Ольгушкин пишет:

У нас дивная схема попадания в больницу.

Да, это точно. Через нашу поликлинику куда-нибудь попасть просто невозможно.

Цитата :

Но прорваться все-равно попробуем со Славой, а там я за Улю слово замолвлю.

Удачи вам! Пусть все получится.

Девушки, поправьте, если не права. Я абсолютно не вижу разницы между распространенными тиками и СТ, что в прогнозах на будущее, что в плане медикаментозного лечения. И уверена, что как такового лечения просто нет, мы гасим симптомы, а не лечим болезнь. И даже такое гашение - сугубо индивидуально, для нас, например, все лекарства мимо, только тиапридал ненадолго помог (хотя мне кажется, что просто совпало). Сейчас мы вообще без лекарств. Усиления нет, как и полного затишья. И поэтому, собственно, диагноз особого значения не имеет.
[/quote] Тоже присоединюсь...была надежда на тиапридал...мимо...тики как были, так и есть, только локализацию поменяли. Прыжки ушли, пошло опять шмыганье, и как-то громко воздух выдыхал. Т.е. первое время вроде меньше стало, а потом всё вернулось. Дозу повышать не хочу (до двух таблеток в день, я считаю, что это много).Сделали УЗИ сердца, ЭКГ - особых нарушений нет; сдали анализы - бакпосев из зева и носоглотки и на чувствительность к АБ...Сегодня звонила эта врач из баклаборатории, сказала, что есть гемолитический стрептококк, и бурное обсеменение золотистым стафилококком, ставит на чувствительность - результат - в начале недели. Когда я приглашала инфекциониста на дом (бывший заведующий инф. отделением, ему уже лет 65), он сказал. пропоить ребенка до того, как будут известны результаты бакпосева, и до назначения основного лечения, Фуразолидоном...Девочки, ну мы же не можем предположить, что копеечный ФУРАЗОЛИДОН может убрать тики?..или можем? вернее, не сами тики, а просто снизит интоксикацию, влияющую на интенсивность тиков? Во всяком случае, мне пока видно, что ребенку ПРОСТО легче стало, и почему-то не хочется приписывать эту заслугу Тиапридалу. Я понимаю, что мне, скорее всего, хочется надеяться, что пусть лучше (да не лучше, конечно, тоже зараза та ещё) будет стафилококк, но я хотя бы буду знать, что с ним делать, медик, поди, с какой-то стороны...

[quote="Марсианка"]

Ольгушкин пишет:

Кстати, нам СТ поставили с первого раза, без всякого годичного наблюдения и назначали галоперидол. В Оренбурге, ага. Я тогда вообще ничего не знала про этот диагноз и была в панике, конечно. От паники, как ни странно, излечилась именно там, в отделении неврологии, насмотревшись на деток куда более тяжелых, чем мой, и на их уверенных и спокойных мам. Потом уже, дома, прочитала, что такие диагнозы ставят как минимум через год после начала тиков и то, если они идут без пауз, а у нас на тот момент "стаж" был от силы три недели. Очень была удивлена.
Я тогда не решилась давать гал, и правильно сделала, как сейчас понимаю. Но у нас абсолютно другой случай, у нас не было такого, чтобы ужас-ужас. Ну, приседал, ногу подволакивал, глазки закатывал.

И снова согласна...В Краснодаре невролог (прям кандидат кандидатный и со всеми категориями) с ходу - у ребенка СТ...Хотя первый раз в марте моргал, через неделю лечения прошло, а второй раз началось в июле. И у нее сидел, спокойно себе, не кхыкая, не прыгая...

У нас развитие шло классическим путем. Как будто с нас списывали. Я еще до постановки диагноза, как только возникли подозрения, знала, что не избежать нам этого. Полгода между подозрениями и диагнозом помогли мне принять этот факт.

Ой, прошу прощения...неправильно отредактировала цитату Марсианки (себе присвоила) - (начальная часть моего поста), что-то с компом...

Марианна, я буду ждать ваших результатов лечения стафилококка.

Девы, у текущей темы номер части изменился, пусть вас это не смущает. Теперь вроде всё по порядку (если чё, это не ОКР, просто чтобы не путаться ).
Восьмая часть уже, да... Я на форум пришла в ноябре 2009 года, первый мой пост был ещё в первой части "Тиков...".

Марсианка пишет:

Марианна, я буду ждать ваших результатов лечения стафилококка.  

Вы знаете, у меня уже пару дней чешутся руки убрать Тиапридал, что я наверное, и сделаю. Сегодня вечером попробую не дать, а пару дней пусть побудет на утренней дозе (парень сейчас на 0,5 т. 2 раза в день). Фуразолидон принимает с вечера понедельника, наблюдаю...Девочки, скрестите за нас пальцы!..

Сама себя уговариваю, наверное, это ведь не панацея, ну а вдруг упор на избавление от патогенной флоры нам поможет? ведь откуда-то ноги растут?..

MARIANNA-1965 пишет:

.Девочки, скрестите за нас пальцы!..

Скрестили пальцы и держим кулачки!!!
Девочки, у моего два месяца тиков нет вообще. Тему читаю каждый день, когда читаю что у кого-то ухудшение, переживаю, как будто знаю вас лично. По себе знаю, поддержка на форуме очень помогает, тема то деликатная, я не могу это обсуждать ни с родственниками, ни с коллегами, ни с подругами, только с мужем и мамой.
Дер-жим-ся!!! Будет и на Вашей улице праздник!

записала малого к психологу,в госуд больницу,однако гонорар у неё ен маленький.будет ли от неё результат не знаю,но я останусь ,без нового берета,блиннн

Я может задам глупый вопрос, девочки, как вы создаете спокойную обстановку в семье? Моей, чтобы было спокойно, минимум надо, чтобы не было брата младшего. Они постоянно ругаются, спорят и даже дерутся. В идеале, чтобы я и она и больше никого. Но так же не бывает. Никакие уговоры и разговоры не действуют. Чаще всего дочка сама провоцирует брата (дразнит и т.д.). Вчера вечером так дергалось лицо, что эти дерганья влияли на речь.
Как вы думаете а магний в6 можно самой начать давать, без предписания врача?

магний,можно и самой.начните по немножку,следити за побочкой

MARIANNA-1965 пишет:

..Сегодня звонила эта врач из баклаборатории, сказала, что есть гемолитический стрептококк, и бурное обсеменение золотистым стафилококком, ставит на чувствительность - результат - в начале недели. Когда я приглашала инфекциониста на дом (бывший заведующий инф. отделением, ему уже лет 65), он сказал. пропоить ребенка до того, как будут известны результаты бакпосева, и до назначения основного лечения, Фуразолидоном...Девочки, ну мы же не можем предположить, что копеечный ФУРАЗОЛИДОН может убрать тики?..или можем? вернее, не сами тики, а просто снизит интоксикацию, влияющую на интенсивность тиков? Во всяком случае, мне пока видно, что ребенку ПРОСТО легче стало, и почему-то не хочется приписывать эту заслугу Тиапридалу. Я понимаю, что мне, скорее всего, хочется надеяться, что пусть лучше (да не лучше, конечно, тоже зараза та ещё) будет стафилококк, но я хотя бы буду знать, что с ним делать, медик, поди, с какой-то стороны...

Может. Но я бы грешила больше на стрептококк   Вы к нефрологу сходили? Что с почками?

MARIANNA-1965, тоже держу за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пенелопа пишет:

Может. Но я бы грешила больше на стрептококк   Вы к нефрологу сходили? Что с почками?

Пенелоп, да там и стрептококка достаточно, т.е. скорей всего, нужно будет комплексное лечение. К урологу ходили, белок 0,033, он сказал, это норма на фоне приема тиапридала. С сердцем тоже ничего страшного, делали УЗИ сердца и ЭКГ.

milany пишет:

Я может задам глупый вопрос, девочки, как вы создаете спокойную обстановку в семье? Моей, чтобы было спокойно, минимум надо, чтобы не было брата младшего. Они постоянно ругаются, спорят и даже дерутся. В идеале, чтобы я и она и больше никого. Но так же не бывает. Никакие уговоры и разговоры не действуют. Чаще всего дочка сама провоцирует брата (дразнит и т.д.).

У нас та же песня - если только со мной дома - тишина и спокойствие, но если брат старший дома, то всё, у мамы ухо, как у Пиноккио, вся настороже. То подж----ков надаёт, то подзатыльников, мелкий огрызается, в результате ору на обоих. И мелкий тоже чаще всего провоцирует. Больше двоих не кучковаться - это про нас. Свекровь вообще сказала: Ваш Тёма - исчадие ада! (дура!) извиняюсь...

Девчат, читаю вас и как будто с нас все списывали. И те же проблемы, и те же заботы. Даже тики заметила, у кого-то раньше у кого-то позже, но те же самые.
MARIANNA-1965, Вы все-таки руку на пульсе с белком держите.
milany, когда совсем достают своими криками и ссорами, расставляю по углам, разгоняю по разным комнатам. Но все это явление временное. Старший стоит в углу. Младшая выбегает. Да и в роли провокатора она постоянно пребывает. Донимает сына только так.
Ничто так не украшает комнату, как расставленные по углам дети.
Это моя минута тишины. Да и они за это время хоть немного, но приходят в себя.

А еще девчат, хочу посоветоваться.
У меня сын с мужем столкнулись лбами. Сын борзеет, пытается показать кто в доме хозяин. Папа, естественно, против.
Происходит это обычно так. Если папа сказал что-то, то сын обязан это сделать. Или будет наказание. Например, не застелил утром постель - значит вечером застилаешь несколько раз. Не повесил форму на вешалку - тоже самое и т.д. Не убрался - не идешь ночевать к бабушке.
Плюсы в этом есть - например, комната сына стала похожа на комнату, застилает чаще постель, без напоминаний и т.д. Но дается это все, в процессе "обучения" скандалом воем сына, о том, что его никто не любит и т.д. и т.п. Вой показательный, громкий, со слезами. Чистой воды выступление, рассчитанное на то, чтобы я сдалась и уговорила мужа оставить ребенка в покое. Но, если это происходит, сын выводов не делает и садиться на голову удобнее. Если же отец настоял на своем - то постепенно образуется навык "требования соблюдаем".
Пока они разбираются у меня сердце обливается кровью, даже при показательном скандале сын все-равно нервничает, я боюсь ухудшения состояния. Я всегда этого боюсь. Но... я не знаю что делать.
Боюсь, что встану на сторону сына, муж психанет и перестанет вообще держать под контролем процесс воспитания, а одна я не справлюсь...

Тики могут быть манифестацией ПАНДАС — термин, использующийся для описания состояния у детей, у которых быстро развивается обсессивно-компульсивное расстройство и (или) тиковые расстройства, в том числе синдром Туретта, после того, как они переболели группой стрептококковых инфекций, таких как острый фарингит и скарлатина. Предлагаемым патогенезом этих нарушений считается аутоиммунная реакция, при которой антитела поражают нервные клетки. Состояние это хроническое. Трудно лечить. Антибиотики помогают. Но чтобы избавиться от тиков нужно регулировать иммунитет путём IVIG. Многие аутисты в США на самом деле имеют ПАНДАС и излечиваются путём IVIG. Противо-воспалительны стероиды тоже помогают, но не излечивают.

Ольгушкин пишет:

А еще девчат, хочу посоветоваться.
У меня сын с мужем столкнулись лбами. Сын борзеет, пытается показать кто в доме хозяин. Папа, естественно, против.
Происходит это обычно так. Если папа сказал что-то, то сын обязан это сделать. Или будет наказание. Например, не застелил утром постель - значит вечером застилаешь несколько раз. Не повесил форму на вешалку - тоже самое и т.д. Не убрался - не идешь ночевать к бабушке.
Плюсы в этом есть - например, комната сына стала похожа на комнату, застилает чаще постель, без напоминаний и т.д. Но дается это все, в процессе "обучения" скандалом воем сына, о том, что его никто не любит и т.д. и т.п. Вой показательный, громкий, со слезами. Чистой воды выступление, рассчитанное на то, чтобы я сдалась и уговорила мужа оставить ребенка в покое. Но, если это происходит, сын выводов не делает и садиться на голову удобнее. Если же отец настоял на своем - то постепенно образуется навык "требования соблюдаем".
Пока они разбираются у меня сердце обливается кровью, даже при показательном скандале сын все-равно нервничает, я боюсь ухудшения состояния. Я всегда этого боюсь. Но... я не знаю что делать.
Боюсь, что встану на сторону сына, муж психанет и перестанет вообще держать под контролем процесс воспитания, а одна я не справлюсь...

Ольгушкин муж мой тоже кричит, я заступаюсь( читаю нотации когда дети не слышат) психует и обычно заканчивается: воспитывай сама,только тогда не жалуйся. я и сама вижу что где то муж палку перегибает,но и малые оба мальчика и оба не подарки, и если б я не боялась что ой у них нервная система слабая, то наверное как подхватила а как правильно не знаю. вроде бы стараешся как лучше а они сели на голове ещё и ножки свесили.

как узнать,что психолог граммотный?

Ольгушкин пишет:

Пока они разбираются у меня сердце обливается кровью, даже при показательном скандале сын все-равно нервничает, я боюсь ухудшения состояния. Я всегда этого боюсь. Но... я не знаю что делать.
Боюсь, что встану на сторону сына, муж психанет и перестанет вообще держать под контролем процесс воспитания, а одна я не справлюсь...

Ольгушкин. в то-то и дело, что дитятки наши начинают с утроенным старанием тикать, как понервничают...пытаюсь до сына старшего и до мужа достучаться, ну не трогайте вы его, видите, разошелся - дайте ему перепсиховать в одиночестве, пусть посидит и повоет, минут через десять объясните, почему нельзя себя так вести, так нет, надо сходу отругать, накричать. А я, оказывается, потакаю ему во всем. Мужу говорю - если бы ты сутками наблюдал, и ночью и днем, как его подбрасывает, и колбасит, молчал бы...хочу в далёкую деревню с гусями и коровами, без врачей, доставучек и без нервотрёпки...хочууууу...

MARIANNA-1965 пишет:

.хочу в далёкую деревню с гусями и коровами, без врачей, доставучек и без нервотрёпки...хочууууу...

Вот и я о том же ,собрать бы всё в узелок и уп...вать в туман.

Может, не в тему, если что, удалю потом...нарыла...В последние годы выдвинуто предположение о связи различных хореиформных гиперкинезов, тиков, миоклоний и неврозоподобных навязчивых состояний у детей с β-гемолитическим стрептококком группы А (БГСГА). Подобные случаи, по предложению S.E. Swedo, L. Kleslling (1994), принято обозначать как PANDAS syndrome (или синдром PANDAS, далее PANDAS) - «Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Аssociated with Streptococcal infection («педиатрическое аутоиммунное нейропсихиатрическое расстройство, ассоциированное со стрептококковой инфекцией»).

С.К. Евтушенко и соавт. (Донецкий государственный медицинский университет им. М. Горького) рассматривают этот синдром как проявление персистирующей стрептококковой инфекции, иммунопатологически связанной с мозговыми структурами и вызывающей аутоиммунную церебральную васкулопатию (энцефалопатию) с преимущественным поражением корково-подкорковых структур и стриатума, что и подтверждает противомозговой антителосинтез (возможна имеющаяся иммуногенетическая предрасположенность). Функционально-органическая патология мозга приводит к широкому спектру расстройств: от тиков, миоклонии и хореи, синдрома нарушенного внимания, гиперактивности, идеаторной и моторной навязчивости до генерализованного тика - синдрома Жиль де ля Туретта.

Клинико-диагностический симптомокомплекс PANDAS сходен с симптоматикой малой хореи - одной из хорошо известных форм острой ревматической лихорадки (ревматизма). Развитие PANDAS типично для детей препубертатного возраста (в отличие от хореи, для которой типичная возрастная группа - дети 5-8 дет). Болезнь начинается и протекает достаточно остро. При всей вариабельности клинического симптомокомплекса общим, как для хореи, так и для PANDAS является наличие обсессивно-компульсивных расстройств. К числу наиболее типичных проявлений PANDAS относятся различные обсессии (навязчивости), по сути - волевые неконтролируемые усилия или действия (компульсии). Подобного рода состояния возникают с определенной периодичностью (средняя продолжительность атаки - в среднем 12-15 недель) и существенно снижают качество жизни больного. Нередко вышеописанная клиническая симптоматика сочетается с такими проявлениями, как двигательная гиперактивность, хорееформные гиперкинезы, импульсивность, рассеянность, эмоциональная лабильность, расстройства внимания, трудности засыпания, синдром Жиль де ля Туретта, анорексия, что позволяет расценивать их как коморбидные с PANDAS процессы. Диагностическое значение при PANDAS имеет и стойкий эффект антибактериальной противострептококковой терапии.

Характерными признаками PANDAS являются:
(1) неврологические нарушения (гипермоторика, тики, хореиформные гиперкинезы, миоклонии);
(2) обсессивно-компульсивные расстройства (навязчивые мысли и ритуальные действия) в сочетании с тиками;
(3) дебют заболевания от 5 до 14 лет;
(4) острое начало и рецидивирующе-ремиттирующее течение;
(5) связь с БГСГА-инфекцией носоглотки (хроническим тонзиллитом), подтвержденной микробиологическими (выделение возбудителя в мазке из зева) и серологическими методами (повышение титров антистрептолизина-О и анти-ДНКазы В);
(6) выявление маркеров повышенной чувствительности к ревматизму (антигенов В-лимфоцитов D8/17) и антинейрональных антител;
(7) отсутствие полиартрита, кардита, кольцевой эритемы и ревматических узелков;
(8) быстрое регрессирование психоневрологической симптоматики при адекватной антибактериальной терапии БГСГА-инфекции носоглотки;
(9) отсутствие при клинических исследованиях и нейровизуализации (МРТ, КТ) органических поражений базальных ганглиев и корковых структур;
(10) изменения на ЭЭГ, включая судорожную готовность, нередко спайк-волны, выявленные во время записи ночного сна.

С.К. Евтушенко и соавт. разработана медикаментозная терапия PANDAS: бициллин-5 - 1 раз в мес. (или ретарпен) №3-5 (при необходимости повторять); ацелизин - 1,0 №10 или диклофенак; депакин 20 мг/кг/сутки длительностью от 6 месяцев до 1 года, мильгамма курсами, психотерапевтическое воздействие. Препараты типа ридазина, галоперидола, амитриптилина малоэффективны при подобных состояниях. Пациенты должны находиться на диспансерном учете у детского невролога с обязательным контрольным осмотром кардиоревматолога и ЛОР-врача. При частых обострениях тонзиллита или повторных ангинах под прикрытием бициллин-терапии целесообразно рекомендовать тонзиллэктомию.