[quote]

Скала пишет:

В шоке пишет:

Есть еще тайна медицинского диагноза. Крестная - не совсем член семьи, ее с диагнозами знакомить не обязаны.

А я разве где-то писала, что обязаны?! Я что где-то писала, что она имеет столько же прав на ребенка, как и официальная мать?!

А если бы она назвала бы тему " мать кажется не видит всех проблем дочери", то к ней тут на форуме были бы снисходительнее?

Да в заголовке форум для родителей. Но разве тут нет бабушек, теток ? А многие советуются по поводу знакомых детей . И даже учительница есть. Так почему на крестную так накинулись? Не разъяснили, а именно накинулись. Не все , но многие. И теперь вот на меня перекинулись только потому что я сказала, что возможно у беспокойства крестной есть основания.

Вот пока писала, и Агава написала, что форум не только для родителей.
Кстати, тогда его можно назвать - для мам. Потому что пап можно пересчитать по пальцам одной руки

Да не накинулись. Просто перечитали и поняли, что у ребенка действительно более сложные проблемы, чем просто аутизм. И размах помощи ребенку сильно ограничен епилепсией! То есть, не мама голову в песок зарыла. А возможностей реальных к нее МАЛО. У крестной куча идей. Но бесполезных в данной ситуации. Поетому все пытаются донести до крестной , что не над опредлагат невыполнимого. Зачем? Своими советами крестная может только расстроить отношения с мамой девочки. Маме и так нелегко. ДВА сложных диагноза у одного ребенка.

Мне кажется, Крестная просто очень хочет помочь. Поэтому и обратилась за советом на форум.
Салочки, девочки написали Вам очень много полезной инфы. которая может помочь Вам переосмыслить, что происходит в семье крестницы, понять маму, возможно, Вы сможете предложить нужную помощь (по согласованию с родителями, может, АВА-терапию, если девочке это нужно и родители в этой помощи нуждаются), вместо обсуждений, что все делается все не так. А может, и не предлагать ничего, если не попросят. но хотя бы просто понять родителей, которые на самом деле сделали и продолжают делать для своей дочери очень многое!
Салочки, удачи Вам!

Если б у нас была такая крестная - я была бы рада...

А вообще, мы возможно не учли, что речь идет о христианской (верующей семье), где отношение к психиатрии, психологии несколько иное, чем в миру. Верующие люди обычно более рассчитывают на работу Бога, библии, молитв, предпочитают обращаться к врачам своей конфессии, а если таковых не находится, барьер бывает преодолеть довольно сложно

В шоке пишет:

Тут скорее крестная не может смирится и регулярно топчет маме больную мозоль.

Я тоже полностью поддерживаю девочек, что крестная слишком переусердствует в отношении к девочке. Родители явно в курсе всех проблем и делают все возможное, но крестную не устраивает результат, ей хочется, чтобы ребенок стал нейротипичным и не совсем понимает, что в случае с аутизмом это не всегда возможно, поэтому крестная и делает выводы, что родители ничего не предпринимают. С подобной ситуацией я тоже сталкивалась в отношении со старшей дочерью, когда у нее манифестировали тики с 6 до 9 лет. Что мы только не делали и врачи с таблетками, и бабки-знахарки, и церковь, но ничего не помогало, вылечило только время. Зато сколько советчиков было с их ненужными рекомендациями , все почему-то считали, что мы не лечим ребенка. Конечно все советчики были движимы только благими намерениями открыть мне глаза и помочь и я тогда еще молодая и глупая перед каждым отчитывалась, что мы делаем все возможное, но не помогает. Не в обиду автору, но меня тогда достали все.

Я тоже ловлю себя на том, что с многими знакомыми практически разорвала отношения, когда проблемы ребенка "набрали силу".

Когда мой был гипер со всем проявлениями "нашего городка", на меня хотели написать телегу мои родители в ОПЕКу,что плохо воспитываю ребенка. Я вообще порвала все контакты с внешним миром.

Скала, вы там писали, что родители, которые не в теме пойдут туда куда их послали... В смысле в ПНД, в 6-ку и тп. Это не так. Не пойдут. Я не пошла. Мало того, меня никто никуда не направлял. То что с развитием ребенка что-то не так я поняла сама. Промониторила интернет, и вообще то много времени не надо было, чтобы разобраться что к чему. 6-ю я реально обходила за три километра, нашла дефектолога частного сама, по знакомству ездила делать ЭЭГ, РЭГ, ЭХО в 18-ю ПНБ. Исключительно в частном порядке. Наблюдалась в Невромеде, обращалась в центр Образование в развитии, искала нейропсихологов в частном порядке, консультировалась в ИКП. В мед карте моего ребенка даже диагноза ЗПРР нет. Там вообще ничего нет. Коме краснухи и ОРВИ. И даже при таком раскладе я слышала про аутизм, сенсо-моторную алалию у своей дочери и невозможность обучаться в ООШ. Кто уж играл в страуса - так это я. Я действовала так, как считала нужным. Я слушала рекомендации, но делала в итоге по своему. Потом я вообще прекратила все обследования и сосредоточилась на занятиях. Я имею твердое убеждение, что надо лечить пациента, а не его диагноз.
Я совершенно точно не стала бы слушать ничьих советов со стороны, от людей которые не в теме. Я собственно им ничего и не говорила. Даже мой муж толком не знал ничего. Кроме того, что ребенок занимается с логопедом.
Поэтому маму девочки из первого поста я хорошо понимаю. Я согласна с тем, что мама знает все о диагнозах. Их у нас озвучивают не стесняясь. И думаю что школа 7 вида не с потолка выросла. Мама там полностью в теме и все принимает и понимает. Не мешайте пианисту. Скажите что готовы помочь. Если нужно будет.

Melancholia пишет:

Я тоже ловлю себя на том, что с многими знакомыми практически разорвала отношения, когда проблемы ребенка "набрали силу".

Есть такое. Не со всеми, но.....В моем случае, не последнюю роль сыграло то, что подруга выкладывала инфу в инете. Без фамилии, значительно привирая, но я-то знала, по мотивам кого это написано. Знала точно. Поэтому аккуратно свернула общение.

роза-мимоза пишет:

Когда мой был гипер со всем проявлениями "нашего городка", на меня хотели написать телегу мои родители в ОПЕКу,что плохо воспитываю ребенка. Я вообще порвала все контакты с внешним миром.

Charisma пишет:

Скала, вы там писали, что родители, которые не в теме пойдут туда куда их послали... В смысле в ПНД, в 6-ку и тп. Это не так. Не пойдут. Я не пошла.

Вы не пошли. А другие пойдут. Что 6-ка стоит пустая?! И нам рекомендованный форумчанками врач настоятельно рекомендовала лечь в 6-ку на обследование. И я уже подумывала об этом всерьез. Вы полезли и мониторили интернет и я рада, что Вы такая продвинутая. А я вот много лет можно сказать была в полном неведении - видела, что с ребенком явно что-то не то, но посоветоваться было не с кем. и куда идти я не понимала. А на форум вышла, когда дочь уже в школе училась.
А То что Вас не послали, это не значит, что не послали другую маму. Мне логопед сказала идти к психиатру В ПНД - мы и пошли. Если психиатр тогда отправила бы в 6-ку, то скорее всего и я бы пошла. И вообще, может у 6-ки и есть недостатки, но есть тут люди, которым там реально помогли. Так что не надо и о 6-ке говорить как о месте, куда пойдут только безалаберные родители, которым детей не жалко.

И вообще, поражает, когда человек судит о других только по себе и своей ситуации.Люди разные, и ситуации разные. И та мама может быть замечательной, и действительно сделала все возможное, а может прятать голову в песок. А я просто предложила посмотреть на проблему с разных сторон. Но честно говоря, мне эта тема надоела - я все что хотела по ней уже сказала.

Есть конструктивное предложение- дать маме адрес этого сайта.

Elli пишет:

Если б у нас была такая крестная - я была бы рада...

И я......

Прочитала посты Салочки внимательно - а почему бы маме действительно не заняться с дочкой лепкой, рисованием и т.п. вместо постоянного компа?

Да, мама делает для ребенка много, но ВСЕ ли возможное???

mysmart пишет:

Elli пишет:

Если б у нас была такая крестная - я была бы рада...

И я......

Прочитала посты Салочки внимательно - а почему бы маме действительно не заняться с дочкой лепкой, рисованием и т.п. вместо постоянного компа?

Да, мама делает для ребенка много, но ВСЕ ли возможное???

Миссмарт, а как определить это ВСЕ?

Скала, ну нельзя аутичного ребенка в больницу класть! У них регресс начинается. У аутистов. Но тУТ главное - девочке не надо ни лекарств подбирать (в коих аутисты иногда нуждаются) - девочка социализована, без агрессии и самоагрессии. Что даст ей госпитализация, кроме стресса? Ну не лечится аутизм! А епилепсия купирована! То есть, вообще ненужное действие, просто ради "нужно что-то делать!". вы не сравнивайте, Скала, происходящее у вас дома с тем, что имеется в другом.

Ох, Миссмарт, мой вот тоже не рисует, не лепит, не конструирует, не читает книги вообще.... И не уговорить, и не заставить. Уже третий год примерно. Бес-по-лез-но! Только скандал имеем каждый раз. И что теперь? Пойти, что ль на себя в Опеку нажаловаться - не справляюсь с родительскими обязанностями.

Добрый вечер, милые дамы!
Всем спасибо за отклики, добрые или не очень. Местами конструктивные, это главное!
Говорила с мамой, разрешение на пед.коррекцию(с обсуждением, естественно) получено.
Из хорошего: мама узнавала про нейрокоррекцию, обсуждала с неврологом. Надо провести ночной мониторинг сна, если результаты получатся удовлетворительные, то врач не против попробовать.
Звонили в "Белую Ворону", после каникул они готовы девочку посмотреть. Но 5-7 занятий в неделю... это вместо школы получается.
Записались в ЦЛП на первичный осмотр, очереди ждать два-три месяца.
Из плохого: в состоянии девочки ничего не изменилось...
Из насущного и с просьбой о совете?! Мама девочки работает 2/2, с 9 до 21. С Сонькой все это время провожу я. Подхода не нахожу, у меня самой ребенок 6 лет. Совмещать не удается катастрофически. Мой киндер не понимает, почему Соня маленькая, если она большая. Читала сказки, один слушает, вторая сидит в своем мире на своей волне разговаривает. Один конструктор собирает, вторая ломает. Один наклейки хочет клеить, вторая визжит про "не хочешь, не будешь"
Я не понимаю как и что мне делать? Вчера внедряла хитрый план. Мелкого посадила мульт смотреть, с Сонькой учим звуковую азбуку. Она раз много нажала на букву "А", послушала про аиста и про арбуз, ручками помахала. Мелкий вышел из комнаты и спрашивает: "Соня, ты совсем дура?!" Я обомлела, шлепнула по попе. Вечером папе нажаловался.Узнала о себе много нового
Форумчанки, я не справляюсь. Маме некогда. Работа, личная жизнь.
Может у кого-то есть дети с подобной разницей в возрасте? Что Вы делайте?

Салочки
Так вроде ни с чего и не должно было состояние улучшиться. Люди годами лечатся и занимаются-и рассказывают о успехах. а у вас-то считай и пролог не пройден.

Я даже не знаю, что сказать... Пока я строчила пост вы столько написали.
Форумчанки, спасибо вам ОГРОМНОЕ!!!

Так АВА-терапия как раз и нужна для того, что б аутиста на контакт вывести и научить делать то, что от него требуют! В вашем случае - учиться. Потому как нейрокорекцию девочка точно также игнорировать может, как и ваши попытки занять ее чем-то. А негативизм у аутистов преодолеть сложно - для них каждое новое действие или правило - стресс. Поетому им легче ничего не менять в жизни.

Салочки, чтобы аутист с кем-то что-то вместе начал делать,то есть работал " в команде" пройдут годы коррекции Тут ни Ваши таланты педагогические не имеют значения, ни разница в возрасте у детей. С аутистом предпочтительнее заниматься лично, в обстановке, в которая 1.привычна,2. не имеет никаких отвлекающих факторов.

ДОбиться от аутиста НУЖНОЙ реакции сложно, но можно, начинать нужно прежде всего со зрительного контакта. Чтобы слышать, он должен смотреть хотя бы на лицо.

Radistka пишет:

ДОбиться от аутиста НУЖНОЙ реакции сложно, но можно, начинать нужно прежде всего со зрительного контакта. Чтобы слышать, он должен смотреть хотя бы на лицо.

Девочка не избегает взгляда. Моя домашняя обстановка не является для нее новой или непривычной, включая меня, мужа или ребенка.Проблема в том, что до Сони не всегда можно достучаться, хотя слух проверяли.
Я спрашиваю о том, что она делала(вкл. наводящие вопросы),а в ответ прилетает что-то совсем странное, про кошек, собак и хомячков. Она общительна, в том ключе, что не молчит, но я не понимаю о чем она, т.е слова я понимаю. Но логичность слов, занятий в школе, уроков, белок, зублс, неа, я провисаю

Салочки, так ведь далеко не все педагоги могут работать с такими детками.

Сложная у Вас задача.

Девочки, а может таки не аутизм а УО? Тогда коррекция и занятия несколько другие нужны.

Есть же тесты на аутизм. В соответствующей теме несколько раз выкладывали ссылки. Вообще их полезно заполнять регулярно - по ним динамика хорошо отслеживается...
Не докричишься, хотя со слухом все хорошо - это к аутизму. УО считать, иногда читать не могут, но на взрослых реагируют абсолютно так же, как и другие нормальные дети...
Салочки, я вот уже вообще привыкла со своим 15-летним разговаривать на повышенных тонах, т.е. криками... И по пять раз одно и то же громкими воплями... Да, смотреть в глаза мало, нужно, чтобы смотрел осмысленным взглядом, тогда можно говорить. Даже, если уже давно в глаза не смотрит...
Я этого добиваюсь совсем непедагогичными методами, поэтому не делюсь...
Ну и я уже раньше писала - для аутиста в обучении лучше железяки ничего не подходит. Потому что железяке все равно. Если ребенок вполне себе освоил комп, то идеально подобрать набор обучающих игрушек, чтоб сидел себе и учился полезному в игре.