Mэв, СПАСИБО У mеня по 10. Вот и уточняю.

На здоровье, удачи.

Невролог посоветовала опять вернуться с акатинолу
ЭЭГ на пантогаме стала хуже

Акатинол по действию противположен Пантогаму и Пирацетаму. Он, как и магний, блокирует НМДА рецепторы, что уменьшает активность нейронов. Мы пили весной. Начали с 5мг. Увидели лучше речь и социальность. Никакое лекарство до этого не дало нам такой скачок во всём. Но всё уагасло после 2-3 недель. Потом мы увеличили дозу до 10мг. Опять улучшения во всём как и при первой дозе, но всё длиться 2-3 недели. Потом увеличили дозу до 15мг. Всё то же повторилось. Когда все улучшения угасли, сын стал очень раздражительным. Мы думали совпадение, может какая-то другая добавка вызвала раздражительность. Мы уменьшили дозу до 10мг. Раздражительность уменьшилась. Потом до 5мг - раздражительност почти пропала. Потом совсем перестали давать, никакой раздражительности. Через месяц мы повторили курс и всё повторилось, включая раздражительность. Мы больше не даём Акатинол.

Проблема с лекарствами блокирующими или активирующими какие-то рецепторы в том что мозг очень быстро (2-3 недели в нашем случае) изменяет количество рецепторов в противоположную сторону действия лекарства. Если Акатинол блокирует НМДА рецепторы, то мозг увеличит их количество пытаясь поддержать прежнее состояние. Это хорошо известно неврологам. У нас такая же реакция (улучшение потом через 2-3 недели их угасание) происходит от Галантамина, который активирует никотиновые ацетилхолиновые рецепторы. Но по словам нашего доктора, другие его пациенты принимают Акатинол без потери улучшений.

Другие лекарства похожие по действию на Акатинол это противо-судорожное Ламотриджин, и Страттера. Но Страттера увеличивает количетво адреналина в мозгу, что нам не подходит так как это вызывает раздражительность (Гуанфацин, который мы принимаем, уменьшает адреналин что очень нам помогает с поведением). Мы будем пробовать Ламотриджин скоро так как у сына много эпи-спайков в ЭЭГ во время сна. Ламотриджин уменьшает количество глутамата в мозгу, который активирует НМДА рецепторы и вызывает гиперактивность. Все проблемы с гипер детьми от глутамата. Поэтому Акатинол, блокируя вход глутамата через НМДА рецепторы, очень подходит детям, но работает временно. Посмотрим как будет работать Ламотриджин.

Ну да, Влад, у Макса так же было привыкание постепенное. Но именно для развития и поумнения , пожалуй, лучший из того, что пил.


Вообще, если не глядеть на ЭЭГ, могу сказать, что в этом учебном году он в наиболее адекватном состоянии, но " поумнения" нет

У нас сын тоже постепенно двигался в нужном направлении в последние 6 месяцев. Но в этот понедельник мы измерили ЭЭГ в течении 24 часов и обнаружили >100 спайков и все во время сна. Многие исследования показывают что эти спайки ведут к забыванию навыков и замедлению развития. Они как сигнал "reboot" у компьютера. Эти спайки увеличатся с возрастом и в конце концов приведут к судорогам, а судороги вызывают мозговые травмы. Доктора и Бостонского детского госпиталя будут начинать исследование противо-судорожных лекарств на детях аутистах с такими эпи-спайками. Мэв, а какие ЭЭГ абнормальности у вашего сына?

"Очаг пароксизмальной активности в правой височной области в виде отдельных пароксизмальных комплексов, остро волновой активности тета- диапазона, острых альфа- бета- подобных волн с тенденцией к генерализации на фоне гипервентиляции. Паттернов истинной эпилептиформной активности не выявлено"- это из выписки.
Влад, у вас на фоне приема галантамина? Или с чем связаны ухудшения?

Мэв пишет:

Влад, у вас на фоне приема галантамина? Или с чем связаны ухудшения?

Трудно сказать. Одним из сайд-эффектов Галантамина это судороги при больших дозах (мы на 5мг в день). Ислледования нормальных доз на пациентах с судорогами показало что судорожные активности не увеличиваются от приёма галантамина. У нас ЭЭГ спайки во время сна были 2 года назад, до начала приёма Галантамина, без всяких ноотропов. Но их было всего 2, хотя метод измерения был другим. Наш доктор тогда предупредил что количество спайков увеличится с возрастом и может перерасти в судороги. Такая картина типична у детей аутистов. У вас тоже видимо спайки (острые волны). Но ваш репорт очень замудрённо написан, только неврологу понять. Эти спайки у вас были во время сна?

По-моему любое лекарство или добавка увеличивающее гиперактивность приведёт к абнормальным ЭЭГ.

Нет, обычная ЭЭГ с функциональными пробами.
Спайк- полиспайк и комплексов острая- медленная волна нет.

Влад, удачи вам в лечении сына.

Кстати, захотелось поделиться. Читаю сейчас сайт дети - ангелы, раздел лечение эпилепсии травами. Мамы очень хорошо отзываются о траве шикше( водяника черная) для уменьшения приступов, нормализации сна, уменьшения внутричерепной гипертензии. Готу- кола , бакопа для улучшения умственного развития
Конечно, дети там очень сложные, с сочетанной патологией и с приемом разнообразных пэп , но многие дополняют лечение этими травами и отмечают эффект

Очень интересно о Водянике Чёрной ("Crowberry"). В США практически неизвестно. На амазоне не купить. Нужно из России высылать. А как это трава продаётся? Как таблетки или микстура или трава? О Бакопе и её противо-судорожном действии хорошо здесь известно. Готу-Кола тоже хорошо известен, но одни источники утверждают что уменьшает судороги, другие утверждают что может вызвать судороги.

Продается как трава. Кто то в аптеке покупает, кто то в интернет-аптеках заказывает, кто то сам собирает( растет на севере, у нас тоже есть)
Не знаю, работают ли интернет аптеки на доставку в сша

Максу купила Ментат фирмы Гималаи( Индия), там в составе сбора трав есть бакопа монъери. Пока не давала , потихоньку с пантогама увожу
Вы давали сыну?
Насчет готу- колы один из отцов на том сайте прямо исследование собственное провел, выискал, что действие сходно с акатинолом мемантином.
Летом Макс пил три месяца готу кола и гинко билоба, понравилось действие

V shikshe mnogo vsyakih mineralov,osobenno magneziya.V Islandii iz nee dazhe varen"e i sirop drlayut-mozhet,ottuda travu vyshlyut?

Мэв пишет:

Максу купила Ментат фирмы Гималаи( Индия), там в составе сбора трав есть бакопа монъери. Пока не давала , потихоньку с пантогама увожу
Вы давали сыну?
Насчет готу- колы один из отцов на том сайте прямо исследование собственное провел, выискал, что действие сходно с акатинолом мемантином.
Летом Макс пил три месяца готу кола и гинко билоба, понравилось действие

Пантогам давал. Действие нам не понравилось: сын стал разговаривать сам с собой много. О ментате не слышал, но по описанию очень интересно. Обязательно куплю и попробую. Гинко Билоба может вызвать судороги. Так что мы от неё сторонимся. Единственная трава избестная мне, которая похожа на Акатинол, это Huperzine A. Она блокирует НМДА рецепторы как Акатинол и увеличивает ацетилхолин как Галантамин. Думаю может попробовать вместо Галантамина.

Влад, может быть, вам будет полезно;нашла интернет- аптеку, написано, что возможна доставка в США. http://www.staroslav.ru/index892934435.htm
Там есть консультация врача- фитотерапевта

vlad пишет:

Гинко Билоба может вызвать судороги. Так что мы от неё сторонимся.

Странно, у моего было ЭПИ, но эпилептолог ему периодически назначала Билобил, это лекарственный пепарат, не БАД, но тоже на основе Гинко.

Большое спасибо, Мэв. Кстати, перечитав Ваш пост о результатах ЭЭГ, у Вашего сына есть острые волны (он же спайки) как и у моего сына.

Насчёт Гинко Билоба. Вот здесь http://umm.edu/health/medical/altmed/herb/ginkgo-biloba написано
"People who have epilepsy should not take ginkgo, because it might cause seizures."

А также здесь http://umm.edu/health/medical/altmed/condition/seizure-disorders рекомендовано людям с эпилепсией не принимать гинко: "Do not take the following herbs:
Ginkgo (Ginkgo biloba) and ginseng (Panax ginseng and Panax quinquefolius) have caused seizures in some people."
На том же сайте есть перечень трав уменьшающих судороги:
Bacopa (Bacopa monnieri) -- An herb used in Ayurvedic medicine to treat epilepsy. Some studies found that bacopa may reduce the frequency of seizures. More research is needed. Take special care if you have a history of lung or urinary problems.
Chamomile (Matricaria recutita) -- A sedative herb. Ask your doctor to help you find the right dose. Chamomile can make the effects of other sedatives stronger. It also interacts with many other medications.
Kava (Piper methysticum) has been used traditionally as a sedative herb for seizures. However, there is some concern that kava can damage the liver, even if taken for a short time. Take kava only under your doctor's supervision, so he or she can monitor liver function. Kava may interact with a number of other drugs. Do not take kava if you have Parkinson's disease.
Valerian (Valeriana officinalis) is a sedative and anticonvulsive. It interacts with several medications, herbs, and alcohol, so take it only under your doctor's supervision. Valerian is sometimes combined with lemon balm (Melissa officinalis), another herb that has sedative effects.
Passionflower (Passiflora incarnata) may help treat and prevent seizures.

Спасибо, Влад, за информацию.
Не знаю, что думать насчет ЭЭГ, невролог и врач функциональной диагностики говорят, что это не истинная эпилептиформная активность, но ээг стала хуже, в пароксизмальный очаг вовлеклись еще и Бетта- волны. Их не было в сентябре в нем.
Посоветовала отменить пантогам, отдохнуть пару недель и начать акатинол. Возможно, пантогам и не виноват, тк делали транскраниальную магнитостимуляцию в ноябре.
В то же время в покое корковый ритм стал более организованным.
И Макс стал более организованным по сравнению с прошлым уч годом, менее истеричным, лучше моторика, меньше ДВ
В общем, думаю пока пить Ментат , допивать курс глиатилина. На том сайте, что давала ссылку, проконсультируюсь с доктором и закажу травы. Акатинол пока до марта, может, не буду давать.

Насчет гуперзина- как то страшно его ребенку давать, не знаю.

У нас тоже судорог нет, но эпи не нормально (острые волны). Пирацетам и наверно его аналог Пантогам известны понижением порога судорог. Противо-судорожные травы обычно очень слабые. Их нужно дать в непрактически-больших количествах чтобы увидеть результат. Я нашёл страницу производителей Ментата и там есть статьи утверждающие что эффект от Ментата на судороги очень маленький, но есть хороший эффект на поведение и фокус.

Я вчера стал давать Бакопу сыну. Пока эффект очень хороший. У сына хорошое настроение и разговаривает больше. Но ему вкус Бакопы не нравится.

Кстати, есть ароматные масла уменьшающие судороги, например Frankincense (Ладан). Попробую помазать его ступни на ночь.

Влад, значит ваши доктора расценивают острые волны как эпилептические изменения?

Бакопа в виде таблеток или трава?

Как ладан, понравилось действие?

Не пробовали крем с магнием, я где то читала, что хорошо помогает успокаивать. Опять же, хорошо что прием снаружи, не внутрь

Согласно американским врачам, острые волны присутствуют у людей с эпилепсией поэтому считаются "epileptiform" что в переводе означает "похожие на эпилепсию".

Бакопа в виде капсул. Мы разбиваем капсулу и посыпаем порошок в соки. Вкус у бакопаы как у сильного чая. Нам действие очень нравится. У сына хорошое настроение и разговорчивость.

Ладан это штука! Помазали его ступни две ночи и спал крепко 10-10.5 часов. Он у нас обычно плохо спит. Мы пробовали ладан несколько месяцев назад, но утром. Затармаживает он если мазать утром. На ночь великолепно и возможно уменьшает эпи активность во время сна что нам как раз и нужно.

Крем с магнием не пробовали. Нужно попробовать. Мы каждый вечер даём ему ванную с epsom salt. Это сульфат магния. Действия никакого. По анализу его волос, у него огромное количество магния в организме, то это почему то ему не помогает.

Здорово, что бакопа подошла и ладан хорошо идет. Максу Ментат начала давать. Нравится.
Где вы ладан берете?( в моем понимании это масло в церкви используется)

Покупаем ладан на интернете (amazon.com). Мы пользумеся вот этим, он дешёвый:
http://www.amazon.com/Frankincense-Boswellia-carteri-Therapeutic-Essential/dp/B002RTXEW8/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1419873829&sr=8-1&keywords=frankincense+oil

Но он пахнет не так хорошо как ладан от DoTerra. Эта компания очень популярна, утверждает что их масла лучшего качества, но цена очень высокая:
http://www.amazon.com/doTERRA-3007-Frankincense-15-ml/dp/B003I6Q3IG/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1419874000&sr=8-1&keywords=doterra+frankincense+oil

Я уверен что в России есть подешевле ладан хотя утверждают что есть разница в том откуда дерево Boswellia. Из ближнего востока лучше чем из других мест или что-то в этом роде. Кстати, ладан также противо-воспалительный.