Что бы получить школу 7 вида, надо ну так постараться. Этих школ в Москве по пальцам пересчитать можно. Девочка именно там.
У ребенка эпилепсия, причем купированная, значит мама и папа занимаются дочерью.
Салочка, а Вы подруга мамы?

Толк? ИМХО, есть. Может найдя нужные слова ( собственно за этим крестная и обратилась на форум, как я понимаю) она сможет объяснить матери, что у нее вызывает беспокойство и что надо ребенка обследовать. И в конечном результате ребенку может быть реально помогут.
А то мать может, например, и спохватится - но через 3-4 года. А время будет упущено. Или вообще ребенок будет получать совсем не ту помощь, которая ему нужна.

А названий тем некорректно сформулированных у нас тут полно. Но ведь обычно никто на это внимание не обращает?

Мне если честно не очень приятно, что человек волнуется о здоровье ребенка, думает как помочь, а тут буквально в каждом посту - Вы не мать, молчите в тряпочку. Много у нас таких неравнодушных к чужим детям людей? Может там ребенок и обследован достаточно ( хотя сужу по своей - я вообще не знаю уже кому верить), может и получает ту, помощь, которую ему могут оказать.
Но Крестная вызывает у меня уважение.

Только хотела написать про это,а Скала уже написала.Скала++++++++++.крестной уважение

Мне кажется что если ребенок учится в ШНО в 7 виде, то как раз мама принимает особенности, конечно по своему, вот если б совсем не принимала, отправила б учится в школу по прописке и не парилась до какого-то времени.
Самая имея ребенка с АЧ общаюсь с мамами детей школьников с РДА и знаете многие именно этого и хотят, чтоб ребенка просто переводили из класса в класс пусть за подарки, просто не все дети имеют способности в учебе и школа 8 вида это не всегда выход для ребенка аутиста, т.к к сожалению и этот образовательный стандарт аутистам не подходит.
А стационар это порой для аутиста повод для очередного регресса.

Скала пишет:

Толк? ИМХО, есть. Может найдя нужные слова ( собственно за этим крестная и обратилась на форум, как я понимаю) она сможет объяснить матери, что у нее вызывает беспокойство и что надо ребенка обследовать.
Но Крестная вызывает у меня уважение.

По постам я лично не увидела, что ребенок не обследован. Как раз наоборот. И обследован, и под присмотром, и подобрана терапия (приступов эпилепсии нет 5 лет) и невролог наблюдает и ПМПК - неоднократны. Что не так?
Да, крестная волнуется. Это здорово, что человек принимает близкое участие в ребенке. Но не живя бок о бок с ребенком, не быть внутри ситуации, можно просто не знать реального положения дел. Вот и все.

гравицапа пишет:

Что бы получить школу 7 вида, надо ну так постараться. Этих школ в Москве по пальцам пересчитать можно. Девочка именно там.
У ребенка эпилепсия, причем купированная, значит мама и папа занимаются дочерью.

Скала, вот именно поэтому я спросила, знаком ли Вам лично механизм оформления ребенка на спец.вид обучения.
А еще я не понаслышке знаю, что такое купированная эпилепсия: сколько усилий для адекватной диагностики, лечения и проч.
Этим же кто-то занимался. Родители, наверно?

Скала пишет:

Толк? ИМХО, есть. Может найдя нужные слова ( собственно за этим крестная и обратилась на форум, как я понимаю) она сможет объяснить матери, что у нее вызывает беспокойство и что надо ребенка обследовать. И в конечном результате ребенку может быть реально помогут.
А то мать может, например, и спохватится - но через 3-4 года. А время будет упущено. Или вообще ребенок будет получать совсем не ту помощь, которая ему нужна.

А названий тем некорректно сформулированных у нас тут полно. Но ведь обычно никто на это внимание не обращает?

Мне если честно не очень приятно, что человек волнуется о здоровье ребенка, думает как помочь, а тут буквально в каждом посту - Вы не мать, молчите в тряпочку. Много у нас таких неравнодушных к чужим детям людей? Может там ребенок и обследован достаточно ( хотя сужу по своей - я вообще не знаю уже кому верить), может и получает ту, помощь, которую ему могут оказать.
Но Крестная вызывает у меня уважение.

Скала, если речь идет действительно об аутизме, то никто ребенку реально не поможет. Крестная тут скорее показывает, что она сама совсем не в теме и я прекрасно могу понять, как маму ребенка-аутиста могут раздражать вот такие скачки и подпрыгивания - а сделайте вот это, а сделайте вот это. Без объяснения зачем это делать. Почему мама не хочет об этом с крестной говорить - ну тут могут быть действительно разные психологические особенности мамы, но вообще чрезмерная активность человека, который явно показывает, что он не очень понимает о чем идет речь, вряд ли способствует разговору...
Тут уже написали, что большая часть того, о чем подпрыгивает крестная, противопоказано при имеющейся эпилепсии. Единственное, что не противопоказано, фактически в России почти не существует, во-первых, при описанных проблемах не обязательно поможет, во-вторых. И да, стоит как самолет и ездить может оказаться черти куда...
Поэтому смысл обследований становится ну очень расплывчатым. Зачем обследоваться? Что из этих обследований должно получиться? Исключить развитие ШЗ? Об этом, похоже пока речи вообще нет и крестная об этих подозрениях тоже ничего не говорит. Получить официальный диагноз УО и перевести ребенка в школу 8 вида? Это всегда можно сделать, это на несколько порядков проще, чем попасть в школу 7 вида (обратно, кстати, уже вернуться не получится), вопрос зачем? Кто-то думает, что в школе 8 вида аутиста научат читать и считать? Нет, не научат, скорее всего... Даже так - вероятность, что аутиста научат читать и считать в школе 8 вида гораздо ниже, чем если его научат чему-то в общеобразовательной школе...
Определить, что аутизма там вообще нет, а есть только и исключительно умственная отсталость? Да, в этом случае перевод в школу 8 вида может помочь. Но перед тем, как бежать непонятно к кому непонятно зачем, вполне можно ребенка потестировать самостоятельно по тестам на аутизм, их в инете полно. Если действительно нет ни одного признака аутизма, тогда можно уже предметно разговаривать в том числе и мамой. Предметно и по сути вопроса. А если все же есть признаки аутизма, то школа 8 вида будет худшим выбором, однозначно...

Цитата :

У меня лично не сложилось впечатление из темы, что ребенка нормально обследовали и родители знают правду о ребенке.

Скала, мне за примером далеко ходить не надо--в моем случае сколько психиатров--столько диагнозов. И аутизм звучал, и психопатическое развитие--понятно, что и то и другое--не норма, а вопрос так и остается: и что дальше? А дальше ничего--лечить тем, что помогает (а помогает мало что) и наблюдать. Если бы мне нужна была инвалидность ребенку, или особая школа--может я и озаботилась бы комиссиями--коллегиями. А так--что толку? Ухудшений нет--и слава Богу. Тут мне писала женщина из нашего города. Она с сыном мыкалась без особого лечения, так же говорили: понаблюдаем. А в 16 лет--пишут: шизофрения, да еще и удивляюются: что же вы, мама, раньше не лечили.
Вот так у нас весело с диагнозами. Я лично тоже не хочу ребенка на учет ставить, по крайней мере, пока врачи и сами толком не знают, что с ним. "Странное развитие"--это явно не диагноз.
А потом у нас такие "чудеса" на уровне тех же ПМПК происходят: дочке одной моей знакомой написали "системное недоразвитие речи". А надо было: "недоразвитие системной речи". Слегка попутали. Итог: пришлось потом долго отмываться, потому что второе (если не ошибаюсь)--алалия, а первое--УО.

Ребенок, о котором идет речь в этой теме--тихий, послушный. В нашей системе гораздо легче и правильней иметь (в этом случае) диагноз ЗПР, нежели аутизм.

Скала, когда мое чудо "отожгло" у психиатра и ему поставили УО- в курсе была вся СЕМЬЯ. Ни одна из близких подруг, по настоящему близких, проверенных, которые этому же дитю памперсы меняли и сопли вытирали, об этом НЕ УЗНАЛИ! Не смотря на то, что одна из них - психолог. И когда через неделю зав. отделением детским подтвердила, что УО нет, ЗПР нет, а есть хитропопый товарищ с явной и сильной неврологией, мы еще год ГОД стояли на учете, и НИКТО не знает об этом. Потому, что:
во-первых я верила в ребенка, и знала что это не так;
во-вторых диагноз не подтвердился (а если бы я рассказала?);
в третьих элементарно стыдно.
В следующий раз мне настоятельно рекомендовали школу 7 вида. Для интереса я поинтересовалась как туда попасть. Даже в нашем Кукуеве попасть туда проблематично. Детей- много, мест- мало. Таких как мой "не берут в космонавты", туда дети с реальными проблемами попасть не могут.
А с диагнозом УО боремся до сих пор! Пока ходим к участковому психиатру- все ок. К тому, который замещает нашу на время болезни- еще лучше (мой ей приглянулся чем-то). Как только попадаем к "краевому"- туши свет. Каждый раз она пишет такое (!!!!), но показаний к индивидуальному не видит. Из рекомендаций - пейте ноотропы. Без указания конкретного препарата.

Реальное состояние здоровья моего старшего знаем: я, муж, педиатр и аллерголог с неврологом. Врачи ведут дите с рождения. Итого, 5 человек. Круг посвященных расширять не собираемся. Это никому не должно быть интересно.

Melancholia пишет:

Скала, мне за примером далеко ходить не надо--в моем случае сколько психиатров--столько диагнозов. .

а у нас скорее обратное - ну вроде не норма совсем, странности есть, но и диагноза нет. Не в том смысле, что мне диагноз нужен, а в том, что хочу понять, что с ребенком и чем это можно исправить ( если конечно можно)

Melancholia пишет:

Тут мне писала женщина из нашего города. Она с сыном мыкалась без особого лечения, так же говорили: понаблюдаем. А в 16 лет--пишут: шизофрения, да еще и удивляюются: что же вы, мама, раньше не лечили.

Вот и я этого боюсь. Потому что я -то вижу, что все не совсем нормально. А как раз окружающие не видят.

Я отвечу исключительно Скале, и к этой теме и к беспокойству крестной- мой пост не имеет отношение!!!

Скала пишет:

Мне если честно не очень приятно, что человек волнуется о здоровье ребенка, думает как помочь, а тут буквально в каждом посту - Вы не мать, молчите в тряпочку.

Много у нас таких неравнодушных к чужим детям людей? :

да полно! просто достали своими советами, сочувствием, умозаключениями!!!!!
Мне с рождения ребенка твердили-
отдай и не мучайся
поставь на учет будешь получать по инвалидности
школа для УО детей- и не будешь морочить мозги
мало лечения,таблеток,успокоительных...
что ты сидишь?- беги скачи,перепрыгни...
Я много лет не делюсь ни с кем,в том числе и со многими врачами.
Много лет все обследования хранятся у меня дома, все консультации- частным образом, все лечение- тайна для всех кроме меня и врача.

Скала, ну так Вы - мама! И с ребенком постоянно. А тут крестная, которая с ребенком вместе не живет. Разница есть? Кто лучше видит проблемы ребенка?
А если мама не хочет обсуждать проблемы ребенка с крестной, то тоже имеет право. И даже я понимаю, почему не хочет.
Вообще, по рассказу получается, что родители для ребенка организовали вообще идеальную среду для развития, о чем многие просто мечтать даже не могут.
Школа 7 вида (их в Москве две на всю Москву, фиг попадешь), ребенок при этом занимается в школе, а не на дому, т.е. социализация (самая реально страшная проблема для родителей детей-аутистов). Эпилепсия купируется, лечение ребенок получает. Мама периодически проверяет ребенка у других специалистов. Где тут проблемы?
То что перед крестной никто не отчитывается в выполненных действиях?

ЕНн, а сочувствующие бывают очень разные. А Вы их всех под одну гребенку как-то.

Да мне совершенно неинтересно, что советуют бывшие свекровь и свекр - потому что они не хотят вникать в проблемы внучки и это от них исходила установка - ребенком мало занимаются, а врачи ей не нужны. Мне очень хочется послать некоторых родителей одноклассников с их "стандартными советами". И порой я посылаю таких людей " в сад".

Но если человек реально хочет помочь и прикладывает к этому усилия - вникает в проблему, обсуждает со мной, то может действительно, я от него что-то услышу дельное? Что в этом плохого-то?
А форум этот разве не для этого в первую очередь?!

Vahmurka пишет:

Скала, ну так Вы - мама! И с ребенком постоянно. А тут крестная, которая с ребенком вместе не живет. Разница есть? Кто лучше видит проблемы ребенка?

Не согласна. Иногда бывает родители не видят, привыкли, а со стороны заметнее. К тому же, действительно, очень много людей любят прятать голову в песок, в надежде, что рассосется. Таким, имхо, очень полезно услышать советы доброжелателей. Только действительно, настоящих доброжелателей.

Смешно мне было , когда я сказала мужу что-то про косоглазие его отца - он на меня с таким удивлением вылупился! Он привык и не замечал.

Vahmurka пишет:

Где тут проблемы?
То что перед крестной никто не отчитывается в выполненных действиях?

Я к счастью, не в теме насчет аутистов и школ всяких видов. И очень надеюсь, что так и останусь "не в теме".
А что мне не понравилось я уже написала выше - то что человек проявил беспокойство, а ее не то что просветили ( может она действительно многое не знает), не то что успокоили, а то что ей слишком жестко дали понять - типа тебя это не касается. Вот этот тон многих постов мне неприятен.

Скала пишет:

Vahmurka пишет:

Скала, ну так Вы - мама! И с ребенком постоянно. А тут крестная, которая с ребенком вместе не живет. Разница есть? Кто лучше видит проблемы ребенка?

Не согласна. Иногда бывает родители не видят, привыкли, а со стороны заметнее. К тому же, действительно, очень много людей любят прятать голову в песок, в надежде, что рассосется. Таким, имхо, очень полезно услышать советы доброжелателей. Только действительно, настоящих доброжелателей.

Скала, не думаю, что в надежде на "рассосется" девочку отдали в ШНО 7 вида и прошли кучу ПМПК. Если приступов эпи нет несколько лет, значит девочка принимает препараты. И это опять не похоже на "само рассосется". Предлагать можно все, что угодно, но если в семье нет денег на эту терапию? То, что учительнице дарят ювелирку- еще не повод считать семью состоятельной, так как эти "подарки" вынужденная мера.

Скала, из перечисленых методов помощи ребенку (от крестной) реально может подойти (а может и нет) только один. Остальные, включая "положить в больничку на обследование" и подобрать лекарства - вообще не подходят. То есть, человек прочитал кучу советов на форуме конкретным детям с А, но другими его проявлениями. И сделал вывод, что именно ее крестнице всего етого не хватает. А что у девочки епилепсия в добавок, не учли. Но вывод о том, что мама не ПРИНИМАЕТ ребенка сделан. Беда в том, что мама-то как раз приняла дочь со всеми ее проблемами. ВЫВОД в адрес мамы сделан НЕВЕРНЫЙ.

САлочки.
Может девочки меня осудят..... Тут не очень принято вдваться в такой аспект....

Давайте вспомним, что входит в обязанность крестной матери.
Могу ошибаться, но помнится, когда я сама стала кресной, Батюшка мне разьяснял, что в мои обязанности входят забота о христианском воспитании кресника, забота о ее душе, через молитву и приобщению к вере....
А обязанность родителей: материальная поддержка, воспитание, лечение, учение. Похоже, действительно для ребенка родители многое делают. Ну поизучайте информацию про АВА терапию, что бы разобраться, в том, можно ли чем то еще помоч...

А еще, можно сходить в Церковь, поговорить с Батюшкой, посоветоваться, как лучше за нее помолиться.
Может быть девочку хорошо сводить в храм? Причастить? Или водить регулярно. Существуют воскресные школы....

Очень важно для родителей, сложного ребенка, понимать, что в случае их неожиданной гибели, о ребенке будет кому позаботиться. Вы наверняка, по возросту, близка родителям. Можно воспитывать своих детей в осознании того, что этому ребенку во взрослом возрасте, быть может, потребуется их поддержка......

Скала пишет:

.

Но если человек реально хочет помочь и прикладывает к этому усилия - вникает в проблему, обсуждает со мной, то может действительно, я от него что-то услышу дельное? Что в этом плохого-то?

только то, что МАМЕ этого не нужно. А ей усиленно предлагается помощь,которую она( как я поняла) не принимает.

Скала пишет:

.А форум этот разве не для этого в первую очередь?!

форум для -РОДИТЕЛЕЙ! это в их компетенции решать все вопросы связанные с лечением,обучением,воспитанием.

Цитата :

тебя это не касается.

Скала, как не обидно звучит- так и есть. Есть еще тайна медицинского диагноза. Крестная - не совсем член семьи, ее с диагнозами знакомить не обязаны.

Форум не только для родителей. НЕ в етом дело. Крестные тоже есть на форуме. Не помню ника форумчанки. Но помню, что она делает для крестника. 1. УРоки с ним, потому как мама много работает. 2. Водит в бассейн. 3. Развлекает в выходные. Все остальное - компетенция мамы. крестная предложила помощь - мама приняла ее в таком формате. Отлично! Такая помощь нужна едва ли не каждоЙ семье. Кто же откажется? А в медицинские аспекты действительно можно углублятся тогда, когда инициатива идет от родителей. А не наоборот.

В шоке пишет:

Есть еще тайна медицинского диагноза. Крестная - не совсем член семьи, ее с диагнозами знакомить не обязаны.

А я разве где-то писала, что обязаны?! Я что где-то писала, что она имеет столько же прав на ребенка, как и официальная мать?!

А если бы она назвала бы тему " мать кажется не видит всех проблем дочери", то к ней тут на форуме были бы снисходительнее?

Да в заголовке форум для родителей. Но разве тут нет бабушек, теток ? А многие советуются по поводу знакомых детей . И даже учительница есть. Так почему на крестную так накинулись? Не разъяснили, а именно накинулись. Не все , но многие. И теперь вот на меня перекинулись только потому что я сказала, что возможно у беспокойства крестной есть основания.

А я догадываюсь почему - многие видят себя на месте этой мамы. И вспоминают негативный опыт общения с советчиками. Но ведь бывает и положительный? Разве не так?

Вот пока писала, и Агава написала, что форум не только для родителей.
Кстати, тогда его можно назвать - для мам. Потому что пап можно пересчитать по пальцам одной руки

Скала пишет:

В шоке пишет:

Есть еще тайна медицинского диагноза. Крестная - не совсем член семьи, ее с диагнозами знакомить не обязаны.

А я разве где-то писала, что обязаны?! Я что где-то писала, что она имеет столько же прав на ребенка, как и официальная мать?!

А если бы она назвала бы тему " мать кажется не видит всех проблем дочери", то к ней тут на форуме были бы снисходительнее?

Да в заголовке форум для родителей. Но разве тут нет бабушек, теток ? А многие советуются по поводу знакомых детей . И даже учительница есть. Так почему на крестную так накинулись? Не разъяснили, а именно накинулись. Не все , но многие. И теперь вот на меня перекинулись только потому что я сказала, что возможно у беспокойства крестной есть основания.

Скала, бабушка и тетя все же родня. Тут иногда волей - не волей приходится вовлекать. Хотя вот посидеть в больнице с ребенком- тетя уже не имеет права. Только не официально. Права имеют мама и папа. На этом- все. Я вот присоединяюсь к Агаве. Если бы крестная предложила какую-то реальную помощь, а не мифические обследования, нужность которых определяют родители- было бы лучше.
Тут скорее крестная не может смирится и регулярно топчет маме больную мозоль.

[quote="Скала"]

В шоке пишет:

Вот пока писала, и Агава написала, что форум не только для родителей.

я просто не объяснила мысль до конца- , медицинские аспекты лечения и обследования корректны для обсуждения только с родителями.
наверное по этому форум и называется "Международный форум родителей детей с СДВГ" .
Конечно никто не запрещает общаться всем остальным,но наверное в рамках их компетенции.