСЭК проходят в этот период так,чтобы пенсию не потерять-незадолго до исполнения 18 лет.