Все испытания идут плацебо-контролируемые. И никогда сам пациент не знает, получает он сам препарат или пустышку. Испытания - это еще и выявить возможные побочные действия данного меликамента в определенных возрастных группах. У детей, подростков и взрослых они могут отличаться. В виду отличий в работе гормональной системы, например. Соотносятся возможные риски при применении и польза от препарата.

Все, что касается участия в эксперементальном тестировании, это не только забота и желание помочь детям, страдаюшим теми или иными заболеваниями, но и понять, какие риски и каков вред при применении у детей.

Вообще, тесты на детях идут уже после того, как медикамент опробован на взрослых и выведен в список разрешенных к применению ЛС. Для взрослых. Хорошо бы ознакомиться с Инструкцией к применению данного медикамента и понять, что уже имеется в разделе побочные действия. Прежде, чем отказываться или соглашаться.

Kate, прежде чем ребёнка взять в исследование сначала проведут обследования, решат подходит ли ребёнок по определённым параметрам. Вы в любой момент сможете отказаться, если у Вас возникнут сомнения. Если врач предлагает участие, я думаю отдаёт себе отчёт пользе-вреде данного участия. Врач всегда знает получает Ваш ребёнок препарат или плацебо. Я если честно, сначала подумала, что новый препарат исследует. Получается исследует на возможность применения по новому показанию, видимо у них есть для этого какие то основания.

https://ru.thehealthylifestyleexpo.com/deutetrabenazine-44310

Похоже, кроме как в терапии ХГ, препарат не применялся еще.
Смущает ареал проведения эксперимента, меня по крайней мере. Западная Европа участвует? Канада, Австралия, Израиль? Страны с высоким уровнем развития медицины и общества. Если да, то на каких условиях , дети или взрослые с с-мом Туретта, например?

Агава, посмотрите по моей ссылке. Исследовали его на СТ, но мало.

kate.gorb пишет:

Думаю попробуем... Думаю хуже не будет. Если не подойдут то уберём... Может в будущем хоть кому-то поможем.. И учёные найдут решение для наших внуков хотя бы

Добрый вечер! Считаю прежде чем пробовать неизвестный препарат на стадии исследований надо все таки попробовать все стандартные методы лечения (противосудорожные, нейролептики, антидепресанты и прочее).

kate.gorb пишет:

Сказали это не нейрооептики. В том то и дело. Что от невролептиков много побочных. В этом их меньше.
Они поэтому и ищут что-то другое кроме нейролептиков темболее для детей. Короче видно будет... То что мы пьём думаю побочных тоже не мало.. Эглонил и гуанфацин как почитала тоже прозрела

Наличие в инструкции "кучи" побочных эффектов говорит в том числе и о степени исследования препарата. Это далеко не факт ,что побочка проявится у ребенка.
Макс перепил множество нейролептиков, антидепрессанты, противосудорожные.... ничего, пока держимся.

Пенелопа пишет:

Это нейролептик. Исследований на детях не проводилось. Здесь подробнее про механизм действия.
В большинстве стран препарат зарегистрирован для больных с БГ. Это тяжёлое прогрессирующее заболевание с негативным прогнозом. Если состояние ребёнка тяжёлое, гиперкинезы серьёзно мешают жизнедеятельности, то можно участвовать в исследовании. Если тики ребёнку жить не мешают, то зачем? Препарат не панацея, известен с 60-х годов прошлого века. Работает, как и другие нейролептики, пока его принимают. Не изучена его канцерогенность. У препарата сложный механизм взаимодействия с мелатонином, который толком ещё не изучен, неясно что с побочками  на зрение.

Полностью согласна с Вами.

Пенелопа пишет:

Агава, посмотрите по моей ссылке. Исследовали его на СТ, но мало.

Стр 25

ПРИМЕНЕНИЕ ТЕТРАБЕНАЗИНА
У ОСОБЫХ ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ
Дети
Фармакокинетика тетрабеназина и его основных метаболитов у де-
тей не изучалась.
Пожилые люди
Фармакокинетика тетрабеназина и его основных метаболитов у по-
жилых специально не изучалась.
Половая принадлежность
Явное влияние половой принадлежности на фармакокинетику α-ГТБЗ
или β-ГТБЗ отсутствует.
Этническая принадлежность
Влияние этнической принадлежности на фармакокинетику тетрабе-
назина и его основных метаболитов специально не изучалось.
Пациенты с нарушением функции почек
Влияние почечной недостаточности на фармакокинетику тетрабена-
зина и его основных метаболитов не изучалось.

Она мне что-то говорила про фазу динарик. Но я не очень поняла что это...
Испробовали много чего... Кроме респолепта галоперилдрла и тд. Ан илепресанты не пошли. Сонапакс депакин и тд.
Да. Нам тики мешают жить. Ильное сокращение живота, с отрыдкой и щабросом желчи и пищи,или прыжки без конца, голову наклоняет до земли и часто,или руки вверх выбрасывает. Это на эглонил и интунив. Без него было бы хуже... И на взрослых его уже применяли и положит результатов очень много как врач сказала. Да. Правильно сказали. Будет три группы наблюдаемых пациентов. И в том числе плацебо. По итогу будут наблюдать и забор крови делать и отправлять в США.
Будут тестировать сначала и тд. Все под наблюдением.

Динар к скажите что такое фаза?

kate.gorb пишет:

Динар к скажите что такое фаза?

Есть несколько фаз исследований, третья самая безопасная, это означает, что первые две фазы прошли успешно и у исследователей не возникло никаких сомнений в безопасности препарата.

Спасибо вам большое. Спрошу у врача

Ещё вопрос ко всем. Галтперидол и респолепт вы принимали в пределах больницы или дома? Нам сказали Галтперидол только подтнабл врача в псих больнице

kate.gorb пишет:

Ещё вопрос ко всем. Галтперидол и респолепт вы принимали в пределах больницы или дома? Нам сказали Галтперидол только подтнабл врача в псих больнице

Дома принимали.

Галоперидол и рисполепт принимали тоже дома

Узнала. Эта третья фаза исследования

Добрый день!
Я пока весь форум не читала, только отдельную тему про туретт, буду читать постепенно
А пока, пожалуйста, подскажите врача в Москве, особенно хорошо, если он снимал вашим детям вокализмы. Моторные тики мы как-то переживаем, а со вскрикиваниями в школу ходить невозможно.
Завтра откроется запись к Зыкову, но тут он не всем нравится, я так поняла
Сейчас ребёнок принимает пантогам + магний по рекомендации невролога из морозовской, пару лет помогало, сейчас уже нет
Заранее спасибо!

Brusnika пишет:

Добрый день!
Я пока весь форум не читала, только отдельную тему про туретт, буду читать постепенно
А пока, пожалуйста, подскажите врача в Москве, особенно хорошо, если он снимал вашим детям вокализмы. Моторные тики мы как-то переживаем, а со вскрикиваниями в школу ходить невозможно.
Завтра откроется запись к Зыкову, но тут он не всем нравится, я так поняла
Сейчас ребёнок принимает пантогам + магний по рекомендации невролога из морозовской, пару лет помогало, сейчас уже нет
Заранее спасибо!

Зайцев в Невромед, Бегашева, но по ней у меня противоречивое мнение осталось, для сравнения можете проконсультироваться

Brusnika, добро пожаловать! Я лично не обращалась, но форумчанки со своими детьми консультировались у Зыкова, у Бегашевой (сейчас принимает в Остеополиклинике), А ребенок что ещё принимал кроме Пантогама? Ноотропные могут давать усиление тиков! Многие дети принимают куда сильнее препараты.

Brusnika,добро пожаловать.С врачами везде беда 
В больнице им.Сперанского есть врач Джанумова-посмотрите на их офиц.сайте,она тоже по тикам.
В Морозовскую тоже ездили 2 раза на консультацию,но не в саму,а в поликлиннику при ней.

Всем спасибо за помощь, начнём тогда с Зыкова если получится записаться
Принимал ещё галоперидол в 4 года, он убрал сильные моторные тики и удары, но от него свои тики начались, потом ещё 4 года более-менее было, тики были всегда, но с ними можно было жить на поддерживающей терапии пантогам и магне Б6 весной и осенью (кашель, сморкание, моргание, подергивание плеч, головы, рук и ног, шевеления животом, редкие вскрики), тем более в саду.
А сейчас начались громкие вскрикивания в школе +сильные движения головой, телом, подпрыгивания, в школу ходить невозможно. Магний уже не спасает
Хочется хотя бы крики снять, успеваемость из-за невнимательности и так страдает, без школы плохо ((
А кто-то из вас замечал связь обострений с осенне-весенними периодами?

А ещё вопрос
Если ли тут дети, у которых тики проявились во младенческом возрасте?
Моему второму ребёнку 4 месяца, он уже несколько дней довольно ритмично машет рукой, лупя при этом себя по животу или по голове
Обострения у старшего мне крышу сносят, начинаю уже все на свете подозревать

Brusnika

моему младшему 7 месяцев, тоже несколько дней назад начал голову назад закидывать по несколько раз. Вот тоже подозреваю :wink1

Brusnika пишет:

А ещё вопрос
Если ли тут дети, у которых тики проявились во младенческом возрасте?
Моему второму ребёнку 4 месяца, он уже несколько дней довольно ритмично машет рукой, лупя при этом себя по животу или по голове
Обострения у старшего мне крышу сносят, начинаю уже все на свете подозревать

Такие есть, это мы... У нас тики с рождения, хоть наши врачи и говорили что тиков так рано не бывает, но вот бывает.. Стала замечать тоже где-то в 4 месяца, подмаргивал, и голову на одну сторону вело, потом как бы передергивался и моргал, нам тогда в 8 месяцев делали ээг дневного сна. Сейчас печально, нам 5 лет, тики уже больше года не уходят совсем, бывало лучше, не часто.. Сейчас рот меня просто добивает,лоб тоже начинается, быстрей бы спало, но не верится уже если честно.

Рыбешка привет. Давно не писала))) А как старшая?