Акула! Расскажите как у вас сейчас!

Акула пишет:

SPRING, у меня сыну скоро 10 лет. Началось все 2 года назад после укуса собаки. Сначала моргал, потом лёгкие кивки  головой и втягивание носом воздуха. Лечили тенотеном, массаж, физио, магний B6. Не помогало. Пошли к психотерапевту. Выписали большую дозу галоперидола сразу, актовегин, кортексин. К сожалению, тогда я не знала практически ничего про лекарства от тиков и про этот форум. На 2ой день приёма этой смеси сына увезли в реанимацию. С передозировкой. Его откапали. Пошло осложнение на почки и печень. На второй день после реанимации начался полный кошмар. Тело гнуло во все стороны. Рот открывался широко каждую секунду. Он плакал от боли. Выписали пирацетам. После первой капельницы  я уже не узновала своего сына. Он бился головой об стену. Кричал и много чего ещё.

Акула ужас, ваша история просто ужас наводит. Ну что за врачи такие, такое ребенку сделать. Надеюсь сейчас все наладилось и вы нашли правильное лечение. Какой у вас диагноз?

Пирацетам отменили. Выписали пантогам. Сперва стало немного легче. Через неделю понесло опять. Потом был адаптол, магний, физио. Куча бабушек-целительниц. Психоневрологическая больница, после которой было ещё хуже. Делали церебролизин. Обследования ничего страшного не выявили. С сентября он на домашнем обучении. С того времени мы без лекарств. Сначала после отмены препаратов ему полегчало. А потом несколько дней трясёт, несколько более менее поменьше. Неделю назад решили посетить остеопата. Теперь не знаю куда деваться. Вокалы всякие разные вылезли, руками машет по сторонам, теперь ещё и ногами крутит.Остеопат сказал должно пройти в течении недели, если нет, то придти ещё раз. Девочки, как вы думаете стоит ли идти второй раз на сеанс, если стало только хуже? У меня уже складывается впечатление, что пока мы не лечим его он забывается и тики стихают. Как начинаем лечить, так он нервничает и становится хуже. Ужас!
К чему я это все написала: когда врачи выписывают препараты, проверяйте дозировки!!! И как многие здесь пишут тяжёлые препараты нужно наращивать дозы, а потом так же медленно с них выходить. А не как нам назначили- сразу взрослую дозу.

Когда лежали в больнице, врач высшей категории сказала,что видела таких детей и в России и за рубежом. И вылечивают это только галоперидолом. Но читая вас, понимаю что он не помог ещё никому. Да, становится легче при правильном приёме, но совсем не проходит. Моё мнение, что если лечить то только лёгкими препаратами. Все таки с такими тиками дети живут, ходят, бегают, мозг соображает даже лучше чем у полностью здоровых детей. А препараты портят организм. Сын через день катается на коньках. Накатается, энергию выбросит и полегче становится! У меня теплится надежда, что в ближайшем будущем учёные найдут правильный метод лечения тиков! Слышала, что в Самаре делают операцию на мозг. Вставляют какой то датчик. Когда у человека позывы к тику, он нажимает кнопку и тики подавляются. Операцию делают с 18лет, в запущенных случаях. Это я так, для общего развития написала. А по поводу вопроса, который волнует здесь всех: чем отличается СТ от генерализованных тиков, моё мнение - ничем, если тики длятся более года. Врачи не хотят ставить СТ, т.к. человек с этим диагнозом имеет право на инвалидность. А это не выгодно нашему государству.

Аkула, как я вас понимаю. Всего 2 года назад здоровый, нормальный ребенок, а потом раз и пошло-поехало. Я постоянно задаю себе этот вопрос, почему и откуда это взялось? Вспоминаю разные моменты, когда он еще совсем здоровый. Кстати  когда мы ходим по врачам, мой тоже больше тикает. На фенибуте было вроде лучше, потом поменяли на Ноофен и начали все тики вылезать. Я его через 8 дней отменила, теперь по немногу успокаиваемся..... Боюсь больницы, что бы не стало хуже.
После остеопата нам тоже хуже стало, очень интересное течение тиков, они такие резкие стали. Муж говорит может так напряжение выходит. Через 2 нед. вокалы на 90% прошли, сейчас вроде тоже поспокойнее. Может совпало, а может остеопат помог. Теперь нам опять к остеопату на 2 сеанс, тоже боюсь...
А сто вам остеопат делал? Нам нажимал пальцами на разные места и все.... Выглядит это как лохотрон.....

У моего сына диагноз- генерализованные тики. СТ под вопросом.

К остеопату ходили к очень хорошему. Отзывов о нем много слышала. Сначала завязывал голову тканью сильно. Так нужно сидеть 40 минут. А потом вправлял шею. Голову резко в сторону дёрнул, аж хруст был. Сыну понравилось. Забыла написать, у сына ещё стрептокок. Пробовали лечить, но он все равно есть. Сдавали анализы на ревматизм, но оказалось все в норме. Хорею исключили.

Акула ведь у вас до галоперидола были довольно-таки выносимые тики? Весь этот ужас именно после галоперидола начался?

Ещё заметила, что самые сильные обострения бывают перед полнолунием. Сейчас как раз эти дни.

А на ПАНДАС нет подозрения, если нашли стрептокок?

у моего тоже пишет генерализованые тики.что они уйдут не верю,по сути мозг в 11 лет созревает,так мне врач по экг сказал.

Акула пишет:

Когда лежали в больнице, врач высшей категории сказала,что видела таких детей и в России и за рубежом. И вылечивают это только галоперидолом. Но читая вас, понимаю что он не помог ещё никому. Да, становится легче при правильном приёме, но совсем не проходит. Моё мнение, что если лечить то только лёгкими препаратами. Все таки с такими тиками  дети живут, ходят, бегают, мозг соображает даже лучше чем у полностью здоровых детей. А препараты портят организм. Сын через день катается на коньках. Накатается, энергию выбросит и полегче становится! У меня теплится надежда, что в ближайшем будущем учёные найдут правильный метод лечения тиков! Слышала, что в Самаре делают операцию на мозг. Вставляют какой то датчик. Когда у человека позывы к тику, он нажимает кнопку и тики подавляются. Операцию делают с 18лет, в запущенных случаях. Это я так, для общего развития написала. А по поводу вопроса, который волнует здесь всех: чем отличается СТ от генерализованных тиков, моё мнение - ничем, если тики длятся более года. Врачи не хотят ставить СТ, т.к. человек с этим диагнозом имеет право на инвалидность. А это не выгодно нашему государству.

Если бы точно знать что вылечивают......

Да, то что было до галоперидола, можно сказать что ничего не было! Лёгкие тики были. Я думаю, что помимо передозировки, произошёл синдром отмены. Уж очень большую дозировку выписали-5 мг. в сутки.

Гранат, сколько вашему сыну? Ремиссии бывают, если да - как долго?

при Пандас АСЛО повышено вроде, а у него норма.
Гранат, радует то что с тяжелыми тиками за всю свою жизнь видела одного взрослого человека(с сильными вокалами, но помимо этого у него ещё психическое расстройство). У остальных в основном остаются моргания, или лёгкие варианты.Будем надеяться, что наши детки перерастут тики!Чего и желаю вам всем!!!

Акула ваши слова, да богу в уши!!!!! Надеюсь, что перерастут, и чем быстрее тем лучше....

Девочки может вы знаете какой то онлаин тест, как проверить ребенка на СДВГ?

Как пусто

Девочки, а если от физической активности или во время ее тики увеличиваются, о чем это говорит?

На мой взгляд, ни о чем это не говорит. У всех индивидуальные реакции. У кого-то во время болезней тики усиливаются, у кого-то уходят (у моего уходят, зато возвращаются после выздоровления с удвоенной силой), кому-то комп и телек тики усиливают многократно (моему нет, как ни странно), кому-то очень нужен спорт (моему все равно, т.е.разницы нет), кому-то сон (вот это наш случай, но со сном проблемы как раз), ну и так далее. И с лекарствами такая же фигня.
Но я не эксперт, точно сказать не могу.

SPRING"]Девочки, а если от физической активности или во время ее тики увеличиваются, о чем это говорит?

эта активность,не на пользу,надо менять хобби

SPRING пишет:

Девочки может вы знаете какой то онлаин тест, как проверить ребенка на СДВГ?

Для этого нужно проштудировать темы, которые советуют почитать всем новичкам форума. Там что-то такое есть.

У меня сынуля сходил 1 день в школу и свалился с температурой И дочка тоже болеет. Сидим втроем дома, я ему пытаюсь подсунуть что-нибудь поучить, ведь отстал все-таки. Но не давлю на него, вижу, что сил нет. Отменили пока массаж и на ЭКГ не пойдем. Купили ему вчера новый телефон, его сразу со страшной силой в школу потянуло - хвалиться же надо Но не судьба сегодня, сидит дома, скучает. Тиков меньше сегодня.

Незабудка, выздоравления всей семье! Вирус ходит. Наша как заболела, мы с мужем сразу помимо лечения дочери, начали Когоцел по схеме пить. Не заразились, даже врач удивилась, что мы целы остались... Страшные вирусы. У нашей темпа была высочайшая и всё. Ломило тело, слабость, лежала, темпа ушла и полегчало, но неделю дома просидели. И на спорт мероприятия ещё 1, 5 недели с выписки освобождение было. Тут главное не спешить выходить и на спорт не водить, пока весь организм не придёт в норму после болезни. Трудно удержать конечно дитятку, но ...держали.

Незабудка, здоровья сыночку! Хорошо, что тиков меньше.
У Юли тоже вроде меньше. Во всяком случае не беспрерывные и не такие интенсивные.