не форель с ногтями не столько грязи, как нажать кнопку лифта пальцем а потом облизать его.

тренер пишет:

Нам невролог назначившая диакарб диагноз поставила расспросив о жизни и развитии ребёнка с зачатия и по сей день. Ещё она заподозрила кривошее(как родовая травма), хотя ни болей ни проблем не было. Она у меня профессионально занимается плаванием. Я сходила сделала снимок как она рекомендовала и эхо, все подтвердились. Сказала пить диакарб, а потом к остеопату. Сейчас потихоньку отменю фенибут(как раз два месяца получится) и пролечу вд. Надеюсь полегчает. Ещё у нас видимо предрасположенность к тикам,т.к. заикаится свекр, муж в детстве заикался и по сей день грызет ногти.

Ну, тогда тем более, сначала лечить гипертензионный синдром, а потом уже фенибуты, пантогамы. Как -то так. У моего сына тоже и кривошея, и тики, и навязчивые движения, все до кучи. Самочувствие на диакарбе мне понравилось его, на пантокальцине не очень....

Ой, девчат. Начинаю самостоятельно повышать дозировку гала. Все плохо...

Ольгушин, крепитесь! Жара настала, конец года, вот всё и полезло! Сил Вам, душевных и физических!

Спасибо!

Завтра займусь очень тяжелым занятием. Буду пристально смотреть за ним. Давно я не фиксировала частоту и количество тиков. В общем, наверное, завтра будет решающий день...
Или оставляем все как есть, или повышаю дозировку или все-таки больница.

Не хочу я туда. У него экспедиция 22 июня. Он ее год ждал. Если сейчас все свернется, я даже предположить боюсь какой силы ребенок испытает стресс и во что это в итоге выльется. После экспедиции я решила их вывести на отдых. Типа в деревню.
Я очень надеюсь что это поможет нам все-таки избежать больницы. Если мы не загремим туда раньше.

Только не срывайте сыну экспедицию, он Вам никогда не простит, тем более что так долго ждал...Он может и тикует так сильно, что уже мыслями собирается и "Бьет копытом", так сказать... Не мучайте, не следите за ним с секундомером... Может не так всё страшно, как вы себе высматриваете... Сложно конечно, но может успокоиться самой в первую очередь? Или всё так плохо???  тогда, Вам на месте виднее.

Ольгушкин, повышать дозировку тоже не выход, ИМХО....., конечно. Школа закончилась. Вы дома. До 22 июня все еще может сгладится. Вы со своим мальчиком мне близки по постам и рас суждениям. У меня сын того же года и дочка маленькая)))
Я напомню немного о нас. Тики у нас с 5 лет. Половина жизни моего сына. Диагноз СТ у нас не стоит, но это не утешение и не облегчением для меня. Я считаю это на 100% от врача, клинники зависит. По всем классификациям у нас мог бы быть Туретт. Множественные двигательные и вокальные тики, течение более 4 лет по нарастающей и с распространением с одного локального тика на все части тела. Волнообразный характер болезни, практически без ремиссий.
Наш путь: лечение около года... Подбор врачей и препаратов. Пробовали многое: пантогам, ноофен, эглонил, сонапакс, атаракс, адаптол и разные седативные и витаминно минеральные комплексы.
Что могу сказать. Да, на лекарствах были временные улучшения, которые вообщем то и без лекарств бывают тоже.
После года полутора лечения и обследований я отчаялась и бросила это. Следующие год полтора лечили наскоками. Раз в два три месяца я когда накрывало его ехала к неврологу и требовала волшебную таблетку, но не вредную))))) на НЛ не соглашалась. На такой схеме лечения тики жили также.
Еще следующий год я уже никуда не ехала, так иногда давала глицин курсом или ноофен.
Вот уже с октября, кроме витаминного сбора я ничего не даю. И этот период у нас был самым тихим в плане тиков. Я не настаиваю, что это от того, что мы не лечимся, скорее взрослеем, я надеюсь очень на это. Последнее обострение резкое и сильно буквально неделю назад: одна 9ка по английскому ( у нас это как 4 с плюсом, но уже не отлично получается). Рыдал три дня и на линейке рыдал, как следствие начал хрюкать, губу выворачивать ( это новое совсем), ноги перебирать. Я наехала: говорю "что это за кривлянья? Ты ж уже давно ничего не делал?" Он мне: "это тики, переживал сильно" те понимает уже сам.

Ольгушкин, возможно  у вас тоже что то совпало, может успокоится и пойдет на убыль. Кому как ни Вам знать о волнообразности этой болячки.
Держитесь, успокаивайтесь и успокаивайте сыночка! И ни в коем случае не от меняйте экспедицию.

Но это я так считаю, а Ваше материнское сердце Вам подскажет лучше...

Спасибо, девочки, за поддержку.
На самом деле я спокойна. Совсем. Т.е. есть определенные шаги, которые я должна предпринять. Не более того. Обострение вызывает досаду и раздражение, потому что грозит сломать все планы. В голове четкий просчет каждого шага. Я приняла СТ год назад, и сейчас каких-то волнений и переживаний острых нет. Все поступки в зависимости от ситуации. А остальное отмерло, все эмоции переживания и т.д. Это как с любым заболеванием. Надо давать таблетку, мамы дают, если врач назначает уколы - жаль не жаль ребеночка, а колят. Какие уж тут эмоции. Вот и у меня так. В общем убила я в себе все эмоциональное, слишком много чести нашему СТ чтобы я из-за него нервы мотала и себе и сыну   

Сегодня днем Славе определенно лучше. Таких "приступов" нет. Из чего я делаю вывод о вечернем переутомлении. Дозировку не повысила. Набор тиков самый обычный, как и раньше был. Вывод - стараться уложить ребенка спать как можно раньше, чтобы не дать возможности нашим тикам нахлынуть с вечерними представлениями.

На счет экспедиции разговариваю с ним, поясняю... если не будешь дышать и беречь себя, то экспедиция пройдет в больнице. Я просто не смогу поступить иначе. Хочу добиться от него помощи. Потому что все будет напрасно, если он сам не начнет помогать себе. Пока ждем. Но очень надеюсь, что наш план по каникулам все-таки будет выполнен и и принесет пользы намного больше, чем больница и лекарство.

Стрелка, я боюсь без лекарств. Просто боюсь. Это то, к чему мы хотим прийти в итоге, но пока у меня нет внутренней уверенности, что справится Слава без таблеток. У нас ремиссии в принципе не было в этом году. Это меня и удерживает от отказа. Если бы хотя бы призрачное что-то в виде маленькой и прозрачной ремиссии, но ведь нет. Не дает!

Ольгушкин, тоже хочу вас поддержать. Пусть все обойдется без повышения дозировки, и лето будет добрым.

Девушка без адреса пишет:

Ольгушкин, тоже хочу вас поддержать. Пусть все обойдется без повышения дозировки, и лето будет добрым.

Спасибо!!!

Ох, наконец то я добралась до форума. Как приехали из санатория все закружилось.Экзамены в музыкальную школу, выпускной в саду. Теперь все, вздохнули. Экзамены сдал на пятерки. Выпускного боялась как огня, мой не репетировал, песен не знает танцев то же, боялась что все паузы будет заполнять своими кривляниями. Но воспитатели настаивали на присутствии. В итоге все прошло прекрасно, деть вел себя идеально, на пианино отыграл прекрасно, тиков почти не было, были маленькие, только мне заметные. Уф, все, выдохнула. Каникулы!!!!

Отдохнули мы очень хорошо. Санаторий очень сильный в плане ортопедии. У моего из-за тонуса повышенного стопа неправильно сформирована, еще врач сказала, что и позвоночник у моего нестабилен, и мышцы которые его держат никакие, и все это неврология. Сказала, что нужен хороший невролог, обязательные курсы лечения в течении года, да где ж его взять.

Из плохого, у детки сильно тики там вылезли, причем когда уезжали, было затишье. Там все повылезли и новые нарисовались. Скорее всего сказалась смена обстановки плюс много процедур сразу. К отъезду тики снизились, но все равно были приличные, домой приехали, намного легче стало.
Проверили там нам кровоток и тонус сосудов ГМ. Тонус сосудов так же повышен, причем значительно. Кровоток нарушен в обоих полушариях, в левом значительно. Это несмотря на то, что мы закончили курс Стугерона. Невролог в санатории (там хороший невролог, кандидат наук, ведет тяжелых деток) посоветовала вместо Стугерона попить Кавинтон (винпоцетин), сказала, что Стугерон тяжеловат для детей, хотя моему на нем лучше становилось, и курс лечения который нам должен назначить невролог дома (ага, кто бы нам его назначил, пойдем опять к зав. детской неврологией, может возьмет нас по старой памяти).
Тики сейчас есть, но терпимые, дома может чуть тикать, а вот на улицу выходит и тики усиливаются, и кхыкает и подпрыгивает и ногу волочит, улица, как провокатор какой-то.

Скорпиоша, с приездом!!!! Я вас уже заждалась)))) Хотела узнать, как вы отдохнули и пролечились.

Сын на выпускном уже сам играл на пианино? Вот это да!!! Восхищаюсь вашим мальчиком!!!

Оксана, я не поняла: из-за неврологии слабые мышцы спины или из-за слабых мышц усиливаются проблемы в неврологии?

Девушка, спасибо.
Да, из-за неврологии- мышцы слабые. Я не спец, но что-то там из-за неверного сокращения мышц, пониженного тонуса, нет нормального мышечного корсета. (короче я толком не поняла, хочу сама порыться поискать, так как там особо не объясняли, мотивировали тем, что диагнозы должны ставить на месте, а у них уже реабилитация).
Стопы у него неправильно сформированы, из-за того, что долго был повышенный тонус, он до 3 лет ходил на цыпочках (мышечная дистония стояла). Потом тонус потихоньку ушел (лечились много, конечно), а вот вальгус остался и стопа на одной ноге внутрь завернута.
А так санаторий очень сильный. Раньше там операции деткам делали, очень тяжелых детей вытаскивали, там дети годами лежали, а теперь из него просто реабилитационный санаторий сделали, но база вся осталась. Мне очень понравилось, и сам санаторий и лечение.

У меня старшая дочь на цыпочках ходила тоже. Сейчас ей ставят плоскостопие. Не знаю, связано ли это, у меня тоже плоскостопие, может, наследственное.

Интересно, а если спортом укреплять мышцы, наши проблемы будут уходить, ну или хотя бы уменьшаться? Сыну невролог писала раньше "вялая осанка" и направляла нас на ЛФК. Мы ушли в бассейн.

Скорпиоша, а можно попросить еще раз написать название и месторасположение санаториев, в которые вы ездили с сыном сейчас и в прошлом году? Чтобы все темы не перелистывать)))

Скорпиоша с возвращением, не помню в каком санатории вы были?

По неврологии мы были в двух санаториях: В Калуга-Боре, г. Калуга, но он более ориентирован на деток с ДЦП и в Теремке, г. Зеленоградск, Калининградской области. В этом году мы были в ортопедическом санатории Пионерск, в г.Пионерский Калининградской области, в этом санатории открыли и неврологическое отделения, но там пока берут деток с ДЦП, другую неврологию не лечат на данный момент.

Спасибо, Скорпиоша, вспомнила.
Девочки кто в курсе, конкретно при тиках ээг и рэг информативно? или не стоит деньги выкидывать? чего то на медсервисе пишут что рэг вообще морально устаревшее обследование.

Ольгушкин, держитесь! как сынуля? Скорпиоша с возвращением с отдыха! Сынуля молодец,поздравляю с окончанием сада!

Скорпиоша, спасибо.

Скорпиоша, с возвращением!
Форель, да пока стоим на одном месте. Поведение само по себе ужасное! Безобразное. Временами бывают просветления. Дня два держался, был белый и пушистый. Потом сорвался, опять стал донимать всех и ругаться со всеми. Тики...тоже остановились на одном уровне. К вечеру усиливаются, днем держится один и тот же набор. Ждем, ждем, ждем отпусков и отдыха. Сейчас лишила его возможности гулять во дворе, дабы там не перевозбуждался. Каждый день то в сад его таскаем, то в парке гуляем, на озеро/речку прогуливаемся, просто по улицам ходим.

Ольгушкин,  . Как же тяжело с детками. У нас тоже как то перевозбуждается. Иногда прям  видно что нервной системе надо уже и отдохнуть,а он или(нервная система )ну никак.

Девочки, скажите, у вас детки принимали фенибут+адаптол курсом 8 месяцев без перерывов? Наша невропатолог говорит, что только после полу года приема можно судить, есть толк или нет. Мы пьем в день фенибут - 3т., адаптол - 2т., финлепсин - 2т. Вроде немаленькая доза, но все без толку. Пьем больше чем пол года.
А вообще тики у нас 2 года без ремиссий вообще. У ваших деток ремиссии как часто?

Нам назначали фенибут на 1 месяц.

У моего фенибут в первый раз хорошо пошел, поспокойнее стал, правда тики чихать хотели на этот фенибут. Во-второй раз мой от фенибута был крайне активный, тики так же. А когда назначили фенибут+финлепсин был такой разнос, что я сразу отменила наплевав на поэтапное снижение.
Но мой не показатель, у него на многие лекарства парадоксальная реакция.Нам невролог говорила, что через две недели уже можно наблюдать подвижки в лечении, а через месяц уже понятно подходит или нет.
В первый год от начала тиков ремиссии не было вообще, потом была короткая, около месяца. В этом году то стихают (почти ничего нет), то вылазят все разом, то тикает потихоньку, но не сильно.
Сейчас лекарств именно от тиков не пьёт, все равно, что пьет, что нет, результат один.

Скорпиоша, вот и я не вижу никакой разницы, что пьет таблетки, что нет, тики не уходят, только мигрируют, трансформируются.
А вы клонозепам пили? от него есть эффект уменьшения тиков? нам вот настойчиво рекомендуют. Девочки, может вы знаете, какие от него могут быть побочки?