Подскажите кто знает, что такое эти пароксизмы? В инете пишут не очень понятно, одна врач говорит это эпилепсия, другая, что ничего общего с эпилепсией нет.

Акула, посмотрите вот эту тему https://www.sdvg-deti.com/t6152-topic  

Спасибо, девочки! Пенелопа, обязательно почитаю!

Акула, не отчаивайтесь!!!! У вас красивый и умный сын - это главное. Все остальное преходяще. Нам врач сказал, что есть несколько возрастных кризов: 11 лет - у многих детей к этому возрасту все проходит. Если нет - ждем 15-16 лет. Если остались тики, то надеемся на 21-23 года. Что останется и потом, то на всю жизнь. Но в любом случае это будет уже не так ярко выражено.

Себя не ругайте. Нам всем, мамам деток с тиками, это свойственно. Мы виним себя, что где-то недосмотрели, пропустили, не увидели вовремя и тд. Я вычитала в одной мед статье, что если тики у ребенка есть, значит они все равно вылезли бы у него, не на одну ситуацию, так на другую. Так что нет смысла себя винить.

Навреное мы все здесь в этой теме живем от ремиссии к ремиссии. Ухудшение у ребенка - и жизнь не мила. Улучшение - и снова светит солнце. Все наладится. Пусть ваш мальчик выздоравливает.   

Девушка без адреса,как сынуля?

Наташа, сейчас ремиссия. Я отдыхаю. Мозг выносит, конечно, но по сравнению с тем, что было весной - ерунда. Боюсь сентября. Идем в первый класс, как среагирует - увидим.

Я тоже очень боялась 1 класса,малой очень переживал что школа,что не справится,что обидят,что учительница будет кричать,одним словом за все,тики усилялись,а пошел в школу пошел увидел что все не так страшно как он представлял,и в школу можно сказать с удовольствием отходил,пока один из лучших учеников. я очень надеюсь что не будет такого ужасного обострения как перед 1 классом. А мозги выносят эт они умеют!  иногда после такого выноса я уже начинаю сомневаться мои мозги  на месте.

Фирель пишет:

А мозги выносят эт они умеют!  иногда после такого выноса я уже начинаю сомневаться мои мозги  на месте.

Точно-точно  

Акула
это ужас что вы описали , я бы написала заяву на врача , как можно давать два ноотропика одновременно плюс еще сильный НЛ   , так и здорового можно сделать инвалидом , вот так ходить к врачам . Многие врачи говорят что не нужно лечит тики , от лечения лучше не станет , может стать только хуже , как у вас , нужно просто немного подождать , у кого-то к подростковому возрасту проходит , у кого-то смягчаются , хотя один раз видела мужчину,  он постоянно голову назад запрокидывал , я тогда не знала что это и люди все оборачивались , теперь знаю что это наверное СТ .  
Как родила ребенка столько болезней узнала , просто страшно стало жить  

Акула пишет:

Здравствуйте!Встречайте новенькую!Безумно рада, что нашла этот форум. Прочитала всю первую часть этой темы, дочитываю вторую. Читаю, а сердце сжимается от боли за всех деток и их мам, а также за своего сына. Девочки, как жаль что я не нашла вас раньше. Возможно судьба моего сына была бы другая...
Моему сыну 9 лет.Гиперактивен. ДВ не наблюдается. В 7,5 лет его укусила собака, был сильный испуг( собак боится панически до сих пор). Через полгода начал моргать глазами в течении месяца. Затем все прошло без лечения. Через 4 месяца, с началом 2 класса начались кхеканья. Начались походы по врачам. В горле выявили стрептококк. Лечили в течении 1,5мес, без результатов. Посоветовали сходить к неврологу,сделали ЭЭГ.Изменений не нашли. К кхеканью присоединились махи руками. Нам выписали анвифен и цинаризин. На 2-ой недели приема тики участились, добавились кивки головой. Врач отменила препараты и назначила тенотен. Сыну стало лучше,делали массаж и физио лечение. Тиков практически не было. В феврале 2014г. он заболел ветрянкой,выйдя с больничного в школу началось обострение. Тики были редкие но множественные.Кхекал,дергал руками, головой.Невролог сказала, что помочь не может, нужно обратиться к психотерапевту. Что мы и сделали, к моему глубокому сожалению.  Она посмотрев на ребенка 10минут сказала что у него вероятнее всего СТ, и что если мы не пропьем лекарство которое она выпишет будет еще хуже и он останется инвалидом.Запугав меня( а я на тот момент даже и не знала что такое СТ, и какие препараты выписывают при тиках,доверилась как мне сказали Опытному Врачу),она выписала лечение и сказала срочно начинать:актовегин и кортексин на новокаине чередовать через день,+ к этому галоперидол 5мг в день. (Я не ошибласть в дозировке). Купив все это, пришла домой, наревелась,видя как ребенок мучается, представила что будет дальше и решилась давать. А на 3-ий день лечения начался кошмар! У сына отек язык, он не мог говорить, сознание путалось. Позвонила врачу, та сказала что ничего страшного, пройдет. Я вызвала скорую. Нас увезли в больницу. Там осмотрели, выписали уголь и отправили домой. Выйдя из больницы сын открыл рот и больше не смог его закрыть. Подбородок повело в сторону. выпал язык. Мы вернулись в больницу. Врач сказала что надо в реанимацию,но у них нет мест. Нас увели в другое отделение,после того как я начила орать на врачей его все таки увезли в реанимацию.Почти сутки он лежал под капельницами. Заключение дали ложное,т.к. врачебная солидарность, но реаниматолог на приеме сказал что была не совместимость лекарств+ передозировка галоперидолом. Прошу прощения что так много пишу  

Какой кошмар Вы пишете.
Д, передозировка галоперидола. У нас возраст примерно как ваш. Пьем дозировку по ... блин... не посчитаю.. В общем таблетку в 1,5 мг, делим на 4 части. Три из них даем утром и три вечером. ЭТО ТАБЛЕТКА В 1,5 мг. 5 мг. делили на 6-8 частей.
Дочь встала. Позже еще напишу. Кортексин нам тоже давали. Пошел хорошо.

Что вы пьете сейчас?
Если абстрагироваться от СТ. Поехать в грамотную неврологию, попробовать исключить последствия передозировки. Это реально? Может быть придется выехать куда-то даже из области. Меня сейчас взволновал даже не сам СТ, а именно хотелось бы исключить все последствия, связанные с передозировкой лекарства.
Врача, простите меня, за ж.... и к ответственности.
В общем СТ явление тягомотное, длительное но, к счастью, не смертельное. Я так говорю, потому как уже два года мы живем с этим. А начиналось все вообще с 3-х лет. Сейчас, в идеале разгрести последствия передозировки и уже с "чистым" организмом разбираться что и как.

А вообще у меня к вашим врачам куча вопросов.
Почему назначили такую дозировку - понятно - врач дура. Почему не прокапали сразу, как только услышали про галоперидол. Нас даже при назначенной дозировки, на ее коррекцию (увеличение) укладывают в больницу и начинаем пить под наблюдением врача. Потом только отпускают домой. Это я описываю нормальную схему, которая должна быть. (на будущее, может пригодиться).
Попробуйте найти другого врача. Если будут ко мне вопросы, с удовольствием отвечу.

А вообще можете рассказать своему сыну про нас. Чтобы он не отчаивался. Сами не пугайтесь. В СТ самое главное спокойствие мамы и ребенка.

Мои вчера уехали в экспедицию. Как они там? Уже извелась вся.
Там связи нет. Ни до мужа, ни до сына дозвониться не могу. Теперь вот буду ждать, когда будут устраивать сеанс связи. Руководители говорили один раз в день. Вот только когда... утром... вечером. не знаю. Да и наши уехали раньше. Детская группа только сегодня подъедет. Может и вообще сегодня пока все распакуются, поставят палатки... уже не до звонков им будет.

тиаприлан опять на регестрации.у меня есть мал запас,но ,когда появится лекарство в продаже не известно.  

Ольгушкин хорошего отдыха сыну,а вам счастливого ожидания  .и атаракс на регистрации,тоже нету негде.

Девчат, а что значит на регистрации?

Фирель, спасибо!

на регестрации,это значит НЕТ В АПТЕКАХ,и об этом никто не предупреждает,ведь провизоры сами узнают в послед очередь

Ольгушкин, не волнуйтесь, сын с папой, все будет хорошо. Дети быстрее адаптируются в новом месте, чем взрослые. Хорошего отдыха сынуле с папой, да и Вам то же.

Лекарства перегистрируют когда заканчивается лицензия на их продажу на территории конкретной страны, их убирают из всех аптек и не выдают со склада до тех пор, пока не выдадут новую лицензию, минимальный срок выдачи 90 дней, и если производитель пошевелился и подал доки на пререгистрацию заранее, пока не кончилось действие старой лицензии лекарство не пропадает из аптек, если не успел, то ждем мы.

У моего тики второй день как усилились очень. И возбужден. Вот на пустом месте, и пойми, что им надо. Может погода меняется. А может у него в субботу день рождения будет, вчера ходили заказывать дорожку в боулинге и зашли в детский клуб, покачались на каруселях и клоуны там были, вот и возбудился, весь в ожидании, чувствую в субботу будем во всей красе.

Всем привет!
Фирель, тенотен принимали 3 недели, так назначила врач.

Margo, в нашем городе привлечь к ответственности врача или работодателя проблематично, да и бегать по судам некогда, надо лечить сына. Так что Бог ей -судья. Хотя, если честно наказать хочется...

Ольгушкин, последние 2,5мес пили пантогам. Приступы типов на фоне него все больше и чаще. Опять же не думала что от него может быть. Почитала на форуме, многие пишут что он усиливает тики. Вот уже 5 дней не даю его, первые 3 дня стало поменьше типов, а вчера отпустила его во двор погулять,наблюдала в окно за ним, пришёл оттуда опять весь дерганный. Досадно.:-( У меня такой вопрос: а что у вас показывает ЭЭГ? В другой город боюсь с ним ехать. В транспорте начинается полный кошмар. Но наверно скоро уже решусь.

Акула пишет:

Всем привет!
Фирель, тенотен принимали 3 недели, так назначила врач.

Margo, в нашем городе привлечь к ответственности врача или работодателя проблематично, да и бегать по судам некогда, надо лечить сына. Так что Бог ей -судья. Хотя, если честно наказать хочется...

Ольгушкин, последние 2,5мес пили пантогам. Приступы типов на фоне него все больше и чаще. Опять же не думала что от него может быть. Почитала на форуме, многие пишут что он усиливает тики. Вот уже 5 дней не даю его, первые 3 дня стало поменьше типов, а вчера отпустила его во двор погулять,наблюдала в окно за ним, пришёл оттуда опять весь дерганный. Досадно.:-(  У меня  такой вопрос: а что у вас показывает ЭЭГ? В другой город боюсь с ним ехать. В транспорте начинается полный кошмар. Но наверно скоро уже решусь.

пантогам нам тоже не пошел-наш врач сказал ,что значит вам он не подходит.Мы сильные тики сняли сонопаксом

Мой после пантогама перестал спать, потом пришлось пить препараты для сна.

Акула, я заметила эту связь - как двор, так пиши пропало. И в начале июня у нас был кризис. Сына так колбасило, что я думала накроется весь наш отпуск. А сын вместо экспедиции, куда собирался будет вынужден лежать в больнице на коррекции лечения. В общем прижало нас хорошо так.
Понаблюдав за ним несколько дней я отметила одну очень важную вещь - тики усиливаются во-первых ближе к вечеру, и после прогулок во дворе - в любое время. Еще раньше врач нам говорила, что для сына лучший отдых - природа, тишина и т.д. Заметила также, что когда уходили в сад, тики уменьшались.
В итоге поговорив с ним, припугнув больницей я добилась полного отсутствия общения с друзьями и прогулок во дворе. Таскала его в сад, в парк, на природу. Я ему объяснила, что в данный момент как он поведет себя так и будет - либо эти единичные тики после прогулки во дворе закрепятся и будут постоянными или мы сейчас уходим в "подполье" и, добившись стабильного более легкого состояния возвращаемся к друзьям.
Вчера поймала себя на мысли - после экспедиции мы собрались в отпуск. Будем там три недели, и я сейчас (скрестив пальцы) мечтаю о том, что попробую 1/4 таблетки утром убирать.

По поводу ЭЭГ - не помню уже. Перед тем как был поставлен диагноз зафиксировали ЭПИ-вспышки. Но мы пролечились и все прошло. После того как их убрали речь пошла уже о самом синдроме.

Мои объявились вчера поздно вечером. Все у них хорошо. Сын доволен. Связи нет, для сеанса связи весь лагерь поднимается на какую-то гору и только там можно звонить, больше нигде не принимает телефон. Блин, о чем я вчера забыла спросить это о тиках. Изменилось ли его состояние или нет.

Скорпиоша, отметите ДР и все как рукой снимет. Просто ждет, волнуется. Наших деток даже к радости готовить надо.

Нам последняя врач сказала,что если на обследовании есть какие то поражения мозга, эпи активности, то это не СТ. При СТ никаких органических изменений быть не должно. Как вы считаете? А ещё меня интересует оформлял кто то из вас инвалидность. Ребёнок инвалид может посещать школу или только на домашнем обучении?