lubasha1981 пишет:

Снежная пишет:

Добро пожаловать, lubasha 1981. Из моего опыта -кашель один из устойчивых тиков, трудно поддается коррекции, никак не реагирует на стандартное лечение. А какая частота сейчас?

Бывало до 6 раз в минуту, сейчас может заиграться и минут 30 не кашлять, потом опять... не кашляет когда плавает, когда занята чем-то интересным...

Говорят, что от голосовых тиков хорошо пение и игра на духовых инструментах (флейта) помогают. Ребенок учится контролировать голосовой аппарат.

У ребенка на двух нейролептиках и антидепрессантах появились опять тики, глаза закатывать стал, а сейчас и похрюкивания пошли частые (носом вдыхает до характерного звука). Что-то перестало держать его, хотя дозы почти максимальные. Что делать? Боюсь ухудшения. И лекарства повышать страшно.

калининградочка пишет:

У ребенка на двух нейролептиках и антидепрессантах появились опять тики, глаза закатывать стал, а сейчас и похрюкивания пошли частые (носом вдыхает до характерного звука). Что-то перестало держать его, хотя дозы почти максимальные. Что делать? Боюсь ухудшения. И лекарства повышать страшно.

За весь свой семилетний опыт лечения СТ я так и не смогла увидеть связи между лекарствами и тиками, а год назад, когда нас и галоперидол не взял, врач написала "резистентность к лечению".
Сейчас плавно сходим с Топамакса , тоже нет результатов. Нейролептик принимаем, как корректор поведения, антидепрессант для настроения и поддерживающая терапия: ноотропы, витамины, биодобавки, И НАДЕЕМСЯ НА ЛУЧШЕЕ. А тики живут своей жизнью.

Сегодня созвонилась с психиатром из санатория Теремок, хочу к ней на консультацию сходить, может схему лечения откорректирует. А то мне как-то тревожно, что может вернуться состояние, когда просто страшно за ребенка. Хотя ребенок меня уверяет, что у него похрюкивания, это совсем не тики, а просто небольшие сопли. У вас дети тоже придумывают оправдания?

Весна, а ремиссии у вашего сына есть? Как сейчас он себя чувствует?

калининградочка пишет:

У ребенка на двух нейролептиках и антидепрессантах появились опять тики, глаза закатывать стал, а сейчас и похрюкивания пошли частые (носом вдыхает до характерного звука). Что-то перестало держать его, хотя дозы почти максимальные. Что делать? Боюсь ухудшения. И лекарства повышать страшно.

У дочери тоже на фоне непрерывного приема тиапридала ухудшение пошло. Более 150 тиков (хрюкнет, голову вбок кинет, на ногу припадет или подпрыгнет) Опять вышли на максимальную дозу (проф.Зыков посоветовал).
Сдали очередную кучу анализов. Всё в норме. Только найдены антитела к цитомегаловирусу и герпесу 1-2 типа ( сама им мучаюсь)
Весна, как вы думаете, какое отношение к нашей проблеме эти антитела имеют? Я по-вашей наводке их сдала.

калининградочка пишет:

Весна, а ремиссии у вашего сына есть? Как сейчас он себя чувствует?

Добрый день, в середине апреля закончился непрерывающийся тик, который длился с февраля( 1500-1700 в 20 минут фырканье до полного выдоха) сейчас тики которые не особенно мешают : моргание, отводит лопатку в сторону , встряхивает головой, и еще по мелочи . С ужасом жду октябрь, в прошлом году в октябре ужас начинался. Так что наверное у нас ремиссия, но когда уходят тики накатывает ОКР, так что я думаю что идет просто замещение одно на другое.

Нюрик, как мне говорила врач это для исключения PANDAS (Хроническая инфекция стрептококком (PANDAS) или другими инфекциями (герпес, цитомегаловирус, Эпштейн-Барр вирус, микоплазма, хламидии). Должна была быть активная форма протекания , или все показатели зашкаливать. Если вас это беспокоят ваши результаты, сходите к иммунологу , я заметила чем меньше наши дети болеют, тем легче с СТ. Я рада,что все остальное в норме. Вот ссылка про герпес http://www.herpes911.ru/gerpes-u-detej.html

А нам порекомендовали пойти к врачу паркинсонисту...не поняла, зачем это, кто ходил? Есть ли толк?

Gulzunid пишет:

А нам порекомендовали пойти к врачу паркинсонисту...не поняла, зачем это, кто ходил? Есть ли толк?

Такое ощущение,что им лишь бы куда-нибудь послать...и подальше...

Gulzunid пишет:

А нам порекомендовали пойти к врачу паркинсонисту...не поняла, зачем это, кто ходил? Есть ли толк?

настолько узкой специализации я не слышала...может и есть у нас такие зауженные неврологи...паркинсон то это полная противоположность нашему заболеванию...у наших дофамина свободного в крови много, вот и гиперкинезы идут, а у паркинсоников его недостаток. Есть группа препаратов, например пимозид, который иногда назначают тикозным детям, но варьировать в дозировке тяжело т.к. он значительно снижает дофамин в крови и может вызвать симптомы болезни Паркинсона ....но вот с какой целью вам этого специалиста назначили не знаю.....Сходите-расскажите потом, что это за чудо-юдо такое!

lubasha1981 пишет:

Здравствуйте, я здесь новичок, у моей дочки начались тики в 6 с половиной лет, сейчас уже почти 9 , моторные тики прошли, но не отпускает кашель ( единичный, гортанный, громкий звук). Ночью не кашлят вообще, диагноз поставлен несколькими врачами - синдром навязчивых движений в виде кашля. Лечились ноофеном, гамалате б6, глицины, магне, алоры и т.д. и т.п. не помогают. Говорят, что должно пройти само к половому созреванию, но этот кашель реально мешает нормально жить.... Может кто знает толкового врача к кому обратиться или клинику в Украине, которая занимается лечением такого тика?

У нас был кашель в 8 лет , потом перешло в Ой канье.Когда стали принимать пимозид. И даже с таблетками , если разволнуется Ой ки появляютя .

Снеговуха пишет:

Нирвана, а дочь до 500 досчитала, это время без тиков считала? Думаете это ОКР?

Простите , я правильно поняла , если ребенок может сдерживать тики  то это ОКР ??  Мы с дочкой так ее  ОЙки   успокаиваем   в игровой форме . Я не моргаю а она не ойкает ,(или не улыбаюсь ))) И так можем минут 10-15  в тишине .  И заметила чем чаще играем тем меньше ОЙков . Особенно это в лифте  и в общественных местах  помогает . Как за Ойкает  , та в глаза мне смотрит ,давай играть . Ну и минутка другая и легче .. Пока опять не забудется.

Nazarova пишет:

Снеговуха пишет:

Нирвана, а дочь до 500 досчитала, это время без тиков считала? Думаете это ОКР?

Простите , я правильно поняла , если ребенок может сдерживать тики  то это ОКР ??  Мы с дочкой так ее  ОЙки   успокаиваем   в игровой форме . Я не моргаю а она не ойкает ,(или не улыбаюсь ))) И так можем минут 10-15  в тишине .  И заметила чем чаще играем тем меньше ОЙков . Особенно это в лифте  и в общественных местах  помогает . Как за Ойкает  , та в глаза мне смотрит ,давай играть . Ну и минутка другая и легче .. Пока опять не забудется.

При ОКР у больного непроизвольно появляются навязчивые, мешающие или пугающие мысли (так называемые обсессии). Он постоянно и безуспешно пытается избавиться от вызванной мыслями тревоги с помощью столь же навязчивых и утомительных действий (компульсий). Иногда отдельно выделяется обсессивное (преимущественно навязчивые мысли — F42.0) и отдельно компульсивное (преимущественно навязчивые действия — F42.1) расстройства.
Это отдельное заболевание не лучше СТ,а может и хуже, потому что завязано на психике. А то что вы описываете, это просто контроль над тиками.
http://testframe.ru/index.php?page=psih/yelbrauntest

Девочки , подскажите ,есть ли туть тема про иммуноглобулиновую капельницу, может делали кому . ??? Моей скоро делать будут , перживаю и боюсь страшно . Хоть спросить как перенесли .

калининградочка пишет:

У ребенка на двух нейролептиках и антидепрессантах появились опять тики, глаза закатывать стал, а сейчас и похрюкивания пошли частые (носом вдыхает до характерного звука). Что-то перестало держать его, хотя дозы почти максимальные. Что делать? Боюсь ухудшения. И лекарства повышать страшно.

У нас тоже ухудшения на тиаприде и антидепрессанте. Доза уже получается 11 месяцев максимальная тиаприда. Пробовала снизить в начале лета (из 3 таблеток тиаприда всего минус 1/4), и не знаю совпадение или снижение, но стал закидывать голову назад, и ногу подгибать. Вернула обратно. Но так и закидывает голову назад, подгибает ногу, еще тянет по полу ступню, иногда возвращается на несколько шагов и продолжает "хрюкать" - вот это хрюканье с натиранием носа не пропадает уже полтора года. Оно было до лекарств и жуткого ухудшения и никуда не девается. Он объясняет что чешется горло и он так его чешет.
Но хоть именно ОКР с мыслями, с боязнями, со сложными ритуалами нет. Тьфу тьфу. Это пока лекарство держит.
Но что будет когда в школу пойдет страшно.
Калининградочка, вы попали к психиатру? что сказал?
и вы как то раньше писали и спрашивали про анализы с учетом того что давно лекарство принимает сын. Вы сдавали их в итоге? Какой результат?

. [/quote]

Калининградочка, вы попали к психиатру? что сказал?
и вы как то раньше писали и спрашивали про анализы с учетом того что давно лекарство принимает сын. Вы сдавали их в итоге? Какой результат?
[/quote] К психиатру попали, так как дозы не маленькие, то пока эти и оставить. Если менять терапию, то ложиться в больницу. Я в больницу - против, сын- категорически против. Пока все оставляем как есть, наблюдаю и боюсь первого сентября . Анализы не сдавали. Вот я своего тоже спрашиваю, зачем ты так хрюкаешь, он в ответ: у меня там сопли на горле. Всегда есть отговорка: то сопли, то чешется...

Головоломка,добрый день, а какие вы пьете антидепрессанты? И что до них было ОКР, очень хочется найти хоть какое нибудь лекарство от этой заразы.
А тики у вас с ногами, прям как у нас три года назад, и со ступней и с шагами и голову закидывал , правда потом закидывание до мостика дошло.

Nazarova пишет:

Девочки , подскажите ,есть ли туть тема про иммуноглобулиновую капельницу, может делали кому . ??? Моей скоро делать будут , перживаю и боюсь страшно . Хоть спросить как перенесли .

Как у вас дела?

[quote="BECHA"]

Nazarova пишет:

Девочки , подскажите ,есть ли туть тема про иммуноглобулиновую капельницу, может делали кому . ??? Моей скоро делать будут , перживаю и боюсь страшно . Хоть спросить как перенесли .

Как у вас дела? [/quote
Пока так же .В четверг и пятницу будут делать иммуноглобулин . Если будет положительная динамика , о чем можно будет сказать только через три месяца , то тогда повторить курс . Если нет , то подамся в китайскую медицину , с травами , иглоукалываниями массажами . Остается только верить и надеятся в лучшее .

Nazarova пишет:

BECHA пишет:

Nazarova пишет:

Девочки , подскажите ,есть ли туть тема про иммуноглобулиновую капельницу, может делали кому . ??? Моей скоро делать будут , перживаю и боюсь страшно . Хоть спросить как перенесли .

Как у вас дела? [/quote
Пока так же  .В четверг и пятницу будут делать иммуноглобулин .  Если будет положительная динамика  , о чем можно будет сказать только через три  месяца , то тогда повторить курс . Если нет , то   подамся в китайскую медицину , с травами , иглоукалываниями  массажами . Остается только верить и надеятся в лучшее .

Удачи, Все будет хорошо с иммуноглобулином

Калинингадочка, мы тоже пока наблюдаем. К психиатру не попаду никак, она вчера только вышла из отпуска и не берет пока трубку. Но менять я не буду точно, пробовали в самом начале, только хуже было. А добавлять - не понятно что. Нейролептик есть, антидепрессант есть, только если еще транквилизатор, как по схеме другого доктора. Но страшно столько лекарств и уже почти год.

ВЕСНА, по поводу ОКР - я считаю что моему больше помог тиаприд от ОКР. Именно с одеждой сниманием раздеванием, с проходом через двери, да и вообще перемещаться иногда не мог по квартире, на улицу тогда выходили очень сложно и только с самокатом - на нем он хоть как то мог ехать. Задействованы в ритуалах были и члены семьи, до жутких истерик (похожих на паническую атаку) если не выполнить. И именно когда тиаприд довели до 3х таблеток, то пошли улучшения, медленно по чуть-чуть, но он стал хоть как-то одеваться (хоть и только в спорт.одежду), проходить через двери хоть на какой-то там раз, выходить на улицу не просто, но хоть как-то. А потом по рекомендации психиатра решили ввести еще нейролептик посильнее и им заменить частично тиаприд. Но снизив на 1 таблетку тиаприд, стали возвращаться проблемы с надеванием одежды и мы быстро вернули тиаприд. И тогда психиатр решила добавить антидепрессант золофт, и вот доведя его до 100 мг через месяц-два он смог одеться в любую одежду (получилось с начала лечения 5ый месяц), спокойно проходить через любые двери. И тиков почти не было, ну кроме хрюканья. Но были жуткие психи с учебой, истерики, при чем и при учителе на домашнем обучении.
А прошло еще пол года и вроде лето, нет учебы, но вернулись четкие тики с головой, ногами, ну и хрюканье которое никуда никогда не девалось. И страшно что будет когда надо будет идти в школу, уже не на домашнем, а он школу ненавидит лютой ненавистью.

Головоломка пишет:

Калинингадочка, мы тоже пока наблюдаем. К психиатру не попаду никак, она вчера только вышла из отпуска и не берет пока трубку. Но менять я не буду точно, пробовали в самом начале, только хуже было. А добавлять - не понятно что. Нейролептик есть, антидепрессант есть, только если еще транквилизатор, как по схеме другого доктора. Но страшно столько лекарств и уже почти год.

ВЕСНА, по поводу ОКР - я считаю что моему больше помог тиаприд от ОКР. Именно с одеждой сниманием раздеванием, с проходом через двери, да и вообще перемещаться иногда не мог по квартире, на улицу тогда выходили очень сложно и только с самокатом - на нем он хоть как то мог ехать. Задействованы в ритуалах были и члены семьи, до жутких истерик (похожих на паническую атаку) если не выполнить. И именно когда тиаприд довели до 3х таблеток, то пошли улучшения, медленно по чуть-чуть, но он стал хоть как-то одеваться (хоть и только в спорт.одежду), проходить через двери хоть на какой-то там раз, выходить на улицу не просто, но хоть как-то. А потом по рекомендации психиатра решили ввести еще нейролептик посильнее и им заменить частично тиаприд. Но снизив на 1 таблетку тиаприд, стали возвращаться проблемы с надеванием одежды и мы быстро вернули тиаприд. И тогда психиатр решила добавить антидепрессант золофт, и вот доведя его до 100 мг через месяц-два он смог одеться в любую одежду (получилось с начала лечения 5ый месяц), спокойно проходить через любые двери. И тиков почти не было, ну кроме хрюканья. Но были жуткие психи с учебой, истерики, при чем и при учителе на домашнем обучении.
А прошло еще пол года и вроде лето, нет учебы, но вернулись четкие тики с головой, ногами, ну и хрюканье которое никуда никогда не девалось. И страшно что будет когда надо будет идти в школу, уже не на домашнем, а он школу ненавидит лютой ненавистью.

Головоломка , а к кому( Психиатр ) вы ходите, Мы в этом году решили попробовать дистанционно учится в 28 школе. Если не хотите писать тут напишите в личку, я просто уже стреляюсь от ОКР ,где мое участие обязательно ( вчера пять минут становилась на нужную точечку на полу (ровнял мне ноги), чтобы сказать пока-пока и выйти из детской , и это один из многих моментов за день.

BECHA пишет:

Nazarova пишет:

BECHA пишет:

Nazarova пишет:

Девочки , подскажите ,есть ли туть тема про иммуноглобулиновую капельницу, может делали кому . ??? Моей скоро делать будут , перживаю и боюсь страшно . Хоть спросить как перенесли .

Как у вас дела? [/quote
Пока так же  .В четверг и пятницу будут делать иммуноглобулин .  Если будет положительная динамика  , о чем можно будет сказать только через три  месяца , то тогда повторить курс . Если нет , то   подамся в китайскую медицину , с травами , иглоукалываниями  массажами . Остается только верить и надеятся в лучшее .

Удачи, Все будет хорошо с иммуноглобулином

Спасибо вам за доброе пожелание ))

Сын начал грызть ногти. При том начал после того, как отменили Рисполепт.
Эта привычка относится же к навязчивым движениям? До этого было давление подбородком кого-либо. Ну вот что с ногтями делать ума не приложу? Мазали горьким лаком, прыскали духами. И к кому лучше идти с этим? Психолог, невролог или психиатр?
У него повышенная тревожность. Стоит только о чем-то подумать, услышать какой-то звук, как пальцы во рту оказываются.