Блинский блин. Старший затикал снова. Вокалы. Даже не знаю как описать... Ыканье какое то. Его напрягает...
Мужа предупредила чтоб с парнем поосторожнее мол вот такая кака вылезла.
С чего на что вылезло хз. Буквально дня 3 4 как. На той неделе бегу с ним делать контрольное ээг и к врачу на консультацию.

И еще вопрос девочки. А имеет ли смысл под дурочку сходить в поликлинику к неврологу чтоб они в карте были? Понятно что толку от нее не будет но стоит ли для военкомата??

Рыбешка, то я перенапряглась, видимо... просто думаю, как жить со всем этим, да ещетакое в мире творится....
А сегодня у дочки напухли глаза.... транквилар мы уже пили. А может ли золофт на почки давать?...

Котена пишет:

И еще вопрос девочки. А имеет ли смысл под дурочку сходить в поликлинику к неврологу чтоб они в карте были? Понятно что толку от нее не будет но стоит ли для военкомата??

Для начала, вы, должны решить, нужна вам армия или нет? Я уже была в военкомате. Прошло все отлично, даже без сына. Но у него инвалидность уже 4года. Невролог в поликлинике предложила и оформила по G25.6 c сопутствующими. Поэтому , документы передали из МСЭКа , я пришла в военкомат, написала заявление о заочной медкомиссии , меня попросили донести ксероксы с документов, и сказали зайти получить приписной, а в 18 за военным билетом, и все.

Весна а на что в плане армии влияют тики? Я тут. Вообще не в курсе.

Марина г пишет:

ДеваНастя пишет:

Здравствуйте. Девочки, моя  младшая тикует по-полной. Моргает, выпучивает глаза, губы ходуном ходят - кривляется, добавился "заборчик" (логопедическое упражнение, она к логопеду ходит).. В общем, все лицо..При этом не могу сказать что сильно тикует, скорее - заметно, большой серией (все перечисленное) за раз... Начала давать Фенибут, пока нет результата.. Вопрос немного про другое - записала в 1 класс. Кто из мелких учится/учился с тиками, как быть? Как Вы ходите в школу? У старшей тики в началке сползли с лица в низ, поэтому мы проскочили эту тему.... На домашнее обучение сложно переводить? Как это делается?.. Готовлю почву для отступления..

В сентябре хотела оформить домашнее обучение, когда ребенок вообще не мог не то что ходить нормально, ложку то держать.

Однако, в  Приказе Министерства здравоохранения РФ от 30 июня 2016 г. № 436н "Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому" нет "подходящего"  заболевания...


Из более - менее подходящих :
21. G25.4 Хорея, вызванная лекарственным средством
22. G25.5 Другие виды хореи
23. G25.8 Другие уточненные экстрапирамидные и двигательные нарушения  

Есть по психиатрии
14. F95.2 Комбинирование вокализмов и множественных моторных тиков (синдром де ла Туретта), но тут оговорка (Тяжелой степени, со стойкими значительными неконтролируемыми нарушениями поведения, но не представляющими опасность для себя и (или) окружающих, на фоне фармакорезистентности или длительного подбора терапии (более 1 месяца)

вот так...  натягивать ребенку F не хочу, установленный G25.6 не подходит для домашнего обучения.

Тема мне интересна, пишите у кого как. Как мне сказала председатель комиссии, требования ужесточились  с середины 2017,  раньше видимо был более широкий список

Я тоже не хотела F95.2 и долго думала по поводу инвалидности, но после двух лет сопровождения в школу и ожиданий сына в школе( было не понятно сколько уроков отучится, когда начнется приступ ( тики были приступообразные), была готова на все. Не разу не пожалела, что оформила инвалидность, все стало совсем просто и отношение стало другим , все сразу начали идти на встречу .
Еще раз у нас инвалидность оформила невролог по G25.6, а F95.2 идет сопутствующим.

Котена пишет:

Весна а на что в плане армии влияют тики? Я тут. Вообще не в курсе.

Ну начнем с того, что армия это стресс , и тики могут вернутся, а еще прием нейролептиков, но конечно все зависит как сильно и как долго у вас были тики и какие. Кокай точно вам ставили диагноз, я просто знаю, что СТ F95.2 очень не охотно ставят, даже если он есть в наличии. В нашем случае это был платный генетик из Мединститута. Я пришла с его заключением в поликлинику и тогда его вписали в карту.
Все ваши походы к платным врачам тоже имеет смысл отксерить и вклеить в карту в поликлинике, если на заключениях стоят печати.

Просто писали генерализованные тики. Без шифра. То что было вкарточке благополучно исчезло в предыдущей поликлинике. Дальше лечились частно. Успешно. Там и продолжаем.
Есть ли смысл прикинуться дурой и прискакать типа ой у меня ребенок затикал чей то вдруг! Чтоб история этого добра началась в карте поликлиники уже официально? Вот в че. Вопрос. В инете посмотрела. Кто что пишет. Неоднозначно очень.

BECHA пишет:

Марина г пишет:

ДеваНастя пишет:

Здравствуйте. Девочки, моя  младшая тикует по-полной. Моргает, выпучивает глаза, губы ходуном ходят - кривляется, добавился "заборчик" (логопедическое упражнение, она к логопеду ходит).. В общем, все лицо..При этом не могу сказать что сильно тикует, скорее - заметно, большой серией (все перечисленное) за раз... Начала давать Фенибут, пока нет результата.. Вопрос немного про другое - записала в 1 класс. Кто из мелких учится/учился с тиками, как быть? Как Вы ходите в школу? У старшей тики в началке сползли с лица в низ, поэтому мы проскочили эту тему.... На домашнее обучение сложно переводить? Как это делается?.. Готовлю почву для отступления..

В сентябре хотела оформить домашнее обучение, когда ребенок вообще не мог не то что ходить нормально, ложку то держать.

Однако, в  Приказе Министерства здравоохранения РФ от 30 июня 2016 г. № 436н "Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому" нет "подходящего"  заболевания...


Из более - менее подходящих :
21. G25.4 Хорея, вызванная лекарственным средством
22. G25.5 Другие виды хореи
23. G25.8 Другие уточненные экстрапирамидные и двигательные нарушения  

Есть по психиатрии
14. F95.2 Комбинирование вокализмов и множественных моторных тиков (синдром де ла Туретта), но тут оговорка (Тяжелой степени, со стойкими значительными неконтролируемыми нарушениями поведения, но не представляющими опасность для себя и (или) окружающих, на фоне фармакорезистентности или длительного подбора терапии (более 1 месяца)

вот так...  натягивать ребенку F не хочу, установленный G25.6 не подходит для домашнего обучения.

Тема мне интересна, пишите у кого как. Как мне сказала председатель комиссии, требования ужесточились  с середины 2017,  раньше видимо был более широкий список

Я тоже не хотела F95.2  и долго думала по поводу инвалидности, но после двух лет сопровождения в школу и ожиданий сына в школе( было не понятно сколько уроков отучится, когда начнется приступ ( тики были приступообразные), была готова на все. Не разу не пожалела, что оформила инвалидность, все стало совсем просто и отношение стало другим , все сразу начали идти на встречу .
Еще раз у нас инвалидность оформила невролог по G25.6, а F95.2 идет сопутствующим.

Абсолютно согласна с Вашим мнением. Поэтому и написала. Жизнь покажет, но я хочу верить, что выкарабкаемся. В случае, если припрет, конечно придется оформлять. А в мечтах - это выкарабкаться и уж лучше я найду связи с отправлением сына в спокойную часть, под присмотром чтобы был, что вполне реально (как то пришлось договариваться на счет знакомого).... мечты, мечты вообщем.

Котена пишет:

Просто писали генерализованные тики. Без шифра. То что было вкарточке благополучно исчезло в предыдущей поликлинике. Дальше лечились частно. Успешно. Там и продолжаем.
Есть ли смысл прикинуться дурой и прискакать типа ой у меня ребенок затикал чей то вдруг! Чтоб история этого добра началась в карте поликлиники уже официально? Вот в че. Вопрос. В инете посмотрела. Кто что пишет. Неоднозначно очень.

Не надо говорить что вдруг затикал, скажите что была ремиссия между карточками( особенно если сохранили старые ,совпадающие по времени с прошлой картой, выписки платного ) скажите как есть ,что старую потеряли , и что тики вернулись, что принимали и какие были результаты. Главное чтобы доктор хороший попался . Удачи.

танюшечкин пишет:

Мы на заочном. Домашнее, за счёт государства нам не дали, отправили в класс, где ребёнок конечно не смог бы учиться. Часть учу сама, часть учит репетитор. В таком темпе ребёнок нормально усваивает программу. Хотя в начале года и у учителя попискивал, подскакивал, дёргалось все лицо, нос, губы, холил живот ходуном и бесконечные вдохи выдохи. Слава богу, что тянет программу , успеваемость хорошая

Может вы на семейном обучении, потому что мы на заочном и оно выглядит по другому, нам от школы дали комплект оборудования ( комп, сканер , принтер и.т.д. ,даже микроскоп и фотоаппарат), подключили интернет( за который платит школа) и каждый день как в школе у нас уроки через скайп с преподавателем и еще двумя учениками, еще нас ведет тьютер , который решает все вопросы.

Выступает в номинации песочная анимация. Надо сосрредоточится, потому как вся нервенная дрожь сильно видна. А она и головой трясёт и руки подпрыгивают. Но как-то выходит к столу, сосредотачивается.Там-же всё на большой экран проецируется и руки (ежешли трясутся) видно сразу..Была помладше, как-то она меньше нервничала, а уже ш леди впечатлительная. И возраст развесёлый...Обхамит, тут-же распереживается, тут-же порыдает, опять нахамит...Мне её аж жалко..Чудо моё
Пьет тералиджен и атаракс..Если я напомню.Если не, то забудет.Я ухожу рано, прихожу поздно, не всегда могу напомнить..

Моя считает, что умнее всех уже даааавным-давно.... и никак ее не переубедить. А сама малая и глупая, фигню делает.... и это ей только 8.
Я не очень понимаю, как вы спокойно терпите, что дети забывают позвонить. Меня бы, наверное, разорвало уже...

диводивное пишет:

Значит можно уйти с гала на более лёгкие? Я почему-то думала, что с него очень сложно уйти..тем более на лёгкие.

Диводивное, я бы не сказала что уход с гала на топамакс это переход на более легкое. Почитайте побочку топамакса. Тут, мне кажется важнее дозировки.

Весна..А вообще.. потом -то возможно уйти от таких сильных таблеток, слезть с них?

диводивное пишет:

Весна..А вообще.. потом -то возможно уйти от таких сильных таблеток, слезть с них?

Все очень индивидуально. Никто Вам не даст никаких прогнозов. Я очень рада что отписываются девочки, у которых детки подросли! Это вселяет надежду!

диводивное пишет:

Весна..А вообще.. потом -то возможно уйти от таких сильных таблеток, слезть с них?

Все зависит от дозировки и длительности приема, Когда мы принижали гал и пошла полочка , ушли с него за 3 дня, потому что принимали всего 10. Одно утешает , что врачи обычно при СТ не назначают больших дозировок нейролептиков.

Весна..А вообще.. потом -то возможно уйти от таких сильных таблеток, слезть с них? пишет:

Мы пили галоперидол пол года.
Сыну было 6-7 лет, пили по 4-5 капель 2 раза в день.
Особых улучшений сразу я не увидела, месяца через 2-3 наступила ремиссия на 1,5-2 месяца, а потом все началось заново, хоть мы и продолжали прием лекарств.
Сейчас уже подробностей особых не помню, чтобы мы как-то трудно уходили от галоперидола, но из побочек - мы ощутимо набрали вес, кот. со временем ушел.
Сейчас время от времени, когда усиливаются тики сидим на клоназепаме, рисполете, магне В6.
Я для себя поняла главное, об этом мне врач сразу сказала - ОЧЕНЬ ВАЖНО ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ РОДИТЕЛЕЙ, я, как по минному полю, осторожно подбирала слова, вырабатывала тактику общения, только с уважением, только с пониманием. Сейчас себя ругаю за то, что очень требовательно относилась к сыну и повышала голос...за этим неминуемо наступало обострение.

[quote="LenOhcek"]
Мы пили галоперидол пол года.
Сыну было 6-7 лет, пили по 4-5 капель 2 раза в день.
Особых улучшений сразу я не увидела, месяца через 2-3 наступила ремиссия на 1,5-2 месяца, а потом все началось заново, хоть мы и продолжали прием лекарств.
Сейчас уже подробностей особых не помню, чтобы мы как-то трудно уходили от галоперидола, но из побочек - мы ощутимо набрали вес, кот. со временем ушел.
Сейчас время от времени, когда усиливаются тики сидим на клоназепаме, рисполете, магне В6.
Я для себя поняла главное, об этом мне врач сразу сказала - ОЧЕНЬ ВАЖНО ЭМОЦИОНАЛЬНОЕ СОСТОЯНИЕ РОДИТЕЛЕЙ, я,  как по минному полю, осторожно подбирала слова, вырабатывала тактику общения, только с уважением, только с пониманием. Сейчас себя ругаю за то, что очень требовательно относилась к сыну и повышала голос...за этим неминуемо наступало обострение.
А как сейчас чувствует Ваш сыночек?мой тоже 2009 года,тот же возраст. Бывают ремиссии полные?

нет, Алена, тики присутствуют всегда, вот уже 2 года точно. Я приняла решение, что мы будем пить серьезную дозу лекарств или пойдем в стационар если только будет невмоготу.
Мы лежали на койке, тогда врач сказала, чтобы я была готова к тому, что сына сначала выключим лекарствами, а потом перезапустим его программу  (как зависший компьютер). Тогда было конечно разительное улучшение сразу после лечения, но тики все же вернулись,  и как и у многих здесь, распространяются или перескакивают по всему телу.
Сейчас, например мы пьем рисполет по 0,5 мл 2 раза в день + Магне В6. Тики особо не мешают сыну - он часто одергивает плечами, как будьто кто щекочет его по спине, проскакивает "кряхтенье" иногда ( с него все и началось 4 года назад). Я переживаю за социализацию, чтоб детки не дразнили, а так  стараюсь не замечать и надеюсь, что со временем нормализуется.

LenOhcek пишет:

нет, Алена, тики присутствуют всегда, вот уже 2 года точно. Я приняла решение, что мы будем пить серьезную дозу лекарств или пойдем в стационар если только будет невмоготу.
Мы лежали на койке, тогда врач сказала, чтобы я была готова к тому, что сына сначала выключим лекарствами, а потом перезапустим его программу  (как зависший компьютер). Тогда было конечно разительное улучшение сразу после лечения, но тики все же вернулись,  и как и у многих здесь, распространяются или перескакивают по всему телу.
Сейчас, например мы пьем рисполет по 0,5 мл 2 раза в день + Магне В6. Тики особо не мешают сыну - он часто одергивает плечами, как будьто кто щекочет его по спине, проскакивает "кряхтенье" иногда ( с него все и началось 4 года назад). Я переживаю за социализацию, чтоб детки не дразнили, а так  стараюсь не замечать и надеюсь, что со временем нормализуется.

Подскажите,а как давно Вы пьете магний в6?его же обычно на месяц рекомендуют?
У моего сына тоже передергивание плечами основное, он говорит,что у него там щекотка. С этого и начиналось, это и началось снова. Еще хмыкает под нос себе часто и покашдивает.
А Вы написали,что лежали в койке,это так плохо ему было?

Подскажите,а как давно Вы пьете магний в6?его же обычно на месяц рекомендуют? У моего сына тоже передергивание плечами основное, он говорит,что у него там щекотка. С этого и начиналось, это и началось снова. Еще хмыкает под нос себе часто и покашдивает. А Вы написали,что лежали в койке,это так плохо ему было? пишет:

Магний В6 мы допиваем месяц, сейчас хочу сделать перерыв, а потом еще пропить курс по необходимости.
В стационаре мы лежали в начале, когда у меня еще была надежда на полное излечение и я согласилась на столь кардинальное лечение. Тогда сын очень часто и сильно "кряхтел" - как будь-то прочищал горло, так что мешало и ему и окружающим в дет саду.
Сегодня я поняла, что больше не соглашусь, т.к. боюсь попортить ребенку здоровье столь сильными препаратами, а толку мало.
Для себя выбрала в малых дозах поить в течении 2-3 месяцев тот или иной препарат, после консульт с невропатологом.
Мы занимались некоторое время с психологом, которая сказала, что у нас повышенный уровень тревожности и это м.б. одной из причин наших тиков. Сын очень впечатлительный, близко принимает к сердцу неудачи, может обидеться на казалось бы еруновую ситуацию. Сейчас изо всех сил стараюсь помочь поднять ему самооценку и научить спокойнее относиться к неуспехам.
Мы занимаемся легкой атлетикой, немного плаваем, играем в шахматы, ходим на лего-конструирование, стараемся больше гулять на улице, а самое главное ищем друга, чтобы не было одиноко)

LenOhcek пишет:

Магний В6 мы допиваем месяц, сейчас хочу сделать перерыв, а потом еще пропить курс по необходимости.
В стационаре мы лежали в начале, когда у меня еще была надежда на полное излечение и я согласилась на столь кардинальное лечение. Тогда сын очень часто и сильно "кряхтел" - как будь-то прочищал горло, так что мешало и ему и окружающим в дет саду.
Сегодня я поняла, что больше не соглашусь, т.к. боюсь попортить ребенку здоровье столь сильными препаратами, а толку мало.
Для себя выбрала  в малых дозах поить в течении 2-3 месяцев тот или иной препарат, после консульт с невропатологом.
Мы занимались некоторое время с психологом, которая сказала, что у нас повышенный уровень тревожности и это м.б. одной из причин наших тиков. Сын очень впечатлительный, близко принимает к сердцу неудачи, может обидеться на казалось бы еруновую ситуацию. Сейчас изо всех сил стараюсь помочь поднять ему самооценку и научить спокойнее относиться к неуспехам.
Мы занимаемся легкой атлетикой, немного плаваем, играем в шахматы, ходим на лего-конструирование, стараемся больше гулять на улице, а самое главное ищем друга, чтобы не было одиноко)

Дай Бог, Вашему ребенку найти друга и чтобы поскорее от него отстала эта напасть!

Спасибо, поскорей бы разобрались в причинах тиков и нашли от них панацею.

Марина, не могу писать личные сообщения, видимо статус новичка мне не позволяет.

LenOhcek пишет:

Спасибо, поскорей бы разобрались в причинах тиков и нашли от них панацею.

Уже разобрались
http://medportal.ru/mednovosti/news/2010/05/06/tourgene/
http://misis.ru/university/news/science/2017-07/4817/
Если вы почитаете хотя бы эту часть с 1 стр , многие вопросы отпадут сами собой