Напишу и я о наших делах. Думала, что наступит лето, каникулы и станет легче в плане тиков, но нет, даже усиление сейчас. Поэтому остаётся ребенок на прежней дозе. Уже два с половиной года непрерывного приема лекарств. В августе будет сыну 12 лет, но пока улучшений не вижу. Живём и верим в лучшее.

Ольгушкин пишет:

Девочки, орлу моему 14.
Стал делать совершенно идиотские движения заваливаться, спотыкаться и т.д. Судя потому что сие происходит при мне, а без меня на людях посторонних этого нет, склонна думать, что сие представление для меня. Оно сначала развивалось как тик, потом трансформировалось как дурь - позлить маму.

Прям с языка сняли Тоже давно замечаю, что как специально для меня все делает. Те же спотыкания и заваливания. Еще как будто роняет то, что в руках несет, но в последний момент ловит. И все это только если мы с ним вдвоем. Моему тоже 14.

ДобранаЖевали пишет:

У нас пока трэшак. Этот кашель. Как будто поперхнулся , с надрывом, оооочень громко.

Вот и мы лечим кашель с января месяца. Ставили плеврит, аллергию. Лечились,лечились. И стали посещать меня мысли, что кашель то не той природы. Вчера повела к платному пульмонологу, та как увидела моего красавца, так сразу мне и подтвердила мою теорию. Не было у него никакого плеврита и аллергии, и лечить нас не надо было
И вчера я увидела врача- пульмонолога, который знает что такое СТ, и знает про него похоже гораздо больше, чем наши местные неврологи и психиатры.
Посмотрела и сказала, что все у нас хорошо (в плане СТ). Что у нее есть пациенты, которые вообще ни говорить нормально не могут, ни стоять. Спросила лечимся ли мы, я ответила, что уже нет. На что она сказала: ну и правильно, ничего вы уже не сделаете, это генетика. На этом и разошлись.
А мне стало еще страшнее от того, что чем дальше, тем меньше мне верится, что это когда-то закончится. Да и у младшего стала замечать все больше навязчивостей. Стали ходить в садик. Начал ковырять губы. Я как представлю, что и у него все это будет, а потом и у внуков, так застрелиться хочется

Мдаа.. Смотрю что то не весело у всё всё ((( Хорошо только у Ольгушкин и Девушки без адреса. Тттт.. Это радует. Я тут сама побежала по врачам, сильно прихватил желудок, сделала фгдс и узи, в желудке есть небольшое воспаление, но в целом норм.. А узист сразу спросил меня, часто ли я нервничаю))) я сказала что постоянно, из-за ребёнка, ну вот разговорились с ним, рассказала что у ребёнка тики.. Он мне говорит, что у мальчиков нервная система полностью формируется к 23 или даже бывает и 26 годам, вот после этого всё что осталось, так и будет и тоже сказал, что скорее всего с возрастом легче будет всё равно. На самом деле, сама сдохнешь от этих нервов.

Всем привет. Я тоже отпишусь, очень и мы надеялись на лето, в самом начале вроде даже стихло, стало менее заметней, но вот полетели мы на море и от сильно радостных эмоций все вернулось. Опять появилась нога (при ходьбе сгибает в колене и поднимает высоко), рука (прижимает к себе руку и выкручивает ладонь), сильно жмурит глаза и тянет губы, рыкает. Это все на тиапридале. Режим у него спокойный, спит сколько хочет, купается в море, в обед отдыхает или читает, вечером купается, ужин, спокойная прогулка и сон. Но вот в первый день приезда, так радовался морю, что уже к вечеру накрыло.... да и спотыкание тоже наша тема. Ещё когда несет что-то в руках, говорит что хочется подкинуть и поймать... вот так! Да, ещё характер стал показывать. Всегда был ласковый, добрый. Сейчас стал огрызаться, хамить, протест все время «я буду», «я сказал», «я пойду куда хочу», «не указывайте мне» и тд, стал более обидчив, критику не воспринимает совсем, вот что это?

Natalia258 пишет:

Всем привет. Я тоже отпишусь, очень и мы надеялись на лето, в самом начале вроде даже стихло, стало менее заметней, но вот полетели мы на море и от сильно радостных эмоций все вернулось. Опять появилась нога (при ходьбе сгибает в колене и поднимает высоко), рука (прижимает к себе руку и выкручивает ладонь), сильно жмурит глаза и тянет губы, рыкает. Это все на тиапридале. Режим у него спокойный, спит сколько хочет, купается в море, в обед отдыхает или читает, вечером купается, ужин, спокойная прогулка и сон. Но вот в первый день приезда, так радовался морю, что уже к вечеру накрыло.... да и спотыкание тоже наша тема. Ещё когда несет что-то в руках, говорит что хочется подкинуть и поймать... вот так! Да, ещё характер стал показывать. Всегда был ласковый, добрый. Сейчас стал огрызаться, хамить, протест все время «я буду», «я сказал», «я пойду куда хочу», «не указывайте мне» и тд, стал более обидчив, критику не воспринимает совсем, вот что это?

Может на тиапридал так реагировать, агрессия, хамство, я своего тоже не узнавала когда тиапридал пил. У нас тоже пока продолжает проскальзывать писк, причём он теперь хитрит и старается прятаться, чтоб я не слышала, так как просится к бабушке, потому что там телек разрешают смотреть, а я ему запрещаю и он догадывается почему. А не запрещать тоже не могу, так как телек усиливает тики

Да вот нет у него агрессии, у него на первый план вышло «я, личность, все уважайте меня». У моей подруги ребёнок без тиков и тиапридала, а поведение такое же... а тиапридал мы снимаем, он не помогает совсем, что с ним, что без него. Все одно. Но снимать нам его долго, были мы на 3-х таблетках, отменяю очень медленно.

Девочки, вы же все знаете про наши ключевые годы. 13-14, 15-16, 18-20, 25-26.
Это сложные, но очень важные периоды. Наверное, смысл делать прогнозы нет. Плюс медицина развивается. Все нормально будет.
У нас в 13-14 лет полезло все и сразу. И много лет назад нам об этом говорили. Да будет, будет хуже в этот период. Вы должны настроиться и как-то пережить его. В наши 13 лет только это и успокаивало - вера в слова врача, пик, а потом спад. Все пройдет. Скоро 15, большая часть тиков позади. Надо думать только об этом.
Не падайте духом. Все потихоньку наладится. Когда я читала здесь на форуме девочек, которые говорили, что детки растут проблемы уходят, а моего в это время так колбасило, я не верила, что такое может быть. Ан нет. Может. Теперь я знаю.
Держитесь, это закончится! Обязательно!

Акула, не могу заставить себя не реагировать. Понимаю спектакль для меня, но не могу.
Natalia258, теже проблемы. Грешу на гиперопеку со своей стороны. Борюсь с собой и с домашними. Тут у него лагерь полевой должен был быть. Геологический. Но сказали, что его возьмут только с родителями. Внезапно так сказали. С одной стороны плохо. С другой выдохнула - всеми мыслями я сопротивлялась поездке. Как он там без меня будет и т.д. и т.п. Сейчас лагерь получается отменился, но тоже не радостно от этого. Он-то хотел.
В общем самой сначала лечиться надо.
А впереди лето. Я на работе. Бабушку не слушает. Он же большой. Решил с друзьями на речку ездить. И разговаривали, и ругались и что только не делали. Буду ездить и все. Типа хоть тайком, но буду. Что вы меня опекаете, дескать, большой я. Но куда деваться. Ладно, только говори куда и с кем и не больше часа. Поседею за лето. Оно понятно 15 лет парню возле юбки не удержишь...

Всем привет! Давно не виделись)) У Кати сейчас затишье (ТТТ), а вот у меня на фоне очень напряженного месяца самые тяжелые тики повылезали. Очень надеюсь, что как только пройдет последняя напряженная неделя, мне полегчает.

Ольгушкин пишет:

Девочки, вы же все знаете про наши ключевые годы. 13-14, 15-16, 18-20, 25-26.
Это сложные, но очень важные периоды. Наверное, смысл делать прогнозы нет. Плюс медицина развивается. Все нормально будет.
У нас в 13-14 лет полезло все и сразу. И много лет назад нам об этом говорили. Да будет, будет хуже в этот период. Вы должны настроиться и как-то пережить его. В наши 13 лет только это и успокаивало - вера в слова врача, пик, а потом спад. Все пройдет. Скоро 15, большая часть тиков позади. Надо думать только об этом.
Не падайте духом. Все потихоньку наладится. Когда я читала здесь на форуме девочек, которые говорили, что детки растут проблемы уходят, а моего в это время так колбасило, я не верила, что такое может быть. Ан нет. Может. Теперь я знаю.
Держитесь, это закончится! Обязательно!

Ольгушкин, а кто Вам такой большой разбег по годам дал? Мне говорили пик в 12-14 потом на спад и может пика и не быть у всех по разному. Общалась на эту тему с неврологами и психотерапевтами и все как один называют после 14 на спад... У нас первый пик пришёлся на 6-8 тоже типичный пик для многих. Еще слышала что проблема молодеет и много детей с 3-4.

Ольгушкин, все дело то в том, что конечно страшно лишний раз выяснять с таким ребёнком отношения, сразу на стрессовую ситуацию идут проявления. Иногда очень хочется дать в лоб, все время останавливают эти Тики. Мой вот только с папой отношения выяснял, сразу полезло усиление. Но и от всех стрессов в жизни не уберечь. А как найти золотую середину, в этом основной вопрос. Да, конечно хочется верить, что с возрастом станет легче. Я так понимаю основное таким детям укреплять нервную систему. Развивать в них силу духа, уверенность в себе.

По поводу возраста, у моего в первые появилось в 2,5 года с моргания. Поморгал месяц, прошло. Потом возвращалось раз в год месяца на 2, само уходило, особо не лечили, а в 9 лет так накрыло. Мне Зыков сказал, что 9-14 лет самое их проявление, после 14 у 50% уходит совсем, у 30% остаётся в малых проявлениях, у 20% начинает прогрессировать. Кто и в какой процент попадёт не понятно, врачи прогнозов не дают. Видимо только время покажет. Но я верю, что станет лучше, что у всех наших деток пройдёт!!!

Dinarik, возможно я не совсем точно сформулировала мысль. В 13-14 пик, потом спад. К 15-16 часть отпадет, следующий этап еще часть может уйти и т.д. Если после 26 что-то останется, оно и останется насовсем. Это врачи мне говорили. Ну т.е. после пика в 13-14 лет поэтапно будет уменьшение.

И да, у нас тоже с трех лет началось - с моргания. Ну и поэтапно пока укладываемся. Начиная с начала, потом 7-8 лет сильное усиление и диагноз сразу же. 13-14 пик. Наверное, он все же был слабее, чем в 7-8, но явно сильнее чем с 9-12. Хотя может быть потому мне казалось слабее, что сама отпустила его тики, да и он контролировать себя лучше стал. Но все-равно заметно усиление было. Сейчас вот... Пишу, а мысль, что впервые за почти 7 лет непрерывного тикования, сейчас тиков нет. Я отмечала, ну что их нет. А задумалась только сейчас. Я теперь не усну на радостях.
Сколько лет мы ждали ремиссию. Сейчас осталось это дикое спотыкание и заваливание. Но это не тик же! Это мешало мне понять, что мы дождались! А сейчас я поняла. Боже мой!

Ольгушкин, очень очень рада за вас! Вы нам вселяете надежду на лучшее!

Toryka пишет:

Всем привет! Давно не виделись)) У Кати сейчас затишье (ТТТ), а вот у меня на фоне очень напряженного месяца самые тяжелые тики повылезали. Очень надеюсь, что как только пройдет последняя напряженная неделя, мне полегчает.

Toryka, сами пьете что-нибудь?

Natalia258 пишет:

Ольгушкин, очень очень рада за вас! Вы нам вселяете надежду на лучшее!

Natalia258, спасибо большое.
Правда, все будет хорошо. Надо только чуть-чуть подождать!

Акула, да я по поводу аллергий и не задумывалась. У нас как началось(с легкого хм) , так мне все сразу понятно было((( но я бы это хм и не лечила, сейчас от хм ничего не осталось, к сожалению, все громко, натужно, и постоянно.

Ольгушкин! Очень за вас рада!!! Скоро все мы тут напишем, что все пошло на спад. Главное нам, родителям, найти в себе силы держать себя в руках до этого счастливого дня

Ольгушкин, очень рада за Вас! Искренне надеюсь что больше не вернётся! Действительно многие после 14 отписываются, что слезают с терапии и тиков нет! Всё-таки гормональная перестройка положительно влияет!

Ольгушкин пишет:

Natalia258 пишет:

Ольгушкин, очень очень рада за вас! Вы нам вселяете надежду на лучшее!

Natalia258, спасибо большое.
Правда, все будет хорошо. Надо только чуть-чуть подождать!

Нет, некоторое время назад только афобазол пила. А невролог мне прописывала фенибут

Торика привет. За Катю хорошо тттт.. А у тебя усиление это печалит.. Может и правда что то попить.

диводивное пишет:

Торика привет. За Катю хорошо тттт.. А у тебя усиление это печалит.. Может и правда что то попить.

Да я бы и попила, но сейчас опять не на что лекарства покупать, у меня в последнее время много крупных трат((( Да и что пить? Фенибут как мертвому припарка, а на остальное нужен рецепт, а я уже говорила, что невролог только фенибут выписывает. Закончу с диссертацией, попробую к психиатру напроситься.

Девочки!Тоже отпишусь о наших делах.Мы 2 месяца без тиков,хотя был ужас-ужас.2 месяца не ходили в школу февраль-март,лежали в неврологии и в психиатрии,были на индивидуальном обучении,руки ходили ходуном,писать не мог,истерики,агрессия без перерывов была,перепили все что можно.По психиатрии получили инвалидность с диагнозом Туретта до 18 лет.Из последнего пили респирон,,был и тиаприд, арипрозол,топиромат, левицитам.Помогал в начале респирон-потом перестал.Остальное-0.В итоге пришли таки к галоперидолу.И именно он нам снял тики-сначала, притом в небольшой дозировке-максимально было 1.5 таблетки по 1.5 мл.+золофт по одной в день+когнумом. Сейчас тиков нет совсем,агрессия проскакивает,бывает подвисает,повторяет слова по 10 раз одно и тоже ,но это не сравнить с тем что было.На данный момент из лекарств-Гал 1.5 и когнум-снимать боюсь,пока начинают проскакивать опять тики.Убеждаюсь у всех все индивидуально-нам старый допотопный нейролептик в помощь