|
| |
Автор | Сообщение |
---|
Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:18 | |
| Амулет, вот вы пришли на форум и с первого же поста углубились инновационные методы лечения. А почему бы вам не рассказать про вашего ребёнка, мы ведь про вас ничего не знаем. Чем корректируете, как ваши дела в саду, есть ли спорт и психолог, какие смежные проблемы? Может логопедия или ещё что. Может даже в другой теме. |
| | | Пенелопа
География : СПб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 2002 (тем.)
Сообщения : 17780 Регистрация : 2011-09-19
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:20 | |
| - Пожарная Лестница пишет:
- Амулет планирует отправить слюну на ген. мутации.
Про мочу она выше писала. Даже я, читающая тему урывками, это помню. Мел, я против Бадов и диет ничего не имею, но объясните мне, пожалуйста. Вот провели анализ (будем считать, что есть достоверный метод определения) и выдаём список бадов для лечения. Что лечим? Мутацию? Так бесполезно, мутации не исправляются ни психотропами, ни бадами, ни операцией. Корректируем уровень дофамина? Так нафига тогда анализ на мутации, если есть анализ на уровень дофамина? И да, напрягает, что статистики нет совсем никакой, а методу уже лет 20. По крайней мере, в инете есть отзывы начала 2000-х. За это время ни статистики, ни одной более-менее серьезной публикации при 150 тыр. зарегистрированных пользователей метода (а сколько ещё незарегистрированных?), то есть база для проведения исследования и оценки результата точно есть, а исследования и публикации результатов нет. |
| | | Дрим
География : РФ СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2001
Сообщения : 21096 Регистрация : 2012-10-03
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:20 | |
| Лестница, если состояние ребенка позволяет обходиться бадами - так ради Бога. Это и проблемы нет. |
| | | Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| | | | мицу
География : 0000 СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 00000
Сообщения : 23526 Регистрация : 2012-05-04
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:22 | |
| - Дрим пишет:
- Лестница, если состояние ребенка позволяет обходиться бадами - так ради Бога.
Это и проблемы нет.
Именно. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:36 | |
| - Дрим пишет:
- Лестница, если состояние ребенка позволяет обходиться бадами - так ради Бога.
Это и проблемы нет.
Если говорить о ребенке автора--есть сдвг и РАС. И автор хочет разобраться, что первично, что вторично, и что является первопричиной этих расстройств. СДВГ по протоколу лечат метилфенидадом, в России за отсутствием такового--страттерой. РАС вообще не имеет медикаментозной корректировки. Если и нужны лекарства, то при сопутствующей симптоматике. Эпи, пэп и т.д. Осин аспергеров лечит омегой и отправляет на АВА. Вы и правда считаете, что я вытащила счастливый билет, раз ребенок "обходится БАДами"? И все эти годы я "проблем не имела" Это не так, уверяю. Тяжелой психиатрии нет. Иначе я бы приоритетом выбрала другой форум. Соответствующий тематике. Но это не значит, что состояние ребенка было легкое. Было и медикаментозное лечение, в т.ч. Я еще раз подчеркну, что я то как раз ничего не утверждаю. Просто уж если "идти наощупь", то не по кругу. Не по кругу. И не делить так уж резко на "есть только лекарства, а остальное "фуфломицин" и "фуфлолаборатории". Вот мне бы очень хотелось, чтобы Амулет осталась на форуме, закрепилась и делилась их опытом. А если сейчас иронизировать и критиковать, человек расстроится, уйдет и опыт свой унесет, потенциальный в том числе(( |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:37 | |
| - мицу пишет:
- Дрим пишет:
- Лестница, если состояние ребенка позволяет обходиться бадами - так ради Бога.
Это и проблемы нет.
Именно. Мицу. Ну опять получается стигмация какая-то( Из разряда: вам не понять((( Я выше написала. |
| | | мицу
География : 0000 СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 00000
Сообщения : 23526 Регистрация : 2012-05-04
| | | | мицу
География : 0000 СДВГ-статус : Другое Г.р. детей : 00000
Сообщения : 23526 Регистрация : 2012-05-04
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:44 | |
| Мел, Только не вам не понять, а вы не сталкивались с таким вот. Поскольку я имею опыт затяжных аффективных припадков, суицидальные поступков и прочего, я могу допустить, что не все имели такой опыт. |
| | | Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:48 | |
| - Пожарная Лестница пишет:
Если говорить о ребенке автора--есть сдвг и РАС( Я видела только аутистичеческие черты. Про РАС постов не видела. |
| | | Амулет
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2010
Сообщения : 126 Регистрация : 2016-08-24
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:50 | |
| Девушки, которые полны веры в доказательную медицину! Эта концепция тоже несовершенна, и её вполне аргументировано критиковали. Пишут, что часто слепые рандомизированные плацебо-контролируемые исследования витаминов не дают положительных результатов. И что, это теперь препараты с недоказанной эффективностью? Ещё раз про анализы, которые я сдавала и собираюсь сдать. Сдавала: -катехоламины и их метаболиты в суточной моче (Инвитро) - заметные отклонения, -органические кислоты в моче (Хеликс) - заметные отклонения, -аминокислоты в моче (Гемотест) - пока результат не получила. Уже по этим данным, пользуясь книгой Яско, можно предположить, какие имеются мутации. Потом все-таки отправлю слюну в лабораторию Яско. Лестница, я не обижусь и не исчезну. Я этот форум года 4 почитываю, для укрепления духа очень помогает. Не писала раньше, так как нечем было поделиться с общественностью. А сейчас, считаю, что есть чем. |
| | | Амулет
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2010
Сообщения : 126 Регистрация : 2016-08-24
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:54 | |
| У ребенка моего диагноз из раздела 84, так как есть нарушения глазного контакта и стереотипии. Но он говорит (практически, не умолкая ). |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:55 | |
| - Пенелопа пишет:
- Пожарная Лестница пишет:
- Амулет планирует отправить слюну на ген. мутации.
Про мочу она выше писала. Даже я, читающая тему урывками, это помню. Мел, я против Бадов и диет ничего не имею, но объясните мне, пожалуйста. Вот провели анализ (будем считать, что есть достоверный метод определения) и выдаём список бадов для лечения. Что лечим? Мутацию? Так бесполезно, мутации не исправляются ни психотропами, ни бадами, ни операцией. Корректируем уровень дофамина? Так нафига тогда анализ на мутации, если есть анализ на уровень дофамина? И да, напрягает, что статистики нет совсем никакой, а методу уже лет 20. По крайней мере, в инете есть отзывы начала 2000-х. За это время ни статистики, ни одной более-менее серьезной публикации при 150 тыр. зарегистрированных пользователей метода (а сколько ещё незарегистрированных?), то есть база для проведения исследования и оценки результата точно есть, а исследования и публикации результатов нет. Я читала протокол лечения Яско. Боюсь напутать: сначала идет диета (исключиется нейротоксичная пища). Убирается этот самый глутамат. --Генетическое тестирование (то самое, которое тут активно обсуждается=)) Тестируют примерно на 20 мутаций. --Детоксикация солей тяжелых металлов. Принимаются разные добавки и средства. --проводится скрининг на Лайма, молочницу, вирусы и т.п --детоксикация от аммиака (я может неправильно перевела, я по английски читала ammonia). --восстановление поврежденного миелина. Это обзорно. Мож, Амулет подробнее распишет) Методу лет все-таки поменьше. Может, копит данные. А может и исследования есть, в каких-нибудь узких микробиологических или биохимических изданиях. Энциклопедию конечно, пока не откроешь и не прочитаешь. Поэтому именно получается "вопрос доверия". Ну и БАДы это не тяжелые химические препараты, и если лечение не помогает, пациент страдает гораздо в меньшей степени. Витамины в нормальных дозировках, и аминокислоты. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:57 | |
| - Much пишет:
- Пожарная Лестница пишет:
Если говорить о ребенке автора--есть сдвг и РАС( Я видела только аутистичеческие черты. Про РАС постов не видела. Да, вы правы. Спасибо Мач, это существенно. С другой стороны, основное--что нет сопутствующей психиатрии. Первичный сдвг и ач. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 22:59 | |
| - мицу пишет:
- Мел,
Только не вам не понять, а вы не сталкивались с таким вот. Поскольку я имею опыт затяжных аффективных припадков, суицидальные поступков и прочего, я могу допустить, что не все имели такой опыт. Да Мицу. Не имела. Поэтому никогда не возьму на себя смелость зайти в вашу тему, или вот в тему Дрим, с критикой лечения и подхода к диагностированию ребенка. |
| | | Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:02 | |
| - Амулет пишет:
- Пишут, что часто слепые рандомизированные плацебо-контролируемые исследования витаминов не дают положительных результатов. И что, это теперь препараты с недоказанной эффективностью?
Ну да. Те же БАДы. Мне казалось это не секрет. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:05 | |
| Понимаете, Мицу. Я вот не могу, как вы, говорить "за весь форум". Для начала--весь форум--это и определенное число "мертвых душ", которые однажды зарегились, но форумом не пользуются. То есть речь уже идет только о некотором количестве активных участников. Сколько среди нас в процентном отношении мам детей с первичным сдвг, вторичным на фоне других расстройств, мам детей с РАС и аутизмом? И для каждой группы будет своя отдельная статистика. |
| | | Much
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 1995, 2009
Сообщения : 32012 Регистрация : 2009-03-10
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:07 | |
| - Амулет пишет:
- У ребенка моего диагноз из раздела 84, так как есть нарушения глазного контакта и стереотипии. Но он говорит (практически, не умолкая ).
Тогда это не аутистические черты. Это видимо все же аутизм? |
| | | Дрим
География : РФ СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2001
Сообщения : 21096 Регистрация : 2012-10-03
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:13 | |
| - Пожарная Лестница пишет:
- мицу пишет:
- Мел,
Только не вам не понять, а вы не сталкивались с таким вот. Поскольку я имею опыт затяжных аффективных припадков, суицидальные поступков и прочего, я могу допустить, что не все имели такой опыт. Да Мицу. Не имела. Поэтому никогда не возьму на себя смелость зайти в вашу тему, или вот в тему Дрим, с критикой лечения и подхода к диагностированию ребенка. Дело в том, что Амулет начала с общего подхода. Психиатрия и психотропы. Альтернатива. Тогда надо тему переименовать. Амулет, а вам наверное тогда стоит говорить о том, что вы ищите альтернативные методы для коррекции АЧ ( что не диагноз). А то все в кучу |
| | | nofelet
География : Санкт-Петербург СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 20.06.2007
Сообщения : 730 Регистрация : 2009-04-01
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:15 | |
| Амулет, я на стороне Much и ее мужа, не все так просто в медицине, как может казаться. Если у вас есть лишние деньги отправить анализы в Америку, ради бога. Считаете, что вашему ребенку помогают БАДы - ваше право. Но не стоит строить из себя научное светило. Я поверхностно копнула последние публикации по связи дофамина и СДВГ. Вот список. 2015 Symptoms of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder, Nonsyndromic Orofacial Cleft Children, and Dopamine Polymorphisms: A Pilot Study 2015 Dopamine Transporter Gene Variation Modulates Intrinsic Brain Activity in Children with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder 2015 Single-Quantum-Dot Tracking Reveals Altered Membrane Dynamics of an Attention-Deficit/Hyperactivity-Disorder-Derived Dopamine Transporter Coding Variant 2015 Symptoms of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Down Syndrome: Effects of the Dopamine Receptor D4 Gene (vol 120, pg 58, 2015) 2015 Reward modulation of cognitive function in adult attention-deficit/hyperactivity disorder: a pilot study on the role of striatal dopamine 2015 Symptoms of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Down Syndrome: Effects of the Dopamine Receptor D4 Gene (vol 120, pg 58) 2015 Symptoms of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Down Syndrome: Effects of the Dopamine Receptor D4 Gene 2014 Genetic targeting of the amphetamine and methylphenidate-sensitive dopamine transporter: On the path to an animal model of attention-deficit hyperactivity disorder 2014 Association between Urine Phthalate Levels and Poor Attentional Performance in Children with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder with Evidence of Dopamine Gene-Phthalate Interaction 2014 Dopamine Transporter Genotype and Stimulant Dose-Response in Youth with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder 2014 Chronic exposure to ethanol of male mice before mating produces attention deficit hyperactivity disorder-like phenotype along with epigenetic dysregulation of dopamine transporter expression in mouse offspring 2014 Attention-Deficit Hyperactivity Disorder drugs: effects on in vitro dopamine release and in vivo electrophysiology 2014 Low Dopamine Function in Attention Deficit/Hyperactivity Disorder: Should Genotyping Signify Early Diagnosis in Children? 2014 Differential Associations of Dopamine-Related Polymorphisms with Discrete Components of Reaction Time Variability: Relevance for Attention Deficit/Hyperactivity Disorder Если вы считаете, что ваши знания высоком уровне, могу попробовать прислать оригиналы исследований. |
| | | Пенелопа
География : СПб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 2002 (тем.)
Сообщения : 17780 Регистрация : 2011-09-19
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:16 | |
| Мел, ну и зачем во всей этой схеме генетическое тестирование? Что изменится в схеме, если его убрать? Ну выявили мутацию в конкретном гене. Дальше что? Схема то хоть и спорная, но достаточно распространённая и имеет много приверженцев. И БАДы скорее всего те же, что и у других сторонников. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:17 | |
| Ну вроде сюда входит и общее дисгармоничное развитие. Моему тоже ставили. Сейчас 10 лет. Непохоже. |
| | | Пожарная Лестница
География : Больше никогда СДВГ-статус : Взрослый с СДВГ Г.р. детей : *
Сообщения : 29325 Регистрация : 2012-02-08
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:24 | |
| - Пенелопа пишет:
- Мел, ну и зачем во всей этой схеме генетическое тестирование?
Что изменится в схеме, если его убрать? Ну выявили мутацию в конкретном гене. Дальше что? Схема то хоть и спорная, но достаточно распространённая и имеет много приверженцев. И БАДы скорее всего те же, что и у других сторонников. Вот это я не знаю. Я не генетик)) Если озаботиться, можно почитать. Как помогает выявление. Например, при определенных генетических мутациях нельзя употреблять определенные продукты, хим. соединения и пр. То есть знать, чего избегать. Это я предполагаю. Само по себе это может быть если не лечением, то облегчением состояния. Например, есть ген. мутация, которая препятствует выведению какого-то токсина из организма (токсина Х). Он может содержаться в продукте У. Логично этот продукт не употреблять, и токсикация (нейротоксикация) минимализируется. Но вообще, наверное, лучше погуглить))) |
| | | Амулет
География : Москва СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : 2010
Сообщения : 126 Регистрация : 2016-08-24
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:28 | |
| - Much пишет:
- Амулет, вот вы пришли на форум и с первого же поста углубились инновационные методы лечения.
А почему бы вам не рассказать про вашего ребёнка, мы ведь про вас ничего не знаем. Чем корректируете, как ваши дела в саду, есть ли спорт и психолог, какие смежные проблемы? Может логопедия или ещё что. Может даже в другой теме. Ребенка не корректирую ничем на данный момент. В саду дела никак, сад его не захотел, и взаимно. В этом году ещё раз попытаемся. Спортом занимается (кое-как), с психологом занимается, вообще, ездим на разные занятия. Индивидуально и в малых группах заниматься может, но отстает от своего возраста. Речь хорошая. Официальный диагноз - 84.8, гипердинамический синдром, неврозоподобный синдром. Это 6-я больница поставила. Невролог даже после их заключения продолжает писать в карте - СДВГ на резидуальном фоне. |
| | | Пенелопа
География : СПб СДВГ-статус : Мама Г.р. детей : дочь 2002 (тем.)
Сообщения : 17780 Регистрация : 2011-09-19
| Тема: Re: Дофамин и нейролептики Чт 25 Авг 2016 - 23:29 | |
| Мел, из того, что я прочитала, часто они с этим тестированием не угадывают, тогда просто меняют БАДы методом тыка. Поэтому считаю, что таки развод. |
| | | |
Страница 10 из 23 | На страницу : 1 ... 6 ... 9, 10, 11 ... 16 ... 23 | |
| Права доступа к этому форуму: | Вы не можете отвечать на сообщения
| |
| |
| |