иркin пишет:

Dinarik пишет:

И здесь на форуме мы тоже друг друга стараемся поддержать и помочь так как только родители которые через это проходят понимают о чем идёт речь и как это сложно!

вот форум реально мне тогда помог, когда я отчаянно билась головой о монитор и не верила, что это не конец жизни. А сейчас и я уже "по ту сторону экрана" наблюдаю за мамочками, которые только в начале пути....и вспоминаю себя.....бррррр.....не хочу вспоминать

Напишите сколько у Вас это длилось по времени? Сейчас вообще ничего не осталось?

Иркин..У Вас сейчас стало более спокойнее в плане тиков? Просто мне кажется, что у нас это вообще не закончится и олеом лечения нам не дают. Наша врач всё время говорит от него отстать и что я ещё не видела тяжёлых детей..но меня это конечно вообще не успокаивает.. Сейчас будем пробовать фенибут, как я не хотела на него,но придётся.. Она мне сказала, что с пантогама уже привыкание пошло и что нельзя долго сидеть на одном препарате.

Dinarik пишет:

иркin пишет:

Dinarik пишет:

И здесь на форуме мы тоже друг друга стараемся поддержать и помочь так как только родители которые через это проходят понимают о чем идёт речь и как это сложно!

вот форум реально мне тогда помог, когда я отчаянно билась головой о монитор и не верила, что это не конец жизни. А сейчас и я уже "по ту сторону экрана" наблюдаю за мамочками, которые только в начале пути....и вспоминаю себя.....бррррр.....не хочу вспоминать

Напишите сколько у Вас это длилось по времени? Сейчас вообще ничего не осталось?

да есть, конечно, но мы на таблетках, но они стертые, что ли, не такие явные, мигрирующие....но самое главное нет вокалов .....300 раз ттттт.....Самое страшное и сильное обострение его пик был примерно1.5 месяца, потом пошли на спад и вокалы ушли полностью только чз 6 месяцев от начала армагедона.....потом периодически она могла вспискнуть, что меня приводило в ужас,прошибал холоднный пот и шерсть осыпалась......но потом по-тихоньку все сошло на НЕТ.......100тыс.раз ттттт

Диво, а почему вы не хотите обратиться к психиатрам, хоть в гос учреждение, хоть частным образом. Если вы не можете с неврологом найти нужный препараты для вашего ребенка,. У психиатров больше опыта в применении препаратов, которые помогут вашему ребёночку. В поликлинике может есть психиатр? Все неврологи начинают лечение с фенибуте, это по моим наблюдениям. Но у моего сына ухудшил состояние.

диводивное пишет:

Иркин..У Вас сейчас  стало более спокойнее в плане тиков? Просто мне кажется, что у нас это вообще не закончится и  олеом лечения нам не дают. Наша врач всё время говорит от него отстать и что я ещё не видела тяжёлых детей..но меня это конечно вообще не успокаивает.. Сейчас будем пробовать фенибут, как я не хотела на него,но придётся.. Она мне сказала, что с пантогама уже привыкание пошло и что нельзя долго сидеть на одном препарате.

да у нас более менее спокойно.....но на препаратах......как попробовали слезть-сделать передых от них+стресс дали наше главное "черное" время в нашей жизни......пока пьем, снижаю дозу....при усилении тов добавляю....плаваем, как "рыбы" плаваем с этими лекарствами!

калининградочка пишет:

Диво, а почему вы не хотите обратиться к психиатрам, хоть в гос учреждение, хоть частным образом. Если вы не можете с неврологом найти нужный препараты для вашего ребенка,. У психиатров больше опыта в применении препаратов, которые помогут вашему ребёночку. В поликлинике может есть психиатр? Все неврологи начинают лечение с фенибуте, это по моим наблюдениям. Но у моего сына ухудшил состояние.

Нет..пока мы к психиатру не пойдём.. Во первых наш папа меня прибьет и просто будет орать как резанный,я ему про то что фенибут будем пробовать сказала,он рпзорался..а во вторых, я так понимаю всё равно мы ещё маленькие для сильных таблеток,нам 4,5года..а почти все таблетки по сильнее идут с 6 лет.

А ещё я иногда общаюсь в контакте с парнем,ему сейчас 26 у него СТ.. Вот он прям как то против психиатров, сказал всё таки это ставит определённое клеймо..Но я не говорю что мы к ним в дальнейшем не обратимся, если надо будет и туда сходим..но не сейчас,не готова я пока))

И как этот молодой человек сейчас себя чувствует? Как у него все было? Чем лечился?

Конечно, обратиться к психиатрам это определенный барьер внутри себя надо преодолеть. Вот я тоже никогда не думала, что со своим сыном, умничкой и спокойным ребенком мне придется искать помощи у этих специалистов. Но реалии жизни были сложнее, чем я себе могла представить.

Этот молодой человек на нейролептиках сидел с 13-25 лет..сейчас не принимает ,что то лёгкое магний и цирукал..спортом занимается и говорит что надо больше нагрузок на организм, чтобы он уставал и типом места не хватало.. Тики есть всё равно,но как я поняла что всё равно не так как раньше, сказал всё зависит от усталости..бывает что совсем мало,а бывает кольасит по полной..но вот с личной жизнью никак у него,как он написал..сама понимаешь прошлое оставило отпечаток, пробовал но что-то никак с девушками..вот это конечно меня ооочень расстроило((

Диво, у меня муж поначалу тоже был против лекарств. Но когда увидел результат, понял, что лучше с таблетками, чем без них. Так проще самому ребенку, и всем нам.
С таблетками он учится, социализируется, появляются интересы.
Без таблеток это сгусток хаотической энергии, бестолковая болтовня не по делу, тики, истерики на пустом месте. В школе сплошные жалобы "не работал на уроке". А он не может работать: начнет - и его в тики уносит.
Конечно, таблетки- не конфетки, но утешает такая мысль: они помогут ребенку повзрослеть и устаканиться (криво пишу, да). А со временем от них можно будет отказаться.

Диво, а вы смотрели фильм "Перед классом"? Там у главного героя с личной жизнью все ок, несмотря на СТ. В конце фильма говорят, что у героя есть реальный прототип: мужчина живет в Америке, работает учителем (!) и сумел создать семью.

RainForest пишет:

Диво, а вы смотрели фильм "Перед классом"? Там у главного героя с личной жизнью все ок, несмотря на СТ. В конце фильма говорят, что у героя есть реальный прототип: мужчина живет в Америке, работает учителем (!) и сумел создать семью.

Да я читала про него,но вот не могу настроиться на фильм пока..У меня подруга вчера его смотрела,до этого много видео про СТ пересмотрела..вот про этот фильм сказала, что мне можно и нужно его посмотреть, он вдохновляет.. А вот про видео, сказала ненпдо мне,с моей больной психикой

Диво, вот видите, парень столько лет был на нл, а сейчас без них. А у него до 13 лет тиков не было или он лечился другими препаратами?

Dinarik пишет:

Диво я тоже не могу дать этому объяснение у нас тоже есть наследственные моменты, я просто написала то что прочитала! Там как раз пишут о том что запускается аутоиммунный процесс и сказывается наследственность в том числе! Поэтому дети так и реагируют все факторы совпали! И надо убирать то что спровоцировало! Неужели Ваш ребёнок не болел никогда ангиной? У него нет титров герпеса или цмв? Вообще никогда не болел вирусной инфекцией? Как то я сомневаюсь в этом!

Динарик, мне кажется, что нельзя столь категорично утверждать, что любое инфекционное или вирусное заболевание может привести к pandas или pans.
По статистике только около у 3% людей, перенёсших стрептококковую инфекцию развиваются аутоиммунные осложнения. И поражения соединительной ткани нервной системы стоят не на первом месте. Осложнения со стороны нервной системы составляют только 6-30% от тех 3%, которые приобретают аутоимунное ревматическое заболевание. Для развития аутоимунного заболевания важную роль играет ряд факторов. Среди них: неблагоприятная наследственность (прямые предки ребёнка имели ревматические осложнения) и позднее начало антибактериальной терапии при заболевании, вызванном бетагемолитическим стрептококком группы А. 
У моего ребёнка, например, совпали оба фактора. Дурной врач, который видел в скарлатине энтерит, соответственно поставили диагноз и назначили антибиотик ребёнку только на 5 день болезни после консультации с инфекционистом, и дурная наследственность по ревматизму по линиям обоих родителей, а там и ревматические полиартриты, и сформированные пороки сердца, и даже узелковая эритема.  Если лечили адекватно и своевременно, а наследственность по ревматизму спокойная, то pandas очень маловероятен. 
И мне кажется, что вы возлагаете слишком большие надежды на антибиотикотерапию и иммуноглобуллины. Когда у дочери была МХ, гиперкинезы на антибиотиках не уходили, на НПВП тоже, применяли симптоматическое лечение от невролога в течение нескольких месяцев. Хореиморфные движения ушли на фоне лечения от невролога через 2 месяца, более мелкие, не столь фееричные гиперкинезы сохранялись 2 (!) года  Сейчас прошло уже 11 лет. Гиперкинезов нет, но типичные признаки МХ каждый раз на осмотре у невролога видны. И потом, стрептококк это такая зараза, что рассчитывать на то, что аутоиммунный процесс затронет только одну систему организма, увы не приходится. Чаще всего поражается вся соединительная ткань, а это и возможность формирования пороков сердца, и почки, и проблемы с суставами.  На этом фоне pandas выглядит просто цветочками, которые жить практически не мешают. 
В то же время, если почитать про СТ, то стрептококковая инфекция может быть одним из тригерров для старта СТ.
Например:

Цитата :

На манифестацию и тяжесть течения синдрома Туретта оказывают влияние инфекционные, экологические и психосоциальные факторы. В ряде случаев возникновение и обострение тиков отмечено в связи с перенесенной стрептококковой инфекцией, интоксикацией, гипертермией, назначением психостимуляторов детям с синдромом гиперактивности и дефицита внимания, эмоциональными нагрузками.

То есть тоже в основе наследственность, но инфекционное заболевание может спровоцировать старт гиперкинезов.   
Вообщем, остаётся только ждать и гадать: угадали или нет.  Помогут иммуноглобуллины - прекрасно, нет - это не повод опускать руки.
В любом случае имеет смысл настраиваться на то, что гиперкинезы - это не спринт, а марафон. Поэтому маме надо запастись терпением и не  отчаиваться, если результат лечения не виден сразу. Ваше спокойствие и уверенность - залог того, что со временем у ребёнка все станет намного лучше. По той же статистике, например, проявления СТ у 90% больных к 20 годам сходят практически на нет. У оставшихся 10% в большинстве случаев происходит существенное улучшение.
Чем бы не были вызваны тики, в любом случае не лишним будет проводить общеукрепляющие процедуры, а также применять меры, направленные на укрепление нервной системы ребёнка. Такие банальные вещи, как соблюдение режима дня, здоровый образ жизни, умеренные регулярные физические нагрузки, снижение эмоциональных перегрузок, массажи, ванны, регулярные прогулки на свежем воздухе дают ощутимый эффект для укрепления нервной системы и действуют не хуже, чем лекарства. Знаю, что это банально, но это реально работает. 

диводивное пишет:

RainForest пишет:

Диво, а вы смотрели фильм "Перед классом"? Там у главного героя с личной жизнью все ок, несмотря на СТ. В конце фильма говорят, что у героя есть реальный прототип: мужчина живет в Америке, работает учителем (!) и сумел создать семью.

Да я читала про него,но вот не могу настроиться на фильм пока..У меня подруга вчера его смотрела,до этого много видео про СТ пересмотрела..вот про этот фильм сказала, что мне можно и нужно его посмотреть, он вдохновляет.. А вот про видео, сказала ненпдо мне,с моей больной психикой

Диво,фильм очень позитивный!Советую.После его просмотра на душе стало легче)))

Девочки,подскажите.Моя задергала головой на прошлой неделе прямо ужас.Пошли к неврологу.Назначила сонапакс и мидокалм.Кто-нибудь давал своим деткам эти лекпрства,а именно сонапакс?Сонапакс пьет неделю.Мидокалм еще не принимала.Тьфу тьфу стало по-лучше.Вопрос:по отзывам на сонапакс может быть реакция как заложенность носа.Через какое время может появиться такая побочка?И может это быть просто адаптация организма?Почему спрашиваю,дочка вечером пожаловалась,но так как она перед сном любит включать актрису,да и еще я эти дни спрашивала как нос,то возможно это просто маленькое представленьеце)

Плюшенция, на сонопакс это частая побочка в виде заложенности носа, происходит отек. У моего ребенка было во время приема сонопакса, как только отменили все вскоре нормализовалось.

калининградочка пишет:

Диво, вот видите, парень столько лет был на нл, а сейчас без них. А у него до 13 лет тиков не было или он лечился другими препаратами?

Другими лечился,но я так поняла он сейчас тоже иногда пропивает нейролептики..И вот тоже ,ему 26 уже и не прошло((( Вообще конечно он мне писал что надо быть готовым,что будет тяжело в школе,дети злые и с общением было сложно.

А еще парень этот писал,что на нейролептиках сидеть было тяжело, ходил как овощь и вечно сонный. Девочки это у всех такая реакция?

Пенелопа, как хорошо написала!

калининградочка пишет:

Плюшенция, на сонопакс это частая побочка в виде заложенности носа, происходит отек. У моего ребенка было во время приема сонопакса, как только отменили все  вскоре нормализовалось.

Калининградочка,спасибо.Сегодня все нормально с носом.

диводивное пишет:

А еще парень этот писал,что на нейролептиках сидеть было тяжело, ходил как овощь и вечно сонный. Девочки это у всех такая реакция?

Дочь принимала тералиджен,с утра тяжело вставала первую неделю-две.Но он,к сожалению,ничего не убрал.Сейчас пробуем сонапакс.Пока хорошо.Встает легко,в сон не клонет.

Диво, у моей на тирадиджен и Грандаксин вообще никаких полочек не было. Хотя, врач предупреждал, что может быть сонливость и снижение памяти. По утрам она и без лекарств встаёт очень тяжело. Мне кажется, что на лекарствах даже лучше было. Влияние на память я тоже не заметила. У неё память очень хорошая, на мой взгляд, даже феноменальная. В последний год похоже стала стихи запоминать, но это началось ещё до лекарств. А вообще, если сильные побочки, то надо что-то другое пробовать. Что-то да подойдёт.