гравицапа пишет:

Еще вопросы:
1. Офтальмолог смотрел в период обострения? Если в стадии ремиссии - пустое это.
2. Все мной перечисленные исследования делают в НЦЗД на Ломоносовском. Моих гоблинов вели и ведут тамошние врачи, уже 20 лет. (Старший там до сих пор делает прививки и по старой памяти бегает к некоторым врачам )
3. Беродуал и Пульмикорт через спейсер или небулайзер ребенок принимает? У некоторых детей в данном случае срабатывает неврология (маска на лице - ужас-ужас, или у меня горло -першит, начинается жуткий кашель, усиливающий приступ). Форму приема препарата в данном случае врач подбирает.
4. Стоит ли Ваш ребенок на учете в местной поликлинике у аллерголога + у окружного?
5. В том же НЦЗД есть диагностическое отделение (дневной стационар, полный стационар, на выбор) в котором ребенок может пройти полнейшее обследование по всем направлениям сразу, и главное, проблема видна в комплексе.
6. где делали ФВД? В том же НЦЗД трехлетки радостно пыхтят в "разноцветные трубочки, что бы шарики забегали".
И еще, хоть раз кто-нибудь, учитывая 2 воспаления легких за 5 лет, предлагал сдать анализ на муковисцидоз.
7. Отделение иммунологии - аллергологии в РДКБ на Юго-Западной. Но это вариант такой, тяжелый, по эмоциональным причинам. Туда попадают уже с другими подозрениями на другие заболевания, в принципе Вы можете у вашего участкового аллерголога туда получить направление.

Цапа,

Мы в НЦЗД столько раз были, и у аллерголога, и у пульмонолога! НИКТО нам ничего, кроме беродуала, пульмикорта, кромгексала, назонекса/авамиса и ксизала/зиртека НИЧЕГО не предлагал. Даже дополнительные исследования (горло, ЖКТ...) они сделать не предлагали. Рентген и один раз - КТ легких.

Офтальмолог в период обострения не смотрел. Мы что-то не подумали (всем врачам – педиатру, аллергологу, пульмонологу) жаловались, что он трет глаза, что они постоянно в полопавшихся сосудах, они кивали, но офтальмолога посетить не советовали – а я не настаивала. Видимо, зря.
Ингаляции были через рекомендованный небулайзер. Леша его не боится. Раньше была маска, потом через трубку. Ничего у него не першит, он бы дал знать. Но кашель всегда усиливается. Нам эта «базовая терапия» точно противопоказана.

В местную поликлинику мы ни ногой. Вы не представляете, какой это кошмар. Я даже не говорю об уровне врачей. Просто чтобы попасть туда на прием – это надо сидеть долгими часами. Риск подхватить инфекцию при этом огромный. У окружного тоже не стоим на учете, ибо не вижу в этом смысла. Вся бесплатная медицина – это, как правильно писал кто-то из форумчан, невозможность выбирать время приема (а назначают, как правило, самые неудобные часы) и очень большие потери времени.

ФВД нам трижды пытались делать, причем дважды - именно в НЦЗД. При этом делали они очень неохотно, говорили, что у детей до шести лет это плохо получается». Леша ОЧЕНЬ старался, но ничего не вышло. Он не может выдохнуть с нужной силой. И у него проблемы с языком (он не может его правильно держать когда выдыхает, и язык, как мне объяснили, попадает в трубку, поэтому не получается правильно выдохнуть). У нас проблемы с тонусом – корень языка, как нам объяснила наш логопед, в сильном гипертонусе, а остальная часть, особенно кончик – в сильном гипотонусе, язык висит, как тряпочка, поднять и держать его Леше очень тяжело, и это мешает ему правильно выдыхать в трубку.

В теории, мы могли бы лечь на обследование в НЦЗД, но и не предлагали нам, и, главное, пока их аллергологи-иммунологи-пульмонологи нам совсем не помогли. Если бы они нам сказали – ребята, нужно сделать такие-то анализы, лучше это делать комплексно, ложитесь на обследование – мы бы легли. Но без этого – какой смысл? Они никакие новые анализы сдавать не предлагают. И лечения нового не предлагают. Только с переменным успехом глушить симптомы (которые в основном в виде жуткого кашля, постоянно заложенного носа, который Лешка всё время трет, и растертых в кровь глаз). Кстати, я спрашивала педиатра во время последней ужасной Лешиной болезни, не лечь ни на обследование. Они сказали, что надо выбрать направление – аллергия, или ЖКТ, или пульмонология. Потом рентген показал воспаление легких, и они радостно сказали, что в больницу не надо, обследований не надо, а надо пить такие-то антибиотики. Мы выпили, тут же наступило резкое улучшение, и всё пошло как обычно.

Сдать анализ на муковисцидоз никто не предлагал нам никогда. Думаете, надо? Неужели у нас похожа симптоматика, а никто из врачей не заметил?

гравицапа пишет:

Еще вот:http://www.dietology-ion.ru/88.html
Кстати здесь у нее Вам подберут питание в период обострения, что очень важно.

Уже "подобрали". Всё было как всегда - Вера Аф. выдала мне на руки здоровенный список, чего нельзя. Я его и так наизусть знаю, так что особо "подбором" это не назовешь...

Ликвидатор пишет:

А можно, я Вам в личку напишу?

Пишите конечно.

Ликвидатор, естественно, вам не надо давать ребенку лекарство только потому, что его вам на форуме посоветовали. Но вы уже были у отличных специалистов, и никто из них не смог вам помочь, так? В этом случае приходится начинать задавать вопросы врачам. Я делаю именно так. Я прихожу к неврологу со списком вопросов, возникших у меня после чтения форума, статей и наблюдения за моим ребенком. В том числе с вопросами про то или иное лекарство или схему лечения. Часть этих лекарств врач назначает, часть объясняет почему нет. И так делают очень многие форумчанки.

Если вы таки решитесь поступить так же, посмотрите эти статьи:
Инфекционная аллергия на примере туберкулезной

Вирусы как аллергены

В первой очень хорошо расписано почему кровь не показывает наличие аллергической реакции на агент при замедленном типе аллергической реакции. Во второй подробно конкретно про впг.

Может быть у вас возникнут вопросы, которые вы захотите задать врачам в ближайший прием?

Тоторо пишет:

Ликвидатор
Я надеюсь,что московские мамы рекомендуют вам кого то.
Но вы сами видите,обычное если какой-то известный супер-пупер, то он перегружен работой.
Да еще не факт,что вам понравится в итоге.
У нас были хорошие специалисты у сына самые обычные, бесплатные,которые нам полагались в детском саду и в школе.До сих пор вспоминаю добрым словом. Вот эти самые "настоящие профессионалы",о которых вы говорите.
Вы и сами вот нашли тех,кто вам подходит.Может так и логопеда найдете-обычным поиском, не кого-то очень известного широко.

Соглашусь. Меня очень хорошо направили именно бесплатные специалисты на ПМПК (куда я пошла с ребенком добровольно без направления) и психолог, назначенный там же. Проблемы, конечно же не решились одномоментно, но я хотя бы поняла, куда идти и чего избегать. Сказали все за одну консультацию, и как говорится, не в бровь, а в глаз. А я так боялась бесплатных психологов и в особенности всяких комиссий. Иногда, от некоторых платный в таком шоке пребываешь, а тут просто праздник души был.

Erm111, а на ПМПК можно добровольно пойти? А если можно - "клеймо" на ребенке не поставят?

Просто то, что они скажут - "совсем не держит внимание", "дефицит внимания", "совсем нет концентрации", "очень быстрая истощаемость" - это я уж знаю, увы...

Я, честно говоря, на лето решила поднажать с общим оздоровлением, ребенок сидит в Крыму, занятий никаких, проверок никаких, сплошные игры с детьми на свежем воздухе. Посмотрим, как это скажется на его концентрации внимания... Боюсь, что никак

На ЦПМПК еще выйти надо)))  Да и зачем: они сейчас только спецсадами и видами образовательных программ ведают. А вот ПМПк - консилиум в ГППЦ пройти стоит, хотя бы для того,  чтоб не за все занятия платить деньги.  Нам пока везло: все "бесплатные" специалисты были очень высокого уровня)

Ликвидатор. если вы не работаете. то может повезти с бесплатными специалистами. Это только для сидящих дома и свободных в любое время. когда удобно гос организациям или с няней. которая будет возить.

Мечтаю,  не совсем так)  есть няни)))  ну или как у меня - свободный график)

я это и написала...

У меня не догрузилось))  мы съехали на дачу,  а тут не очень со связью. 
Московские центры с этого года работают даже в июне. 
Что дает их диагностика - под ребенка подбираются занятия. У нас консилиум с подведением итогов за год был на этой неделе.  Нас не было - ветрянка.  В понедельник поедем узнавать,  что будет в следующем году.

Ликвидатор пишет:

Erm111, а на ПМПК можно добровольно пойти? А если можно - "клеймо" на ребенке не поставят?

Просто то, что они скажут - "совсем не держит внимание", "дефицит внимания", "совсем нет концентрации", "очень быстрая истощаемость" - это я уж знаю, увы...

Я, честно говоря, на лето решила поднажать с общим оздоровлением, ребенок сидит в Крыму, занятий никаких, проверок никаких, сплошные игры с детьми на свежем воздухе. Посмотрим, как это скажется на его концентрации внимания... Боюсь, что никак

Есть два пути: 1) по направлению из образовательного учреждения и 2) по своей инициативе. Садиковский психолог советовала идти без направления, так как в этом случае, если заключение не понравится, то его можно будет порвать и все. (хотя, возможно, у ПМПК в базе данных что-то останется, но вроде как все их заключения носят рекомендательный характер).
Меня после травли в детском саду порадовало прямо, что оказывается моему ребенку НИКАКОЙ ПСИХИАТР НЕ НУЖЕН! Что нужен хороший невролог и все. Что поведенческие проблемы отчасти результат гиперопеки (с этим я согласна). Записали на консультацию к своему психологу. Я расказала ей про нашу беду с садами, на что она совсем четко мне посоветовала обходить муниципальные сады стороной и искать платный сад с разновозрастной минигруппой до 10 человек, тк в муниципальном сады при 30 чел в группе просто невозможно обеспечить особое отношение к таким детям, а во вторых, в большой группе такие дети всегда перевозбуждаются и становится хуже. Еще много других полезных мелочей посоветовала. Мне все показалось дельным.

Ананас, спасибо! у меня ребенок через 2 недели возвращается из Крыма, надо будет озаботиться насчет ПМПК. Хотя страшновато - представляю результат, да еще после двухмесячного безделья...

Erm111, спасибо! Я себе пока не очень представляю, как попасть на ПМПК без направления... Наверное, записаться надо? Вот ребенок вернётся - поищу в Интернете. Или знающих людей поспрашиваю, на каком сайте информацию посмотреть.

ГППЦ начнут работу в конце августа. ЦПМПК работает и летом тоже, но запись скорей всего на лето закрыта.  https://okmcko.mos.ru/cpmpk/ сайт для записи.  Пройти комиссию один раз будет полезно.

Ликвидатор пишет:

Erm111, спасибо!   Я себе пока не очень представляю, как попасть на ПМПК без направления... Наверное, записаться надо? Вот ребенок вернётся - поищу в Интернете. Или знающих людей поспрашиваю, на каком сайте информацию посмотреть.

Вы туда позвоните и спросите как записаться и какие документы нужны. У нас надо было записываться в опреденный день месяца на следующий месяц. Советовали приезжать лично с утра, тк с утра уже все номерки разбирают на месяц вперед. К комиссии нужна была медспрака, характеристики психолога и воспитателя если в сад ходит ( нам не дали и мы были без них), рисунки, прописи итд. Из обязательных в нашем случае была только Выписка из амбулаторной карты, которую готовят около 10 дней, т.е нужно озаботится заранее. Я причем ходила к главврачу и правила ее, тк нам понаписали там кучу диагнозов под вопросом. Аутизм под вопросом и куча чего другого под вопросом. Поскольку цель моего визита на ПМПК было устройство ребенка в логопедический садик, то я требовала у главврача, чтобы выписке оставили только те диагнозы, которые они готовы поставить без знака вопроса. Они согласились с условием прохождения их психиатра. Мы посетили его и нам дали новую выписку. Правда ПМПК сорвали, и пришлось переписываться. На ПМПК смеялись даже над оставшимися диагнозами. Сказали, что у тех врачей, кто писал у самих зпр. Я уж умолчала, про первичный вариант выписки. в логосадик нам в итоге не дали направление, сказали, что мы для него слишком хороши, но дали бесплатные логопедические занятия с нового учебного года. А я очень хотела садик, тк говорят там присмотр хороший.

Сейчас для ЦПМПК нужно заключение ВК. Для этого нужны диспансерный листок (листок берется в кабинете "Здоровое детство" и с ним вы обходите невролога, окулиста, ЛОРа, хирурга/ортопеда) и выписка о развитии ребенка (педиатр рисует по данным медкарты). После чего поликлиника готовит заключение ВК (выписывают диагнозы и подписываются главврач, педиатра и еще два спеца). Также нужны характеристика из сада, копия основных страниц паспорта и свидетельства о рождении, выписка из домовой книги или копия страниц паспорта с пропиской (может не прокатить)). Психиатра сейчас (2016 г.) нет в листе (в прошлом году был). Записаться можно непосредственно на Фадеева, но через сайт проще. Комиссия выезжает в ГППЦ города или заседает на Фадеева.

Erm111, спасибо! Хорошо, что у Вас все-таки получилось хотя бы занятия логопедические выбить

Annanas, огромное спасибо за столь подробную информацию. У меня волосы дыбом встали. Мне в жизни такого не собрать. Будем ходить по всем платно

AnnanaS пишет:

Сейчас  для ЦПМПК нужно заключение ВК. Для этого нужны диспансерный листок (листок берется в кабинете "Здоровое детство" и с ним вы обходите невролога, окулиста, ЛОРа, хирурга/ортопеда) и выписка о развитии ребенка (педиатр рисует по данным медкарты). После чего поликлиника готовит заключение ВК (выписывают диагнозы и подписываются главврач, педиатра и еще два спеца). Также нужны характеристика из сада, копия основных страниц паспорта и свидетельства о рождении, выписка из домовой книги или копия страниц паспорта с пропиской (может не прокатить)). Психиатра сейчас (2016 г.) нет в листе (в прошлом году был). Записаться можно непосредственно на Фадеева, но через сайт проще. Комиссия выезжает в ГППЦ города или заседает на Фадеева.

Мы живем в Подмосковье. Возможно у нас частично процедуры отличаются. В государственную поликлинику мы с ребенком не ходим и все это я не проходила. Я обратилась в платную клинику в Москве, где ребенок наблюдается с рождения и мне дали выписку исходя из имеющихся записей. Присутствие ребенка совсем не понадобилось. Вообще Выписка из амбулаторной карты не подразумевает какую-то обходную процедуру. Это же выписка и из уже имеющегося. И бегать по государственным поликлиникам никто не имеет право заставить. К психиатру мы ходили по соглашению с заведующей поликлиникой, тк у нас стояли всякие диагнозы под ?, которые я требовала либо убрать, либо оставить без ?, если они готовы этот диагноз всерьез подтвердить. А так психиатр не нужен. Нашей ПМПК все равно откуда справка, главное, чтобы клиника была лицензированной и стояла круглая печать.
В Москве мы пока не проходили, возможно придется в ближайшее время.

Ликвидатор пишет:

Erm111, спасибо! Хорошо, что у Вас все-таки получилось хотя бы занятия логопедические выбить

так я даже не выбивала. они сами предложили. Я на сад целилась, тк очень хвалят сады с логопедией и для деток с зпр, тк там много специалистов дефектологов, группы до 15 чел итд. Кстати заведующая московского сада, где мой ребенок тоже прикреплен сказала мне, что в МСк их потихонечку прикрывают, и останутся только логогруппы в обычных садах.(((

Erm111, выписка делается педиатром.  А диспансерный лист или обходите,  или, если недавно были у специалистов,  то тоже педиатр может заполнить.

Моей дочери тоже ОВЗ не дали.  Тоже предложили занятия в ГППЦ.