Мы пьем его больше года.....

Да, Ольгушкин, я помню. Я пока ни за, ни против. Я в какой-то отключке. Буду наблюдать и сына, и доктора (  ). А там и решение придет. Время у меня есть.

Девушка, забейте. Тяжело, но Вы уже ни на что не повлияете. Главное сделано - найден врач. Теперь только ждать и учиться жить с этим... меняя не ребенка, а себя. Это самое сложное работать над собой. Я до сих пор не могу. Да тики мало волнуют, но отвязные выходки вместо единственно правильного желания подойти и обнять, успокоить, будят во мне самое неправильное желание - прибить. И пока "таблетка" от этого желания не найдена. :-(

девочки я все не могу понять почему один врач с такой легкостью ставит диагноз,а другой утверждает что СТ очень редкое заболевание,и что большая часть этого диагноза ошибка,так как ставят диагноз а потом кто то на лыжах начал кататся,у кого то от басейна,у кого то еще от чего то он проходит, ЭТО слова врача. Девушка без адреса а по каким признакам врач уверенный что это генетика?

Наташ, сказал, что наши тики из разряда генетических. Я про СТ понимаю так, что в США если есть вокалы и туловище вовлечено в тики, то это СТ. Этот врач повышать квалификацию ездит за границу. Мне кажется, что услышав, что у нас вокалы и были тики ног, он пришел к диагнозу. Но может я и ошибаюсь.

Девушка без адреса  

Девушка,я понимаю как тебе тяжело,держись. Но я все равно не понимаю как так сразу СТ,у вас ведь и тики меньше года? мне кажетса каждый врач ставит диагноз по своему так как и лечит. И не всегда оказываетса прав,но это уже с другой оперы. Мы когда сделали ээг то врач которая нас смотрела и эпи синдром поставила,и прыгать нельзя и антибиотики с прикрытием противосудорожных и температуру всегда сбивать и назначила 3 ноотропа   что вообще нельзя,и врач вроде бы хваленая. потом 3 врача смотрели ээг и сказали нечего страшного. Кому верить?

Девушка, у моего и кхыкания и плечи и подпрыгивает и кулачки сжимает, но невролог сказала, Вы что мамочка, какой СТ,вы еще не видели СТ. И , насколько я слышала при СТ о высоком интеллекте как раз речь и не идет. СТ это действительно генетическое заболевание, но очень редкое (действительно СТ а не диагнозы, которые ставят). И, кстати, сразу с первого приема, такой диагноз не ставят. У нас при генерализованных тиках, в больнице, еще к генетику отправляют, потом наблюдают.

СТ ставится когда сначала идет волнообразное течение тиков. Потом не меньше года непрерывно и без улучшений. Плюс вокалы. Нам без вокалов диагноз не ставили, видимо вокалы это есть то, за чем уже точно стоит СТ, вкупе, конечно, с моторными тиками.
А нам тоже врач сказала, плата за мозги. Вы, где-то не там слышали   
Везде указано, что СТ нисколько не влияет на интеллект в плане его снижения. На что влияет СТ, так это на поведение, но, к сожалению, сильно.

Ольгушкин, три спеца в Москве в разных клиниках мне сказали абсолютно то же самое, что говорит Скорпиоша. Именно, что при СТ сохранный интеллект - скорее исключение, чем плата за мозги. Каждый врач в первую очередь спрашивает, как ребенок учится. Когда говорю, что отлично, СТ отметают сразу. А у нас и ноги были, и руки, и вокалы, и течение больше года без ремиссий. Вокалы не равно туретта, они бывают и при генерализованных тиках. Впрочем, СТ, не СТ - грань тут очень расплывчатая, лечение абсолютно одинаковое, так что спорить и расстраиваться никакого смысла нет.

У моего были сильные тики, и туловище, и ноги, и лицо, и вокалы. Все это в 6-7 лет, а потом 4 года ремиссия, без таблеток.... А сейчас уже 2 месяца различные тики и вокалы на лице. Причем очень странно, меняются каждые 2 недели. Может 2-3 дня вообще не быть. К примеру неделю назад дня 3 уже ничего не было, поехали с папой на скалодром...день полазил, эмоции через край.... домой муж сына привез всего тикованного. Хоть не ходи никуда

Отлично не только от интеллекта зависит. Поведение играет не последнюю роль. Конкретно в нашем случае не будь толковой учителтницы мы бы из первого во второй не перешли, и не из-за интеллекта. Очень трудно за нашими выходками увидеть то ччто есть. Увидели и стали потихоньку дурь поведенческую отбрасывать. Но не много тех, кто может и готов это делать. Так что отлично может и не быть в школе, и лично я давно, еще по своей школе связь между отлично и интеллектом не вижу. Одно другому не мешает. Но сколько читала я про СТ интеллект не страдает. Да и врачи говорили. И практика показывает. Кстати в силу поведения мы как раз не отличники, но при этом в 6 лет второе место по России в исследовательском конкурсе с защитой в Москве, в категории физика/техника. И не однажды первые места по городу.

И общаюсь по инету с человеком, уже взрослый мужчина. У него СТ давно и прочно было.  И вполне-вполне впечатляет. Кстати он по совместительству мой консультант.

Ольгушкин пишет:

Отлично не только от интеллекта зависит. Поведение играет не последнюю роль.

Ну а кто ж спорит? Играет, конечно же. Но и не все дети с СТ обязательно гиперы, ведь так? Умный и способный ребенок совсем не обязательно будет отличником, даже при хорошем поведении. Однако с нарушенным интеллектом учиться хорошо очень затруднительно. Я вот об этом. И именно из-за этого, из-за сохранного интеллекта и способности его применять, врачи нам не ставят СТ. Ни один, ни в Москве, ни в Орске. А все признаки туретта у нас налицо, развитие болезни классическое, как с учебника списано. То же самое сказали и Скорпиоше. Лишь в Оренбурге нам с разбегу СТ написали, с первой госпитализации. Но он тогда не учился еще. Я не знаю, кому верить, Ольгушкин, и как это проверить. И спорить ни о чем нет никакого желания. У всех свой опыт. Я лишь хочу сказать, что у врачей тоже мнения расходятся, у кого-то "СТ - плата за мозги", а у кого-то "при СТ высокий интеллект - исключение из правил". Это не мое мнение, еще раз говорю. У всех болезнь протекает по-своему, любая болезнь.

Тут я согласна. В целом, СТ нечто такое мутное и не очень хорошо изученное. То, что каждый вертит его в меру своих предпочтений (я о врачах), а не знаний (которые, в полной мере, думаю мало у кого есть, а может и вообще нет - кроме как описания того, что они читали/видели) в этом я тоже уверена.
Пока каждый из нас только может списывать картину с увиденного, услышанного (которое тоже носит часто всего лишь описательный характер, а все остальное только предположения, вплоть до возникновения и причины этого явления, а уж о лечении вообще молчу). Я думаю, что нескоро мы получим ответы на свои вопросы.
Все тайны в человеческом мозге. А это еще тот орешек, который пока человечеству не по зубам.
p.s. Лично мне сипатишнее те, которые не ставят кресты на пациентах с лейблом: "Он не дурак, да это ж невозможно, при вашем-то диагнозе!"   

Нам невропатолог видя нас 15 минут сказала:Да он у вас наверное вундеркинд если при такой гипоксии он еще у Вас УЧИТСА.а учитса он Слава Богу довольнно хорошо.Про гипоксию я тоже первый раз услышала от нее. Потом подумала и сказала--может из за аденоидов?

Ольгушкин пишет:

Тут я согласна. В целом, СТ нечто такое мутное и не очень хорошо изученное. То, что каждый вертит его в меру своих предпочтений (я о врачах), а не знаний (которые, в полной мере, думаю мало у кого есть, а может и вообще нет - кроме как описания того, что они читали/видели) в этом я тоже уверена.
Пока каждый из нас только может списывать картину с увиденного, услышанного (которое тоже носит часто всего лишь описательный характер, а все остальное только предположения, вплоть до возникновения и причины этого явления, а уж о лечении вообще молчу). Я думаю, что нескоро мы получим ответы на свои вопросы.
Все тайны в человеческом мозге. А это еще тот орешек, который пока человечеству не по зубам.

Именно так. Самая непонятная фигня в человека - это голова.   

Девушка без адреса, срочно успокаивайтесь!     Прорвемся. Туретта - не приговор, грань между тиками и СТ очень тонкая, а может, её и вообще нет. Если считаете нужным, если доверяете врачу - лечите. Начнете лечить - и сами поймете, надо ли вам это или нет. Мы с Вами.   

Я точно так же слышала от разных врачей разные мнения. Наша лучшая арзамасская врачиха ( из 3-4 детских неврологов на весь город) сказала: да это же вообще не лечится! И отправила нас в Ниж. Новг., т.к. решила больше не брать на себя ответственность за назначение нейролептиков итп. В НН несколько врачей нас смотрели. Профессор сказал: это СТ, но пройдет или значительно уменьшится к подростковому возрасту. Он объяснил, что тики - это пирамидная система мозга, ну то есть оттуда они растут. А эта система еще не изучена, к сожалению. Еще 2 врача сказали: да вы что, какой СТ - при этом заболевании все значительно сильней, чем у вас. А унас чего только не было - голова, лицо, руки, ноги, живот, плечи ,пальцы рук и ног, языком чего-то во рту ворочал, шмыгания, морщит нос иногда. Плюс иногда вокалы в виде кхыканий, писков. И бывало довольно часто, по 20 раз в минуту. В Москве в Тушинской врач сказала, чот тики у некоторых проходят к подростковому возрасту а еще люди начинают их сдерживать, когда взрослеют. И сказала, что не будет ставить СТ, т.к. вокалы не постоянно наблюдаются. А лекарства нам никакие не помогают. Тики есть, но в этом году, как-то менее интенсивные что-ли. Думала, наверное я привыкла к ним, но это все родственники заметили. Вот что думать после всех этих мнений?

У СТ разные степени. Поэтому есть и степень когда состояние малоконтролируемое. Это действительно не лечится, но из этого вырастают. Нам так врачи говорили. Лекарствами гасятся проявления... даже не так.... уменьшается их тяжесть. А может и не уменьшается. .. у кого как. Нам одна врач объяснила что когда растет человек, его нервная система укрепляется. Если там все в порядке, то хорошо. А вот если есть проблемы, то, к сожалению, они также укрепляются и становятся неискоренимы. Вот, казалось, нервная система уже более менее крепкая, но в силу одновременного роста ее вместе с проблемами, она "испорчена". И, вроде как, лекарствами гасится рост проявлений. И типа НС растет с минимальным вмешательством проблем в нее. Это как мне врач объяснила.

Девушка, на самом деле все ведь осталось по-прежнему, в сыне ничего не изменилось. Просто озвучен некий диагноз, правильный ли - неизвестно. Уже неоднократно я слышала от специалистов, что нынешние диагностические критерии СТ не слишком хороши, т.к. приводят к гипердиагностике - ведь под них попадают все случаи хронических множественных тиков, включающих вокальные.
Меня смутила склонность врача к лечению ударными дозами. Мое личное мнение - надо начинать с наименее тяжелых препаратов и с наименьших доз. И с учетом того, насколько тики реально мешают нормальной жизни ребенка.
Про интеллект. Я тоже слышала от специалиста, что при СТ хорошей учебы ждать не приходится. Хотя в инете действительно повсеместно написано, что СТ на интеллект не влияет. Правда, при этом нигде не упоминается, что больные с СТ отличаются более высоким уровнем интеллекта по сравнению с популяцией. Так что формулировка "расплата за интеллект" представляется как минимум странной.
А в общем, как ни назови - СТ или хронические моторные и вокальные тики - разницы в проявлениях и лечении нет.

А еще здесь были мамы, у детишек которых стоял диагноз СТ несколько лет. А потом вдруг они попадают к другому врачу и он говорит, что нет этого диагноза! И они тоже в недоумении, вроде бы уж свыклись с этим. Я почти все истории здесь помню наизусть. Наблюдая за сыном и видя, что у него не самый легкий случай, я вспоминаю истории, где у детей все было похоже на нас, а потом стало легче. И я цепляюсь за эти истории, они для меня - надежда, что и у нас может улучшиться.

У всех у нас улучшется!

Девочки, и у меня,  как у мамы ребенка с СТ большая просьба, давайте уважать все-таки чувства общающихся в теме, не обсуждать интеллект этих детей в негативном смысле,  тем более, фактически  о нем вы слышали от врачей и не факт, основательно подкованных в этом вопросе. Так что любые выссказывания на тему "сомнительного соседства СТ и интеллекта" расцениваю как оскорбление, особенно на тематическом форуме.
Да и, лично мое мнение, СДВГшники и туреттики на порядок быстрее все схватывают и соображают. Весь вопрос в количестве и в качестве вложений в них. Как собственно и в любого ребенка. Да получить знания в общеобразовательном процессе сложнее им. Поэтому каждая их победа и оценка это прежде всего победа и их ума: не смотря на сложности они их преодолевают, а значит потенциал их высок.

Ольгушкин, даже в мыслях не было ставить под сомнение интеллектуальные способности чьих либо деток.
У меня у самой деть со множественными тиками, и грань между тем, где кончается диагноз тикозные гиперкинезы и начинается диагноз СТ очень зыбкая. Не каждый врач сталкивался реально с таким диагнозом.
Не обижайтесь   , здесь мамы имеющие таких же деток, и понимаем как тяжело приходится деткам и родителям на все 100%.

К слову. Сегодня принес первую пару. Но я даже ругаться не стала. Нашим детям каникулы нужны как воздух. Просто чтобы отдых был, большей частью для мозгов. А им на каникулы выше крыши задали. Смысл в них какой? В таких каникулах. Я не стала его насиловать. Только математику сделали. Вот за то что не сделал поставили пару. Ну нафига? Так что я зла на наше образование.